„Sunt îngrijorată și speriată”, spune Brenda Lee Alschul. La 78 de ani, a încercat să găsească un loc unde să locuiască unde să poată obține un pic de ajutor pentru gestionarea T1D, pe care o are de 55 de ani. „Locuiesc singur și nu am familie în apropiere. Nu știu ce se va întâmpla cu mine. Ce se întâmplă dacă mâinile încep să-mi tremure și nu-mi pot umple pompa? Ce se întâmplă dacă nu pot să-mi dau o lovitură? "
Brenda cu siguranță nu este pregătită pentru un azil de bătrâni, chiar dacă i-ar oferi acces la îngrijiri medicale cu normă întreagă. A petrecut mai bine de un an căutând o unitate de asistență în statul natal Massachusetts, un pas intermediar pentru persoanele în vârstă care doresc să trăiască cât mai independent posibil și nu au nevoie de asistenți medicali înregistrați 24/7.
Ceea ce a descoperit a fost alarmant, dar este realitatea cu care ne confruntăm cu toții când îmbătrânim cu diabet zaharat de tip 1 la bord - ceea ce arată ca o epavă iminentă.
Vârstnicii cu diabet sunt speriați
„În prezent există puține sau nimic în loc în facilitățile de trai asistat pentru a face față îmbătrânirii de tip 1”, spune Brenda. „Oamenii care servesc mâncare sunt foarte dispuși să pregătească mese care se potrivesc nevoilor mele alimentare. Dar personalul medical nu știe nimic despre pompe sau injecții multiple cu insulină. Nu au văzut niciodată un CGM ".
De fapt, în Massachusetts și în alte state, facilitățile de locuit asistat fără personal asistent medical cu normă întreagă nu au nici măcar permisiunea de a administra insulină.
Și eu sunt îngrijorat, în calitate de tânăr de 64 de ani care are T1D de când aveam șapte ani. Încep să mă întreb ce se va întâmpla cu mine dacă mintea mea începe să alunece puțin și am nevoie de ajutor cu numărarea carbohidraților, ajustarea dozelor de insulină și funcționarea tehnologiei diabetului pentru mine.
În timp ce aș vrea să îmbătrânesc acasă cu soția, pisicile și Netflix, ce se întâmplă dacă ajung într-un punct în care acest lucru nu este posibil?
În ultima vreme, acea întrebare angoasă a fost ridicată frecvent în grupul meu privat de medaliști Joslin de pe Facebook, care a primit un premiu de la Joslin Diabetes Center pentru că a trăit cu T1D de peste 50 de ani.
Suntem o grămadă de luptători care ne-am folosit propriile inteligențe și tehnologia diabetului în evoluție pentru a sfida predicțiile morții timpurii pe care majoritatea dintre noi le-am auzit când eram mici. Dar acum unii dintre noi se confruntă cu perspectiva înfricoșătoare de a trăi în comunități rezidențiale care nu știu ghemuit despre gestionarea modernă a diabetului.
Frontiera medicală finală: îngrijirea geriatrică a diabetului
Într-o postare pe Facebook, Kay (nu numele ei real), fiica unui medalist, a descris ce s-a întâmplat cu mama ei în vârstă de 84 de ani, care s-a cazat într-o unitate de asistență din sud.
Asistentele de acolo nu i-ar oferi mamei lui Kay insulină pentru a corecta glicemia ridicată (unele dintre ele peste 300!). Îl furnizau doar la masa. Ei și-au bazat doza de insulină doar pe zaharurile din sânge înainte de masă și nimic altceva (folosind tehnica „scării glisante” care a fost mult timp descurajată de endocrinologi). Și nu ar număra carbohidrații atunci când i-au planificat mesele.
Un medalist a răspuns: „Aceasta este cea mai mare frică a noastră”.
În mod clar, aceasta nu este o poveste de groază izolată. Reprezintă o problemă la nivel național, ca și 'A mea a raportat într-o prezentare generală din septembrie a provocărilor cu care se confruntă instituțiile de îngrijire a persoanelor vârstnice, care trebuie să facă față unui număr tot mai mare de rezidenți cu diabet zaharat.
„Aceasta este ultima frontieră când vine vorba de îngrijirea diabetului”, potrivit Dr. Medha Munshi, director al Programului Geriatric Diabet de la Centrul Joslin. Personalul din facilitățile rezidențiale pentru vârstnici din America știe „aproape nimic” despre gestionarea diabetului, a spus ea.
Prea multe case de bătrâni nu au niciun indiciu
Acest lucru este adevărat nu doar în comunitățile de trai asistat, ci și în centrele de reabilitare și casele de îngrijire medicală cu personal cu normă întreagă care ar trebui să poată îngriji persoanele cu boli cronice. Un studiu efectuat pe 14 case de îngrijire medicală a constatat că niciun pacient nu a primit „standardul de îngrijire”, așa cum este definit de Asociația Americană pentru Diabet.
Un medalist, un capelan hospice care lucrează în mai multe case de îngrijire medicală din Midwest, mi-a spus că întâlnește frecvent asistenți medicali care nu raportează cu exactitate ce sau cât au mâncat rezidenții, precum și asistenți medicali care nu înțeleg dozarea insulinei. Și fluctuația constantă a personalului face dificilă reținerea personalului care alăptează care chiar înțelege.
Linda Hafner, o altă medalistă, a găsit o casă de îngrijire medicală foarte apreciată pentru mama ei, care are demență de tip 1 și avansată. Dar ea s-a certat cu o altă problemă obișnuită: doi medici diferiți din personal „nu și-au putut da seama că mama mea era de tip 1, nu de tip 2. Pur și simplu nu erau obișnuiți să se ocupe de cineva care avea nevoie de monitorizarea glicemiei sale regulat și era dependent de insulină. ”
Acum 62 de ani și care se confruntă cu o varietate de complicații ale diabetului, Linda spune: „Cu siguranță am îngrijorări cu privire la viitorul meu”, pe baza experienței mamei sale și a conversațiilor din grupul nostru de pe Facebook.
Deci, ce se poate face în acest sens?
O problemă este că disciplina îngrijirii diabetice geriatrice „abia există”, spune Munshi.
Ea este unul dintre puținii experți în acest domeniu și este autorul principal al unei „declarații de poziție” a Asociației Americane a Diabetului, atât de necesară, care oferă îndrumări pentru „Managementul diabetului în îngrijirea pe termen lung și în instituțiile de asistență medicală calificate”. În timp ce este orientat în principal pentru populația mai mare de persoane cu diabet de tip 2, din fericire oferă și câteva recomandări pentru T1D.
Este clar că nu sunt suficiente suficiente facilități pentru seniori care respectă aceste linii directoare. Munshi și câțiva colegi Joslin au încercat să ajute prin proiectarea unui model de afaceri și a unui curriculum pentru căminele de îngrijire medicală private, pentru a ajuta personalul să învețe practicile actuale de gestionare a diabetului.
Au participat câteva case de îngrijire medicală, iar membrii personalului lor „au învățat să gestioneze bine diabetul”, a spus ea, dar programul a fost întrerupt deoarece aranjamentele financiare nu au funcționat.
Adresarea unui status quo sumbru
Un status quo la fel de sumbru există în străinătate, dar, cel puțin în Europa, mai multe organizații academice și de advocacy sunt dedicate schimbării acestuia, inclusiv Diabetes Frail și Older People Diabetes Network, condus de Alan Sinclair, Grupul european de lucru pentru diabet pentru persoanele în vârstă și altele.
În SUA, totuși, îmbunătățirea gestionării diabetului în instituțiile de îngrijire a persoanelor vârstnice nu este nici măcar pe ecranul radar al comunității de advocacy pentru diabet.
Deci, persoanele în vârstă cu diabet zaharat - și / sau cei dragi - sunt lăsate în voia lor să lupte pentru îngrijirea sănătății adecvate. Este adesea recomandabil pentru ei să găsească un avocat al sănătății care să poată ajuta la negocierea îngrijirii personalizate a diabetului în instituțiile de îngrijire a persoanelor vârstnice. Mama lui Kay, descrisă mai sus, a avut norocul să aibă o fiică care a refuzat să renunțe și a lucrat cu un endocrinolog și un director de asistență medicală pentru a elabora un nou plan de îngrijire eficient.
O altă opțiune este de a face apel la un ombudsman de îngrijire pe termen lung, care se află în fiecare stat și ar trebui să adreseze plângeri.
Dar lupta împotriva acestor bătălii individuale singuratice nu va aborda o provocare mai fundamentală, mai sistemică, a sănătății publice. Munshi o rezumă bine:
„Educăm persoanele cu diabet să se îngrijească singuri. Ar trebui să educăm asistenții medicali, asistenții medicali, dieteticienii și medicii la aceste facilități despre diferitele tipuri de insulină, modul în care interacționează cu carbohidrații, cum să măsurăm cantitatea de carbohidrați dintr-o masă și alte elemente de bază. "
Aceste facilități ar trebui, de asemenea, să își schimbe abordarea în ceea ce privește personalul, mai ales că mulți angajați sunt muncitori necalificați care nu sunt instruiți în managementul de bază al diabetului, spune CDE Valari Taylor, care lucrează în acest domeniu.
„Este o problemă serioasă pentru D-Care atunci când un senior este dependent de insulină, deoarece (membrii personalului) nu sunt autorizați să administreze insulină”, spune Taylor. "Dacă un senior nu poate forma un stilou sau să-și extragă insulina, precum și să o administreze, nu vor obține autogestionarea diabetului de care au nevoie." Ea adaugă că ar fi ideal să vezi personal calificat la facilități de învățare asistată, care să aibă cunoștințe de dozare a insulinei și o pregătire mai bună pentru a ajuta alți angajați să înțeleagă semnele și simptomele de bază ale glicemiei ridicate și scăzute.
Toate idei grozave. Nu pot găsi pe nimeni acolo, în afară de câțiva eroi, cum ar fi Dr. Munshi, care să încerce să se întâmple. Când am contactat un medic familiarizat cu promovarea politicii de sănătate pentru câteva sfaturi, ea a spus: „Acest ac nu se va mișca decât dacă persoanele în vârstă cu diabet zaharat încep să ceară schimbări și să facă mai mult zgomot”.
Ea are dreptate. Acest articol este un strigăt puternic de ajutor - sau cel puțin un îndemn la acțiune.
.jpg)
.jpg)
