Un diagnostic de atrofie musculară a coloanei vertebrale la fiul său nou-născut l-a condus pe acest tată la o nouă perspectivă asupra părinților.
Elan și accelerație.
Aceste cuvinte apar la gândurile fizicii, un subiect care înseamnă atât de mult pentru Donovan, fiul meu de 4 ani. Este uimitor să vezi cât de multe știe despre subiect - mai mult decât mulți copii de 4 ani - și continuă să învețe pe măsură ce crește.
Trebuie să te gândești că acest băiat este un geniu (nu te înșeli). Sau poate provine dintr-o familie de oameni de știință (nu este cazul). Adevărul este că impulsul a definit viața lui Donovan, din prima lună până în acest minut, în timp ce îl privesc manevrând scaunul cu rotile cu o atenție profundă.
Nimic despre nașterea lui Donovan nu ni s-a părut anormal pentru mama sau pentru mine. Dar la controlul de 1 lună, medicul pediatru a observat că este dischetat.
În cel mai scurt timp, medicul pediatru a sunat la fiecare etaj al spitalului nostru local de copii pentru a vedea cine poate admite Donovan și să ne ajute să înțelegem ce ar putea fi greșit.
Diagnosticul neașteptat al băiețelului nostru de atrofie musculară spinală (SMA) tip I la vârsta de 4 săptămâni ne-a adus în genunchi. Am aflat curând că, dacă această boală nu este tratată, aceasta duce la deces sau la ventilație permanentă până la vârsta de 2 ani în marea majoritate a cazurilor.
Diagnosticul este doar începutul
Imaginați-vă groaza pură de a vi se spune copilului că își va pierde puterea pe care o avea deja, urmată de capacitatea sa de a înghiți, apoi de a respira. Un medic ne-a spus că nu există tratamente aprobate pentru boala sa și că ar trebui să-l ducem pe Donovan acasă - și să-l iubim cât de mult am putut.
Am aflat în cele din urmă despre un studiu clinic pentru un tratament SMA care ar putea fi administrat lui Donovan. Părea promițător și incertitudinea asupra rezultatului ar putea fi simțită mai bine decât renunțarea la speranță. Am decis să participăm la studiul clinic.
În ciuda valurilor de traume emoționale care au cuprins săptămânile anterioare, îmi amintesc momentul în care s-a transformat valul. Donovan stătea întins pe masa lui de schimb într-o zi, încă incapabil să se miște.
Deodată, i-am văzut mâna abia ridicându-se. Poate că acesta era un semn de sus, întinzând mâna pentru a ne anunța că vom trece cumva prin asta. Mi s-a părut că a existat un anumit impuls înainte.
Ani mai târziu, Donovan are acum aproape 5 ani și se întărește în fiecare zi. Privesc îngrozit cum se așează complet singur, se hrănește și se mișcă în scaunul cu rotile. Fiecare mișcare este o piatră de hotar care deschide ușa către posibilități mari.
Donovan găsește o mare bucurie în urmărirea scrisorilor și a scrisului - distracții care necesită abilități motorii fine pe care nu ne-am fi imaginat-o că le-ar fi avut. Este atât de îndrăgostit de bug-uri încât vrea să le îmbrățișeze - chiar întreabă dacă le poate gâdila!
Iubește știința și orice are legătură cu fizica. După ce se culcă, îmi petrec timpul studiind subiectele de care s-a îndrăgostit atât de mult încât să mă pot asigura că mai am lucruri de învățat. Încă nu-mi vine să cred că acest copil curios și sensibil este al meu.
Creșterea copilului Donovan continuă să fie un act de echilibrare între cultivarea caracterului său și recunoașterea limitărilor sale. Uneori poate fi copleșitor - uneori Donovan are mai multe teme de kinetoterapie decât sunt ore de veghe, dar promisiunea unor mici schimbări în direcția înainte este o forță motrice.
Tema mea pentru Donovan este să fiu copil. Înainte de tratamentul lui, am acceptat că trebuie să fiu acolo pentru el, oricât de scurt ne-am petrecut împreună. Dar, după aceea, m-am lăsat să visez la viitorul lui în timp ce îmi trăiesc visul de a fi tatăl lui.
Am vrut să împărtășesc lecții care m-au ghidat și m-au consolat nu numai ca tată al lui Donovan, ci și ca tată al unui copil cu o boală rară:
Acceptați că veți pierde controlul
Din experiența mea, tăticii tind să se măsoare după rezultatele copiilor lor sau prin suma convingerilor noastre plus acțiunile noastre.
Dacă copiii noștri arată și se comportă așa cum ar trebui, atunci ne simțim ca niște tătici buni. Dar dacă rezultatul este rău sau surprinzător, ne întoarcem în spirală, întrebându-ne unde am greșit.
Această ecuație nu funcționează pentru așa-numiții „părinți tipici”, dar se dizolvă complet atunci când arunci o boală rară. Copiii noștri vor crea cicluri de șoc, uimire și tristețe și nu vor ajunge niciodată așa cum ne-am imaginat, ceea ce este în regulă.
Copiii cu nevoi speciale nu vor arăta sau vor acționa niciodată așa cum am crezut că ar face, ceea ce nu înseamnă că suntem tătici răi. Înseamnă că ne măsurăm greșit succesul. Succesul ca tată se măsoară prin a-ți iubi copilul și a fi prezent, nu prin modul în care copilul se dovedește.
Chiar dacă aceleași reguli nu se aplică întotdeauna, principiile sunt valabile
Celălalt copil frumos al meu, Elizabeth, nu are SMA sau nevoi speciale. Principiile noastre sunt de a-i învăța pe ambii copii să devină adulți maturi și independenți, deși regulile pe care le aplicăm pentru a realiza acest lucru sunt diferite pentru ambii copii.
Încercăm să îi limităm timpul de ecranare, astfel încât să poată învăța să exploreze și să interacționeze cu lumea. Cu Donovan, nu putem efectua acest apel la fel de ușor. Ecranele sale îl ajută să învețe cum să exploreze și să interacționeze într-o lume care nu a fost construită pentru el.
Predarea independenței înseamnă lucruri diferite pentru Elizabeth și Donovan. O învățăm pe fiica noastră cum să își lege șireturile. Îi arătăm lui Donovan cum să ceară ajutor ... politicos. Ambii copii trebuie să stăpânească aceste abilități pentru a deveni adulți maturi.
Lupta și prosperitatea nu se exclud reciproc
Încă nu știu cum să fac față sentimentelor mele percepute de eșec. Răspunsul meu implicit la frică este închiderea și negarea. După diagnosticul lui Donovan, am fost într-o uluire mentală mai mult de un an.
Părinții copiilor cu nevoi speciale ar trebui să știe că marja de eroare este exponențial mai mică.
Dacă întorc capul și Donovan cade, el ar putea ajunge în urgență. Dacă are o contractură la șold, presupun că nu ne-am întins suficient săptămâna aceea.
Dacă întorc capul și Elizabeth cade, probabil că se va ridica și nu voi ști niciodată că s-a întâmplat.
Auzim multe despre marea treabă pe care o facem, dar încurajarea nu este întotdeauna atinsă. Sunt sigur că toți părinții simt uneori eșecuri. Nu există un părinte perfect, vestea bună este că copilul tău nu are nevoie ca tu să fii perfect. Au nevoie ca tu să fii prezent și să-i iubești.
Încerc să învăț să mă bucur pur și simplu de Donovan, mai degrabă decât să mă concentrez pe toate greșelile pe care simt că le-am făcut. Sunt recunoscător că psihologii și terapeuții există pentru a ne ajuta să începem să ne iertăm.
Bucură-te de fiecare atom al copilului tău
Lucrez din greu la relația mea cu eșecul, deoarece refuz să-l las să mă răpească de fericirea pe care o aduce Donovan. Este ușor să te pierzi în boală atunci când îți petreci o mare parte din timp încercând să „remediezi”.
Am fost devastat când m-am înțeles cu diagnosticul lui Donovan și cu impactul pe care l-ar avea asupra planurilor mele pentru el. Nu aș fi putut fi mai încântat să-l învăț baseball și asta mi-a fost luat.
Dar, cât voi trăi, nu voi fi niciodată dezamăgit în el, chiar dacă sunt dezamăgit pentru l.
Mă uit la multe filme cu copiii mei; mulți au un erou care face sacrificii și luptă pentru o cauză mai mare. Mă inspir din acești eroi, care îmi amintesc de persoana pe care încerc să fiu pentru Donovan.
Știu că Donovan a fost pus în viața mea dintr-un motiv. Jertfele pe care le fac în carieră, somn, locuințe și nenumărate alte domenii pentru cauza mai mare a luptei sale împotriva SMA-ului său, mă face să fiu eroul poveștii pentru Donovan.
Toți părinții cu copii cu nevoi speciale care sacrifică și continuă să lupte atunci când simt că nu mai au nimic: îți petreci viața făcând ceva chiar mai important decât orice erou din orice film. Tu, defectele și toate, ești eroul copilului tău.
Asta mă readuce la impuls.
Nu există lipsă în călătoria SMA a lui Donovan. Sau a mea. Abia așteptăm să vedem unde ne duce.
Matt Weisgarber este tată a doi copii care locuiesc în Columbus, Ohio. Pe lângă petrecerea frecventă a timpului afară și vizionarea de filme cu copiii săi, distracțiile sale preferate includ jocul de baseball și activitatea în comunitatea sa bisericească locală. El este un puternic avocat al părinților cu nevoi speciale de pretutindeni.
