Creșterea copilului cu diabet zaharat de tip 1 (T1D) depășește un loc de muncă cu normă întreagă, adesea preluată de oricare dintre părinți care joacă rolul principal în îngrijirea zilnică a copilului. Dar ce se întâmplă atunci când o familie este împărțită în două gospodării prin separare sau divorț?
Ca și cum întrucât întreținerea detaliată pe oră necesară acestei boli nu ar fi fost suficientă, jonglarea cu nevoile T1D ale unui copil între două gospodării poate deveni remarcabil de complicată și stresantă.
DiabetesMine a analizat ce poate face ca administrarea T1D într-o familie separată sau divorțată să fie deosebit de dificilă și ce o poate face mai reușită. Nu este surprinzător faptul că mesajul repetat pe care l-am găsit a fost că comunicarea este cheia.
Timpul diagnosticului vs. momentul separării / divorțului
„Când un copil este diagnosticat, suntem cu toții foarte, foarte atenți să întrebăm despre structura familiei și cine va fi implicat în îngrijirea diabetului acestui copil atunci când vom întâlni prima dată familia”, explică dr. Lindsey Loomba-Abrecht, endocrinolog pediatru la UC Spitalul de copii Davis Health din Sacramento, California.
„Instruim și educăm pe oricine ar fi implicat în îngrijirea diabetului respectiv al pacientului”, adaugă Loomba-Albrecht.
„Dar ceea ce nu facem suficient este să recunoaștem când un pacient care a avut diabet de ceva vreme ajunge la gospodării separate. Și părinții nu oferă voluntar aceste informații decât dacă le cerem în mod specific - ceea ce nu am face pentru că există deja atât de multe informații de parcurs într-un timp atât de redus la o vizită de rutină, dar aglomerată la clinică ".
Ce se întâmplă dacă un părinte nu ar fi luat cu adevărat acele decizii de zi cu zi cu privire la diabet înainte de separare, iar acum copilul trăiește cu acel părinte jumătate din timp?
Desigur, cu cât copilul este mai mic, cu atât aceasta devine mai mare provocare, deoarece nu puteți depinde de copil pentru a comunica modificările dozelor de insulină, de exemplu, celuilalt părinte.
„Aveți absolut nevoie de un sistem bun pentru transmiterea informațiilor despre diabet reciproc”, spune Loomba-Albrecht. „Acest lucru poate fi foarte dificil dacă părinții nu sunt în condiții bune. Am avut situații foarte controversate cu părinții care nu comunică bine între ei, așa că facem tot posibilul pentru a comunica ambelor gospodării. ”
Loomba-Albrecht subliniază că pentru multe familii separate sau divorțate, problemele de comunicare dintre cei doi părinți pot deveni cel mai mare obstacol în calea succesului general al copilului în gestionarea diabetului.
Din păcate, încrederea în echipa medicală a copilului nu este suficientă din cauza cerințelor zilnice pe care le prezintă T1D. Găsirea unei relații de muncă de succes cu fostul partener sau fostul soț este o parte esențială a ajutorului copilului dumneavoastră cu T1D.
Sughițuri frecvente în copilărie
Factorii care pot afecta gestionarea diabetului copilului între casa unuia dintre părinți și cea a celuilalt includ diferența:
Baac3nes / Getty Images
- cunoștințe și experiență în managementul diabetului
- niveluri de activitate (multă televiziune vs. multă activitate din exterior)
- obiceiuri și alegeri nutriționale (fast-food vs. mese de casă)
- reguli alimentare (tratamente permise vs. mâncare furcată sau mese suplimentare)
- obiceiuri, reguli și așteptări legate de diabet pentru copil
- relații cu fiecare părinte (încredere vs. lipsă de încredere, minciună etc.)
- nivelurile de implicare în sarcinile diabetului (numărarea carbohidraților, calcularea dozelor, revizuirea nivelului de zahăr din sânge etc.)
"Din nou, cunoștințele disproporționate de gestionare a diabetului între cei doi părinți sunt o problemă foarte frecventă și, după o separare, mai ales atunci când un părinte a fost în primul rând responsabil cu gestionarea diabetului înainte", spune Loomba-Albrecht. „Poate fi foarte greu pentru părintele respectiv să renunțe la control atunci când copilul își petrece timpul la casa celuilalt părinte”.
Din creditul părintelui primar, acea luptă pentru a renunța la control este probabil alimentată de frica pentru siguranța generală a copilului, dar acest lucru ar trebui să devină mai mult un motiv pentru a ajuta celălalt părinte să dobândească mai multe cunoștințe de gestionare a diabetului.
Uneori, împărtășește Loomba-Albrecht, a văzut registre de zahăr din sânge sau date de monitorizare continuă a glucozei (CGM) care arată foarte diferit la o casă în comparație cu cealaltă.
„Un copil poate spune unui părinte că și-a luat insulina sau și-a verificat glicemia atunci când nu a făcut-o, iar unul dintre părinți poate să nu știe cât de mult poate avea încredere în ceea ce spune copilul”, spune Loomba-Albrecht. „Sau unul dintre părinți poate vedea mai multe despre ceea ce se întâmplă, imaginea de ansamblu”.
Îngropați hașura și uniți-vă
Când fiul lui Jeremy Rolfsmeyer, Thaymen, a fost diagnosticat cu T1D la 9 ani, părinții săi divorțaseră deja de aproape 7 ani. În timp ce locuia cu tatăl său în Great Falls, Montana, mama sa s-a mutat la 80 de mile distanță, s-a recăsătorit și ia dat lui Thaymen doi frați vitregi mai mici.
În ciuda faptului că divorțul nu a fost proaspăt, Rolfsmeyer spune că lucrurile nu erau deosebit de cordiale înainte de diagnosticul lui Thaymen.
„Nu a fost cel mai curat divorț și nu a fost cel mai dezordonat, dar lucrurile erau încă dificile”, își amintește Rolfsmeyer.
„Mama sa era încă în control asupra majorității deciziilor mai mari pentru Thaymen. Noul ei soț nu-i plăcea când am comunicat eu și ea. Aveam încă o mulțime de lucruri pe care amândoi am fost răniți de faptul că nu le-am dat drumul ”.
Diagnosticul și spitalizarea lui Thaymen au avut loc când era cu tatăl său, cu mama aflată încă la 80 de mile distanță.
„Odată ce a fost stabil și am trecut prin urgență și am admis la pediatrie, am sunat-o și i-am spus:„ Trebuie să vii aici acum. Trebuie să învățăm multe. ’”
Necunoscând multe despre diabet la acea vreme, mama lui Thaymen nu și-a dat seama de severitatea a ceea ce avea să presupună gestionarea și trăirea cu această boală, dar a ajuns repede.
„Când a ajuns la spital - dar înainte de a intra în camera lui - i-am spus:„ Știu că, până în acest moment, ne-am certat, ne-am certat și am luptat. Dar în ceea ce ești pe cale să pătrunzi, îți va schimba viața, viața mea și viața lui și modul în care toată lumea din familia noastră funcționează la un nivel fundamental. ”
Rolfsmeyer și-a exprimat cu fermitate fosta soție că gestionarea noului diagnostic al fiului lor ar depinde în mare măsură de capacitatea lor de a comunica între ei.
„Totul este în trecut”, își amintește Rolfsmeyer că a îngropat hatcheta cu fostul său. „Trebuie să tragem toți în aceeași direcție, deoarece acest lucru ne afectează pe toți și înseamnă viața lui. Indiferent de problemele pe care le-am avut, s-a făcut. Trebuie să renunțăm la tot ce ne-am certat și să mergem mai departe. ”
Rolfsmeyer amintește că fosta soție a crezut că reacționează exagerat la început, dar pe măsură ce Thaymen și familia sa au aflat din ce în ce mai multe despre T1D, ea și-a dat seama de intensitatea și cerințele bolii.
„Ea a spus:„ Bine, o înțeleg acum ”, adaugă Rolfsmeyer,„ și am fost de acord că voi fi însărcinat cu luarea tuturor deciziilor majore legate de diabet, pentru că eram concentrat asupra științei. Îi speria porcarii și era cu adevărat copleșitoare. Aceasta a fost o mare schimbare, deoarece pentru cei 7 ani anteriori, a fost responsabilă de fiecare decizie majoră de creștere a copilului. ”
„Nu orice relație poate co-părinți cu succes”
Lista motivelor pentru care s-ar putea încheia o căsătorie este nesfârșită, iar unele dintre aceste motive ar putea însemna în mod evident că un părinte nu ar trebui să fie co-părinte, mai ales atunci când se referă la responsabilitățile intense (și consecințele potențial amenințătoare de viață) ale T1D.
„Nu orice relație poate co-părinți cu succes”, adaugă Rolfsmeyer. „Există acele despărțiri și divorțuri care se întâmplă acolo unde pur și simplu nu este în interesul copilului ca ambii părinți să fie implicați.”
Fie că unul dintre părinți se luptă cu abuzul, alcoolismul, dependența de droguri, problemele de sănătate mintală, negarea, neglijarea etc., sunt toate motive evidente pentru a evita co-părinții dacă copilul nu este în siguranță cu acel părinte. Atunci când se confruntă cu aceste probleme la un părinte (sau, eventual, la amândoi), sistemul judiciar ar trebui să fie implicat pe bună dreptate.
Însă pentru divorțul mediu de doi indivizi sănătoși, care își iubesc profund copilul și sunt capabili să-i îngrijească în siguranță, Rolfsmeyer spune că există câțiva pași critici de dragul T1D al copilului dumneavoastră.
„În primul rând, toată lumea trebuie să facă un pas înapoi și să-și dea seama că acest copil nu este o posesie. Sunt o ființă umană care - dacă este posibil - are nevoie de ambii părinți în viața sa. Și nimic nu ar trebui să împiedice acest fapt. Indiferent dacă este un partener nou sau orașe diferite, toată lumea din familia copilului trebuie să facă acest sacrificiu ".
„În al doilea rând”, adaugă Rolfsmeyer, „cele două părți trebuie cu adevărat să le ierte pe fiecare și să se termine cu mânia. Nu-mi pasă dacă cineva a înșelat sau orice ar fi, iertarea trebuie să se întâmple. Animozitatea trebuie să dispară. De dragul copilului dumneavoastră, trebuie să existe o comunicare deschisă și echitabilă. ”
Rolfsmeyer știe prea bine că acest lucru se spune mai ușor decât se face.
„Este greu”, își amintește el. „Au fost multe lucruri pe care le-am făcut fiecare în căsătorie, pe care am avut dificultăți să le depășim. Dar a doua oară când a fost diagnosticat, a trebuit ”.
Creați roluri clare de echipă
Imaginați-vă dacă un părinte se uită la graficele CGM ale copilului său și face mici modificări ale dozelor de insulină bazală, în timp ce celălalt părinte privește și el dintr-o altă locație și, de asemenea, face mici modificări ...
În mod evident, prea mulți bucătari în bucătărie reprezintă o abordare periculoasă a managementului T1D. În același timp, însă, toata lumea în familie trebuie să învețe suficient pentru a se asigura că pot susține și îngriji în mod corespunzător copilul, astfel încât să poată petrece nopți la casa mamei, a tatălui, a mătușii, a bunicii și a bunicului etc.
Inevitabil, un părinte sau membru adult al familiei va fi probabil liderul în managementul T1D. Într-adevăr, Rolfsmeyer a devenit liderul familiei în gestionarea diabetului copilului său.
Manager de marketing pentru Harley Davidson în timpul său, Rolfsmeyer este ca orice alt părinte al unui copil cu T1D: un substitut cu pancreas cu normă întreagă. Dar, în timp ce tatăl este conducătorul, alți membri ai familiei trebuie să fie pregătiți să intervină în grija lui Thaymen atunci când este cu ei.
„Thaymen își petrece timpul acasă la mine, la bunici și la mama sa”, explică Rolfsmeyer. „Există un nivel diferit de înțelegere și educație pe toate cele trei fronturi.”
Întrebați totul și învățați
Rolfsmeyer se descrie pe sine însuși ca un elev „obsesiv-compulsiv” care a săpat adânc în știința bolii, a pus sub semnul întrebării vagi îndrumări și educație din partea echipei de asistență medicală care l-a descurajat să se îngrijoreze de zahărul ridicat din sânge și a căutat să învețe cât mai multe despre gestionarea zilnică a insulinei.
„La început, endocrinologul a spus lucruri de genul:„ Nu contează cât de sus merge, atâta timp cât se întoarce în 3 ore ”, își amintește Rolfsmeyer, care a considerat că filozofia diabetului zaharat nu era suficient de bună. pentru sănătatea fiului său, în special având în vedere progresele remarcabile în tehnologia diabetului zaharat și opțiunile de insulină.
Mama lui Thaymen se uită și la Rolfsmeyer pentru instrucțiuni și îndrumări și el spune că este întotdeauna deschisă să învețe mai mult și să înțeleagă mai multe la fiecare pas pe parcurs.
„O să mă sune când apare o problemă sau o întrebare, îmi va explica circumstanțele și îmi va întreba ce să fac. Încerc să explic întotdeauna de ce se întâmplă fluctuația zahărului din sânge, astfel încât ea să poată învăța ”, adaugă Rolfsmeyer.
Bunica și bunicul au văzut diferit controlul diabetului Thaymen la început.
„Sunt dintr-o generație care crede că medicul știe cel mai bine, ascultați-l pe doctor”, spune Rolfsmeyer. „Dar le-am explicat că tot ce predau sunt abilități de supraviețuire. Restul depinde de noi. ”
Rolfsmeyer a căutat, de asemenea, educație și sprijin în obținerea de zaharuri din sânge mai sănătoase pentru fiul său de la Podcast-ul Juicebox al lui Scott Benner - la care a fost invitat, discutând despre diabet și divorț. De asemenea, el creditează învățarea de la grupul Facebook Juicebox, plin de alți părinți conduși de misiune.
Astăzi, echipa lui Thaymen cu mama, bunicii și tatăl la cârmă l-au ajutat să ducă o viață foarte plină și sănătoasă cu T1D. Succesul lui Thaymen depinde foarte mult de capacitatea acestor adulți din familia sa de a comunica pozitiv și frecvent între ei.
„În acest moment, fosta mea soție și cu mine suntem prieteni mai buni acum decât ne-am căsătorit vreodată”, spune Rolfsmeyer, stabilind un standard de aur pentru orice cititor separat sau divorțat. „Vorbim regulat la telefon și nu întotdeauna despre diabet. A trebuit să renunțăm la toate din trecut și a meritat ”.
