În ciuda unei învârtiri roz a conducerii JDRF care consideră că această organizație națională de advocacy devine din ce în ce mai „voluntară” și mai sinergică, realitatea cruntă este că, datorită consecințelor crizei continue a COVID-19, sute își pierd locurile de muncă și unele proiecte critice de cercetare sunt tăiate sau tăiate în întregime.
Aceasta vine într-un an care marchează a 50-a aniversare a JDRF, cea mai proeminentă organizație din lume axată pe diabetul de tip 1 (T1D). În mod clar, nu s-a așteptat niciodată la atacul economic pe care l-a obținut în 2020, determinând o restructurare masivă care include disponibilizări de personal, consolidarea capitolelor, reduceri de finanțare pentru cercetare și o schimbare a mesajelor de advocacy.
Dar și mai îngrijorător este că toate acestea pot fi doar vârful aisbergului, deoarece COVID-19 continuă să devasteze economia Americii. Sunt afectate în special de organizațiile caritabile din domeniul sănătății și organizațiile nonprofit medicale, cum ar fi JDRF, deoarece această pandemie a expus liniile de defecțiune ale sistemului și cât de rupt este cu adevărat modelul de strângere de fonduri.
JDRF a confirmat că a înregistrat o scădere de 40% a strângerii de fonduri generale în prima jumătate a anului. Acest lucru a avut impact asupra tuturor proiectelor sale, de la finanțarea cercetării cu privire la noile tehnologii și la remedii potențiale, până la eforturile de educare și conștientizare, și de la pledoaria Congresului pentru o nouă legislație și politici, până la lobby-ul Pharma și asigurătorilor de sănătate pentru o mai bună acoperire și acces la necesitățile medicale.
Combinați acest lucru cu respingerea comunității de pacienți în legătură cu gestionarea recentă de către JDRF a unor discuții pe rețelele de socializare și critica publică a parteneriatelor din industrie și Pharma și reprezintă un moment dificil pentru JDRF în anul său de aniversare de aur important.
„Ceea ce facem [acum] este să trasăm drumul înainte”, spune CEO-ul JDRF, Dr. Aaron Kowalski, care a preluat rolul în urmă cu puțin peste un an în aprilie 2019 (ca primul lider care a trăit vreodată cu T1D însuși). În ciuda tuturor, el spune că acesta este un moment interesant pentru potențiale descoperiri.
„Trebuie să ne desfășurăm una dintre cele mai bune perioade de cercetare pe care le-am văzut în istoria mea în cercetare. Din păcate, asta înseamnă că trebuie să reducem personalul și să ne optimizăm structura capitolelor, astfel încât să putem implementa cea mai mare cantitate de resurse pentru a finanța misiunea. ”
Am discutat recent cu Kowalski prin telefon despre schimbări - cu siguranță nu la ceea ce aștepta cineva, inclusiv el, când a preluat conducerea la mijlocul anului 2019.
Cum este restructurarea JDRF?
Aceasta este o poveste în curs de dezvoltare pe care ne așteptăm să o evolueze în lunile următoare și nu numai. Ceea ce știm, în această primă săptămână după ce organizația și-a dezvăluit public viziunea pentru viitor, este că există o mulțime de părți mobile.
În calitate de organizație care a adus 232 de milioane de dolari în 2019, o scădere de 40% a strângerii de fonduri este o parte importantă din bugetul anual al JDRF. Cea mai mare parte a acestei pierderi provine din eliminarea evenimentelor de strângere de fonduri în persoană, începând din martie 2020, când coronavirusul a închis prima dată țara. Aceste sute de evenimente locale pe tot parcursul anului aduc în mod normal peste jumătate din veniturile JDRF. Este un mare succes.
Închideri locale de capitole
JDRF își consolidează și închide multe dintre birourile sale existente de cărămidă din toată țara. În locul celor peste 60 de capitole locale existente, va forma 29 de noi capitole consolidate, cu amprente geografice mai mari și operațiuni mai îndepărtate.
„Sufletul acestor capitole nu va dispărea”, spune Kowalski. „Nu ne reducem interacțiunile cu oamenii din întreaga țară, ci doar derulăm capitole în capitole mai mari și mai cuprinzătoare. Ne vom asigura că reprezentăm în continuare comunitățile în care am reprezentat întotdeauna și din care am făcut parte ”.
Biroul național JDRF subliniază că orașele și comunitățile vor continua să aibă reprezentare și contacte locale, chiar dacă nu există un birou fizic situat în fiecare regiune. De exemplu, multe capitole din sudul Californiei în orașe mari precum Los Angeles și San Diego vor fi combinate pentru a crea un singur capitol SoCal. La fel se va întâmpla probabil în Florida, Texas, zona Marilor Lacuri și în alte părți ale țării. Fiecare capitol nou format va avea în continuare propriul său consiliu și reprezentare locală, spune Kowalski.
Până în prezent, JDRF nu a lansat o listă sau o hartă unde vor fi amplasate toate cele 29 de capitole noi. O parte din aceasta implică o privire la cât spațiu este necesar, dacă un spațiu închiriat poate fi donat și ce se poate face practic, ni se spune.
Concedieri de personal
40% din personalul JDRF este eliminat. Am presat JDRF pentru numere specifice, dar organizația a refuzat să furnizeze acele informații, având în vedere „sensibilitatea” știrilor. Ni se spune că JDRF avea aproape 700 de angajați la începutul anului, ceea ce ar însemna că organizația va funcționa acum cu mai puțin de 400 de angajați.
Rețineți că aceste numere includ personalul trimis la începutul anului; majoritatea acestor indivizi nu se întorc. Am aflat din capitolele din toată țara că cei concediați variază de la noi angajați cu doar săptămâni sau luni de experiență la temporizatori cu peste un deceniu de experiență, de la personalul de teren la directori.
Desigur, JDRF depinde mult și de voluntari. Înregistrările arată că organizația a avut peste 300.000 de voluntari care lucrează peste tot în diferite roluri pe tot parcursul anului 2019.
„Gândiți-vă la acest lucru ca la vechea școală JDRF în acea vreme, când era chiar mai susținut de voluntari”, spune Kowalski. „În acest sens ne îndreptăm acum, cu o structură mai voluntară”.
Acestea fiind spuse, am văzut câteva postări despre eliberarea voluntarilor fără explicații, inclusiv Randall Barker, care a ocupat funcția de președinte al echipei de advocacy pentru West Texas. El a împărtășit pe rețelele de socializare că a fost informat că nu va mai fi necesar în acest rol de către JDRF și că este posibil să fi fost legat de obiecția JDRF față de activitatea sa de advocacy separată privind stabilirea prețurilor insulinei.
„A spune că cerem oamenilor să nu fie avocați pentru alte organizații diferite nu este complet corect”, a spus Kowalski. „Ceea ce încercăm să nu facem este să purtăm discuții de politici transversale la Washington. Dacă mâine îi voi cere congresmanului meu să facă acest lucru și apoi să mai fac o altă organizație a doua zi, să le cer să facă ceva foarte diferit, acest lucru este confuz pentru congresman. Asta este tot ceea ce ne îngrijorează ”.
Consolidarea evenimentelor
La fel ca alte organizații din toată țara, JDRF a anulat oficial toate evenimentele în persoană până în septembrie și mulți se așteaptă ca aceasta să continue până la sfârșitul anului 2020.
În viitor, odată cu consolidările capitolelor, evenimentele în persoană vor fi, de asemenea, reduse, iar personalul evenimentelor va fi rotit, spune Kowalski. De exemplu, pot avea echipe implicate în planificarea plimbărilor de strângere de fonduri, summituri sau gale care nu sunt legate de un anumit capitol, dar călătoresc și ajută la coordonarea evenimentelor.
Reduceri salariale
JDRF a implementat o reducere a salariilor cu 20% la începutul anului, împreună cu sediul personalului.
Referindu-se la aceste reduceri, Kowalski spune: „Vrem cei mai mulți dolari pentru a ne îndrepta spre misiunea noastră ... În fața acestei crize, asta înseamnă să ne uităm la modul în care facem afaceri și să ne asigurăm că, pe măsură ce mergem înainte, suntem cât mai eficienți posibil în finanțarea cercetării și conducerea unei politici mai bune care ajută persoanele cu diabet. ”
În acest moment, ni se spune că nu vor veni reduceri de salarii suplimentare.
Finanțarea cercetării este redusă
Cifrele raportului anual din 2019 au arătat că 121,5 milioane de dolari (sau 52% din fluxul total de venituri) au fost finanțate pentru 400 de cercetători din 21 de țări diferite. Raportul anual a arătat, de asemenea, că suma totală de 89,1 milioane de dolari a fost acordată subvenții, mai mult de jumătate dintre aceștia fiind centrate pe vindecare și restul vizând „îmbunătățirea vieții”, care include noi tehnologii și tratamente; 16 milioane de dolari au contribuit la peste 70 de studii clinice.
„Va trebui să reducem o parte din subvențiile noastre. Desigur, va fi dureros. Este de înțeles și mă aștept ca unii dintre anchetatori să fie supărați. Facem tot ce putem pentru a finanța cât mai multă cercetare posibil, chiar și în timpul acestei crize ”, spune Kowalski.
Am solicitat ca anumite subvenții de cercetare să fie afectate sau chiar să fie afectate chiar proiecte generale sau domenii de cercetare, dar organizația a refuzat să elaboreze. Aceștia au menționat că totul pe frontul cercetării se află sub conducerea dr. Sanjoy Dutta și trebuie mai întâi verificat și aprobat de comitetul de cercetare.
De la anunțul de restructurare, JDRF a declarat că intenționează să emită subvenții mai mari, dar mai puține, iar acestea se vor concentra mai mult pe cea mai mare transformare și cercetare rapidă orientată spre rezultate.
Mâna de cercetători despre care am vorbit a menționat că sunt conștienți de închiderea anumitor laboratoare, de subvenții și proiecte care sunt reduse și ne spun colegilor că rămân îngrijorați că ar putea fi efectuate mai multe cercetări. Drept urmare, majoritatea au refuzat publicarea numelor sau a laboratoarelor lor de teama impactului asupra acestui proces.
Un endocrinolog pediatric și de tip 1 de lungă durată care are urechea la pământ în comunitatea de cercetare T1D spune că a auzit că chiar și unele proiecte care păreau „neatinse” sunt tăiate.
„Cred că poți simți doar enormitatea când vezi unii dintre oamenii care au fost eliberați din organizație - oameni [care] au fost foarte în linia întâi în dezvoltarea paradigmelor actuale de cercetare clinică, priorități”, a scris el într-o mesaj către DiabetesMine. „Îmi imaginez că toți sunt speriați atât personal, cât și profesional, dar și despre modul în care deciziile JDRF vor remodela potențial cercetarea T1D pentru anii următori. Zonele și anchetatorii vor rămâne sau vor fi eliminați pe baza acestor decizii. ”
Pe scurt, nu este clar ce anume se decupează și dacă studiile clinice multi-site mai scumpe sau cele din domeniile vizate (comparativ cu știința generală și în etapele anterioare ale cercetării) ar putea fi vizate pentru moment.
„Este puțin probabil să simțim că au luat decizii pe care le sprijinim cu toții”, a adăugat endo pediatric. „Sper că vom găsi câteva oportunități de a deveni mai puternici ca o comunitate cu multe viziuni, mai degrabă decât să ne fracturăm în continuare. Speranța mea este că acesta va fi un moment excelent pentru a revigora relația persoanelor cu T1D și a oamenilor de știință cărora le pasă de această problemă, pentru a reinventa aceste obiective în colaborare cu comunitatea. ”
La lucrul cu Pharma
În ceea ce privește parteneriatele farmaceutice și industriale, Kowalski subliniază că banii nu s-au uscat în timpul acestei pandemii. Dar milioanele pe care JDRF le aduce anual din Pharma echivalează cu mai puțin de 2% din bugetul organizației, a adăugat el, cu acești bani direcționați către eforturi de educare și conștientizare.
Kowalski susține că aceste corporații aduc o contribuție importantă la activitatea JDRF pentru comunitatea D.
„Cred cu tărie că trebuie să lucrăm cu Pharma. Ele ne oferă soluțiile pe care le folosim ”, spune Kowalski. „Faptul că prețurile insulinei sunt ridicate este scandalos și ne luptăm cu asta. Și da, noi sunteți chemându-i afară. Dar banii pe care îi primim de la Pharma se îndreaptă către activități educaționale care ajută persoanele cu T1D și personal cred că este în regulă, deoarece nu influențează în niciun fel deciziile noastre. Oamenii au perspective diferite asupra modului în care ar pleda, dar așa o facem noi. "
Ca exemplu al acestei relații duale, Kowalski remarcă modul în care JDRF a reușit să se asocieze cu Medtronic la dezvoltarea primului sistem hibrid de administrare a insulinei în buclă închisă, dar a susținut, de asemenea, prin campania JDRF # Coverage2Control, care protestează asupra acordului exclusiv al companiei cu UnitedHealthcare (UHC) care a blocat pacienți în produsele Medtronic.
JDRF a ținut numeroase întâlniri cu liderii UHC în care organizația non-profit a susținut că gigantul asigurărilor nu ar trebui să restricționeze accesul pacienților la alte mărci de pompe de insulină. Acest lucru a contribuit la modelarea schimbării politicii UHC în iulie 2020 pentru a acoperi și pompele de insulină Tandem, spune Kowalski.
„Nu ar trebui să lucrăm cu Tandem, Medtronic și Insulet? Sau Dexcom când erau pe punctul de a renunța la afaceri și am finanțat un proces ... este un lucru rău pentru cei care poartă CGM [monitorizarea continuă a glucozei] chiar acum? ” el intreaba.
Despre îmbrățișarea incluziunii
Kowalski notează că, atunci când a preluat funcția de CEO în aprilie 2019, o prioritate a fost îmbunătățirea incluziunii JDRF. La începutul anului 2020, organizația a început să înființeze un grup de lucru pentru diversitate și incluziune pentru a explora ce s-ar putea face mai mult și cum ar merge mai departe.
„Mi-am dorit foarte mult să încerc diversitatea JDRF, în primul rând în ceea ce privește populațiile negre și hispanice, având în vedere albul nostru general”, a spus el. „Și apoi sa întâmplat COVID-19 și a căzut total de pe radar pentru o vreme.”
Pe măsură ce mișcarea #BlackLivesMatter a intrat într-un nou nivel de vizibilitate națională, JDRF știa că trebuie să facă ceva.
„Era clar că trebuie să ne uităm în oglindă, să incităm la acțiuni reale și nu doar să vorbim. Așa că am pornit grupul de diversitate și incluziune și am cerut (unor) tinere femei afro-americane să evidențieze unele dintre experiențele lor cu diabetul de tip 1 ”, a spus el.
Din păcate, postarea de pe rețelele sociale a JDRF, care a intrat în direct pe 19 iunie, sărbătoarea federală a lunii iunie, marcând aniversarea emancipării celor care fuseseră înrobiți în SUA, nu s-a desfășurat conform planului. JDRF a fost chemat pentru că nu a apărat femeile de culoare pe care le ceruseră să-și împărtășească poveștile online, atunci când alți membri ai comunității D au făcut comentarii prin care resping acele experiențe personale. Organizația a răspuns în cele din urmă cu o declarație scrisă și un videoclip de la Kowalski.
„Ceea ce s-a întâmplat a fost o greșeală teribilă și o dor totală”, recunoaște Kowalski. „Toate acestea ne-au determinat să vedem că, pe lângă începerea unui grup de lucru pentru diversitate și incluziune, avem nevoie de acțiuni tangibile. Ceea ce facem este pe deplin intenționat să eliminăm aceste lacune ... pentru că nu putem avea oameni excluși din progresele pe care le ajutăm să le susținem. Cred că acest lucru a strălucit o zonă care în orice caz avea nevoie de mai multă atenție. ”
Schimbarea mesajelor de advocacy
Între timp, nu este clar modul în care echipa de susținere JDRF Advocacy este afectată de reduceri, biroul național refuzând să contureze un număr nou de angajați sau voluntari.
Dar o schimbare notabilă anul acesta în mesageria de advocacy este specifică efectului pandemic: în loc să pledeze doar pentru o reînnoire a Programului special pentru diabet (SDP), care a existat din 1997 și care va expira în prezent în noiembrie 2020, JDRF va adăuga, de asemenea, într-un pitch pentru ajutor federal pentru organizații nonprofit de dimensiuni medii.
„Acum, mai mult ca oricând, organizații precum JDRF au nevoie de acest sprijin”, spune Kowalski.
În ceea ce privește criticile, este demn de remarcat faptul că JDRF a avut în mod istoric critici de-a lungul anilor, concentrându-se pe toate, de la relațiile farmaceutice și de la industrie până la cantitatea de cercetare în domeniul finanțării, cât de multă atenție este acordată adulților cu T1D față de copii și familii.
Kowalski recunoaște că toate acestea sunt legate de „narațiuni și sentimente de lungă durată” care se agravează de această criză actuală în strângerea de fonduri.
„Totul a fost exasperat de COVID”, a spus el. „Sunt 100% convins că JDRF încearcă să facă ceea ce trebuie.”
El adaugă că, deși restructurarea poate fi dureroasă, unele dintre ele sunt necesare și probabil depășite și rămâne optimist pentru viitor. Acest optimism este susținut de mulți voluntari și membri ai personalului JDRF - chiar și unii dintre cei afectați de pierderile recente de locuri de muncă.
Barker, cu sediul în Texas, spune unul că rămâne un puternic susținător al JDRF și crede în ceea ce fac pentru comunitatea T1D. „Sperăm că restructurarea va remodela și unele dintre politicile lor care afectează negativ unii dintre voluntarii lor”, adaugă el.
În Kentucky, D-Mom și liderul voluntar de multă vreme, Paula Fairchild, afirmă că, deși este sfâșietor să vezi aceste greutăți și concedieri JDRF, într-un fel reducerea aduce o revenire la rădăcinile timpurii ale organizației în anii 1970, când a fost condusă în primul rând de voluntari.
„Conducerea noastră de voluntari este gata să încerce să umple golurile și să continue să conducă misiunea înainte”, spune Fairchild, care are toată intenția de a continua în rolul său de voluntar în calitate de președinte al echipei de advocacy pentru Midwest.
„Deficiențele economice care rezultă din această pandemie sunt masive, dar dorința și determinarea noastră sunt mai mari. Prea multe vieți depind de cercetarea neprețuită pentru care să renunțăm. Nu vreau să pierd impulsul și nu vreau ca oamenii de știință și cercetătorii uimitori să discrediteze cauza sau să aleagă să treacă la alte probleme ”, adaugă Fairchild.
.jpg)
