Un grup din California de Sud propune să construiască o școală elementară specială exclusiv pentru copiii cu diabet de tip 1. Ei susțin că ar fi un mediu favorabil care să răspundă în mod special luptelor și nevoilor copiilor dependenți de insulină. Dar este o idee bună, într-adevăr?
Ideea, propusă într-o recentă campanie GoFundMe, aduce o serie întreagă de întrebări și probleme, începând cu: Ar exista destui copii T1 într-o zonă pentru a justifica o școală ca aceasta? Și este un lucru pozitiv să-i izolăm în acest fel?
Am cumpărat ideea în jurul Comunității diabetului și am descoperit că stârnește destul de multă controversă și emoție.
Strângerea de fonduri pentru o școală numai pentru diabet
Creată pe 9 octombrie, campania GoFundMe intitulată pur și simplu A School for Type One Diabetic Kids propune următoarele:
Copiii cu diabet zaharat de tip 1 și părinții lor merită să aleagă. Obiectivul nostru este de a strânge suficiente fonduri Starter pentru a dezvolta, deschide și conduce o școală non-profit K-5 specială pentru copiii cu T1D. În timp ce mulți părinți aleg să-și înscrie elevii într-un cadru tradițional, școala noastră va oferi părinților o opțiune alternativă în care copilul lor poate urma o școală în care programa și operațiunile sunt guvernate de nevoile copiilor cu T1D ...
Ne propunem să oferim un spațiu, gratuit, studenților cu T1D care ar dori să urmeze o școală care își integrează luptele și nevoile în fiecare componentă a zilei școlare. Cercetările arată că numărul copiilor diagnosticați cu T1D este în creștere, dar în prezent nu există o organizație disponibilă în care copiii cu T1D să poată învăța într-un mediu care utilizează dizabilitatea lor ca sursă de forță și învățare ...
Scopul nostru este grandios, dar, cu ajutorul tău, poate fi atins. Ne propunem să deschidem școala în 2019. Fondurile vor fi utilizate pentru a plăti salariul a cel puțin doi profesori, un administrator, un ajutor / secretară în campus, un spațiu pentru învățare, tehnologie pentru învățare, zonă de agrement pentru exerciții, materiale de învățare și facturile de operare.
Începând de vineri, 19 octombrie, campania a strâns 1.110 dolari din obiectivul său ambițios de 200.000 dolari. Acum, sunt multe necunoscute. Campania a fost postată de o femeie pe nume Wendolyn Nolan, care din căutările online pe care le adunăm este un profesor de lungă durată din Los Angeles care pare să aibă un copil sau un membru al familiei cu T1D. De asemenea, adunăm de pe site-ul GoFundMe că școala propusă ar avea sediul în sau în apropierea Lakewood, CA.
Dar când am contactat Nolan prin intermediul paginii de crowdfunding, ea a refuzat să vorbească direct cu noi, trimitând în schimb un răspuns prin e-mail cu o singură frază: „Căutăm sprijin din partea organizațiilor centrate în credința că educația personalizată și diferențiată poate genera schimbări pozitive în Comunitatea T1D. ”
Atat de multe intrebari…
Această lipsă de răspuns lasă cu siguranță o mulțime de întrebări deschise și îngrijorări cu privire la această idee. De exemplu:
- De ce să nu vă concentrați eforturile pentru a vă asigura că copiii T1D sunt bine susținuți în școlile la care frecventează deja?
- Există destui copii în acea zonă specială din acea zonă specială din California de Sud care sunt eligibili și ale căror familii ar avea un interes aici? (Dacă da, aceasta pune întrebarea mai mare de ce există un grup atât de mare de copii T1D într-o zonă pentru a începe.)
- Oamenii care propun să înființeze această nouă școală au contactat programul Safe at School al Asociației Americane a Diabetului pentru ajutor sau îndrumare?
- 200.000 de dolari sunt chiar suficienți pentru a construi și a conduce o școală de această natură?
- Și ce zici de acțiunea de advocacy pentru a se asigura că copiii T1D nu se simt ciudați sau diferiți? Direcționarea acestora către o „școală specială” poate avea un efect de segregare, ceea ce ar putea fi un adevărat negativ.
Gândiți-vă pentru o clipă la toate eforturile de-a lungul deceniilor axate pe studenții cu diabet zaharat și managementul D în școli, atât în medii private, cât și publice. O temă uriașă a fost împuternicirea copiilor cu diabet (CWD) să își asume propria sănătate în timpul școlii - de la posibilitatea de a trata Lows sau de a transporta contoare și de a verifica nivelul de glucoză în clasă fără a întrerupe educația, până la lupta continuă a școlii personalul asistentei medicale și injecțiile cu insulină / glucagon în școală, pentru a fi capabili să se „potrivească” cu alți copii, în ciuda a ceea ce le aruncă diabetul. S-au purtat nenumărate procese (și s-au câștigat!) Pe aceste fronturi și este baza pentru 504 planuri și planuri de educație individualizate (IEP) care sunt menite să ofere acomodarea necesară copiilor cu diabet pentru a avea aceeași șansă de a prospera la școală ca colegii lor non-diabetici.
Pe de o parte, s-ar putea vedea ideea unei noi școli speciale ca o modalitate de a scăpa de toate acestea - toată lumea are același „handicap”, prin urmare toată lumea primește un tratament egal. Pe de altă parte, totuși, toate aceste eforturi au fost făcute special pentru ca copiii cu T1D să se poată integra într-un cadru de masă, care să le poată servi foarte bine mai târziu în viață.
Interogarea experților în diabet în școală
Am discutat cu D-Dad Jeff Hitchcock în Ohio, a cărui fiică, acum adultă, Marissa a fost diagnosticată la 24 de luni, la începutul anilor '90. El a fondat forumul Children With Diabetes la mijlocul anilor 90, care a devenit o organizație non-profit și conduce conferințele Friends For Life din întreaga lume în fiecare an, iar în ultimele două decenii a interacționat cu mii și mii de familii cu tip 1 copii.
„Dacă aceasta este opera unui părinte care s-a luptat cu copilul și educația publică, personal cred că aceasta este soluția greșită”, a spus el. DiabetesMine prin telefon. „Un copil cu tip 1, la fel ca un copil cu orice boală cronică, este diferit. Dar scoaterea lor și separarea lor trimite un mesaj că sunt într-un fel sparte într-un mod care le impune să fie izolate. Cred că este un mesaj oribil. Vrem ca copiii noștri să crească în lume, nu într-un ghetou. Preocuparea mea pentru așa ceva este că trimite mesajul exact greșit ”.
În toți anii de la înființarea online a forumurilor CWD online, Hitchcock nu își amintește să fi văzut vreodată o astfel de propunere pentru o școală specială de diabet - cel puțin, nu mai mult decât în glumă sau „ce-ar fi dacă” bătaie de la membrii comunității. Își amintește că a văzut în trecut ideea școlii la domiciliu în grup de la colegii D-părinți, dar din nou consideră că este cu totul alt animal.
Crystal Woodward, care conduce programul Asociației Americane de Diabet în condiții de siguranță la școală și este unul dintre cei mai importanți experți ai națiunii în domeniul diabetului și educației, de asemenea, nu este convins de valoarea acestei idei de școală de specialitate.
„După cum știți, campania noastră sigură la școală funcționează din greu și a făcut progrese semnificative în lupta împotriva discriminării elevilor cu diabet de către școli”, spune ea. „După cum se subliniază în declarația de poziție a școlii ADA, obligarea unui elev cu diabet să urmeze o școală diferită de școala sa alocată este o practică discriminatorie. O școală înființată special pentru elevii T1D separă inutil și necorespunzător elevii cu diabet de la colegii lor. Serviciile pentru diabet trebuie furnizate de școala alocată elevului. "
Am întrebat dacă ADA are date cu privire la rezultatele educaționale sau diabetice ale studenților cu diabet zaharat, dar aceștia par să nu aibă resurse de împărtășit asupra acestui punct.
„Mai util pentru copiii mai mici”
Un expert pe care l-am întrebat a susținut un argument puternic conform căruia vârsta copiilor este esențială.
Shari Williams din Kansas este ea însăși de mult timp de tip 1, diagnosticată în 1978 în timp ce se afla în clasa a IV-a, și formează profesional profesori de îngrijire a copiilor cu educație timpurie. Ea vede ambele părți ale acestui lucru, recunoscând că mulți educatori nu sunt echipați pentru a trata copiii T1 cu diabet în multe medii; dar ea mai observă că CWD-urile mai tinere sunt diferite de studenții mai în vârstă.
„Cu cât copilul este mai mic, cu atât ar fi mai util acest lucru”, spune ea. „Văd o mare nevoie de locuri bune și sigure pentru sugari, copii mici, preșcolari și copii cu vârsta K-3”.
Williams este de acord că integrarea generală este benefică, dar consideră că vârsta este un factor determinant.
„Unele locuri de cazare sunt utile, dar îmi fac griji că familiile astăzi se așteaptă la niveluri extreme de cazare. Se pare că nu le oferă copiilor motivație adecvată pentru a face un efort pentru a se încadra în restul societății ", spune ea.
Dar ea adaugă: „Mă simt pentru familiile care trebuie să-și plaseze copiii în programe de educație timpurie din Statele Unite care au probleme de sănătate. Copiii de vârstă mică care nu sunt cu adevărat în vârstă pentru a-și susține propriile nevoi importante sunt expuși riscului, iar unele școli (asistentele și profesorii individuali sunt problemele) sunt mai bune decât altele. Când copiii sunt suficient de în vârstă pentru a se pronunța pentru a se feri de pericol, simt că nu este nevoie de straturi suplimentare de separare ”.
Comunitatea diabetului răspunde
Urmărind discuții online despre acest lucru pe parcursul mai multor zile, o serie de oameni au adus ideea de a trimite copiii la tabăra de vară pentru diabet, mai degrabă decât un cadru școlar pe termen lung.
Dorind să auzim mai multe POV-uri, am pus o întrebare despre idee pe Facebook și am primit o mulțime de răspunsuri. Iată un eșantionare:
- „Cred că o școală pentru copii K-5 cu toate problemele medicale ar fi grozavă, deoarece mulți dintre ei au dificultăți în a primi îngrijire. Poate chiar îngrijire de zi specializată. Părinții mei s-au străduit să-mi găsească grădinița când ne-am îndepărtat de familie. ”
- „Gândurile mele: nu aș vrea să-mi țin copilul departe de alți studenți care au un pancreas care funcționează.”
- „Acest tip de cadru generează dreptul la tratament special atunci când nu este justificat (adică: situații de urgență / acomodare non-medicale), furie față de a fi diferit odată ajuns la școala medie și lipsa abilităților sociale în ceea ce privește tema bolilor cronice.”
- „O parte din mine crede ... gând frumos, dar atâtea alte întrebări care se întâmplă în capul meu de ce acest lucru a devenit o nevoie. Cealaltă parte este cu sufletul la gât, există atât de mulți copii în această zonă K-5 cu T1D și de ce? ”
- „Nevoile educaționale ale copiilor cu diabet zaharat (sunt) exact la fel ca pentru orice alt copil. Nevoile medicale sunt diferite. Strângeți bani și ajutați să sprijiniți legislația pentru a obține o asistentă medicală în fiecare școală. ”
- „Nu sunt un fan al acestui lucru. Cred că ar exista un stigmat legat de acest tip de școală. Aș prefera să văd fondurile destinate echipării sistemelor școlare cu formare și sprijin pentru finanțarea copiilor cu T1 într-o școală publică. "
- „Cu cât mă gândesc mai mult la asta, cu atât mă deranjează mai mult. Noi, ca părinți, muncim din greu pentru a ne asigura că copiii noștri T1 primesc aceleași drepturi ca și ceilalți copii și lucrăm pentru ca aceștia să aibă cazare adecvată în școli. De ce ar trebui să meargă la o școală specială pentru a obține acest lucru? Diabetul este o afecțiune cronică. Nu este un handicap care îi face să nu poată funcționa într-un cadru de clasă standard. Aș prefera să văd o școală charter specializată în arte sau științe care are un personal de asistență medicală extins care poate trata copiii cu condiții și nevoi curcubeu. ”
- „Acesta NU este răspunsul.”
- „Fiind T1 și lucrând în educație specială, aceasta este o idee teribilă. Includerea cu colegii tipici este întotdeauna obiectivul și nu există niciun motiv pentru care cineva cu T1 nu poate fi inclus într-un cadru tipic de școală publică. Da, trebuie să lupți pentru a satisface nevoile medicale ale copiilor tăi. Va da un exemplu doar pentru a-i pregăti pentru viață atunci când trebuie să lupte pentru cazare la locul de muncă sau pentru asigurări care să le acopere nevoile. Aceasta este o opțiune ușoară pentru părinți care nu face nimic pentru a învăța copilul cum să navigheze în societate și provocările de a avea T1. ”
- „200.000 de dolari nici măcar nu ar începe să„ pornească ”o școală decentă. Sunt suspect de acest lucru. Și nici o finanțare pentru o asistentă la școală ?? Whaaaatttt ??? Nu."
- „Un ghetou T1 ??? Am văzut astfel de școli când făceam lucrări internaționale în Rusia. Nu a fost bine din mai multe motive. ”
- „Sistemul de apartheid. O idee foarte proastă. ”
Experiențele mele școlare T1D personale
Acum, îmi dau seama dinainte că fiecare copil este diferit și că stilul dvs. de învățare educațională - precum și diabetul - poate varia. Înțeleg, de asemenea, că școlile private, educația la domiciliu și școlile cu nevoi speciale există dintr-un motiv și cu siguranță își au locul, după cum este necesar. Dar o școală dedicată doar pentru T1D?
Opiniile expertilor și autorităților cu privire la educație deoparte, aici mă bazez pe propria mea experiență de creștere cu tipul 1. Diagnosticul meu D a venit imediat după împlinirea a 5 ani în 1984, primăvara chiar înainte de a începe școala mai târziu în acel an. Eram singurul copil cu T1D din districtul meu școlar din sud-estul Michigan și, chiar dacă mama mea cu T1D trecuse prin același district cu o generație mai devreme, majoritatea oamenilor de atunci nu mai predau sau nu făceau parte din personal - și era un „New age”, în ceea ce privește medicamentele mai noi și managementul D, inclusiv noua tehnologie de monitorizare a glucozei, care tocmai o făcea în afara clinicilor!
Desigur că au fost lupte. Câțiva dintre ei. Dar familia mea și cu mine i-am învățat pe educatori, colegii mei de clasă și alți părinți cum a funcționat acest lucru cu diabetul. Am adus lucrurile în clasă și am discutat cu ei. Am învățat multe din acele experiențe și, deși nu au implicat tehnologii moderne, cum ar fi pompele de insulină sau CGM-urile, acele lecții mi-au informat viața de copil, adolescent și, în cele din urmă, la vârsta adultă.
Să fiu la școală cu colegi care nu erau T1D a fost uriaș, nu numai în ceea ce privește aspectul conștientizării, ci și învățându-mă că, în ciuda diabetului zaharat la bord, eram încă primul copil. Diabetul nu m-a definit și, chiar dacă a intervenit frecvent în activitățile mele zilnice și a cauzat probleme pe care toată lumea le-ar fi dorit să nu fie necesare, a insuflat o mentalitate că nu sunt doar diabet. Că pot și ar trebui să funcționez în această lume la fel ca oricine altcineva și, dacă reușesc, nu trebuie să fiu tratat diferit decât oricine altcineva.
Aceste lecții înseamnă foarte mult pentru mine, mai ales acum, când mă apropii de 40 de ani și am trecut printr-o versiune a adulților - trăind într-un cămin cu oameni care nu sunt PWD, întâlniri și căsătorie cu cineva care nu are provocări pancreatice, cumpărând și vândând case mai târziu. , ocupând mai multe locuri de muncă și funcții de carieră și așa mai departe.
Așadar, pentru mine, a fi înconjurat la o „școală specială” pentru că aveam diabet nu ar fi fost un plus.
Dar hei, nu sunt expert. Sunt doar un tip T1D cu părere.
Mă întreb ce părere aveți cu toții?
