Scleroza multiplă (SM) poate fi o boală foarte izolatoare. Pierderea capacității de mers pe jos are potențialul de a ne face pe cei dintre noi care trăiesc cu SM să se simtă și mai izolați.
Știu din experiența personală că este incredibil de dificil să accepți atunci când trebuie să începi să folosești un ajutor pentru mobilitate, cum ar fi un baston, un walker sau un scaun cu rotile.
Dar am aflat rapid că utilizarea acestor dispozitive este mai bună decât alternativele, cum ar fi căderea și rănirea sau simțirea abandonată și pierderea conexiunilor personale.
Iată de ce este important să nu vă mai gândiți la dispozitivele de mobilitate ca semne ale unui handicap și, în schimb, să începeți să le vedeți și să le folosiți ca chei ale independenței dvs.
Înfruntându-vă frica de bastoane, de mers pe jos și de scaune cu rotile
Sincer să fiu, recunosc că am fost deseori persoana care m-a speriat cel mai mult când am fost diagnosticată cu SM acum mai bine de 22 de ani. Cea mai mare teamă a mea a fost că într-o zi voi deveni acea „femeie în scaun cu rotile”. Și da, acesta este cine sunt eu acum aproximativ 2 decenii mai târziu.
Mi-a luat ceva timp să accept că de aici mă ducea boala mea. Pe bune, revino-ti! Aveam doar 23 de ani când neurologul meu a rostit fraza de care mă temeam cel mai mult: „Aveți SM”.
Nu putea fi acea rău, totuși, nu? Tocmai absolvisem diploma de licență la Universitatea Michigan-Flint și începeam prima mea slujbă de „fată mare” în Detroit. Eram tânăr, condus și plin de ambiție. MS nu avea să-mi stea în cale.
Dar, în termen de 5 ani de la diagnosticul meu, abia am reușit să încerc chiar să împiedic SM și efectele sale asupra mea. Nu mai lucram și m-am mutat înapoi cu părinții mei, deoarece boala mea mă copleșea rapid.
Acceptând noua ta realitate
Am început să folosesc un baston la aproximativ un an după diagnostic. Picioarele mele erau tremurate și mă făceau să mă simt neliniștit, dar era doar un baston. Nu e mare lucru, nu? Nu am avut întotdeauna nevoie de el, așa că decizia de a-l folosi nu m-a uimit cu adevărat.
Bănuiesc că același lucru s-ar putea spune despre trecerea de la un baston la un baston quad la un mers. Aceste dispozitive de mobilitate au fost răspunsul meu la o boală neîncetată care a continuat să-mi pândească mielina.
M-am tot gândit: „Voi continua să merg. Voi continua să mă întâlnesc cu prietenii mei pentru mese și petreceri. ” Eram încă tânăr și plin de ambiție.
Dar toate ambițiile vieții mele nu erau potrivite pentru căderile periculoase și dureroase pe care le-am continuat în ciuda dispozitivelor mele de asistență.
Nu puteam continua să-mi trăiesc viața, cu frica de data viitoare când mă prăbușeam la podea, întrebându-mă ce îmi va face această boală în continuare. Boala mea îmi epuizase curajul fără margini.
Eram speriat, bătut și obosit. Ultima mea soluție a fost un scuter motorizat sau un scaun cu rotile. Aveam nevoie de unul motorizat, deoarece MS-ul meu slăbise puterea din brațe.
Cum a ajuns viața mea până în acest punct? Tocmai absolvisem facultatea cu 5 ani înainte de acest moment.
Dacă voiam să păstrez orice sentiment de siguranță și independență, știam că trebuie să cumpăr un scuter cu motor. Aceasta a fost o decizie dureroasă de luat ca tânăr de 27 de ani. M-am simțit jenat și învins, de parcă m-aș fi predat bolii. Am acceptat încet noua mea realitate și mi-am cumpărat primul scuter.
Atunci mi-am recuperat rapid viața.
Îmbrățișând noua cheie a independenței
Încă mă lupt cu realitatea că MS mi-a luat capacitatea de a merge. Odată ce boala mea a trecut la SM progresivă secundară, a trebuit să trec la un scaun cu rotile electric. Dar mă mândresc cu modul în care mi-am îmbrățișat scaunul cu rotile drept cheia pentru a-mi trăi cea mai bună viață.
Nu am lăsat frica să primească tot ce e mai bun din mine. Fără scaunul meu cu rotile, nu aș fi avut niciodată independența de a locui în propria mea casă, de a obține diploma de absolvent, de a călători în Statele Unite și de a mă căsători cu Dan, omul viselor mele.
Dan are SM recidivant-remitent și ne-am întâlnit la un eveniment MS în septembrie 2002. Ne-am îndrăgostit, ne-am căsătorit în 2005 și am trăit fericiți pentru totdeauna. Dan nu m-a cunoscut niciodată să merg și nu a fost speriat de scaunul meu cu rotile.
Iată ceva despre care am vorbit și important de reținut: nu văd ochelarii lui Dan. Sunt exact ceea ce trebuie să poarte pentru a vedea mai bine și a trăi o viață de calitate.
La fel, mă vede și nu pe scaunul meu cu rotile. Este exact ceea ce am nevoie pentru a mă deplasa mai bine și pentru a trăi o viață de calitate, în ciuda acestei boli.
De luat masa
Dintre provocările cu care se confruntă persoanele cu SM, a decide dacă este timpul să utilizați un dispozitiv de mobilitate asistivă este una dintre cele mai dificile.
Nu ar fi așa dacă am schimba modul în care vedem lucruri precum bastoanele, umblătorii și scaunele cu rotile. Acest lucru începe cu concentrarea asupra a ceea ce vă permit să faceți pentru a trăi o viață mai antrenantă.
Sfatul meu de la cineva care a trebuit să folosească un scaun cu rotile în ultimii 15 ani: Denumiți dispozitivul dvs. de mobilitate! Scaunele cu rotile mele se numesc Silver și Grape Ape. Acest lucru îți oferă un sentiment de proprietate și te poate ajuta să îl tratezi mai mult ca prietenul tău și nu ca pe dușmanul tău.
În cele din urmă, încercați să vă amintiți că utilizarea unui dispozitiv de mobilitate poate să nu fie permanentă. Există întotdeauna speranța că noi toți vom merge într-o zi din nou, așa cum am făcut înainte de diagnosticarea SM.
Dan și Jennifer Digmann sunt activi în comunitatea MS ca vorbitori publici, scriitori și avocați. Ei contribuie regulat la blog premiat, și sunt autori de „În ciuda SM, la Spite MS, ”O colecție de povești personale despre viața lor împreună cu scleroza multiplă. Le puteți urmări și mai departe Facebook, Stare de nervozitate, și Instagram.
