Numele meu este Rania, dar în zilele noastre sunt mai cunoscut sub numele de miss anonyMS. Am 29 de ani, locuiesc în Melbourne, Australia și am fost diagnosticat cu scleroză multiplă (SM) în 2009, la vârsta de 19 ani.
Este un lucru destul de amuzant când ești diagnosticat cu o boală incurabilă care te lasă să arăți bine din exterior, dar face ravagii în interior.
Creierul îți controlează corpul prin impulsuri nervoase, iar SM atacă nervii care trimit acele mesaje. Acest lucru, la rândul său, modifică modul în care funcționează corpul dumneavoastră. Așadar, sunt sigur că vă puteți imagina cât de inconvenientă este această boală.
M-am împiedicat de aer de mai multe ori ca să mă număr pentru că piciorul meu a decis să nu mai funcționeze. Odată am căzut atât de tare pe beton încât mi-am rupt pantalonii.
Nu m-am putut ridica pentru că acei nervi tâmpiți din creierul meu au decis să facă scurtcircuit, lăsându-mă pe podea cu oameni care se întrebau: Cum a căzut atât de rău în pantofii plati, fără nimic în jurul ei? Am râs și am plâns încercând să explic de ce piciorul meu nu funcționează.
Inconvenientul acestei boli continuă cu spasme musculare involuntare.
Am dat cu piciorul pe oameni sub mese, mi-am aruncat cafeaua pe oameni și mi s-a părut că aud la un film de groază în mijlocul centrului comercial. De asemenea, par că fac parte dintr-o apocalipsă zombi în mod obișnuit, din cauza oboselii oribile pe care o provoacă.
Glume deoparte, diagnosticul de SM este mult de gestionat, mai ales la vârsta fragedă de 19 ani. Iată toate lucrurile pe care mi-aș dori să le știu mai devreme.
1. În cele din urmă, tratamentul va ajuta
Când am fost diagnosticat cu SM pentru prima dată, nu existau multe forme de tratament disponibile. A trebuit să mă injectez de patru ori pe săptămână, fără să simt partea dreaptă a corpului meu.
Plângeam ore întregi, neputând să mă injectez cu medicamente, deoarece aș anticipa durerea.
Mi-aș dori să mă pot întoarce și să-i spun acelei fete care ar sta cu injectorul pe picior - care era acoperit de pete și vânătăi de pe ace - că tratamentul va veni atât de departe încât nu va mai trebui să vă injectați.
S-ar îmbunătăți atât de mult încât aș recăpăta senzația de pe față, braț și picior.
2. Puterea vine din provocări
Aș vrea să știu că îți înveți cele mai mari atuuri atunci când te confrunți cu cea mai gravă dintre provocările vieții.
Am suferit dureri psihice și fizice din cauza injectării mele, mi-am pierdut sentimentul la nivelul membrelor și mi-am pierdut controlul general asupra corpului. Totuși, din aceste lucruri mi-am învățat cele mai mari atuuri. Nici o diplomă universitară nu mă putea învăța punctele mele forte, dar cea mai gravă dintre provocările vieții ar putea.
Am o rezistență care nu poate fi depășită și am un zâmbet care nu se estompează. Am experimentat întuneric real și știu cât de norocos sunt, chiar și într-o zi proastă.
3. Solicitați sprijin
Mi-aș dori să-mi pot spune că am absolut nevoie de asistență și este mai mult decât în regulă să-l accept și să-l cer.
Familia mea este totul meu absolut. Ei sunt motivul pentru care lupt atât de tare ca să fiu bine și mă ajută cu gătitul, curățenia sau grădinăritul. Totuși, nu am vrut să-mi împovărez familia cu temerile mele, așa că m-am adresat unui terapeut ocupațional care este specializat în SM și nu m-am uitat niciodată înapoi.
A putea vorbi cu altcineva decât familia mea m-a ajutat să accept cu adevărat cărțile pe care le primisem și să fac față emoțiilor pe care le simțeam. Așa a început blogul meu dor de anonyMS, iar acum am o întreagă comunitate de oameni cu care să împărtășesc zilele mele bune și rele.
4. Nu comparați diagnosticul cu alții cu SM
Aș vrea să-mi pot spune să nu compar diagnosticul meu cu diagnosticul altor persoane. Nici două persoane cu SM nu vor împărtăși aceleași simptome și experiențe exacte.
În schimb, găsiți o comunitate pentru a vă împărtăși preocupările și pentru a găsi asistență. Înconjoară-te de cei care înțeleg exact prin ce treci.
5. Toată lumea face față în moduri diferite
La început, felul meu de a face față a fost să mă prefac că mă simt bine, chiar dacă am devenit o figură a mea pe care nu o recunosc. Am încetat să mai zâmbesc și să râd și mi-am îngropat capul în studii, pentru că acesta era cel mai bun mod în care știam să fac față. Nu am vrut să împovărez pe nimeni cu boala mea, așa că am mințit și le-am spus tuturor că iubesc că sunt bine.
Am trăit așa mulți ani până când într-o zi mi-am dat seama că nu mai pot face asta singură, așa că am cerut ajutor. De atunci, pot spune cu adevărat că mi-am găsit felul de a trăi bine cu SM.
Aș vrea să știu că a face față este diferit pentru toată lumea. Se va întâmpla în mod natural și în propriul ritm.
Într-o zi, veți privi înapoi și veți ști că sunteți războinicul puternic pe care îl sunteți astăzi pentru că ați trecut prin acel război și continuați să luptați pentru această bătălie. Veți ieși mai puternici și mai înțelepți de fiecare dată, gata să cuceriți din nou.
6. Totul va fi OK
Mi-aș dori ca sinele meu de 19 ani să știe să creadă cu adevărat că totul va fi OK. Aș fi salvat atât de mult stres, griji și lacrimi.
Dar știu că este vorba despre proces. Acum, îi pot ajuta pe cei care se confruntă cu unele dintre aceleași experiențe prin care am trecut și să le ofer informațiile de care au nevoie.
Într-adevăr va fi OK - chiar și prin toate furtunile - când este prea întuneric pentru a vedea lumina și când crezi că nu mai ai putere să lupți.
La pachet
Nu am crezut niciodată că mi se va întâmpla ceva de genul unui diagnostic de SM și totuși m-am înșelat. Era mult de înțeles atunci și existau multe aspecte ale bolii pe care nu le înțelegeam.
Cu timpul, însă, am învățat cum să fac față. Am învățat să văd binele în fiecare rău. Am învățat că perspectiva este cel mai bun prieten al tău și am aflat cât de important este să fii recunoscător pentru lucrurile simple.
S-ar putea să am zile mai dure decât o persoană obișnuită, dar sunt totuși atât de norocoasă pentru tot ce am și pentru femeia puternică pe care această boală m-a forțat să o fac. Indiferent de ceea ce aruncă viața asupra ta, cu un sistem de sprijin bun și o mentalitate pozitivă, orice este posibil.
Rania a fost diagnosticată cu SM la vârsta de 19 ani, în timp ce era în primul an de universitate. În primii ani de diagnosticare și navigare în noul ei mod de viață, nu a vorbit prea multe despre luptele ei. În urmă cu doi ani, ea a decis să blogueze despre experiența ei și de atunci nu a mai putut opri răspândirea conștientizării acestei boli invizibile. Ea și-a început blogul dor de anonyMS, a devenit ambasador MS pentru MS Limited în Australia și își organizează propriile evenimente caritabile, cu toate veniturile pentru a găsi un remediu pentru SM și servicii de asistență pentru a ajuta oamenii care trăiesc cu MS. Când nu pledează pentru SM, lucrează pentru o bancă unde gestionează schimbările organizaționale și comunicările.
.jpg)
