Lucruri utile de știut după obținerea unui diagnostic de colită ulcerativă (UC)

Eram în vârful vieții când am fost diagnosticat cu colită ulcerativă (UC). De curând îmi cumpărasem prima casă și lucram foarte bine. Mă bucuram de viață când eram tânăr de 20 de ani. Nu cunoșteam pe nimeni cu UC și nu înțelegeam cu adevărat ce este. Diagnosticul a fost un șoc total pentru mine. Cum ar arăta viitorul meu?

Obținerea unui diagnostic UC poate fi înfricoșător și copleșitor. Privind în urmă, există câteva lucruri pe care mi-aș dori să le știu înainte de a-mi începe călătoria cu această afecțiune. Sperăm că puteți învăța din experiența mea și puteți folosi lecțiile pe care le-am învățat ca ghid în timp ce vă începeți călătoria cu UC.

Nu aveam nimic de jenat

Mi-am ascuns diagnosticul până când am fost prea bolnav ca să-l mai ascund. Am fost atât de mortificat să le spun oamenilor că am UC - „boala caca”. Am păstrat un secret pentru toată lumea pentru a-mi salva jena.

Dar nu aveam de ce să-mi fie rușine. Am lăsat teama că oamenii vor fi afectați de boala mea să împiedice tratamentul. Făcând acest lucru, mi-a făcut rău semnificativ corpul pe termen lung.

Simptomele bolii dumneavoastră nu anulează severitatea acesteia. Este de înțeles dacă vă simțiți inconfortabil să vă deschideți despre un astfel de lucru personal, dar educarea celorlalți este cel mai bun mod de a sparge stigmatul. Dacă cei dragi sunt conștienți de ceea ce este cu adevărat UC, aceștia vă vor putea oferi sprijinul de care aveți nevoie.

Trecerea prin părțile dure ale vorbirii despre UC vă permite să primiți o îngrijire mai bună de la cei dragi și de la medicul dumneavoastră.

Nu a trebuit să o fac singur

Ascunderea bolii mele atât de mult m-a împiedicat să primesc sprijinul de care aveam nevoie. Și chiar și după ce le-am spus celor dragi despre UC, am insistat să am grijă de mine și să merg singur la întâlnirile mele. Nu am vrut să împovărez pe nimeni cu starea mea.

Prietenii și familia ta vor să te ajute. Oferiți-le șansa de a vă îmbunătăți viața, chiar dacă este într-un mod mic. Dacă nu te simți confortabil să vorbești cu cei dragi despre boala ta, alătură-te unui grup de asistență UC. Comunitatea UC este destul de activă și puteți găsi chiar asistență online.

Mi-am păstrat boala secretă prea mult timp. M-am simțit singur, izolat și pierdut cum să obțin ajutor. Dar nu trebuie să faceți această greșeală. Nimeni nu trebuie să-și gestioneze singur UC.

Aș fi putut încerca aceste produse pentru gestionarea simptomelor

UC nu este un picnic. Dar există câteva produse fără prescripție medicală care îți vor face viața un pic mai ușoară și fundul tău un pic mai fericit.

Unguent cu calmoseptină

Secretul cel mai bine păstrat în comunitatea UC este unguentul cu calmoseptină. Este o pastă roz cu un element de răcire. Îl puteți folosi după ce ați folosit toaleta. Ajută la arsuri și iritații care se pot întâmpla după o călătorie la baie.

Șervețele lavabile

Duceți-vă acum un stoc imens de șervețele de spălat! Dacă folosiți frecvent baia, chiar și cea mai moale hârtie igienică va începe să vă irite pielea. Șervețelele lavabile sunt mai confortabile pe pielea ta. Personal, cred că te lasă să te simți mai curat!

Hârtie igienică extra moale

Majoritatea mărcilor au opțiuni blânde pentru hârtia igienică. Vrei cea mai moale hârtie igienică pe care o găsești pentru a evita iritarea. Merită banii în plus.

Plăcuțe de încălzire

Un tampon de încălzire face minuni atunci când aveți crampe sau dacă ați folosit mult baia. Obțineți unul cu un capac lavabil, diverse setări de căldură și o închidere automată. Nu uitați când călătoriți!

Ceai și supă

În zilele în care aveți nevoie de un tampon de încălzire, aveți și ceai fierbinte și supă. Acest lucru vă poate oferi ușurare și vă poate ajuta să vă relaxați mușchii, încălzindu-vă din interior.

Suplimente se agită

În unele zile, consumul de alimente solide va fi dureros sau inconfortabil. Asta nu înseamnă că ar trebui să renunți la mese. Dacă aveți un shake suplimentar la îndemână, vă veți oferi niște substanțe nutritive și energie atunci când nu veți putea mânca alimente.

Aș fi putut pleda mai mult pentru mine

După diagnosticul meu UC, am avut încredere în cuvintele medicului meu de parcă ar fi fost o scriptură sfântă și nu mi-am pus nicio întrebare. Am făcut ce mi sa spus. Cu toate acestea, găsirea potrivirii potrivite pentru un medic poate fi la fel de dificilă ca și găsirea medicamentelor potrivite. Ceea ce funcționează pentru o persoană ar putea să nu funcționeze pentru alta.

Nu este nimic în neregulă cu a-i pune întrebări medicului dumneavoastră sau a căuta o a doua opinie. Dacă simți că medicul tău nu te ascultă, găsește unul care o face. Dacă simțiți că medicul dumneavoastră vă tratează ca pe un număr de caz, găsiți unul care vă tratează bine.

Luați notițe în timpul programărilor și nu vă fie teamă să puneți întrebări. Tu ești cel de pe scaunul șoferului.Pentru a obține tratamentul de care aveți nevoie, trebuie să vă înțelegeți boala și opțiunile de îngrijire.

Pot trăi o viață plină și fericită

În cel mai de jos punct al călătoriei mele UC, am fost orbit de durere și frustrare. Nu am văzut cum aș putea fi fericit din nou. Se părea că mă înrăutățesc. Mi-aș dori să am pe cineva care să-mi spună că se va îmbunătăți.

Nimeni nu poate spune când sau cât timp, dar simptomele tale se vor îmbunătăți. Îți vei recâștiga calitatea vieții. Știu că poate fi greu să rămâi pozitiv uneori, dar vei fi din nou sănătos - și fericit.

Trebuie să acceptați că unele situații nu vă pot controla. Nimic din toate acestea nu este vina ta. Luați o zi la rând, rulați cu pumnii și priviți doar spre viitor.

De luat masa

Sunt atât de multe lucruri pe care mi-aș dori să le știu când am fost diagnosticat cu UC. Lucrurile pe care nu mi le-am imaginat niciodată că se întâmplă au devenit brusc o parte obișnuită a vieții mele. La început a fost un șoc, dar m-am putut adapta și la fel și tu. Este un proces de învățare. În timp, veți afla cum să vă gestionați starea. Există resurse interminabile online și o mulțime de avocați pacienți cărora le-ar plăcea să vă ajute.

Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital, care se concentrează pe organizații non-profit și organizații legate de asistență medicală. Într-o viață anterioară, a lucrat ca manager de marcă și specialist în comunicații. Dar, în 2018, a cedat în cele din urmă și a început să lucreze pentru ea însăși la JackieZimmerman.co. Prin munca ei pe site, speră să continue să lucreze cu organizații excelente și să inspire pacienți. Ea a început să scrie despre trăirea cu scleroză multiplă (MS) și boala inflamatorie intestinală (IBD) la scurt timp după diagnosticul ei ca o modalitate de a conecta pe ceilalți. Nu a visat niciodată că va evolua într-o carieră. Jackie lucrează în domeniul advocacy de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile MS și IBD la diferite conferințe, discursuri principale și discuții de grup. În timpul liber (ce timp liber ?!), ea își îmbrățișează cei doi pui de salvare și soțul ei Adam. De asemenea, joacă derby cu role.