În cazul în care acoperirea știrilor naționale și legiuitorii de stat care exprimă sprijinul nu sunt suficiente, atunci o emisiune TV în timp real care abordează o problemă ar trebui să fie un semn că a luat foc. Exact acesta este cazul cu criza de accesibilitate la insulină - întrucât seria TV FOX The Resident a abordat prețurile în creștere și raționarea insulinei într-un episod recent.
Am ajuns din urmă cu co-producătorul executiv și scenaristul ‘The Resident’, Andrew Chapman, care trăiește el însuși cu tipul 1 și este unul dintre cei trei PWD (persoane cu diabet) din personalul dramei medicale populare aflate acum în al doilea sezon. Interviul nostru cu Chapman este prezentat mai jos, împreună cu câteva actualizări legate de mișcarea de advocacy # insulin4all, care se dezvoltă în SUA și la nivel global.
De asemenea, în ultimul timp au existat o mulțime de povești din mass-media pe această temă, inclusiv un spot de profil înalt cu un avocat D-peep în emisiunea TODAY și o D-Mom care a depus mărturie în fața unui grup al Congresului cu privire la tarifarea drogurilor. În plus, organizația non-profit T1International din Marea Britanie a susținut al doilea protest anual asupra prețurilor insulinei în fața sediului central al lui Eli Lilly din Indianapolis pe 30 septembrie.
„Cred că acest ultim val de recunoaștere se bazează într-adevăr pe munca grea a atâtor oameni”, spune co-fondatorul T1International Elizabeth Rowley. „Voluntarii dedicați acestui lucru, pe lângă locurile lor de muncă cu normă întreagă și sarcina de a-și face griji în legătură cu plata pentru insulină și provizii, fac valuri pentru a face acest lucru pe radarul public și pentru a-i determina pe politicieni să vadă natura esențială a acestei probleme. ”
Emisiunea TV tratează diabetul cu grijă
Pentru cei care nu sunt familiarizați cu drama FOX The Resident care a debutat în ianuarie 2018, aceasta abordează săptămânal mizeria americană din domeniul sănătății.
„Încercăm să găsim probleme în asistența medicală americană modernă care sunt problematice - îngrijirea medicală coruptă de bani, medici iresponsabili și răi, modalități prin care asistența medicală nu răspunde publicului american”, ne spune Chapman.
Diabetul a fost menționat de câteva ori în primul și al doilea sezon, deși referințele anterioare nu au aprofundat problema serioasă a accesului și a accesibilității. În cel de-al doilea episod recent din sezonul 2, emisiunea s-a concentrat în mod special pe stabilirea prețurilor și raționamentului insulinei, precum și pe o temă mai largă „au sau nu au” în cine își poate permite îngrijirea medicală și diabetul.
Episodul a fost difuzat devreme la sfârșitul lunii septembrie la serviciul de streaming Hulu, și apoi a fost difuzat pentru toți ceilalți pe FOX săptămâna următoare, luni, 1 octombrie. În acest episod, o fată de 13 ani pe nume Abby intră în ER în nevoie disperată de insulină și mai târziu recurge la administrarea unora când nu este văzută imediat. În cele din urmă s-a demonstrat că a fost acolo pentru a obține mai multă insulină, deoarece a raționat medicamentul din cauza costului scandalos de mare.
Există un scurt videoclip al unei scene și este unul deosebit de puternic, care abordează problema:
În același timp, un alt pacient - un băiat tânăr - este internat în urgență după un accident și ajunge să-i fie eliminat pancreasul, ceea ce înseamnă că va fi el însuși diabetic; deși, în cazul său, părinții săi nu suferă din punct de vedere financiar, deci costurile nu reprezintă o preocupare.
Asta este pentru spoilerele noastre; va trebui să te uiți singur pentru a vedea cum se dovedește totul. Dar trebuie să spunem, juxtapunerea acestor două povești este destul de bine realizată și arată foarte clar despre cât de defectuos este sistemul nostru de sănătate american.
Discutăm cu Andrew Chapman, co-producător executiv al „The Resident”
Am ajuns la telefonul lui Andrew Chapman recent și ne-a împărtășit propria poveste D:
El a fost diagnosticat cu tip 1.5 (LADA, sau diabet autoimun latent la adulți) în urmă cu aproximativ opt ani, la mijlocul anilor 40. Încă nu folosește insulină, datorită în mare măsură diligenței sale în ceea ce privește consumul scăzut de carbohidrați, exercițiile fizice și utilizarea metforminei - împreună cu celulele sale producătoare de insulină care încă trag și îi oferă până acum un nivel de „luna de miere” de gestionare a D. În timp ce el și endocrinologul său își dau seama amândoi că se îndreaptă spre dependența de insulină, acest lucru nu s-a întâmplat încă.
A fost scriitor pe mai multe emisiuni TV și filme de-a lungul anilor, unele care au fost difuzate și altele decât au văzut lumina zilei și este, de asemenea, autor publicat sub numele de Drew Chapman! Lucruri fascinante și minunat să știu că este un coleg D-peep.
În timp ce Chapman atribuie asigurării de breaslă scriitorilor săi că este „fabulos” și îl ajută să-l protejeze de inaccesibilitate, ca atât de mulți, el este destul de conștient de criza de stabilire a prețurilor și de raționare a insulinei și se simte pasionat să o aducă la lumină.
„A fi scriitor la„ The Resident ”este o platformă perfectă pentru a vorbi despre probleme apropiate și dragi inimii mele”, spune Chapman.„Două probleme pe care am vrut să le vorbesc și să le abordez în cadrul emisiunii - faptul că oamenii care sunt bogați și săraci primesc niveluri diferite de asistență medicală în America, chiar dacă se întâlnesc cu același medic; și faptul că prețurile insulinei sunt pe acoperiș și cum este extrem de nedrept. Unii nu-și permit și încep să își rateze doza și chiar mor, ca urmare. Pentru mine este atât de supărător încât se întâmplă acest lucru. Este doar nebun și tragic. Așa că am vrut să dau o lumină asupra acestui lucru. ”
Se pare că nu a fost nevoie de multă convingere pentru a intra în scenariu, dat fiind faptul că din totalul de 16 membri ai personalului de redactare, alți doi scriitori, în afară de Chapman, trăiesc și ei înșiși cu diabet - unul este de tip 1 încă din copilărie, iar altul este de tip 2 Fără a menționa că această problemă a apărut frecvent atunci când vorbim cu medicii și asistentele care vin să se consulte la spectacol, spune Chapman.
Deși nu a urmărit conversațiile # insulin4all și asta nu a fost o influență directă asupra acestei povești, el spune că mediatizarea națională, împreună cu acele experiențe menționate mai sus, au fost factorii cheie de influență.
Chapman spune că speră să revadă această problemă în viitor pe The Resident. El indică, de asemenea, antipatia lui de a învinui mentalul „învinovățesc pacientul”, mai ales în ceea ce privește PWD și cei cu T2 care se confruntă cu stigmatul atât de des. El nu a fost implicat în mențiuni anterioare despre diabet în emisiune, dar își folosește propria voce pentru a se asigura că scenariile sunt exacte și nu sunt neobișnuite - așa cum se întâmplă atât de des atunci când vine vorba despre diabet care este prezentat la televizor sau în filme. A avea POV-ul său ca parte a scenariului în spectacol este imens!
În ceea ce privește speranțele sale în ceea ce poate rezulta din acest episod recent, Chapman spune pur și simplu că este vorba doar de creșterea gradului de conștientizare a publicului.
„Prețul insulinei este cu adevărat un lucru tragic și trebuie cel puțin luat în serios, așa că să aruncăm o lumină asupra acestuia”, a spus el. „Nu facem„ televiziune de advocacy ”; nu asta ne interesează. Ne uităm la probleme, le scoatem la lumină și le dramatizăm. Lasă oamenii să reacționeze așa cum vor. Dacă comunitatea pentru diabet consideră că acest lucru ajută problema să ajungă în cele din urmă la mainstream și decide să picheteze Pharma, atunci este minunat. Sau dacă începe doar o conversație între oameni, este fantastic. Asta este tot ce putem face cu adevărat și ceea ce cred că am făcut în acest episod. ”
Accesorii echipei Chapman și The Resident pentru că l-au lovit pe acesta din parc. Ne-a plăcut episodul, chiar dacă realitatea lui a adus durere de inimă. Iată că sperăm că acest episod va contribui la creșterea profilului acestei conversații naționale și a tot ceea ce se întâmplă pe frontul advocacy.
(btw, ascultați acest podcast Diabetes Connections, cu o conversație între gazda Stacey Simms și Chapman!)
Protesta împotriva diabetului zaharat Lilly devine mai mare
Peste 80 de persoane au participat la protestul de la Lilly din 30 septembrie, de aproape trei ori mai mulți decât au fost prezenți la primul protest de un an mai devreme. Am participat personal și am scris despre acea demonstrație inițială anul trecut și, deși nu am putut participa la această ultimă demonstrație, au apărut destul de puține știri. Există, de asemenea, o transmisie web completă live pe unele dintre evenimente și imagini.
Într-un segment sfâșietor, Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (care și-a pierdut fiul Alec în 2017 din cauza raționamentului insulinei cu insulină inaccesibilă) a arătat cum a adus cenușa fiului său într-un flacon cu insulină la demonstrația de la Lilly. DOAR. WOW.
„Evenimentul a fost inspirator pentru noi toți”, a spus Rowley, T1International. „Ai putea simți durerea, puterea și determinarea pacienților care sunt gata să continue să acționeze sau să acționeze pentru prima dată. Nu mergem nicăieri atâta timp cât oamenii sunt obligați să sacrifice lucruri precum chiria, mâncarea, facturile și liniștea sufletească din cauza costului scandalos al insulinei ".
Am ajuns la Lilly chiar înainte de demonstrația planificată, întrebându-ne dacă cineva din companie intenționează să participe sau dacă are un răspuns specific. Directorul de comunicare al lui Lilly, Greg Kueterman, a oferit această declarație într-un e-mail:
„Angajarea în această problemă este importantă, iar demonstrațiile sunt un mod de a-ți auzi vocile. Lilly se angajează să ofere modalități de a ajuta persoanele care au probleme cu administrarea insulinelor noastre”.
Uh huh. Nu prea mult acolo, Lilly ... serios.
Oricum, oamenii continuă să iasă în stradă (la propriu), iar acoperirea de știri de pe # insulin4all continuă să crească - de la părinții D care își împărtășesc luptele și temerile după ce au experimentat șocul de autocolante la farmacie, până la tânărul de 22 de ani Hattie Saltzman din Kansas City, care a împărtășit povestea de stabilire a insulinei propriei familii la posturile de știri și la emisiunea TODAY din august, și D-Mom Nicole Smith-Holt, care a fost în circuitul media și a depus mărturie în fața unui comitet al Senatului Congresului în luna august despre moartea fiului ei ca rezultatul prețurilor ridicate ale insulinei. În mod clar, toate acestea au un efect de undă în toată țara.
Congres de lobby privind prețurile insulinei
A doua zi după acel protest Lilly, a avut loc așa-numita Ziua de Acțiune # insulin4all - în care Comunitatea Diabetului a fost îndemnată să ia legătura cu parlamentarii lor de stat și federali cu privire la travestia prețurilor insulinei. Twitter și alte canale au fost iluminate cu această problemă și apeluri la acțiune, sperând că încurajează mai mulți parlamentari să se concentreze pe acest subiect.
Între timp, Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) a ținut prima sesiune de instruire în advocacy în același weekend, iar pe 1 octombrie un grup de avocați D au converg pe Capitol Hill pentru a-și ridica vocea către membrii și personalul Congresului. Se pare că acest grup a participat la peste 30 de întâlniri cu membrii congresului și la un briefing al personalului din Congres - toate acestea incluzând oameni care își împărtășeau propriile povești și cei din jurul comunității noastre D, pe probleme care includeau accesul la insulină la prețuri accesibile.
Pentru Rowley, care a urmărit creșterea mișcării # insulin4all de când a început pentru prima dată în 2014, este impresionant să vezi această prindere pe calea sa.
„Pentru mine, toate acestea sunt dovada faptului că mișcările de bază au putere și că vocile răbdătoare sunt cele care vor face în cele din urmă schimbarea, așa cum am văzut istoric”, spune Rowley. „Pledoaria nu schimbă lucrurile peste noapte, dar schimbă lucrurile treptat în moduri puternice care durează decenii sau veșnic. Aceasta este ceea ce vedem că se întâmplă de-a lungul anilor și cu această creștere recentă a atenției asupra problemei prețurilor insulinei. "
Secundăm acest sentiment aici laA meași dă-ți pălăria datorită tuturor celor care lucrează pentru un acces corect și corect la acest medicament care susține viața.