.jpg)
Sunt mândru să împărtășesc faptul că articolul nostru original de cercetare care explorează impactul implicării social media asupra vieții cu diabet este acum online online la Journal of Diabetes Science & Technology. Studiul, efectuat vara trecută, se intitulează: „Ce sunt persoanele cu diabet zaharat care fac online? O analiză netnografică”.
Netnografia se referă la metodologia emergentă pe care am folosit-o, care implică cercetătorii care se scufundă în mediul înconjurător - la fel cum fac uneori cercetătorii etnografici în satele africane - pentru o „scufundare profundă” în subiect. Am observat sute de conversații online pentru a identifica teme, sentimente și percepții. Puteți citi articolul pentru a obține toate detaliile academice.
Ceea ce mă încântă cel mai mult este impulsul pe care rezultatele studiului nostru îl pot da, probabil, pentru legitimarea importanței sprijinului colegilor și a activității comunității online în viața persoanelor cu diabet! ȘI, de asemenea, subliniază importanța pentru organizațiile de advocacy și industrie care ne servesc.
_2.jpg)
Permiteți-mi să descompun asta în câteva gânduri de bază cu privire la rezultatele studiului nostru:
1. „Arată-mi cercetarea”
De ani de zile fac parte dintr-un grup de avocați timpurii care se luptă pentru a-i determina pe medici și pe alți furnizori de servicii medicale să recunoască și să respecte valoarea angajamentului online pentru pacienții lor. Strigătul nostru a fost că rețelele sociale ar trebui să fie „parte din prescripție” pentru oricine diagnosticat recent cu diabet zaharat (sau, probabil, orice boală cronică), pentru că să recunoaștem: medicamentele și un set de instrucțiuni fizice pentru tratarea stării dumneavoastră nu sunt suficiente! Oamenii au nevoie de ajutor psihologic, social și logistic. Au nevoie de o verificare a realității de la alte ființe umane care trăiesc în lumea reală cu această condiție dificilă. Și, cu toate noile opțiuni tehnologice, au nevoie din ce în ce mai mult de informații experimentale și sfaturi și trucuri pentru a-i ajuta să aleagă și să folosească toate aceste lucruri noi.
Oricare ar fi dezavantajele sale, rețelele de socializare permit un smorgasbord virtual al acestui tip de informații și asistență - disponibil oriunde în lume 24/7, din confortul propriei case.
Dar HCP-urile au în mod tradițional (și unii continuă) să împingă înapoi, citând o lipsă de date care arată că implicarea online are un impact clinic / semnificativ. Încet, adunăm un corp de cercetări care demonstrează cât de puternic poate fi SM în viața pacienților.
Sunt încântat că cel mai recent studiu al nostru depășește cu mult hashtag-urile sau cuvintele cheie, pentru a înțelege de fapt temele de viață și punctele de luare a deciziilor care se desfășoară online.
Deși există o recunoaștere tot mai mare a faptului că comunitățile de sănătate online pot oferi „informații despre pacienți” pentru a informa cercetările, cred că studiul nostru este unul dintre puținele care urmăresc pur și simplu să observe modul în care PWD își trăiesc viața online, fără nicio agendă specifică, comercială sau altfel.
2. Teme de viață, desigur!
Pentru mulți PWD-uri deja activi online, cele șase teme majore de viață pe care le-am identificat nu pot surprinde. Se suprapun în mod clar, dar fiecare este un fenomen important în sine:
- Umor
- Mândria diabetică
- Relația personală cu dispozitivele tehnice pentru diabet
- Sfaturi și trucuri de partajare
- Construirea comunității
- Aerisire
Studiul nostru prezintă destul de multe detalii, explicând fiecare dintre aceste teme și oferind exemple specifice. De asemenea, vorbim despre modul în care un lucru poate deveni un catalizator pentru altul ... de exemplu, modul în care aerisirea îi determină uneori pe oameni să discute și apoi să creeze împreună soluții pozitive pentru problemele lor de diabet.
Când am prezentat inițial acest studiu la Summit-ul nostru pentru inovare DiabetesMine, în 2017, mulți oameni prezenți care sunt medici sau oameni din industrie au spus în esență: „Mulțumesc - se vorbește mult despre meritele relative ale rețelelor sociale ale pacienților, dar niciodată nu primim cu adevărat să vedem ce se întâmplă de fapt online ... ”Mulți oameni ne-au spus că studiul deschide ochii și, în cele din urmă, a adus atingerea umană tuturor acestor agitații legate de spațiul cibernetic.
Notă: asta se întâmplă atunci când puneți cercetătorii în comunicații (spre deosebire de oamenii de știință din domeniul medical) the
_3.jpg)
3. Sfaturi, trucuri și hack-uri
Cu mult dincolo de încurajarea și oferirea unui sentiment de comunitate, am găsit dovezi că PWD-urile acționează literalmente ca suport tehnic 24/7 unul pentru celălalt, punând și răspunzând la întrebări într-o varietate de formate.
Desigur, comunitățile tehnologice incredibil de active Nightscout și #WeAreNotWaiting sunt exemple remarcabile în acest sens. Dar am constatat că ghidurile picturale și video despre toate tipurile de instrumente și sarcini legate de D sunt extrem de răspândite și am văzut oameni începând să folosească noua funcție Facebook Live și pentru ajutor în momentul de față.
Oamenii își pun întrebări reciproce detaliate, cum ar fi „Cum evitați cicatricile de pe locurile de introducere a pompei de insulină?” sau „Cum introduceți un senzor CGM pe braț fără ajutor?” sau „Cum aplic pentru a obține un câine de alertă pentru diabet?”Interesant este că am văzut mult mai mulți PWD-uri care puneau întrebări decât răspunzând la ele, indicând o „nevoie nesatisfăcută” puternică de educație și sprijin suplimentar din lumea reală.
4. Influențarea clienților diabetului
În legătură cu ultimul punct, am observat numeroase dovezi că rețeaua socială permite PWD-urilor să se influențeze reciproc asupra alegerilor, ceea ce afectează piața dispozitivelor, drogurilor și serviciilor.
Oamenii caută cu disperare experiență din lumea reală și recenzii despre produse înainte de a decide să încerce un nou instrument pentru diabet - în special unul scump, cum ar fi o pompă sau CGM, care va fi un angajament de mai mulți ani. Și, deși puteți citi recenzii ample de produse pe web pentru orice, de la gumă de mestecat până la automobile, a fost aproape imposibil să găsiți acest feedback sincer pe dispozitive medicale - până foarte recent, odată cu apariția social media a pacienților.
_4.jpg)
Imaginile și recenziile pe care le partajează PWD creează valuri de influență - literalmente, în unele cazuri, până la punctul de a se cere reciproc sfaturi specifice deciziei de cumpărare (adică „Ar trebui să primesc un OmniPod?”).
Desigur, acest lucru transcende comentariile de pe site-urile de cumpărături generale, cum ar fi Amazon, deoarece un dispozitiv medical este o decizie atât de importantă!
5. Cum pot companiile să se angajeze corect
Am vorbit foarte mult recent despre „consumarea” diabetului - noțiunea că diabetul este generalizat, pacienții fiind în cele din urmă priviți și comercializați drept consumatori direcți. Această schimbare a fost foarte evidentă în studiul nostru de Netnografie.
Când vine vorba de faptul că industria face parte din toată această interacțiune a comunității online, am observat că poate fi bine primită dacă participarea lor este autentică și abordează probleme reale dincolo de doar marketingul produselor. De exemplu:
Simpla împărtășire a ceea ce se întâmplă în birourile dvs. într-o anumită zi, adică „Hei, filmăm un videoclip astăzi”, vă ajută să puneți un chip uman asupra organizației
Lăsând publicul să „arunce o privire sub capota” planurilor și tehnologiei, postând grafică detaliată, ilustrează respectul și dorința pentru contribuția comunității pacienților
Acționarea ca sursă de educație prin furnizarea de informații utile și relevante în formă infografică, adesea pe Pinterest și Instagram, este foarte apreciată
Recunoașterea și susținerea mișcărilor hotărâtoare de susținere a pacienților (în absența conflictului de interese) creează o bună voință imensă
Ultima propoziție a secțiunii Concluzie a studiului nostru prevede următoarele:
„Furnizorii de servicii medicale și furnizorii din industrie ar face bine să respecte principiile mediilor sociale pentru pacienți și să înceapă să o considere ca pe o resursă importantă atât pentru calitatea vieții persoanelor cu dizabilități, cât și pentru interacțiunile critice cu clienții.”
Cam asta o rezumă, IMHO.
Un imens mulțumire editorilor din Journal of Diabetes Science & Technology pentru recunoașterea valorii acestei lucrări.
.jpg)
.jpg)
.jpg)