Drag prieten,
Nu ați ști că am fibroză chistică uitându-mă la mine. Afecțiunea îmi afectează plămânii și pancreasul, ceea ce face să respir greu și să mă îngraș, dar nu mă uitde parcă aș avea o boală incurabilă.
Am fost crescut pentru a fi independent cu asistența medicală, care a fost unul dintre cele mai bune lucruri pe care părinții mei le-ar fi putut face pentru mine. În momentul în care mă pregăteam pentru facultate, îmi sortasem independent cazurile săptămânale de pilule de opt ani. În timpul liceului, mergeam uneori la întâlnirile medicilor singuri, așa că orice întrebare îmi era adresată și nu mamei. În cele din urmă, aș face-osă pot trăi pe cont propriu.
Dar când a venit timpul să aleg o facultate, știam că a fi aproape de casă era important pentru sănătatea mea. Am ales Universitatea Towson din Maryland, care se află la 45 de minute de casa părinților mei și la aproximativ 20 de minute de spitalul Johns Hopkins. A fost suficient de departe pentru a putea avea independența mea, dar suficient de aproape de părinți dacă am nevoie de ei. Și, de câteva ori am făcut-o.
Am fost foarte încăpățânat. Când m-am îmbolnăvit progresiv la facultate, am ignorat-o. Am fost un depășitor academic și nu aș lăsa boala mea să mă încetinească să fac tot ce trebuia să fac. Am vrut experiența completă a facultății.
Până la sfârșitul celui de-al doilea an, știam că sunt bolnav, dar aveam prea multe angajamente pentru a-mi pune sănătatea pe primul loc. Am avut finalele pentru care am studiat, un post de redactor de știri la ziarul studențesc și, bineînțeles, o viață socială.
După ultima mea finală din acel an, mama a trebuit să mă conducă la camera de urgență pediatrică a lui Johns Hopkins. Abia reușisem să mă întorc în camera mea de dormit după test. Funcția mea pulmonară scăzuse semnificativ. Nu-mi venea să cred că am adunat rezistența nici măcar pentru a lua ultima finală.
Unul dintre cele mai grele lucruri legate de trecerea la facultate ca cineva cu fibroză chistică se angajează pentru sănătatea ta. Dar este și unul dintre cele mai importante lucruri. Trebuie să țineți pasul cu medicamentele și să consultați periodic medicul dumneavoastră pentru fibroză chistică. De asemenea, trebuie să vă acordați timp pentru odihnă. Chiar și acum, la aproape 30 de ani, încă îmi cunosc greu limitele.
Privind în urmă la anii mei la Towson, mi-aș dori să fiu mai deschis cu privire la fibroza mea chistică. De fiecare dată când trebuia să resping un eveniment social din cauza stării mele, mă simțeam vinovat, deoarece credeam că prietenii mei nu pot înțelege. Dar acum știu că sănătatea mea este pe primul loc. Aș prefera să renunț la un eveniment sau la doi decât să pierd mai mult din viața mea. Pare alegerea mai bună, nu?
Cu sinceritate,
Alissa
Alissa Katz este o tânără de 29 de ani care a fost diagnosticată cu fibroză chistică la naștere. Prietenii și colegii ei de muncă sunt nervoși să-i trimită mesaje text, pentru că este un verificator ortografic și gramatical uman. Iubește bagelele din New York mai mult decât majoritatea lucrurilor din viață. În luna mai trecută, ea a fost ambasadorul Great Strides Foundation al The Cystic Fibrosis Foundation pentru mersul pe jos din New York. Pentru a citi mai multe despre progresia fibrozei chistice a Alissa și pentru a dona Fundației, faceți clic aici.
-blood-test.jpg)