Următoarea serie de interviuri cu câștigătorii concursului DiabetesMine Patient Voices din 2019 este avocata diabetului din Michigan, Erica Marie Farr. A fost diagnosticată ca o fată tânără în 2001 și, cu doi părinți care lucrează deja în domeniul asistenței medicale, ea urmează ea însăși o carieră în domeniul sănătății - studiază pentru masterat în sănătate publică, cu accent pe promovarea sănătății.
Discutând cu avocata diabetului, Erica Farr
DM) Bună, Erica, poți începe prin a ne spune povestea ta despre diabet?
EF) Am fost diagnosticat la vârsta de șase ani cu diabet de tip 1. La început, părinții și bunicii mei au fost convinși că trebuie să fi avut gripă sau o ITU. Eram extrem de letargic, mă plângeam de durerile de spate și de stomac și îmi era mereu sete. Când am fost dus la medic, s-a făcut o analiză a urinei pentru a determina cea mai bună cale de tratament și în acel moment medicul mi-a sunat părinții și i-a sfătuit să mă grăbească la spitalul de copii Helen DeVos din Grand Rapids, Michigan, care a durat aproximativ o oră. departe de noi în acel moment. La 12 ianuarie 2001, viața mea a fost schimbată pentru totdeauna.
Ai avut vreo idee despre cum ai ajuns acolo sau ce avea să vină?
Nu am antecedente familiale de diabet de tip 1 și numai bunica mea paternă era cunoscută ca având tip 2. Tot ce îmi amintesc este că fiolele de sânge extrase, mă tot gândeam că sunt atât de multe, eram confuz și nu aveam idee de ce M-am simțit atât de rău. În acel moment, un endocrinolog a fost repezit la mine, iar părinții, bunicii și eu am fost puși într-o sală de conferințe. În cameră, am fost instruiți cu privire la cum să tragem o portocală și toate detaliile de care aveau nevoie părinții mei pentru a mă aduce acasă. Acel endocrinolog, Dr. Wood, a rămas cu mine până de curând când am început școala. Dr. Wood mi-a salvat viața. Nu am fost niciodată internat în spital și A1C-ul meu a fost doar în jur de 10 la diagnostic. Mulțumesc cerului că mama mea este asistentă medicală înregistrată și că tatăl meu era EMT la acea vreme. Dacă n-ar fi fost o încercare de familie, s-ar putea să nu fiu aici astăzi să vă spun povestea mea.
Te-au influențat profesiile din domeniul sănătății părinților tăi în cariera ta?
Da, cred că mi-au modelat noțiunea că toată lumea suferă de ceva. În creștere, T1D nu a fost discutat ca un lucru rău sau terminal. Părinții mei au tratat întotdeauna T1D-ul meu ca pe ceva de care aveam nevoie să am grijă ca să rămân sănătos și că nimic nu era în neregulă cu mine. De fapt. pentru a sparge stigmatul, părinții mei ar sărbători data diagnosticului meu cu tort și o sărbătoare în fiecare an. Nu era un aliment de care „sufeream.” Atitudinea noastră era că am T1D - T1D nu mă are.
Unde ești în studiile tale în acest moment?
În prezent sunt candidat la MPH (Master's of Public Health) la Universitatea de Stat Grand Valley, cu accent pe Promovarea sănătății. Recent am trecut de la poziția mea de asistent de dezvoltare la capitolul JDRF din Michigan Great Lakes West. Încep ca stagiar pentru North End Wellness Coalition, care este un grup local de indivizi, biserici, organizații non-profit și organizații comunitare care lucrează pentru promovarea și bunăstarea în cadrul comunităților locale din capătul nordic al Grand Rapids, MI. Împărtășim resurse și învățăm împreună pentru a face zona cât mai sănătoasă.
Puteți vorbi mai multe despre munca dvs. cu acel capitol local JDRF?
Am fost responsabil pentru toate eforturile de promovare și promovare ale programului local JDRF Bag of Hope. Ca pacient, am putut vedea cealaltă parte a îngrijirii clinice și am construit relații de durată cu sistemele de sănătate din zonă, endocrinologi, CDE, asistenți sociali și multe altele. Mi-a plăcut legătura personală cu pacienții care își împărtășesc poveștile cu T1D, conectându-se prin nevoile comunității comune.
Înțelegem că tocmai ați efectuat o amigdalectomie. Orice consecință legată de diabet?
Din cauza diabetului, a trebuit să obțin autorizație medicală pentru a avea procedura. Apoi am ales să avem procedura într-un centru chirurgical pentru a reduce expunerea la infecție. Am pledat pentru a menține Dexcom CGM și pompa de insulină pornite, pentru a permite anestezistului să monitorizeze zahărul din sânge pentru a evita un incident hipoglicemiant. Nivelurile de insulină au scăzut deoarece nu am putut mânca din noaptea dinaintea operației.
Ulterior, nu am putut mânca aproape deloc, așa că am avut multe zahăruri scăzute din sânge chiar și atunci când insulina a fost oprită sau aproape complet oprită. Recunosc, a fost înfricoșător, deoarece medicamentele pentru durere îmi scad zaharurile din sânge și faptul că nu pot mânca ar fi putut transforma o zahăr scăzut din sânge într-o urgență medicală în câteva minute. Mama mea a reușit din fericire să rămână cu mine după operație și, pentru că este o RN, am putut să-mi revin acasă și să nu cer ajutor la un centru de urgență sau la un centru medical.
Accesul și accesibilitatea par să fie cele mai mari provocări ale comunității noastre în acest moment. Ați avut personal probleme în această privință?
Am avut probleme cu autorizațiile prealabile pentru a obține o asigurare care să acopere ceea ce am nevoie. Problema era documentația conform căreia eram încă diabetic de tip 1 ... dovedind starea diabetului meu după atâția ani!
O altă problemă pe care am făcut-o și am experimentat-o este comutarea non-medicală. Experiența care se evidențiază cel mai mult este în timpul finalelor anului meu de facultate, am fost trecută la insulina Humalog de la Novolog după 15 ani de utilizare. A trebuit să dovedesc că sunt alergic la Humalog pentru a fi întoarsă la Novolog. Humalog părea să funcționeze „mai încet” pentru mine și nu la fel de acțiune scurtă, aproape prea groasă pentru pompa mea de insulină - ceea ce înseamnă că dozele au fost oprite, iar zaharurile din sânge erau neregulate. Un moment stresant din viață, cum ar fi finalele facultății, poate provoca fluctuații ale zahărului din sânge. Mi-am sunat imediat endocrinologul pentru a raporta câteva probleme de stomac și pentru a depana ce să fac în continuare. În acest moment, endocrinologul meu a introdus o autorizare prealabilă de urgență și a fost destul de enervat de decizia asigurării mele cu privire la îngrijirea pacientului.
Pe o notă mai strălucitoare, care este cea mai promițătoare schimbare pe care ați văzut-o în diabet de-a lungul anilor?
Fără îndoială, tehnologia și abordarea sănătății mintale. Tehnologia pe care o avem astăzi, cum ar fi Dexcom G6, ar fi făcut schimbări de bază și verificări la ora 3 dimineața mult mai ușoară în primii ani cu T1D. De asemenea, sănătatea mintală, suferința diabetului și epuizarea nu au fost discutate când am crescut. Nu exista un nume pentru episoadele de deznădejde și frustrare absolute. Ruperea stigmatului și încurajarea conversației deschise au schimbat modul în care pacienții și medicii explorează planurile de management al îngrijirii.
Ce te entuziasmează în ceea ce privește inovațiile legate de diabet?
Îmi doresc foarte mult să văd glucoză cu acțiune rapidă. Microdozele de glucagon ar fi extrem de benefice pentru sportivi, în timpul unei boli, după operație, incidențe hipoglicemice severe și multe altele.
Ce le-ați spune liderilor din industria farmaceutică / medtech, dacă ați putea sugera ce ar putea face ei mai bine?
Luați în considerare pacientul: dacă ați fi în locul meu? Simțiți-mi fricile și vedeți-mi realizările. Lucruri precum o clemă eficientă pentru pompă de insulină vă pot face sau vă pot sparge ziua.
De asemenea, ajutați la deschiderea aprobării FDA pentru o gamă pe care pacienții o pot face singură pentru intervale de BG ridicate și scăzute (pe dispozitive). De exemplu, pe sistemul IQ bazal al Tandem, setarea scăzută este setată ca, dacă se prevede că voi coborî sub 80 mg / dL, va suspenda insulina. Cu toate acestea, eu personal sunt bine la 80 de ani și o soluție simplă pentru a scădea standardul la 75 m-ar ajuta să evit un nivel ridicat de glucoză. Suspensia de insulină este excelentă pentru somn, dar nu este formula perfectă pentru toată lumea.
Ce v-a determinat să aplicați la concursul DiabetesMine Pacient Voices?
Am fost încurajat să aplic de către un endocrinolog local pediatric la Spitalul de Copii Helen DeVos, Dr. Jose Jimenez Vega. Am petrecut mulți ani minunați ca pacient acolo, dar am ajuns să mă conectez la Dr. Jose prin timpul petrecut la JDRF. O parte din responsabilitatea mea a fost aceea de a coordona Summitul Națiunii JDRF de tip 1, al cărui Dr. Jose, care era președinte și vorbitor al comitetului. Dr. Jose m-a încurajat să verific noi tehnologii, să cercetez subiecte noi în legătură cu T1D și să-mi răspândesc aripile în eforturile de advocacy.
Grozav! Deci, ce speri să aduci și să obții din experiența ta la „Universitatea DiabetesMine”?
Sper să vorbesc cu cei din sectorul diabetului și să fac diferența. Voi păstra o minte deschisă și voi răspunde la toate întrebările pe care le pot avea alții despre experiențele mele ca diabet de tip 1 de peste 18 ani. Sunt extrem de recunoscător pentru această ocazie de a vedea și de a auzi totul despre inovațiile care mi-au făcut viața mai ușoară și despre progresele viitoare. Sper să fac rețea cu persoane cu aceeași idee și să le ofer educație și acestora.
Mulțumim că ne-ai împărtășit povestea ta, Erica! Suntem extrem de încântați să vă includem în Zilele noastre de inovare din noiembrie.
.jpg)
