În timp ce Congresul se luptă să remedieze sistemul de sănătate defect al Americii, persoanele cu diabet ar trebui să știe că două dintre noi se află acum în Camera Reprezentanților SUA.
Dragă comunitate a diabetului: vă rugăm să vă întâlniți cu reprezentanții Kim Schrier (D-Washington) și Daniel Lipinski (D-Illinois), ambii având diabet de tip 1. Aceste două sunt singurele T1D din Congres în prezent, deși alți câțiva au copii sau membri ai familiei cu diabet și, în mod firesc, ambii sunt membri ai Congresului bipartisan Diabet Caucus. În cadrul unor interviuri telefonice separate, ambii au transmis modul în care experiența lor personală în gestionarea unei afecțiuni cronice le conferă credibilitate instantanee atunci când vorbesc cu colegii despre probleme de sănătate, inclusiv costurile crescânde.
„Diabetul meu m-a făcut conștient de importanța vitală a asigurărilor de sănătate și de necesitatea de a face față prețurilor ridicate ale medicamentelor”, spune Lipinski, aflat în Congres din 2005 și care a fost diagnosticat cu T1D ca adult cu aproximativ două decenii înainte. „Știu foarte bine cât costă insulina”, a adăugat el, întrucât este obligat să cumpere o acoperire la bursele de la Affordable Care Act (ACA).
Expertiza lui Schrier provine nu numai din diabetul ei, pe care l-a avut de când era adolescentă, ci și din experiența de 17 ani lucrând ca medic pediatru înainte de a se alătura Casei SUA în 2019 - în special, fiind singura femeie medic din Congres și prima -Oricare pediatru.
După o mulțime de audieri ale Congresului privind prețurile medicamentelor și o subcomisie a Energiei și Comerțului House specifică prețurilor insulinei, întâlnită astăzi (2 aprilie), este un moment bun pentru a afla despre aceste două PWD (persoanele cu diabet) din centrul furtună politică asupra sănătății.
Două călătorii ale diabetului politicienilor
În calitate de congresmană de anul întâi, călătoria lui Schrier în politică a fost modelată în mod specific de propria traiectorie medicală și de carieră de-a lungul anilor. Ea a fost diagnosticată cu T1D în 1985, la vârsta de 16 ani, cu „simptome tipice de sete suplimentară și urinare frecventă”. Din fericire, mama ei, o profesoară de școală, a recunoscut simptomele și a adus-o la medic când glucoza din sânge era de aproximativ 250 mg / dL - nu era încă periculos de mare.
La acea vreme, testele de glucoză din sânge tocmai deveniseră disponibile și spune: „Am făcut multe din acestea” înainte de a obține o pompă de insulină în 1990 și, mai recent, un CGM (monitor continuu al glucozei). De fapt, medicul ei cu diabet zaharat și modelul ei în creștere au fost bine-cunoscut de către Dr. Fran Kaufman, pe care Schrier îl recunoaște pentru că a inspirat-o să devină pediatru.
Gestionarea diabetului în noul ei loc de muncă nu a fost ușoară. „Trebuie să merg cinci mile pe zi” pentru a mă menține în formă, spune Schrier, adăugând că poartă în jurul barelor de granola pentru a preveni glicemia scăzută. „De asemenea, a fost greu să ne adaptăm la diferența de timp de trei ore” dintre DC și baza sa de origine din partea centrală a statului Washington, deoarece călătoria înainte și înapoi îi afectează cerințele bazale.
La rândul său, Lipinski a fost diagnosticat în 1984, când avea 23 de ani și lucra ca analist de sisteme pentru Swissair în Zurich, Elveția. Un medic local și-a detectat T1D după ce a slăbit mult și a avut un episod în care „glicemia mea a fost atât de mare încât aproape am pierdut”, își amintește el.
Timp de 27 de ani, Lipinski a făcut mai multe injecții zilnice și a avut ceea ce el descrie ca fiind un control destul de bun. Apoi a trecut la o pompă Omnipod acum trei ani. El spune că pompa și un CGM i-au ușurat mult managementul D. De asemenea, el a susținut valoarea exercițiilor fizice regulate pentru gestionarea diabetului, spunând că aleargă sau ridică greutăți șase zile pe săptămână.
Medii politice opuse
Desigur, împărtășirea diabetului nu înseamnă că acestea două împărtășesc puncte de vedere politice.
Lipinski, fiul fostului congresman Bill Lipinski, s-a aflat pe arena politică o mare parte din viața sa. A făcut stagii pentru politicieni în anii 90 și a predat științe politice înainte de a se alătura Congresului.
Se apleacă mai mult spre dreapta asupra unor probleme. Lipinski a fost mult timp „pro-viață” și chiar a votat împotriva ACA inițială în 2010. Membru al Coaliției Centriste, „responsabil fiscal” Blue Dog Coalition, în cursul primarelor din 2018, s-au opus grupurilor de interese cheie care l-au susținut pe Schrier în cursa ei , inclusiv părința indivizibilă și planificată.
În schimb, Schrier nu mai fusese niciodată în politică. Dar tulburată de apelurile republicanilor de a elimina ACA, ea a decis să intre pe arena politică pentru prima dată și a candidat cu succes la Congres în 2018. A reformat asistența medicală problema semnăturii sale și a militat pentru ca Medicare să fie o opțiune publică disponibilă pentru toată lumea.
Totuși, pe baza a ceea ce cei doi mi-au împărtășit, opiniile lor actuale cu privire la ceea ce trebuie făcut despre asistența medicală și prețurile medicamentelor eliberate pe bază de rețetă nu sunt prea departe.
Opinii despre reforma în domeniul sănătății
În ceea ce privește imaginea de ansamblu, „văd un beneficiu imens pentru a obține în cele din urmă un sistem cu un singur plătitor”, spune Schrier. Cu toate acestea, chiar acum, „prima noastră prioritate trebuie să fie consolidarea Legii privind îngrijirea accesibilă”. Prioritățile sale inițiale includ asigurarea acoperirii gratuite a primelor câteva vizite ambulatorii și protejarea celor 10 beneficii esențiale ale sănătății ACA, inclusiv acoperirea afecțiunilor preexistente, care este crucial pentru PWD.
Deși inițial Lipinski s-a opus ACA, el a votat de multe ori pentru păstrarea și remedierea acesteia și spune „ar trebui să lucrăm pentru a ne asigura că funcționează mai bine pentru toată lumea”.
Deși nu se va angaja în Medicare pentru toți și este îngrijorat de costuri, el a spus că este „deschis posibilităților”. De asemenea, are o idee neortodoxă care mi se pare sensibilă: „Când persoanele cu diabet se injectează cu insulină, aceasta este îngrijire preventivă. Deci, de ce nu ar trebui (insulina) să fie acoperită astfel de asigurători? "
Întrebare bună, congresman ... într-adevăr, întrebare bună.
Strigând Big Pharma
Amândoi au aflat de la constituenții cu diabet care au avut probleme cu plata insulinei. Și nici nu ezită să pedepsească producătorii de medicamente pentru costul ridicat al medicamentelor eliberate pe bază de rețetă.
Schrier nu a fost mulțumit de mișcarea bine publicitată a Lilly de a oferi o versiune generică a Humalog la 137,50 dolari pe flacon pentru unii consumatori. „Prețul este prea mare. Este încă umflat artificial. Pe baza a tot ce pot spune, acea sticlă ar trebui să coste 50 USD ”, spune ea.
Deși Lipinski provine din aripa partidei democratice pentru afaceri, el a remarcat: „Nu văd un caz minunat în care costul cercetării justifică prețul ridicat al insulinei. Cu siguranță trebuie să existe o presiune mai mare asupra farmaciei din partea populației. ”
Ambii au indicat faptul că alți jucători, alături de producătorii de medicamente - inclusiv administratorii de beneficii pentru farmacii - sunt responsabili pentru prețurile ridicate ale insulinei. Potrivit lui Lipinski, „Cu siguranță trebuie să facem mai multe despre PBM și rolul reducerilor”, referindu-se la reducerile la medicamente negociate de PBM, care joacă în mod clar un rol în prețurile ridicate ale insulinei. Niciunul dintre aceștia nu s-ar angaja la soluții specifice legate de PBM.Este posibil ca aceștia să fie la fel de descurajați de complexitatea sistemului de tarifare a medicamentelor eliberate pe bază de rețetă, ca și ceilalți dintre noi. Așa cum a spus Schrier, „Niciunul dintre noi nu știe cu adevărat câtă vina să pună companiilor farmaceutice și câtă vina să pună PBM-urilor și asigurătorilor”.
Acesta este unul dintre motivele pentru care este de acord cu avocații D, care fac eforturi pentru o mai mare transparență în sistemul de tarifare a drogurilor, atât la nivel de stat, cât și la nivel de guvern federal.
Ce zici de prețurile la insulină?
Când a fost întrebat despre legislația în așteptare privind scăderea prețurilor medicamentelor eliberate pe bază de prescripție medicală care au fost introduse pe Capitol Hill, nici Schrier, nici Lipinksi nu s-ar angaja la facturi specifice în acest moment. În mod clar, încă încearcă să găsească pași pentru a face medicamentele mai accesibile, atât eficiente, cât și fezabile din punct de vedere politic.
Lipinski a spus că susține încurajarea importurilor de medicamente eliberate pe bază de rețetă din ceea ce el a numit „țări sigure”, cum ar fi Canada, și este „dispus să analizeze legarea prețurilor medicamentelor eliberate pe bază de rețetă din SUA la prețurile lor de peste mări”.
Schrier este deschisă ambelor idei și a spus că se uită la ele. Totuși, nu era sigură că încurajarea importurilor canadiene va avea un impact semnificativ, deoarece oamenii pot aduce înapoi droguri din nordul graniței pentru uz personal. „Am avut pacienți care mergeau în Canada pentru a primi EpiPens pentru astm”, își amintește ea.
Optimism prudent asupra legislației privind diabetul
Discuția cu ei despre prețurile atroc de ridicate ale insulinei și despre reformele mai largi în domeniul sănătății a determinat speranța că ceva pozitiv se află în drum de Congres.
Lipinski a spus că crede că este probabil ca democrații din Cameră „să adopte o legislație pentru a combate costul ridicat al medicamentelor eliberate pe bază de rețetă. Au fost discuții în Caucusul Democrat și încercăm să ajungem la un consens ”.
Schrier crede că există o șansă de consens bipartizian cu privire la prețurile ridicate ale medicamentelor eliberate pe bază de rețetă și alte probleme. Ea a spus: „colegii cu care am vorbit de cealaltă parte a culoarului sunt la fel de preocupați” de sistemul nostru de sănătate.
Este posibil să nu fiți de acord cu oricare dintre ei cu privire la fiecare problemă. Dar dacă aveți diabet, ar trebui să vă bucurați că ambii luptă pentru comunitatea noastră D din Congres.