Noile cercetări explorează luptele asupra vieții diabetului de tip 2 (nu atât de diferit de tipul 1!)

Suntem mândri să spunem că nava noastră mamă Healthline Media a făcut unele cercetări originale în luptele vieții cu diabet și a obținut rezultate destul de perspicace.

Noul raport al Healthline, „Starea diabetului de tip 2: când sănătatea devine un loc de muncă cu normă întreagă”, publicat la sfârșitul lunii august, reflectă rezultatele unui sondaj realizat la 1.570 de adulți cu diabet T2 și al unei duzini de interviuri în profunzime cu pacienții și asistența medicală furnizorii au efectuat în luna iunie a acestui an.

În mod revigorant, această cercetare ocolește întrebările medicale tradiționale pentru a „adânci în această lume, analizând experiențele și sentimentele de zi cu zi ale oamenilor care trăiesc cu o afecțiune care nu le oferă niciodată o zi liberă”.

Există atât de multe pietre prețioase în această cercetare - în care oamenii și-au împărtășit preocupările oneste și brute cu privire la grijile zilnice, stresul, stilul de viață și provocările sociale și barierele financiare.

Și nu vă lăsați păcăliți de titlul „Tip 2” al acestui raport. Cea mai mare mâncare pentru mine - și probabil pentru oricine este de obicei mai concentrat pe diabetul de tip 1 - este că împărtășim atât de mult! În timp ce majoritatea persoanelor intervievate aici pot să nu calculeze dozele de insulină, acestea se confruntă cu numeroase lupte zilnice familiare - inclusiv frustrare în legătură cu alegerile alimentare, îngrijorarea cu privire la ceea ce cred alții și ascunderea diabetului, probleme financiare care întrerup accesul la medicamente și îngrijiri și doar încercarea a dormi decent (!)

Ca cititor al DiabetesMine, probabil că vă veți simți dând din cap cu bună știință în acord.

Înainte de a ne arunca cu capul, rețineți că am fost consilier la acest proiect de cercetare, alături de cunoscutul autor CDE și nutriție Susan Weiner și endocrinologul Stanford, dr. Marina Basina - asociat și Healthline.

Cine și de ce din sondaj

Sondajul a cerut milenarilor, Gen Xers și baby boomers să vorbească despre percepțiile, grijile și experiențele lor cu diabetul. Mai exact, au fost întrebați despre interacțiuni sociale, întâlniri, prietenii, frustrări și frici. „Apoi, pentru a pune concluziile noastre în perspectivă, (Healthine) a discutat cu persoane care trăiesc cu această afecțiune și cu experți medicali care au experiență în tratarea acesteia.”

Acest raport face parte dintr-o serie „State of ...” care include interviuri cu experți, un sondaj independent de 350-1.500 de persoane (în funcție de subiect) și căutarea și datele sociale ale Healthline. Câteva alte exemple ale acestor rapoarte cuprinzătoare de ansamblu includ starea de fertilitate, starea de îngrijire și starea de cancer.

O mulțime de sentimente negative despre diabet

Unele dintre constatările esențiale care au uimit echipa de cercetare - dar nu sunt o surpriză pentru cei dintre noi familiarizați cu diabetul - au fost sentimente extinse de eșec, epuizare și teamă pentru viitor, împreună cu lipsa de sprijin și înțelegere. O femeie a menționat că familia ei nici nu ar spune cuvântul „diabet”.

Cele mai frecvente patru sentimente negative raportate au fost:

• epuizare
• vă faceți griji cu privire la complicații
• îngrijorare cu privire la costurile financiare
• vinovăție pentru că nu a gestionat bine starea

Mai mult de două treimi dintre respondenți au spus că greutatea lor actuală le afectează negativ sănătatea. Aproape jumătate au încercat să piardă în greutate de mai multe ori, fără succes pe termen lung - în timp ce mai mult de 40% au raportat că rareori se exercită suficient de greu pentru a transpira (!)

Una dintre cele mai mari provocări raportate - de 55% dintre respondenți - a fost problema de a dormi întreaga noapte. Sunt sigur că sună familiar oricui are orice tip de diabet, deși acest raport nu a aprofundat apneea de somn ca posibilă cauză.

În general, oamenii au vorbit MULȚI despre sentimentul de a fi judecați negativ și excesiv de împovărați cu cerințele neîncetate de a încerca să fii un consumator mai bun, un sportiv mai sănătos și un consumator de medicamente „conform” zilnic.

Dreapta!

Diferențe generaționale în atitudinile diabetului

Au fost, de asemenea, descoperite unele diferențe generaționale semnificative, asupra cărora Healthline s-a concentrat:

Persoanele mai tinere par să aibă un timp mai greu decât persoanele în vârstă cu provocări emoționale și financiare ale diabetului de tip 2. Există încă un stigmat legat de această afecțiune - și milenarii suportă greul.

• Aproape jumătate dintre milenii chestionați și aproximativ o treime din generația Xers au raportat că își ascundeau starea de îngrijorare cu privire la ceea ce cred alții.
• Aproximativ același număr a raportat că se simte judecat negativ de unii furnizori de servicii medicale.
• Costul împiedică mai mult de 40% dintre mileniali să respecte întotdeauna recomandările de tratament ale medicului lor.

Boala mea este prea scumpă!

Apropo de barierele de cost, aproape 40% dintre participanții la sondaj au spus că își fac griji cu privire la capacitatea lor de a-și permite tratamentul în viitor - și aproape 1 din 5 au spus că costul le-a împiedicat uneori să urmeze instrucțiunile de tratament ale medicilor.

Potrivit datelor ADA, costul național al diabetului T1 și T2 combinat a fost de 327 miliarde de dolari în 2017 - în creștere cu 26% în ultimii cinci ani. Cel mai recent număr s-a ridicat la 9.601 dolari per persoană cu diabet. Inutil să spun că mulți oameni își pot permite asta prost!

Aproape 30% dintre cei chestionați au declarat că au o asigurare care le lasă facturi mari. De asemenea, au deplâns costurile ridicate ale alimentelor hrănitoare, abonamentele la sala de sport și echipamentele pentru exerciții, precum și vizitele de bază, tratamentele și medicamentele.

Stigma și lucrarea nesfârșită a diabetului

O mulțime de oameni au vorbit despre rușinea de diabet și despre faptul că nu doresc să-l dezvăluie altora din jurul lor - cel mai adesea datorită atitudinii de „blamare a pacientului” față de T2D.

Mulți au vorbit, de asemenea, despre faptul că se simt judecați de propriii lor medici și că se simt în permanență vinovați de modul în care gestionează starea.

Stresul și oboseala sunt, de asemenea, probleme uriașe. Mulți au spus că le este stresant să aștepte rezultatele A1C. Și 60% simt că au „eșuat” dacă rezultatele revin prea mari (te gândești ?!).

În general, ceea ce a apărut a fost frustrarea față de activitatea nesfârșită a unei boli care se poate simți cu adevărat ca un loc de muncă cu normă întreagă.

„Vreau doar să-mi iau o zi liberă de la diabet” este o frază pe care cercetătorii au subliniat-o - care este practic un strigăt al comunității T1D, nu?

Aș putea continua, dar echipa Healthline a făcut o treabă atât de excelentă rezumând toate acestea, vă recomand cu tărie să consultați raportul complet aici.

După cum sa menționat, o plată majoră pentru mine este o lecție despre cât de mult are comun comunitatea diabetului de tip 1 cu cei care trăiesc cu diabet de tip 2.

După cum a remarcat recent unul dintre câștigătorii DiabetesMine Patient Voices din 2018 care trăiește cu T2D, „Știm cu toții că majoritatea oamenilor cred că ne-am dat diabet. Chiar și multe tipuri 1 cred că ... Tratându-ne ca pe niște cetățeni de clasa a doua nu ne face decât să ne exasperăm public ”.

Prea adevărat. Sunt recunoscător pentru eforturile Healthline de a crea această fereastră în lumea T2D.