Cum am devenit un fan al taberei de diabet

Pentru a fi sincer, Tabăra pentru diabet nu a fost o experiență magică pentru mine în creștere. Când am fost diagnosticat în 1984 și m-am dus în tabără ca un copil de șapte ani, pentru prima dată câteva veri mai târziu, experiența mea a fost tulburată de dorul de casă și de un atac de țânțari în masă care a dus la dorința mea de a nu mai reveni.

Sigur, acesta a fost locul în care am învățat cum să injectez insulină pe cont propriu pentru prima dată. Nu numai în picior și stomac în timp ce stăteam pe un ciot de copac, ci și injecții cu o singură mână în braț singur cu ajutorul trunchiului de copac. Aceasta este o abilitate care s-a dus la restul vieții mele cu diabet. Dar, în general, aceasta este singura amintire bună pe care am avut-o din experiența din tabăra T1D crescând.

De aceea, poate părea ciudat faptul că, la vârsta mea adultă, am devenit un astfel de fan și susținător al D-Camps. Este fascinant - chiar și pentru mine - faptul că acest „descamper” ar putea fi transformat atât de dramatic.

Cu câțiva ani în urmă, am stat în consiliul de conducere pentru o tabără locală de diabet în Indiana centrală și mi-a plăcut să fac parte din asta. Simțeam palpabil diferența pe care o făceau aceste tabere în viața familiilor. Și recent în ianuarie 2019 (cea mai nouă divulgare și plug-in), M-am alăturat consiliului de administrație al Asociației pentru Educație și Camping Diabet (DECA), o organizație nonprofit care crește gradul de conștientizare, împărtășește resursele și instrumentele de dezvoltare profesională și susține probleme legate de tabără pentru taberele de diabet din SUA și pe plan internațional.

Aceasta este o pălărie nouă pentru mine în multe privințe și, din moment ce am ajuns să apreciez cu adevărat D-Camps, sunt mândru să o port și sunt nerăbdător să aflu mai multe despre această lume a campingului pentru diabet.

De asemenea, se întâmplă să coincidă cu un an mare în D-Camping, în care Asociația Americană pentru Diabet (ADA) marchează 70 de ani de la operarea numeroaselor sale tabere D în toată țara; și taberele de pretutindeni se confruntă cu o mulțime de probleme moderne, de la utilizarea tehnologiei diabetului, incluziunea și diversitatea, peisajul în schimbare al strângerii de fonduri și expansiunea uriașă a taberelor internaționale de diabet.

Înainte de a analiza unele dintre problemele care afectează D-Camps, să abordăm întrebarea evidentă: Cum m-am convertit în fan al taberei de diabet?

Comunitatea online a diabetului (DOC) a făcut-o. Și poate și perspectiva maturității.

O perspectivă în schimbare asupra taberelor pentru copii pentru diabet

După cum am menționat, acea experiență inițială D-Camp în copilărie nu a fost una bună. Diagnosticat la vârsta de 5 ani, nu cunoșteam pe nimeni altcineva cu T1D (cu excepția mamei mele, care a fost ea însăși la vârsta de 5 decenii mai devreme). Nu era o persoană din tabără și a rezistat eforturilor inițiale ale medicului meu de a mă face să tabără imediat pentru că eram atât de tânără. Când eram copil unic, când în sfârșit am plecat în tabără la 7 ani în 1986, nu eram deloc fericită să plec de acasă și să fiu departe de familie.

Eram destul de mult forţat să participe la Tabăra Midicha, o tabără condusă de ADA în mijlocul Michiganului. Oricine îmi cunoaște disprețul pentru țânțari și mușcăturile de insecte poate ghici încotro se îndreaptă ...

Din orice motiv, țânțarii de acolo m-au mâncat în viață. S-au concentrat pe piciorul meu inferior, în spatele genunchiului, iar câteva mușcături au dus la mai mult decât altele. În cele din urmă, acea parte a piciorului meu de 7 ani a umflat până la dimensiunea unui softball, ceea ce face aproape imposibil să mergi sau să alergi. După cum ți-ai putea imagina, mi-a fost greu să privesc dincolo de asta și să vreau să mă întorc vreodată la Mosquito Ground Zero în mijlocul pădurilor Michigan.

Iată-l. O „traumă” din copilărie care rămâne cu tine pe viață ...

Aproximativ un deceniu mai târziu, în adolescență, am fost „încurajat” (de asemenea, forțat) de către medicul meu pediatric să particip la aceeași tabără de diabet, din cauza unui A1C mai mare și a lipsei de concentrare asupra managementului D. Dar fiind răzvrătit și nu dorind să se concentreze asupra diabetului deloc, de asemenea, acest lucru nu a mers prea bine și cu siguranță nu mi-a deschis ochii spre sprijinul colegilor, așa cum sa intenționat.

Nu, până la sfârșitul anilor 20 și implicarea în DOC, POV-ul meu s-a schimbat cu adevărat.

Am început să văd mulți colegi D-peeps online împărtășind minunatele lor amintiri D-Camp și m-a făcut să mă întreb de ce timpul meu în tabără a fost atât de diferit. Am găsit sprijin de la egal la egal și prietenii în comunitatea online care s-au răspândit în viața reală, încurajându-mă să ajung și să mă implic în comunitatea D locală.

Într-o zi, o căutare rapidă online a dus la descoperirea Fundației Diabetului pentru Tineret din Indiana (DYFI), situată la aproximativ o jumătate de oră de locul în care locuiam atunci în centrul Indiana. Mai târziu, printr-un e-mail și un telefon, m-am conectat la directorul taberei și mi-am exprimat interesul de a afla mai multe și, eventual, de a face voluntariat. Restul, după cum se spune, este istorie.

În curând, am ajutat la organizarea primei tabere pentru adolescenți a DYFI și, în scurt timp, am acceptat o ofertă de a mă alătura consiliului de administrație al organizației non-profit. Am rămas în acest rol până când eu și soția mea ne-am mutat în Michigan în 2015 și de acolo am fost destul de neconectat personal de tabere; dar am rămas fan.

Această experiență mi-a deschis ochii la minunile D-Camp pentru atât de mulți copii și familii, când le-am văzut fețele și am auzit poveștile inimii despre cât de mult tabără le-a atins viața. De asemenea, am continuat să văd povești de tabără similare împărtășite prin munca mea aici la DiabetesMine precum și de la cei din DOC, care își povestesc adesea vremurile lor crescând și mergând în tabără sau fiind implicați ca adulți.

Cu aceasta, a fost o onoare să mă alătur recent consiliului de conducere DECA - să aduc POV-ul meu la această organizație. Sunt unul dintre cei trei TWD adulți din conducerea grupului, precum și câțiva părinți D și alții implicați intim în taberele de diabet sau în profesia medicală. Dacă nu ați mai auzit de DECA înainte, probabil că nu sunteți singur. Fondată în 1997, susține aproximativ 111 tabere care plătesc cotizații, care se ridică la 80 de organizații diferite, peste 425 de sesiuni de camping pe an la aproximativ 200 de locuri. Aproximativ, asta se traduce prin 25.000 de rulote pe an, pe care DECA le sprijină indirect.

Principala mea sarcină este să ajut la marketing și comunicări, amplificând poveștile taberelor individuale și ale celor implicați și să ridic într-adevăr nivelul conversației, în legătură cu taberele DECA și D-T, în general.

Am avut prima noastră reuniune personală a consiliului recent în colaborare cu propria noastră conferință internațională de camping pentru diabet, din Nashville, TN. Acest eveniment anual este, de obicei, legat de adunarea anuală a Asociației Americane de Tabere, care acredită de fapt toți campionii (inclusiv taberele D). Mulți dintre cei peste 100 de participanți la această a 22-a conferință DECA rămân la nivel local pentru a participa la conferința ACA, iar vorbitorii sunt înțesați în ambele programe.

Pentru mine, a fost vorba despre rețea și doar ascultare, pentru a afla cum pot ajuta cel mai bine.

Lupta cu tehnologia și regulile A1C

După cum sa menționat, au existat ani între implicarea mea activă în orice D-Camp la nivel de consiliu. Trăgându-mi picioarele înapoi, am aflat că taberele D din întreaga țară și din întreaga lume se confruntă cu probleme destul de dificile - de la navigarea în noi provocări în strângerea de fonduri, la schimbarea standardelor de diabet și la mai multe probleme legate de tehnologie și risc potențial.

Tehnologii și perioade de monitorizare la distanță

Una dintre problemele mari cu care se confruntă taberele implică faptul că familiile nu pot urmări datele copilului T1D pe CGM sau chiar în buclă închisă în timpul taberei, deoarece în mod tradițional se gândea că copiii ar trebui să „se scoată din priză” în timpul taberei și să se bucure de aer liber în loc să fie distrași de gadgeturi. Unele tabere au politici generale care nu permit deloc smartphone-urilor, în timp ce altele de-a lungul anilor au adaptat politici legate chiar de permisiunea tehnologiei CGM, necesitarea de receptoare și așa mai departe.

În aproape toate cazurile, părinții au făcut presiuni pentru ca utilizarea CGM și a telefonului să fie permisă la D-Camp, iar unii chiar merg până la lungimea telefoanelor care se strecoară în geantele copiilor lor pentru a se asigura că vor avea un acces de monitorizare la distanță în timpul respectiv. .

La conferința DECA, am auzit despre tabere care au îmbrățișat dispozitive, oferind cutii de blocare a prizelor de alimentare pentru smartphone-uri cu aplicații CGM pentru încărcare pe timp de noapte și încercând să atribuiți cabine pe baza utilizării CGM și a capacităților de încărcare peste noapte. La un Ohio D-Camp, se pare că au pus fiecare receptor CGM într-o pungă de plastic transparentă agățată pe piciorul patului patului pe timp de noapte și au adăugat bastoane strălucitoare în saci ca un fel de lumină de noapte pentru a găsi tehnologia CGM în întunericul la nevoie.

Dr. Henry Anhalt, director medical al Taberei Nejeda din New Jersey, a descris bine problema de bază în timpul unui interviu recent cu Conexiuni pentru diabet podcast:

„Tehnologia poate ajuta la ameliorarea poverii în general, dar poate fi și o sursă de povară. Faptul că există opțiuni acum pentru a rămâne conectat într-adevăr creează o dilemă nu numai pentru părinți, ci și pentru tabără. Câte informații vrem cu adevărat să le împărtășim părinților ...? Nu pentru că nu vrem să împărtășim, ci pentru că privează tabăra de a putea lucra independent cu copilul. Acest lucru poate interfera cu experiența copilului și de ce se află în tabără ".

Anhalt spune că Nejeda urmează practica pe care o urmează multe tabere D: încurajarea familiilor să nu sune la momentul respectiv, să nu se îngrijoreze de urmărirea glucozei de la distanță și să aibă încredere în personalul medical și personalul pentru a-și face treaba.

„Este o întrebare complexă care trebuie echilibrată cu multe alte fațete. Pare a fi o nebunie (pentru a permite utilizarea tehnologiei D) ... dar nu este atât de simplu. Dilema pe care o avem ca tabără în privința acestor tehnologii este, cum le folosim în mod eficient și, de asemenea, menținem acel sentiment de libertate și plăcere pentru copii? ”

Discriminarea A1C

O altă problemă se referă la modul în care D-Tabere se ocupă de consilierii de tabără și de membrii personalului cu T1D și dacă aceștia ar trebui să pună în aplicare politici care necesită un anumit nivel de gestionare personală a diabetului înainte de a li se permite să lucreze în tabără (fără glumă). Unele tabere aparent consideră A1C mai mari ca un pericol, deoarece ar putea însemna că acești angajați se pot confrunta cu propriile lor probleme de D și nu pot fi îngrijiți în mod corespunzător sau sfătui camperi.

Noțiunea de mandatare a unui anumit A1C a apărut în conversații în discuțiile online despre taberele de diabet și, bineînțeles, la recenta conferință DECA și, deși opiniile variază, majoritatea consideră că nu este corect. De fapt, Asociația Americană a Diabetului (ADA) a explorat recent această problemă și a stabilit că este o discriminare reală pentru poliția A1C în contextul angajării personalului din tabără. Wow!

Creșterea gradului de conștientizare asupra taberelor pentru diabet

Una dintre sesiunile DECA a prezentat oameni de la ADA care organizează atât de multe tabere de diabet în toată țara. Începând din 2018, ADA conduce de fapt aproximativ 30% din taberele de membru DECA, dintre care multe sunt afiliate ADA chiar dacă nu sunt deținute de organizație. Câteva statistici interesante din taberele lor includ:

• Vârsta medie pentru prima dată la camper: 10,2
• Aproximativ 83% dintre rulote au T1D
• 9,2% dintre camperi sunt frați sau prieteni ai camperilor cu T1D
• Doar .3% dintre rulote au tipul 2
• 7,5% dintre rulote sunt expuse riscului de T2D
• 25% dintre rulote au fost diagnosticate în ultimii doi ani
• 56% dintre noii rulote au fost îndrumați de către medicul sau educatorul lor pentru diabet
• 27% dintre cei care au campat pentru prima dată au solicitat ajutor financiar

Aceștia au menționat, de asemenea, că 75% dintre cei care participă la tabere de diabet ADA în ultimul an sunt de fapt pe pompe de insulină sau tehnologie CGM. Având în vedere că mai puțin de 30% din T1D-urile din America folosesc de fapt CGM-urile, acest lucru ridică întrebarea: ce fac taberele de diabet pentru a îmbrățișa populația mai largă de PWD-uri care nu utilizează sau nu își pot permite această ultimă tehnologie?

Personal, nu știu răspunsul la asta și sper să explorez problema mai mult - mai ales în contextul diversității și incluziunii. Există un întreg corp de cercetări emergente pe această temă și sunt intrigat să aflu mai multe despre aceasta.

Este, de asemenea, interesant faptul că taberele D se luptă pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la ceea ce fac, nu numai în educația generală privind diabetul 101, ci și serviciile și programele pe care multe le oferă pentru copii, adolescenți și adulți din comunitățile lor.De fapt, D-Camps vor ca lumea în general să știe că lucrează pentru a ajunge dincolo de tineret la toți adulții de acolo cu T1D. Am raportat anterior despre taberele pentru diabet pentru adulți de la organizația Connected in Motion.

Taberele pentru diabet se bazează, de asemenea, foarte mult pe resursele de la D-Industry și distribuie o listă de companii care arată unde copiii și familiile din tabără pot găsi ajutor dacă nu pot accesa sau își permit medicamente sau consumabile. Aceasta este o resursă importantă pe care DECA o oferă și, învăț, una dintre cele mai frecvente solicitări din partea taberelor membre către organizație. Împreună cu aceasta, DECA oferă resurse de dezvoltare profesională și „conectarea punctelor” între tabere, care are o cerere atât de mare.

În general, mantra mea de astăzi este modul în care D-Camp este minunat și este un astfel de beneficiu pentru comunitate.

Este posibil ca sinele meu de 7 ani să nu fi fost de acord, dar, ca adult T1D, a devenit clar pentru mine că tabăra este un loc unde se întâmplă magie. Așadar, sunt încântat să ajut la creșterea gradului de conștientizare și să fac ceea ce pot, din colțul meu de lume, pentru a ajuta taberele de diabet în orice mod posibil.