Trăiesc cu colită ulcerativă cronică (UC) de nouă ani. Am fost diagnosticat în ianuarie 2010, la un an după ce tatăl meu a decedat. După cinci ani de remisie, UC-ul meu a revenit cu răzbunare în 2016.
De atunci, mă lupt înapoi și încă mă lupt.
După ce am epuizat toate medicamentele aprobate de FDA, nu am avut de ales decât să fac prima dintre cele trei intervenții chirurgicale în 2017. Am făcut o ileostomie, unde chirurgii mi-au îndepărtat intestinul gros și mi-au dat o pungă de ostomie temporară. Câteva luni mai târziu, chirurgul meu mi-a îndepărtat rectul și mi-a creat o pungă J în care aveam încă o pungă temporară pentru ostomie. Ultima mea operație a fost pe 9 august 2018, unde am devenit membru al clubului J-pouch.
A fost o călătorie lungă, accidentată și copleșitoare, pentru a spune cel puțin. După prima mea intervenție chirurgicală, am început să pledez pentru colegii mei boli inflamatorii intestinale, ostomate și războinici cu pungă J.
Am schimbat viteza în cariera mea ca stilist de modă și mi-am pus energia în susținerea, comunicarea și educarea lumii despre această boală autoimună prin intermediul Instagramului și al blogului meu. Este principala mea pasiune în viață și căptușeala argintie a bolii mele. Scopul meu este să aduc o voce acestei condiții tăcute și invizibile.
Există multe aspecte ale UC despre care nu vi se spun sau despre care oamenii evită să vorbească. Cunoașterea unora dintre aceste fapte mi-ar fi permis să înțeleg mai bine și să mă pregătesc mental pentru călătoria mea viitoare.
Acestea sunt tabuurile UC pe care mi-aș dori să le cunosc acum nouă ani în urmă.
Medicamente
Un lucru pe care nu l-am știut când am fost diagnosticat pentru prima dată este că ar fi nevoie de timp pentru a obține acest monstru sub control.
De asemenea, nu știam că poate veni un moment în care corpul tău să respingă orice medicament pe care îl încerci. Corpul meu și-a atins limita și a încetat să mai răspundă la orice mi-ar ajuta să mă țin în remisie.
A durat aproximativ un an până când am găsit combinația potrivită de medicamente pentru corpul meu.
Interventie chirurgicala
Niciodată, într-un milion de ani, nu am crezut că voi avea nevoie de o intervenție chirurgicală sau că UC ar face să am nevoie de o intervenție chirurgicală.
Prima dată când am auzit cuvântul „intervenție chirurgicală” au fost șapte ani de când am avut UC. Bineînțeles, mi-am zguduit ochii pentru că nu-mi venea să cred că aceasta este realitatea mea. Aceasta a fost una dintre cele mai grele decizii pe care ar trebui să le iau.
M-am simțit complet orbit de boala mea și de lumea medicală. A fost suficient de greu să accept faptul că această boală nu are leac și că nu există o cauză concretă.
În cele din urmă, a trebuit să fac trei operații majore. Fiecare dintre acestea mi-a afectat fizic și mental.
Sănătate mentală
UC vă afectează mai mult decât doar interiorul. Mulți oameni nu vorbesc despre sănătatea mintală după un diagnostic UC. Dar rata depresiei este mai mare în rândul persoanelor care trăiesc cu UC comparativ cu alte boli și cu populația generală.
Asta are sens pentru noi, cei care se ocupă de asta. Cu toate acestea, nu am auzit de sănătatea mintală decât după câțiva ani, când a trebuit să mă confrunt cu schimbări majore cu boala mea.
Am avut întotdeauna anxietate, dar am reușit să o maschez până în 2016, când boala mea a recidivat. Am avut atacuri de panică pentru că nu știam niciodată cum va fi ziua mea, dacă aș ajunge la o baie și cât va dura durerea.
Durerea pe care o suportăm este mai gravă decât durerile de travaliu și ar putea dura și opri toată ziua, împreună cu pierderea de sânge. Singura durere constantă ar putea pune pe oricine într-o stare de anxietate și depresie.
Este dificil să se facă față unei boli invizibile, plus probleme de sănătate mintală. Dar a vedea un terapeut și a lua medicamente pentru a face față UC poate ajuta. Nu este nimic de rușinat.
Chirurgia nu este un remediu
Oamenii îmi spun mereu: „Acum că ai făcut aceste operații, ești vindecat, nu?”
Răspunsul este, nu, nu sunt.
Din păcate, nu există încă un remediu pentru UC. Singurul mod în care am putut intra în remisie a fost să mă operez pentru a-mi îndepărta intestinul gros (colonul) și rectul.
Aceste două organe fac mai mult decât cred oamenii. Intestinul meu subțire face acum toată treaba.
Nu numai asta, dar punga J are un risc mai mare de apariție a puchitei, care este inflamația pungii J. Obținerea acestui lucru în mod frecvent poate duce la necesitatea unui sac de ostomie permanent.
Toalete
Deoarece această boală este invizibilă, oamenii sunt de obicei șocați când le spun că am UC. Da, pot părea sănătos, dar realitatea este că oamenii judecă o carte după coperta sa.
Ca oameni care trăiesc cu UC, avem nevoie de acces la o toaletă des. Mă duc la baie de patru până la șapte ori pe zi. Dacă sunt în public și am nevoie de o baie cât mai curând posibil, vă voi explica politicos că am UC.
De cele mai multe ori, angajatul mă lasă să-mi folosesc baia, dar ezită ușor. Alteori, îmi pun mai multe întrebări și nu mă lasă. Este atât de jenant. Mă doare deja și apoi sunt respins pentru că nu par bolnav.
Există, de asemenea, problema lipsei accesului la o baie. Au existat momente în care această boală mi-a cauzat accidente, cum ar fi atunci când sunt în transportul public.
Nu eram conștient că aceste lucruri mi se vor întâmpla și mi-aș dori să mi se dea capul, deoarece este foarte umilitor. Încă mai am oameni care mă întreabă astăzi și se datorează în principal faptului că oamenii nu sunt conștienți de această boală. Deci, îmi iau timp pentru a educa oamenii și a aduce această boală tăcută în prim plan.
Alimente
Înainte de diagnosticul meu, am mâncat orice și orice. Dar am slăbit drastic după diagnostic, deoarece anumite alimente au provocat iritații și puseuri. Acum, fără colonul și rectul meu, alimentele pe care le pot consuma sunt limitate.
Acest subiect este greu de discutat, deoarece toată lumea cu UC este diferită. Pentru mine, dieta mea consta din proteine blande, slabe, bine gătite, cum ar fi puiul și curcanul măcinat, carbohidrați albi (cum ar fi pastele simple, orezul și pâinea) și ciocolata.
Odată ce am intrat în remisie, am reușit să mănânc din nou alimentele mele preferate, cum ar fi fructele și legumele. Dar după operațiile mele, alimentele bogate în fibre, picante, prăjite și acide au devenit greu de descompus și digerat.
Modificarea dietei este o ajustare imensă și vă afectează în special viața socială. Multe dintre aceste diete au fost încercări și erori pe care le-am învățat singur. Desigur, puteți vedea și un nutriționist specializat în ajutorarea persoanelor cu UC.
La pachet
O formulă excelentă pentru a trece prin multe tabuuri și greutăți care vin cu această boală este aceasta:
- Găsiți un doctor excelent și o echipă gastro-intestinală și construiți o relație puternică cu ei.
- Fii propriul tău avocat.
- Găsiți sprijin din partea familiei și a prietenilor.
- Conectează-te cu alți războinici UC.
Am punga J de șase luni acum și am încă multe urcușuri și coborâșuri. Din păcate, această boală are multe capete. Când abordezi o problemă, apare alta. Nu are sfârșit, dar fiecare călătorie are drumuri netede.
Pentru toți colegii mei războinici UC, vă rog să știți că nu sunteți singuri și există o lume din noi care suntem aici pentru voi. Ești puternic și ai asta!
Moniqua Demetrious este o femeie de 32 de ani născută și crescută în New Jersey, care este căsătorită de puțin peste patru ani. Pasiunile ei sunt moda, planificarea evenimentelor, bucurarea de toate tipurile de muzică și pledoaria pentru boala ei autoimună. Nu este nimic fără credința ei, tatăl ei care este acum un înger, soțul ei, familia și prietenii. Puteți citi mai multe despre călătoria ei pe ea blog si ea Instagram.
