Ce onoare este astăzi să împărtășești povestea unui bărbat din New York care este acum foarte bine în a lui al șaptelea deceniu de a trăi cu diabet de tip 1: Richard Vaughn, autorul cărții Beating the Odds.
Richard a fost diagnosticat în 1945, cu mult înainte de valul actual de pompe de insulină, monitoare continue de glucoză și aplicații pentru smartphone-uri. Naiba, insulină umană nici măcar nu era disponibil pe atunci!
În spiritul #ThrowbackThursday de astăzi, l-am invitat să reflecteze asupra istoriei gestionării diabetului, așa cum a trăit-o de-a lungul deceniilor.
„Fără plângeri” după șapte decenii de diabet
Am fost diagnosticat cu diabet în septembrie 1945, la vârsta de 6 ani.
Nu există nicio evidență a datei reale, dar mama și cu mine ne-am amintit că a fost la câteva zile după ziua mea de naștere, pe 10 septembrie. Am vrut întotdeauna să am o zi pentru diagnosticul meu, așa că în cele din urmă am ales ziua de 15 septembrie ca zi că îmi recunosc aniversarea D, deoarece asta nu poate fi mai mare de două sau trei zile de la data efectivă.
Doctorul meu l-a numit „diabet zaharat”. Pe atunci nu existau „tipuri” și tuturor celor diagnosticați li s-a administrat insulină luată din corpurile porcilor și vacilor.
În primii ani nu am avut probleme majore de sănătate. M-am îndreptat destul de ușor. Am fost întotdeauna foarte slab, poate ușor subponderal. Aveam zahăr ridicat în urină în fiecare zi și, de obicei, noaptea. Au fost, totuși, câteva nopți în care am avut ipoteze foarte proaste. Ușa dormitorului meu a fost întotdeauna lăsată deschisă noaptea, iar camera mea era imediat peste hol de camera părinților mei. Mama a fost introdusă în zdrobirea mea și a gemetelor pe care le-aș face atunci când am o hipo. Sarea din pat și lua un pahar care conținea câteva linguri de zahăr. S-a oprit la baie, a umplut parțial paharul cu apă, a amestecat amestecul cu o lingură și a intrat în camera mea. Tati mi-a ridicat corpul, s-a așezat pe pat în spatele meu și m-a ținut în timp ce mama mi-a turnat încet apa de zahăr în gură. De obicei, asta a funcționat foarte bine, dar, ocazional, gura mi-a fost închisă atât de strâns încât nu a putut intra în lichid. Unele dintre aceste hiposuri au fost foarte rele și au devenit convulsii. Apoi, a durat mult să mă ducă la scena în care ei puteau să mă facă să beau o parte din apa cu zahăr. Mama îmi freca ceva lichid pe buze, iar eu le lingeam. Acest lucru mi-a dat doar suficient zahăr, astfel încât să încep să mă relaxez, iar apoi ea mă poate determina să înghit o parte din apa cu zahăr.
Aș ieși din aceste ipoteze, fără să-mi amintesc nici o parte din ceea ce se întâmplase. Mama mi-a dat toate detaliile mulți ani mai târziu. Am fost întotdeauna atât de recunoscător încât au avut grijă de mine atât de bine în acele momente. Habar n-am câte din acele crize am avut înainte de a fi adult, dar știu că au fost multe dintre ele.
Pe atunci, nu aveam glucometre care să-ți bată degetul și să-ți testăm glicemia. În schimb, a fost o metodă de testare a urinei în care trebuia să folosiți ceea ce era un set de chimie pentru a testa glucoza.
Dacă am avea contoare pentru testare, insulină bazală și bolus și numărarea carbohidraților, lucrurile ar fi fost foarte diferite. S-ar putea să fi existat hipopotami mai puțin serioși, fără minimile teribile care au provocat convulsii.
Insulina animală pe care am folosit-o în primii 50 de ani nu a fost nici bolus, nici bazală. A funcționat la același nivel toată ziua și toată noaptea. Cred că acel nivel a fost prea mare noaptea și probabil acesta a fost motivul pentru care am avut glicemie de atâtea ori în timp ce dormeam. Această insulină era o insulină de 24 de ore, administrată într-o singură injecție în fiecare zi. Nu a existat nicio modalitate de a avea doze diferite cu niveluri diferite în diferite momente ale zilei.
Pentru a preveni hipospozițiile la școală, nu mi s-a permis să mă joc cu ceilalți copii în timpul perioadelor de joacă sau la sală. A fost așa până la clasele 1-12. M-am jucat acasă cu o prietenă din cartier, dar mama mă supraveghea cu atenție. În timpul zilei, de obicei, am putut să-mi simt minimele înainte ca acestea să se înrăutățească. I-aș spune mamei și mi-ar da niște zahăr. Am purtat cu mine un recipient mic de zahăr în timp ce eram în școală. Nu mi s-a dat niciodată bomboane. Cred că părinții mei nu au vrut să aflu gustul bomboanelor și al altor lucruri îndulcite cu zahăr. Nu a existat niciodată înghețată în casă și am presupus că nu există niciodată bomboane, dar acum câțiva ani sora mea mi-a spus o poveste interesantă. Când am făcut cumpărături la magazinul nostru alimentar, nu se cumpărau bomboane. Tati s-a oprit în drumul spre casă de la serviciu seara târziu și a cumpărat bomboane. A fost depozitat foarte sus într-un dulap de bucătărie. N-am văzut-o niciodată. Sorei mele i s-a dat o bomboană și o mânca în bucătărie. Dacă intram în bucătărie în timp ce ea mânca bomboane, ea ascundea bomboanele la spate, cu spatele lipit de un perete. Nu am devenit niciodată suspectă. A așteptat mai mult de 50 de ani să-mi spună asta. Mă bucur că a ajuns să aibă bomboane și mă bucur că nu am gustat-o niciodată.
Când eu și soția mea Anita ne-am căsătorit în 1964, încă foloseam insulina animală. Controlul meu a fost mai bun, cu mai puține minime, dar au fost câteva nopți în care am avut hipotensiuni proaste și câteva crize. Anita a învățat cum să facă față acelor minime și a făcut o treabă minunată. În anii 1980 a trebuit să apeleze paramedicii locali. Asta s-a întâmplat de trei ori și mi s-au administrat injecții cu glucagon. Prima dată am fost dus la spital, dar nu și celelalte de două ori. După injecții am putut imediat să mă ridic și să mă plimb. Este uimitor cât de rapid poate funcționa glucagonul. Cu celelalte două ocazii, paramedicii mi-au permis să semnez un formular care mi-a permis să rămân acasă și să evit să merg la spital.
În anii ’90, am început să folosesc un mix Humalog și numărarea carbohidraților. Aveam un contor pentru testarea zahărului din sânge acasă. Controlul meu s-a îmbunătățit atât de mult! În 2007, am început să folosesc o pompă de insulină, iar controlul meu s-a îmbunătățit și mai mult. Am încetat să am episoade foarte scăzute de zahăr din sânge. Minimele pe care le aveam atunci nu erau suficient de rele pentru a avea nevoie de asistență.
Totuși, Anita are amintiri despre cum a fost. Mă urmărește așa cum o făcea atunci. Nu poate dormi bine decât dacă îi spun nivelul meu de zahăr din sânge la 1, 4 și 7 dimineața. Asta mi-a deranjat mult somnul de mulți ani, trebuind să fac un deget de trei ori în timpul nopții. Era dificil să te culci din nou în unele dintre acele vremuri.
Acum este mult mai ușor cu CGM-ul meu. Pot să mă uit la CGM, să-i dau numărul și apoi să mă întorc imediat. Nici o problemă!
Nu m-am supărat niciodată pe Anita că mă va face să fac acele verificări de noapte. În primele patru decenii ale căsătoriei noastre, a trebuit să suporte atâtea ipoteze noaptea și nu s-a plâns niciodată. Nu a arătat niciodată semne de panică sau agravare cu minimile mele de atunci. Poate că mi-a salvat viața în unele ocazii. O iubesc atât de mult pentru că și-a făcut treaba și a făcut-o bine. Are amintiri dureroase despre cum a fost înainte, iar faptul că îi dau numărul meu în timpul nopții este cel mai puțin posibil pentru ea. Nu mă voi plânge niciodată. Nu!!
Mulțumesc că ne-ai împărtășit povestea ta, Richard. Uau, uimitor să auzi cum au evoluat instrumentele pentru diabet și cum dragostea și sprijinul sunt ingredientele magice pentru a supraviețui și a prospera!