La un deceniu după ce și-a pierdut fiul din cauza diabetului de tip 1, Michelle Bauer, mama D din Wisconsin, a scris o nouă carte care îi povestește povestea tragică și modul în care și-a direcționat durerea către advocacy, acțiune și construirea unui program nonprofit care să ajute alte familii care se ocupă de pierdere similară.
Publicat în aprilie 2020, „Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother” este un 136-pager care îl onorează pe fiul lui Bauer, Jesse Alswager. El a fost diagnosticat cu T1D la vârsta de 3 ani, dar a murit brusc și neașteptat la vârsta de 13 ani în februarie 2010 din cauza complicațiilor bolii.
În special, aceasta este prima carte scrisă de și pentru comunitate care are ca scop să facă față pierderii unei persoane dragi din diabetul de tip 1.
În lucrările de un deceniu, cartea lui Bauer detaliază povestea ei mai profund decât a împărtășit-o până acum.
Ea se concentrează asupra modului în care s-a confruntat cu fiecare zi după moartea fiului ei. Ea relatează zilele imediat următoare, luni și ani mai târziu, și modul în care a reușit cu sprijinul familiei, al prietenilor și al comunității mai largi de diabet.
Bauer notează că inițial a intenționat doar să scrie despre experiențele sale din primele 6 luni după moartea lui Jesse, dar care a evoluat într-un an și mai mult. Ea și-a dat seama că confruntarea durerii și reconstituirea vieții tale sunt eforturi treptate, pe termen lung.
Bauer scrie candid, direct din suflet. Emoția crudă este pe fiecare pagină, deoarece cartea aprofundează subiectul morții și diabetului - o problemă pe care Bauer o notează este atât de importantă de abordat, deoarece deseori nu se vorbește atât de mult pe cât ar trebui.
Știe că este un subiect incomod, dar care trebuie abordat.
„Știu că nu sunt singur; sunt mulți oameni care s-au confruntat cu pierderi ca ale mele ”, scrie ea. „Se întâmplă în fiecare zi. Zi de zi. Îl întrebăm pe Dumnezeu. Punem la îndoială autopsiile. Ne întrebăm marți, dacă are sens. Punem la îndoială o mulțime de lucruri, dar existăm în continuare, indiferent dacă ne place sau nu. Găsim bucurie în lucrurile mici și tristețe imensă în ceilalți. Ne reexaminăm viețile, modul în care le trăim și cine este important pentru noi. ”
Într-adevăr, datele de la Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) indică faptul că aproximativ 250 de tineri americani cu vârste cuprinse între 1 și 19 ani mor din cauza efectelor T1D în fiecare an.
Lasagna este drăguță, dar ...
Deci, de ce mențiunea „mai multă lasagna” în titlul cărții?
„Știam că oamenii îmi vor aduce lasagna chiar dacă nu voiam să mănânc”, explică Bauer. „Le-aș lăsa să o facă pentru că le-ar face să se simtă mai bine. Erau la fel ca mine - nici ei nu știau ce să facă. Știam că îmi va fi greu să cer ajutor, dar mi-am dat seama cu regret că ar trebui să accept ajutorul atunci când mi s-a oferit ... (și) știam că va trebui să mă ajut pe mine. ”
Este bine documentat faptul că celor care nu au experimentat-o niciodată le este greu să înțeleagă durerea. De-a lungul anilor, alți părinți care și-au pierdut copiii din cauza T1D ne-au împărtășit la DiabetesMine că, mai degrabă decât să facă asigurări vapide, ar prefera ca oamenii să fie sinceri cu un simplu „Nu știu ce să spun”. Alții trebuie, de asemenea, să înțeleagă că durerea îi poate face pe oameni să acționeze ciudat.
Bauer descrie că a fost declanșată de sirenele ambulanței și, de asemenea, că este supărată pe propria ei tristețe și pe străini complet - chiar și uneori în culoarele magazinelor alimentare - care nu știau și nu recunoașteau tragedia cu care se confrunta.
Ea descrie cât de simplu a ieșit din pat dimineața a fost dificil și a fost nevoie de mult timp pentru a putea ieși la cumpărături. Dar, în cele din urmă, „miercuri a fost doar miercuri” și nu neapărat în ziua săptămânii fiul ei a murit.
Deși este o carte relativ scurtă, mi-a luat mai mult decât mă așteptam să citesc pentru că m-am trezit sufocat, trebuind să mă îndepărtez. Autorul a stăpânit aroma „Supă de pui pentru sufletul îndurerat”, iar pentru mine a fost mult de luat în același timp.
Dar, în mod clar, pentru mulți părinți speriați și oameni care trăiesc cu durere, cuvintele ei sunt liniștitoare. Din câteva dintre recenziile Amazon de cinci stele:
- „Aceasta este o carte care a fost cu mult mai mult decât mă așteptam. Știam că subiectul va fi o lectură dificilă, dar în cele din urmă am fost plăcut surprins de cât de plină de speranță a fost ”.
- „Ca mamă a unui copil cu T1D, care a fost diagnosticată la vârsta de 2 ani, realitatea a fost întotdeauna că ne-am putea pierde copilul la un nivel scăzut de zahăr din sânge la mijlocul nopții sau la un nivel ridicat de zahăr din sânge. Este extrem de important ca orice părinte care pierde un copil să aibă un loc sigur pentru a vorbi despre asta. Comunitatea diabetului ar trebui să vorbească mai mult despre asta în loc să facă să pară că se întâmplă rar. ”
- „Am citit această carte în întregime într-o singură ședință. Mi-am pierdut recent soțul pe neașteptate și chiar dacă Michelle își spune povestea despre fiul ei Jesse, ea a descris durerea așa cum este cu adevărat. M-am întrebat de luni de zile dacă mă întristez corect, dacă îmi pierd încet mințile și dacă este normal să simt așa cum am făcut-o. Recomand această carte oricui a pierdut pe cineva. Nu există nimic acoperit cu zahăr, dar se spune din inimă. ”
Spre sfârșitul cărții, Bauer împărtășește povestea modului în care a apărut pentru prima dată sloganul „Jesse Was Here”.
A fost expresia pe care fiul ei a mâzgălit-o pe un perete de camping cu un an înainte să moară. În cele din urmă a reușit să obțină acea bucată de perete și să o încadreze pentru a o afișa în casa ei.
Sprijin pentru familiile îndurerate
La momentul morții lui Jesse, „nimeni nu vorbea despre faptul că copiii își pierd viața din cauza diabetului și nu erau mulți medici care să le spună părinților că (moartea) este unul dintre cele mai grave efecte secundare”, a spus Bauer anterior pentru DiabetesMine. Așadar, a început să se dedice creșterii conștientizării și împărtășirii poveștii sale.
Găsirea comunității este ceea ce a dus-o de multe ori în procesul ei de durere, în special găsirea altora care au pierdut copii sau membri ai familiei cu diabet de tip 1.
Ea povestește cum a devenit capabilă să-și canalizeze tristețea devastatoare în diferite moduri de a-și onora fiul prin advocacy, de la crearea evenimentului memorial Jessepalooza în fiecare vară până la programul de inspirație Jesse Was Here lansat de Beyond Type 1 în 2018, care are ca scop conectarea și sprijinirea celor care se întristează din cauza pierderii în cadrul comunității D.
Dacă moartea și durerea sunt probleme care vă vorbesc din orice motiv, această carte este cu siguranță recomandată.
Puteți găsi „Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grieving Mother” pe Amazon, în format broșat, pentru 12,95 USD.
Un cadou DMBooks (acum închis)
Vrei să câștigi o copie gratuită a cărții „Jesse Was Here” a lui Michelle Bauer? Mulțumim autorului că ne-a ajutat să oferim o copie gratuită unui norocos câștigător.
Iată cum puteți intra:
1. Trimiteți-ne un e-mail la [email protected] cu subiectul „DM-JesseBook” pentru a ne anunța că intrați în cadou. Sau ne puteți trimite un ping pe Twitter sau pagina noastră de Facebook folosind același cuvânt de cod. (În scopuri de expediere, trebuie să limităm cadoul de oferte la cei cu adrese poștale din Statele Unite.)
2. Aveți până vineri, 22 mai 2020, la ora 17:00 PST pentru a intra.
3. Câștigătorii vor fi aleși folosind Random.org.
4. Câștigătorii vor fi anunțați luni, 25 mai 2020, prin intermediul rețelelor de socializare, așa că vă rugăm să vă asigurați că păstrați filele în mesajele dvs. de e-mail, Facebook și / sau Twitter, deoarece așa ne contactăm câștigătorii. (Dacă câștigătorii nu răspund în termen de o săptămână, selectăm un alt membru.)
Odată ales, vom actualiza această postare cu numele câștigătorului.
Mult noroc, D-Friends!
Acest concurs este acum închis. Felicitări Eva Kathmann, aleasă de Random.org ca câștigătoare a acestui cadou.
