Cu sprijinul medicului meu, al familiei și al comunității mele, știu că îmi voi găsi mereu drumul.
„Deci, fără băutură excesivă sau sarcini neplanificate”, a chicotit doctorul după ce mi-a spus că am artrită reumatoidă (RA).
„Sunt sigur că mama ta îți va da sfaturi”, a adăugat el, dând din cap mamei mele, pe care o adusesem pentru sprijin moral.
Știam că vine. Aveam 28 de ani, dar îmi doream totuși că mama mea să stea lângă mine când am primit vestea diagnosticului meu.
În mod ciudat, nu aveam chef să mă rup în lacrimi. În schimb, am simțit o ușurare pură. Am suferit luni întregi de dureri și articulații umflate. A fost o ușurare să știm în cele din urmă ce o cauzează, chiar dacă acea ușurare a fost de scurtă durată.
Când m-am trezit a doua zi dimineața, articulațiile mele încă umflate și dureroase, gravitatea primirii acestui diagnostic m-a lovit cu adevărat.
Viitorul meu s-a simțit schimbat pentru totdeauna.
Mă confrunt cu incertitudinea viitorului meu
Până acum, mă bucurasem de viață din plin. Îmi plăcea să petrec și am studiat și am călătorit mult.
Trăisem viața cu o ușurință atât de mare încât nu o apreciasem și acum simțeam că nu mai pot fi lipsit de griji, trebuia să fiu îngrijitful.
Regulile referitoare la consumul de alcool m-au lovit cel mai tare inițial. La 28 de ani, nopțile târzii nu erau la fel de obișnuite ca pe vremuri și nu mi-am făcut obișnuința de a merge cu băutură ca la începutul anilor 20, dar mi-a plăcut să socializez cu prietenii mei.
Ordinele medicului au fost de maximum două băuturi. Mai mult într-o singură ședință și mi-aș putea deteriora ficatul ca urmare a medicamentelor pe care le luam, a explicat el.
Aș fi nevoie să refuz invitațiile sau să fiu prietenul care se furișează acasă înainte de a începe chiar petrecerea? Cât de multă distracție aș putea să mă țin cu sârguință de două băuturi, în timp ce prietenii mei sorbeau vesel pe ulcere?
Am început să stau în mai multe.
Dincolo de viața mea socială, viitorul m-a speriat cel mai mult. Diagnosticul îl făcuse să pară și mai incert.
Nu eram încă pregătită să-mi întemeiez o familie, dar știam că îmi doresc copii în următorii câțiva ani. Doctorul m-a avertizat că va trebui să mă consult cu el înainte de a planifica să rămân însărcinată și că va trebui să-mi iau toate medicamentele înainte de a concepe.
Tabletele ar putea fi dăunătoare oricărui copil pe care l-aș transporta, așa că ar trebui să rămân în afara lor pentru toată sarcina. Mă bazam atât de mult pe ei, încât nu-mi puteam imagina să nu le iau timp de 9 luni.
M-am neliniștit cum ar funcționa totul, în funcție de timp. În acel moment eram singur, dar mă întrebam cum aș explica asta unui viitor partener.
Cum ar simți ei despre această presiune și planificare suplimentară? Ce ar crede ei despre mine și corpul meu dureros și inflexibil?
Mi-am făcut griji că potențialii parteneri vor fi amânați și vor vedea starea mea ca pe o povară care nu merita investiția.
La fel cum corpul meu se simțea restricționat în mișcare, alegerile mele de viață acum se simțeau și restricționate.
Mi-ar fi plăcut întotdeauna să călătoresc, dar acum orice planuri pentru anii de decalaj sau sărbătorile prelungite se simțeau indisponibile. Viața mea a presupus verificări lunare de sânge, programări regulate ale medicului și o listă de medicamente zilnice.
Nu aveam niciun plan imediat de călătorie, dar aveam impresia că opțiunea mi-ar fi fost luată.
Învățarea de a face față
Din experiența mea, există o perioadă de ajustare după ce primiți un diagnostic de boală cronică.
Pentru mine, a prezentat negarea, realizarea zdrobitoare și, în cele din urmă, acceptarea (și chiar puțin optimism).
Călătoria mea a fost, fără îndoială, ajutată de descoperirea lui Arthur’s Place, un grup de Facebook pentru tineri cu artrită.
Dintr-o dată, am avut un grup de colegi care se confruntau cu aceleași lucruri ca și mine. Aveau aceleași speranțe, griji și frici. Știau ce înseamnă să te simți limitat la o vârstă fragedă.
Grupul mi-a oferit o comunitate și un spațiu pentru a împărtăși experiența mea cu oamenii care au înțeles.
Chiar și atunci când nu interacționam în mod activ cu grupul, doar văzând postările mi-a amintit că nu mă aflu singur în asta. Aveam undeva unde puteam merge pentru sprijin.
Prietenii și familia mea au fost incredibili, dar oamenii din grup au înțeles prin ce treceam la un nivel diferit.
Găsiți o comunitate căreia îi pasă
Nu există niciun motiv să treci singur printr-un diagnostic de artrită reumatoidă sau o călătorie pe termen lung. Cu aplicația gratuită RA Healthline, vă puteți alătura unui grup și puteți participa la discuții live, puteți fi asortați cu membrii comunității pentru șansa de a vă face noi prieteni și să fiți la curent cu ultimele știri și cercetări despre RA.
De-a lungul timpului, am început să realizez că depinde de mine să navighez în limitele bolii mele și să profitez la maximum de viața mea, în ciuda lor. Aș putea lăsa artrita să-mi limiteze experiențele sau aș putea găsi o cale de a o înconjura.
Am început să socializez din nou, dar am făcut-o mai sensibil. Am limitat cantitatea de alcool pe care am băut-o și de multe ori am făcut planuri pentru cină în loc să ies la băut.
Nu am făcut-o mereu rămâneți la maximul de două băuturi, dar am fost mai atent la consumul de alcool și am constatat că mă mai pot distra fără să exagerez.
La fel, încă mi-am făcut planuri de călătorie. Nu m-am decolat luni întregi, ci am făcut excursii scurte aici și acolo. Am punctat pauze de oraș și vacanțe la soare pe tot parcursul anului.
Am descoperit că prefer mult acest mod de călătorie, întrucât am avut întotdeauna ceva de așteptat cu nerăbdare și nu mi-a întrerupt programările.
Privind înainte cu speranță
Există încă elemente ale viitorului meu care rămân incerte. Încă nu mă aflu într-un moment din viața mea în care sunt gata să-mi întemeiez o familie și nu știu care va fi experiența mea de sarcină cu o boală cronică când voi fi.
Ceea ce eu do Știu că voi naviga în provocare în același mod ca toate celelalte provocări.
Cu ajutorul medicului meu, al sprijinului familiei și al prietenilor mei și al îndrumării comunității mele online, îmi voi găsi drumul.
Primirea unui diagnostic al unei boli cronice, cum ar fi artrita reumatoidă în vârsta de 20 de ani, se poate simți ca o schimbare extrem de limitativă a vieții. Cu toate acestea, cu timpul, acceptarea și sprijinul celorlalți, și tu poți începe să găsești o modalitate de a gestiona aceste limitări într-un mod care nu pare prea restrictiv.
Victoria Stokes este o scriitoare din Regatul Unit. Când nu scrie despre subiectele ei preferate, despre dezvoltarea personală și despre bunăstare, de obicei are nasul înfipt într-o carte bună. Victoria enumeră cafeaua, cocktailurile și culoarea roz printre unele dintre lucrurile ei preferate.
