Prezentare generală
Înfruntarea unui nou diagnostic de scleroză multiplă (SM) poate fi copleșitoare. Veți avea probabil o mulțime de întrebări și incertitudini cu privire la ceea ce ne rezervă viitorul. Fii sigur, multe resurse utile sunt la doar un clic distanță.
Păstrați la îndemână aceste resurse MS pentru momentele în care aveți cel mai mult nevoie de încurajare și sprijin.
1. Fundații naționale și internaționale
Fundațiile naționale și internaționale ale MS sunt dedicate să vă ajute să vă gestionați starea. Vă pot oferi informații, vă pot conecta la alții, pot organiza evenimente de strângere de fonduri și pot finanța noi cercetări.
Dacă nu sunteți sigur de unde să începeți, una dintre aceste organizații MS vă poate îndrepta în direcția corectă:
- Societatea Națională a Sclerozei Multiple
- Federația Internațională MS
- Asociația Sclerozei Multiple din America
- Alianța Internațională Progresivă MS
- Fundația pentru scleroză multiplă (MS Focus)
- Coaliția MS
2. Informații despre activism și voluntariat
Când vă simțiți pregătiți pentru aceasta, luați în considerare alăturarea la un grup de voluntari sau participarea la un program activist. Știind că ceea ce faci poate face diferența pentru tine și pentru ceilalți care trăiesc cu SM poate fi incredibil de puternic.
Societatea națională pentru SM este o modalitate excelentă de a vă implica în activismul și conștientizarea SM. Site-ul lor web oferă informații despre modul în care vă puteți alătura luptei pentru a promova politicile federale, de stat și locale pentru a-i ajuta pe cei cu SM și familiile lor. De asemenea, puteți căuta evenimente de voluntariat viitoare în zona dvs.
3. RealTalk MS
RealTalk MS este un podcast săptămânal unde puteți auzi despre progresele actuale în cercetarea MS. Puteți chiar să discutați cu unii neurologi care se dedică cercetării SM. Păstrați conversația aici.
4. Comunitatea MS de la Healthline
Pagina proprie a comunității MS a Healthline pe Facebook vă permite să postați întrebări, să împărtășiți sfaturi sau sfaturi și să interacționați cu persoanele cu SM. De asemenea, veți avea acces ușor la articole despre cercetare medicală și subiecte despre stilul de viață, pe care vi le puteți găsi utile.
5. Navigatori MS
Navigatorii MS sunt profesioniști care vă pot oferi informații, resurse și asistență pentru a trăi cu MS. De exemplu, vă pot ajuta să găsiți un medic nou, să vă asigurați și să vă planificați viitorul. De asemenea, vă pot ajuta în viața de zi cu zi, inclusiv dieta, exercițiile fizice și programele de wellness.
Puteți ajunge la un Navigator MS apelând numărul lor gratuit, 1-800-344-4867, sau prin e-mail prin intermediul acestui formular online.
6. Noi studii clinice
Dacă doriți să vă alăturați unui studiu clinic sau doriți doar să urmăriți progresul cercetărilor viitoare, National MS Society vă poate indica în direcția cea bună. Prin intermediul site-ului lor web, puteți căuta noi studii clinice după locație, tip MS sau cuvânt cheie.
De asemenea, puteți încerca să căutați prin ClinicalTrials.gov. Aceasta este o listă cuprinzătoare a tuturor studiilor clinice din trecut, prezent și viitor. Este întreținut de Biblioteca Națională de Medicină de la Institutul Național de Sănătate.
7. Programe farmaceutice de asistență pentru pacienți
Majoritatea companiilor farmaceutice care produc medicamente pentru tratarea SM au programe de sprijin pentru pacienți. Aceste programe vă pot ajuta să găsiți sprijin financiar, să vă alăturați unui studiu clinic și să aflați cum să vă injectați corect medicamentele.
Iată linkuri către programe de asistență pentru pacienți pentru unele tratamente frecvente ale SM:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxonă
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Bloguri MS
Blogurile administrate de persoane cu SM și susținători au ca scop educarea, inspirația și împuternicirea cititorilor cu actualizări frecvente și informații fiabile.
O simplă căutare online vă poate oferi acces la sute de bloggeri care își împărtășesc viața cu MS. Pentru a începe, consultați Blogul MS Connection sau Conversațiile MS.
9. Întrebări de adresat medicului dumneavoastră
Medicul dumneavoastră este o resursă extrem de importantă pentru îngrijirea MS. Pentru a vă asigura că următoarea întâlnire cu medicul dumneavoastră este cât mai productivă posibil, păstrați acest ghid la îndemână. Vă poate ajuta să vă pregătiți pentru vizita la medic și să vă amintiți să puneți toate întrebările importante.
10. Aplicații de telefon
Aplicațiile telefonice vă pot oferi cele mai actualizate informații despre MS. Sunt, de asemenea, instrumente valoroase pentru a vă ajuta să vă urmăriți simptomele, medicamentele, starea de spirit, activitatea fizică și nivelul de durere.
My MS Diary (Android), de exemplu, vă permite să setați alarme pentru momentul când este timpul să vă scoateți medicamentele din frigider și când să administrați injecțiile.
De asemenea, vă puteți înscrie la aplicația MS Buddy (Android; iPhone) a Healthline pentru a vă conecta și a discuta cu alții care trăiesc cu MS.
La pachet
Sute de organizații au creat modalități prin care dvs. și cei dragi să găsiți informații și asistență pentru a face viața cu SM puțin mai ușoară. Această listă include unele dintre preferatele noastre. Cu ajutorul acestor organizații minunate, a prietenilor și a familiei și a medicului dumneavoastră, este cu totul posibil să trăiți bine cu SM.
