Mă consider norocos. În călătoria mea fizică prin boli cronice de rinichi (ERC), de la diagnostic la transplant, am avut o singură complicație. Cu toate acestea, drumul meu prin sistemul de sănătate a avut multe vârfuri și văi și m-a determinat să-mi găsesc vocea.
Devin proactiv cu privire la sănătatea mea
Eram hotărât să fiu proactiv cu sănătatea mea din cauza problemelor de sănătate care apar de ambele părți ale familiei mele. Medicul meu se interesează de toți pacienții săi și a susținut planul meu de sănătate.
Am descoperit ce ar acoperi și ce nu ar acoperi asigurarea mea medicală pentru testele preventive, medicamentele și numărul limitat de specialiști și opțiuni de facilități din rețeaua mea. În general, medicul meu a simțit că avem un plan bun. Pentru ceea ce nu eram pregătiți era un diagnostic de boală renală.
În timpul controlului meu anual, am avut un test fizic din cap până în picioare și un set complet de teste. Testele au revenit arătând că funcția mea renală era mai mică decât în mod normal și că se scurgeau proteine în urină. Medicul meu a recunoscut că nu știe foarte multe despre problemele renale și m-a trimis la un nefrolog.
Prima mea experiență de nefrologie
Nefrologul pe care l-am putut vedea s-a retras într-un an. Mi-a comunicat că interesul său nu era în grija deplină a stării mele, ci în retragerea sa. A vrut să facă alte teste, inclusiv o biopsie a rinichilor.
Termenul „biopsie” este adesea auzit ca un cuvânt negativ în comunitatea neagră. Biopsia înseamnă că ceva este grav în neregulă și șansele de a trăi o viață de calitate sunt mult reduse, dacă nu numerotate în ani sau zile.
Ca o comunitate de culoare, suntem suspicioși din cauza istoriei și a miturilor. Mulți negri de vârstă mijlocie și vârstnici - în special bărbați - își vor opri îngrijirea înainte de a avea proceduri elective de teama unui rezultat negativ.
Primirea unui diagnostic
Nefrologul a explicat pașii procedurii de biopsie, dar nu informațiile specifice pe care le căuta. Rezultatele biopsiei au arătat cicatrizarea filtrelor din rinichiul meu.
Mi s-a spus că nu există nicio explicație pentru cum se întâmplă acest lucru, dar că boala pe care am avut-o se numea glomeruloscleroză focală segmentară.
Planul de tratament al nefrologului a inclus doze mari de prednison timp de 2 săptămâni, înțărcându-mă în următoarele 4 săptămâni și o dietă săracă în sodiu.
După 6 săptămâni, mi s-a spus că funcția mea renală se încadrează în limite normale, dar „să fiu atentă, deoarece această problemă poate reveni din nou”. A intrat în dosarul meu medical ca o problemă rezolvată. Orice teste viitoare legate de monitorizarea rinichilor mei ar fi considerate proceduri elective de către asigurarea mea.
Simptomele revin
Câțiva ani mai târziu, medicul meu general a observat simptome similare cu cele pe care le-am avut înainte. A reușit să comande teste complete și a văzut că se scurg proteine în urină.
Am fost trimis la un alt nefrolog, dar datorită asigurării mele, am avut alegeri limitate. Noul nefrolog a mai făcut câteva teste și - fără o biopsie - am primit un diagnostic de stadiul 3 CKD.
Acest nefrolog a urmat rezultatele de laborator, simptomele medicale și istoricul medical academic bazat pe vârstă, sex și rasă - prezumții și stereotipuri - mai degrabă decât să se uite la persoana individuală.
Am devenit parte a liniei sale de asamblare de pacienți și tratamente. Am numit-o metoda planului de îngrijire „încredere și ascultare”, în care medicii așteaptă încrederea și ascultarea dvs., dar nu se deranjează să vă privească ca individ.
La o întâlnire de 20 de minute, mi s-a spus ceva despre creatinină și nivelurile ratei filtrării glomerulare (GFR). Mi s-a spus că rinichii mei vor eșua și că va trebui să mi se pună o fistulă pentru dializă.
Planul său de îngrijire a inclus prescrierea de medicamente care, sperăm, ar încetini progresia CKD înainte de a începe dializa. Am constatat că sunt responsabil pentru educația mea la rinichi, deoarece nici el, nici personalul său nu mi-au oferit nicio informație scrisă.
Acest plan de încredere și ascultare mi-a făcut să iau 16 medicamente zilnic. În plus, dezvoltasem diabet de tip 2 și aveam nevoie de injecții frecvente cu insulină. În decurs de 18 luni, am trecut de la stadiul 3 la stadiul 5 de boală renală, care este considerată boală renală în stadiul final, și am fost pus pe dializă fără nicio explicație adevărată a modului în care s-a întâmplat atât de repede.
Etapele CKD
Există 5 etape ale CKD. Etapa 1 este atunci când există leziuni ușoare, dar funcția normală a rinichilor rămâne - etapa 5 este atunci când rinichii nu mai funcționează. Dacă este identificată devreme, progresia bolii poate fi prevenită sau întârziată ani de zile.
Din păcate, mulți oameni află că au CKD într-un stadiu ulterior, când există deja daune moderate până la severe. Acest lucru oferă timp limitat pentru planificarea unei vieți fără rinichi.
Rezultatele de laborator au fost date verbal în timpul programării. Le-am primit în formă scrisă după programare, dar fără nicio explicație despre cum să citesc sau să înțeleg valorile din activitatea mea de laborator. De asemenea, nu știam că există două tipuri de scoruri GFR: unul pentru publicul larg și unul pentru persoanele de culoare (valoarea „estimată GFR afro-americană” pe rezultatele mele).
Calea prin dializă
Ceea ce mi-a fost subliniat a fost să fac o programare pentru a primi o fistulă pentru dializă. Două plasamente de fistule au eșuat și am avut costuri uriașe. Înainte de a fi comandată a treia plasare a fistulei, am făcut propriile mele cercetări și am aflat despre alte tipuri de dializă care ar putea fi făcute acasă.
Am întrebat despre aceste alternative și, în cele din urmă, mi s-a oferit o clasă privind opțiunile de tratament pentru dializă. După ce am participat la curs, am ales să fac dializă peritoneală (PD). PD mi-a oferit o calitate a vieții mai bună. Din păcate, am constatat că mulți pacienți de culoare de la cabinetul meu nefrolog au primit doar hemodializă.
Asistenta mea de dializă m-a prezentat la noul meu normal, explicându-mi clar la ce să mă aștept în timpul procedurilor de dializă. Prin discuții, instruiri și materiale educaționale, am început îngrijirea PD și am înțeles mai multe despre bolile renale. Am reușit să accept mental CKD, dializa și importanța de a mă menține sănătos în speranța de a deveni un posibil candidat la transplant.
Transplantul și cum mi-am găsit vocea
După câteva luni de dializă, nefrologul meu a recomandat testarea pentru a vedea dacă m-am calificat pentru lista de transplanturi. Când m-am întrebat de ce a trebuit să aștept până la această dată pentru a fi testat, mi s-a spus „acesta este procesul”. Mai întâi faceți dializă și apoi treceți la transplant.
Facilitatea și personalul de la centrul de transplant au fost minunate. Am fost liber să pun întrebări și ei au dat răspunsuri într-un mod pe care l-am înțeles. Aceștia au furnizat informații despre procedura de transplant, bolile renale și viața post-transplant. De asemenea, mi-au dat dreptul să spun da sau nu aspectelor planului meu de îngrijire.
Nu mai eram un obiect - eram o persoană.
Încrederea și ascultarea s-au încheiat când am făcut lista de transplanturi. Am avut o voce în viitorul îngrijirii mele. Am adus acest lucru cu mine și nefrologul meu nu a fost fericit că mi-am găsit vocea.
După o criză cu tensiunea arterială, fiica mea a vrut să-mi doneze rinichiul, deși nu am vrut să o facă. A fost considerată neeligibilă, dar colega ei de casă și sora soră a colegiului s-au prezentat și s-a potrivit perfect.
Am încheiat relația medic-pacient cu nefrologul meu la câteva luni după transplant. Deși eram încă sub îngrijirea centrului de transplant, nefrologul a vrut să facă modificări în îngrijirea mea fără să se consulte cu centrul de transplant. Stilul său „după cifre și cărți” nu era pentru mine.
Am o voce și acum o folosesc, astfel încât călătoriile altor persoane să nu fie atât de grele.
Mai multe informații despre CKDÎn Statele Unite, se estimează că cel puțin 37 de milioane de adulți au CKD și aproximativ 90% nu știu că o au. Unul din trei adulți americani sunt expuși riscului de boli de rinichi.
Fundația Națională a Rinichilor (NKF) este cea mai mare, mai cuprinzătoare și mai îndelungată organizație centrată pe pacient dedicată conștientizării, prevenirii și tratamentului bolilor renale din Statele Unite. Pentru mai multe informații despre NKF, vizitați www.kidney.org.
Curtis Warfield este analist de calitate pentru statul Indiana. De când și-a primit transplantul de rinichi în 2016, el a dat înapoi prin conștientizarea atât a bolilor renale, cât și a nevoii de donatori de organe, cu accent pe persoanele de culoare cu venituri mici. El este un avocat pacient și consilier coleg, servește în mai multe comisii cu Fundația Națională a Rinichilor și este ambasador cu alte câteva organizații naționale de rinichi și boli cronice. Este căsătorit cu patru copii adulți și un nepot.
.jpg)
