Nu aș putea renunța la conexiunile și experiențele pe care le aduc mâncarea și băuturile bune.
Cum vedem lumea modelează cine alegem să fim - și schimbul de experiențe convingătoare poate încadra modul în care ne tratăm reciproc, în bine. Aceasta este o perspectivă puternică.
Dean Martin a spus odată: „Îmi pare rău pentru oamenii care nu beau. Când se trezesc dimineața, este la fel de bun pe cât vor simți toată ziua ".
Minutele sau orele înainte să mănânc sau să beau ceva în fiecare dimineață sunt la fel de bune pe cât o să simt în fiecare zi. Dar nu se datorează abstinenței - mă bucur de un pahar de vin delicios.
Acest lucru se datorează faptului că am cistită interstițială cronică (IC) sau sindrom dureros al vezicii urinare. Se cere o dietă strictă recomandată pentru a menține simptomele la distanță.
CI este o inflamație dureroasă, cronică a vezicii urinare care provoacă urinare frecventă, urgență, durere, presiune și costuri imense. În cazul meu, provoacă o disfuncție a planseului pelvian suficient de gravă pentru a necesita injecții cu Botox la fiecare trei luni.
Nivelul meu cel mai scăzut de durere este când mă trezesc pentru prima oară, înainte să am ceva de mâncare sau de băut care ar putea irita vezica mea incredibil de sensibilă.
Dacă mănânc un condiment, mă bucur de ceva ușor acid sau mănânc o cafea sau un cocktail, IC-ul meu începe și se simte de parcă aș avea un arici livid care aruncă în vezică.
Totuși, am decis că am pierdut intimitatea împărtășită prin mâncare, creativitatea noilor eforturi culinare sau doar propria dorință hedonistă de a gusta și experimenta tot ce pot.
Undeva, uroginecologul meu se învârte pentru că știe ce urmează să vă spun: nu respect dieta.
Dieta IC este una de eliminare, ceea ce înseamnă că vă determinați în mod esențial consumul de alimente până la trei ingrediente și încercați să tolerați alimentele blande și plictisitoare pentru a vă menține simptomele scăzute. Partea de eliminare vine când primiți un al patrulea ingredient.
Spuneți că mâncați numai pâine, banane și mere - fără nimic. S-ar putea să încerci untul și să vezi cum te simți. Dacă untul respectiv amplifică simptomele, încercați altul.
Apoi, trebuie să decideți dacă acceptați o linie de bază a durerii cu o dietă care include unt, din toate ingredientele componente, sau să evitați o viață de durere mai mică (dar nu inexistentă) și rulouri fără unt.
Mi-am petrecut o mare parte din timp gândindu-mă inițial la modul în care ketchupul este acid și ciocolata se agravează în timp ce culegeam grămezi de piept de pui gol și orez brun. Apoi mi-am dat seama că, pentru mine, spargerea pâinii împreună este esențială pentru legătura cu oamenii.
Acceptând mai multă durere pentru a savura noi delicii culinare
Am nevoie să experimentez, să experimentez și să gust. Simțul meu cel mai acordat (al doilea după durerea cronică, care devine un fel de al șaselea simț după ce ați petrecut destui ani suferind) a fost întotdeauna gustul.
Pot gestiona durerea. Se ofilesc într-o viață blândă, incoloră, fără gust, fără petreceri, nu pot.
Calitatea vieții este o metrică imprecisă utilizată de clinicieni, iar pacienții trebuie să o definească singuri. O parte a auto-advocacy ca pacient cu o tulburare cronică pe termen lung este dezvoltarea asertivității pentru a-ți revendica viața pe care ți-o dorești.
Clinicienii se încruntă la consumul meu de cafea și la dragostea de a degusta meniurile. Dar consider că este capabil că o presupunere comună este că persoanele cu boli ar trebui să fie pacienți buni, conformi, dispuși să se sacrifice pentru a valida legitimitatea durerii lor.
Când am primit diagnosticul la 16 ani, am luat în considerare viața dinaintea mea și am decis să pot face față mai multor dureri decât simțeam într-o dietă restrictivă. Câțiva ani mai târziu, m-am dus cu simptome scăzute la Dublin și Londra pentru semestre în străinătate. Am mâncat de toate și majoritatea nopților au fost acoperite cu pinte sănătoase, fără rușine. Deci, dacă m-aș duce la toaletă de cinci ori mai mult decât însoțitorii mei?
Decalajul dintre limitările stilului de viață comandat de doctor și dorința mea de a învăța lumea prin gust mi-a fost ușor din punct de vedere mental să trec peste.
Așadar, mă răsfăț fără teamă cu curry-ul de casă al prietenului meu. Am dezvoltat o obsesie a ceaiului care a dus la legătura cu unul dintre prietenii mei cei mai apropiați. Duminica, eu și partenerul meu pregătim o rețetă nouă, în general ceva care necesită ceva timp și puțin mai atentă tocat și tăiat.
Aceste și multe alte aventuri culinare îmi irită peretele cu vezică scurgătoare, care reacționează la piperul de cayenne ca un melc care se sare.
Cu toate acestea, aceste momente și amintirile pe care mi le-au dat sunt cruciale pentru calitatea vieții pe care o am.
Dacă diferența este durerea vezicii urinare evaluată cu 4 față de 6, aș prefera atât de mult să gust cookie-urile cu ciocolată condimentate făcute de colegul meu decât să mă abțin.
La un moment dat, durerea este durere, iar scorul său de număr devine mai puțin tentant să cerceteze.
Oamenii familiarizați cu dieta IC vor protesta că consumul de alcool este ca și cum ați turna alcool într-o rană deschisă. Deși nu sunt de acord, cred că evaluarea valorii băuturii este totul. Confruntat cu multiple oportunități de studiu în străinătate, în care legăturile sociale s-au întâmplat aproape exclusiv în puburile din Dublin și Londra, am făcut alegerea de a acorda prioritate experiențelor memorabile față de durerea de bază, crudă.
Există încă considerație, planificare și echilibru
Am oprit prostia dietei de eliminare acum aproximativ un deceniu. Singura mea concesie de astăzi este să evit mâncărurile picante după ora 20:00. deci somnul nu este o bătălie nocturnă între boiaua și laptele, va trebui să mă sufoc pentru a-l compensa.
Sunt încă înarmat cu colegi de ajutor precum Prelief, un reductor de acid în cafea și băuturi de salvare cu apă sodică, am decis să fac tot posibilul cu această linie de bază a durerii. Sunt strategic - nu îi tentez pe zeii tapas în noaptea dinaintea unui zbor - dar nu mă voi simți niciodată mai împlinit pentru că eram un pacient model care respectă o dietă bazată pe goliciune.
Îmi încep dimineața acum pe acoperiș cu un Chemex mare plin de cafea de la magazinul meu preferat din Berkshires. Mă gândesc la prietenii cu care am fost când am descoperit berea și viața mea este mai plină pentru experiența comună a rafinamentului rafinat într-un loc pitoresc.
Deși a fost o decizie ușoară de a accepta mai multă durere pentru o viață din toată inima, nu a fost o tranziție fără efort. Rezistarea durerii și gestionarea ei suficient de bine pentru a evita cedarea oricărui număr de mecanisme slabe de coping necesită un angajament sincer.
Am strigat furios cu forma blocului de scriitor al bucătarului din fața frigiderului meu de mai multe ori decât o să recunosc. Dar am constatat că acele momente liniștite de frustrare au dispărut, deoarece am nevoie de mai mult spațiu pentru planificare și amintirea momentelor cu prietenii și familia.
Făcând din viața mea o vânătoare de comori după arome - fie mâncare, oameni sau povești - am sfidat o boală care ar fi putut să-mi fure bucuria.
