Scleroza multiplă (SM) este o boală potențial invalidantă în care sistemul imunitar atacă mielina din sistemul nervos central (măduva spinării, creierul și nervul optic).
Mielina este substanța grasă care înconjoară fibrele nervoase. Acest atac provoacă inflamații, declanșând o varietate de simptome neurologice.
SM poate afecta pe oricine, dar istoric a fost considerată mai răspândită în rândul femeilor albe. Unele cercetări mai noi contestă ipotezele că alte grupuri sunt mai puțin afectate.
Deși se știe că boala apare în toate grupurile rasiale și etnice, ea se prezintă adesea diferit la persoanele de culoare, uneori complicând diagnosticul și tratamentul.
Cum diferă simptomele sclerozei multiple pentru persoanele de culoare?
SM cauzează o serie de simptome fizice și emoționale, inclusiv:
- oboseală
- amorțeală sau furnicături
- probleme de vedere
- ameţeală
- modificări cognitive
- durere
- depresie
- probleme de vorbire
- convulsii
- slăbiciune
Dar, în timp ce aceste simptome comune afectează majoritatea persoanelor cu SM, unele grupuri de oameni - mai precis persoanele de culoare - pot prezenta forme mai severe sau localizate ale bolii.
Într-un studiu din 2016, cercetătorii au încercat să compare pacienții cărora li s-a cerut să se autoidentifice ca fiind afro-americani, hispanici americani sau caucazieni americani. Ei au descoperit că pe o scară de la 0 la 10, scorul de severitate al MS pentru pacienții afro-americani și hispanici americani a fost mai mare decât cel al pacienților caucazieni americani.
Aceasta reflectă cercetările anterioare din 2010 care au observat că pacienții afro-americani au avut scoruri mai mari pe o scară de severitate decât pacienții albi americani, chiar și atunci când s-au adaptat pentru factori precum vârsta, sexul și tratamentul. Acest lucru ar putea duce la mai multă afectare motorie, oboseală și alte simptome debilitante.
Alte cercetări menționează că afro-americanii sunt, de asemenea, mai susceptibili de a avea recidive frecvente și o progresie mai rapidă a bolii, punându-i pe aceștia la un risc crescut de invaliditate.
În mod similar, un studiu din 2018 în care pacienții au fost rugați să se identifice fie ca afro-americani, fie caucazieni americani, a constatat că atrofia din țesutul cerebral a avut loc mai repede la afro-americanii cu SM. Aceasta este pierderea treptată a celulelor creierului.
Conform acestui studiu, afro-americanii au pierdut materia cenușie cenușie cu o rată de 0,9% pe an, iar materia albă a creierului cu o rată de 0,7% pe an.
Americanii caucazieni (cei cu strămoși autoidentificați din nordul Europei), pe de altă parte, au pierdut 0,5 la sută și 0,3 la sută din materia cenușie gri și albă, respectiv, pe an.
Afro-americanii cu SM au, de asemenea, mai multe probleme de echilibru, coordonare și mers pe jos, comparativ cu alte populații.
Totuși, simptomele nu sunt diferite doar pentru afro-americani. Este diferit și pentru alte persoane de culoare, cum ar fi americanii asiatici sau americanii hispanici.
La fel ca afro-americanii, hispanicii americani sunt mai predispuși să experimenteze o progresie severă a bolii.
În plus, unele cercetări privind fenotipurile indică faptul că cei cu ascendență africană sau asiatică au mai multe șanse de a avea un tip de SM cunoscut sub numele de opticospinal.
Acesta este momentul în care boala afectează în mod specific nervii optici și măduva spinării. Acest lucru poate declanșa probleme de vedere, precum și probleme de mobilitate.
Există motive pentru diferențe de simptome?
Motivul diferențelor de simptome nu este cunoscut, dar oamenii de știință cred că genetica și mediul ar putea juca un rol.
O teorie sugerează o legătură cu vitamina D, deoarece o deficiență a fost legată de un risc mai mare pentru SM. Vitamina D ajută corpul să absoarbă calciul și contribuie la funcționarea sănătoasă a imunității, oaselor, mușchilor și inimii.
Expunerea la lumina ultravioletă a soarelui este o sursă naturală de vitamina D, totuși pentru pielea mai închisă este mai greu să absoarbă suficientă lumină solară.
Dar, în timp ce un deficit de vitamina D ar putea contribui la severitatea SM, cercetătorii au găsit doar o legătură între nivelurile mai ridicate și un risc mai scăzut de boală la cei care sunt albi.
Nu s-a găsit nicio asociere între afro-americani, asiatici americani sau hispanici americani, ceea ce a determinat necesitatea unor studii de urmărire.
Există o diferență în apariția simptomelor?
Diferența nu se aplică numai simptomelor - se aplică și apariției simptomelor.
Apariția medie a simptomelor SM este între 20 și 50 de ani.
Dar, potrivit cercetărilor, simptomele se pot dezvolta mai târziu pentru afro-americani și mai devreme pentru hispanici americani (cu aproximativ 3 până la 5 ani mai devreme), comparativ cu americanii albi non-hispanici.
Cum diferă diagnosticarea sclerozei multiple pentru persoanele de culoare?
Oamenii de culoare se confruntă, de asemenea, cu provocări atunci când caută un diagnostic.
În mod istoric, se crede că SM afectează în primul rând pe cei care sunt albi. Ca urmare, unii oameni de culoare trăiesc cu boala și simptomele ani de zile înainte de a obține un diagnostic precis.
Există, de asemenea, riscul de a fi diagnosticat greșit cu o afecțiune care provoacă simptome similare, în special cele mai răspândite la persoanele de culoare.
Condițiile uneori confundate cu SM includ lupusul, artrita, fibromialgia și sarcoidoza.
Potrivit Fundației Lupus din America, această boală este mai răspândită la femeile de culoare, inclusiv la cele care sunt afro-americane, hispanice, native americane sau asiatice.
De asemenea, artrita pare să afecteze mai mulți oameni care sunt negri și hispanici decât cei care sunt albi.
Dar un diagnostic de SM nu durează mai mult, deoarece este mai greu de identificat.
De asemenea, durează mai mult, deoarece unele grupuri marginalizate istoric nu au acces ușor la îngrijiri medicale. Motivele variază, dar pot include niveluri mai scăzute de acoperire a asigurărilor de sănătate, lipsa asigurării sau primirea unei îngrijiri de calitate inferioară.
De asemenea, este important să recunoaștem limitările care rezultă din lipsa unei îngrijiri competente din punct de vedere cultural, care nu prezintă prejudecăți datorate rasismului sistemic.
Toate acestea pot duce la testări inadecvate și diagnostic întârziat.
În ce diferă tratamentele pentru scleroza multiplă pentru persoanele de culoare?
Nu există nici un remediu pentru SM, deși tratamentul poate încetini progresia bolii și duce la remisie. Aceasta este o perioadă caracterizată prin lipsa simptomelor.
Terapiile de primă linie pentru SM includ adesea medicamente antiinflamatorii și medicamente imunosupresoare pentru suprimarea sistemului imunitar, precum și medicamente care modifică boala pentru a opri inflamația. Acestea ajută la încetinirea progresiei bolii.
Dar, deși acestea sunt cursuri standard de tratament pentru boală, nu toate grupurile rasiale și etnice răspund la fel la tratament. Cercetările anterioare au constatat că pentru unii afro-americani, răspunsul la terapiile care modifică boala poate să nu fie la fel de favorabil.
Motivul este necunoscut, dar unii cercetători subliniază disparități în ceea ce privește numărul afro-americanilor care participă la studiile clinice ale SM.
În cercetările din 2015, s-a observat că din cele 60.000 de articole legate de SM disponibile prin PubMed în 2014, doar 113 s-au concentrat asupra populațiilor afro-americane și negre și doar 23 asupra populațiilor hispanice americane și latino-americane.
În prezent, nivelul de participare al minorităților rasiale și etnice este încă scăzut și înțelegerea modului în care tratamentele afectează aceste persoane va necesita modificări ale practicilor de înscriere și recrutării studiului.
Calitatea sau nivelul tratamentului poate afecta și prognosticul. Din păcate, progresia bolii ar putea fi, de asemenea, mai gravă în unele populații din cauza barierelor sistemice în accesul la îngrijiri de înaltă calitate în rândul pacienților negri și latino.
În plus, este posibil ca unele persoane de culoare să nu aibă acces sau să fie trimise la un neurolog pentru tratamentul SM și, ca urmare, s-ar putea să nu primească acces la cât mai multe terapii de modificare a bolii sau terapii alternative, care ar putea reduce dizabilitatea.
La pachet
Scleroza multiplă este o afecțiune potențial invalidantă, pe tot parcursul vieții, care atacă sistemul nervos central. Cu diagnosticul și tratamentul precoce, este posibil să se obțină remisiunea și să se bucure de o calitate a vieții mai înaltă.
Cu toate acestea, boala se poate prezenta diferit la persoanele de culoare. Deci, este important să recunoașteți cum vă poate afecta SM și apoi să solicitați asistență medicală competentă la primul semn de boală.
