Îngrijirea diabetului este istoric rasistă. Doar întrebați expertul

Îngrijirea diabetului a fost tulburată de un curent de prejudecăți și rasism încă din primele zile și trebuie recunoscută moștenirea erorii pentru a merge mai departe, potrivit istoricului medical Arleen Marcia Tuchman, dr., Profesor de istorie la Universitatea Vanderbilt din Nashville, Tennessee.

Tuchman a publicat recent „Diabetul: o istorie a rasei și a bolilor”, o carte bine cercetată, care arată dovezi că cercetătorii prejudiciați au întărit stereotipurile despre genetica diferitelor grupuri rasiale, sabotându-le îngrijirea de-a lungul deceniilor.

Ea avertizează că nu ar trebui să trecem cu vederea barierele care stau la baza cursei în calea îngrijirilor medicale cu care s-au confruntat atât de mulți negri americani, nici prejudecățile rasiale și etnice adânc înrădăcinate ale generațiilor de cercetători și medici în domeniul diabetului.

Prezentarea greșită a diabetului în rândul americanilor de culoare

Tuchman relatează că, în 1897, doctorul Thomas B. Futcher de la Spitalul Johns Hopkins a declarat că diabetul este rar printre persoanele de culoare din Statele Unite. În 1931, totuși, dr. Eugene Leopold, tot de la Johns Hopkins, a declarat că rata diabetului este aceeași în rândul pacienților identificați drept negri ca în rândul celor identificați ca albi. Și în 1951, dr. Christopher McLoughlin, un cunoscut medic și cercetător din Atlanta, a declarat că diabetul în rândul femeilor negre din Georgia este surprinzător de ridicat în comparație cu toate celelalte grupuri.

Ce s-ar fi putut întâmpla ca acești trei cercetători să ajungă la astfel de concluzii contradictorii în aproximativ o jumătate de secol?

Cu siguranță, au existat schimbări societale care ar fi putut influența ratele diagnosticului de diabet, inclusiv o urbanizare sporită ca urmare a Marii Migrații, un nume dat relocării în masă a mai mult de 6 milioane de negri americani în orașe din nordul și vestul Statelor Unite.

De fapt, Tuchman prezintă dovezi că cercetătorii prejudiciați, înarmați cu date medicale insuficiente despre comunitățile de culoare, au ajuns la concluzia greșită că negrii americani au avut o anumită protecție genetică împotriva diabetului în prima jumătate a secolului XX.

Folosind argumente bazate pe rasism, acești cercetători au susținut că această presupusă protecție provine dintr-o primitivitate genetică la fel de imaginară a rasei negre și că diabetul este mai des o boală pentru grupurile cu venituri mai mari și mai „civilizate”. Și totuși, până la jumătatea secolului, pe măsură ce rata diagnosticelor de diabet a început să crească în rândul persoanelor de culoare și pe măsură ce diabetul a început să fie văzut ca fiind mai asociat cu sărăcia, argumentul părea să se răstoarne și unii cercetători au început să se plângă de „orneriness” și „ inteligență mai mică ”a pacienților lor de culoare.

Alte grupuri marginalizate istoric

Aceste tipare de gândire eronată nu s-au limitat la cercetătorii care tratează comunitățile negre. De-a lungul cărții sale, Tuchman documentează cum cercetătorii americani au folosit același ciclu de prejudecăți și neînțelegeri pentru a explica rata diabetului printre alte câteva grupuri de minorități etnice și culturale, inclusiv evrei și nativi americani.

Pentru aceste două grupuri, cercetătorii au declarat mai întâi fiecare grup ca fiind cumva protejat genetic de diabet, apoi ca fiind mai susceptibil la starea autoimună, sau mai mult vinovat de ratele ridicate ale diabetului și de rezultatele slabe.

Tuchman oferă dovezi istorice ample că majoritatea cercetătorilor s-au bazat prea des pe informații inadecvate de sănătate publică și pe o înțelegere incorectă a geneticii grupurilor rasiale pentru a consolida stereotipurile existente despre aceste grupuri și sănătatea lor.

De exemplu, cercetătorii nu au ținut seama pe deplin că infrastructura de sănătate publică a fost puțină pentru majoritatea oamenilor de culoare din sud și că este posibil ca acest lucru să fi menținut rata diagnosticelor formale de diabet la începutul secolului al XX-lea. . De asemenea, cercetătorii au reunit în mod obișnuit diferite grupuri de nativi americani din punct de vedere genetic și cultural, în timp ce presupuneau incongruent că cei studiați sunt dintr-un grup pur, izolat genetic.

Aceste prezumții eronate au dat naștere la atitudini care au dus sau au consolidat barierele instituționale în calea îngrijirii medicale adecvate pentru atât de mulți cu diabet.

Diabet de tip 1 și 2 confuz

De asemenea, a contribuit probabil la apariția unei prăpastii profunde între persoanele cu diabet, în funcție de faptul dacă au avut diabet de tip 1 sau diabet de tip 2, susține Tuchman.

De la începutul terapiei cu insulină în urmă cu un secol, diabetul de tip 1 fusese văzut prea des ca o afecțiune albă din clasa mijlocie superioară. Lipsa îngrijirilor medicale i-a împiedicat pe mulți fără mijloace să primească un diagnostic corect de tip 1 înainte ca afecțiunea să se dovedească fatală.

Cercetătorii timpurii ai diabetului au sugerat atunci că cei care au reușit cu succes diabetul de tip 1 să fie mai responsabili și mai autodecidați decât cetățeanul obișnuit, ignorând factorii socio-economici în joc.

Această atitudine a fost întărită în mod intenționat și neintenționat în primele zile de advocacy pentru diabet, deoarece părinții copiilor cu diabet de tip 1 au încercat să-i ajute pe parlamentari să înțeleagă nevoile diferite ale celor două grupuri.

În timp ce Congresul a studiat diabetul în anii '70, audierile timpurii au fost dominate de povești ale celor afectați de diabet de tip 1 care aveau mijloacele de a veni să depună mărturie, în timp ce interviurile înregistrate ale celor care nu aveau mijloacele, cu diabet de tip 2 - care a inclus numeroase persoane de culoare - au fost retrogradate la o notă de subsol în raportul final. O pană formată între cele două grupuri pe care mulți avocați abia încep să facă progrese pentru a o depăși, scrie Tuchman.

Trei întrebări pentru autor

Într-un interviu, DiabetesMine l-a întrebat pe doctorul Tuchman despre motivul pentru care a ales să studieze acest subiect și ce lecții pot fi învățate dacă ne uităm la întoarcerile greșite făcute în trecut.

Ce te-a interesat să cercetezi și să scrii „Diabetul zaharat: o istorie a rasei și a bolilor”?

Sunt istoric al medicinei și îmi terminam a doua carte și mă gândeam unde vreau să merg mai departe. Știam că vreau să fac ceva cu privire la istoria bolilor și voi fi sincer, nu eram sigur care boală.

Tatăl meu a fost diagnosticat cu diabet în 1985. Avea în jur de 60 de ani și era puțin supraponderal, așa că medicii au presupus că are diabet de tip 2. Se pare că avea de fapt tipul 1.5 sau LADA (diabet latent autoimun la adulți) - și nu a fost prins până când nu a pierdut aproximativ 25 la sută din greutatea corporală și și-au dat seama că corpul său nu produce insulină. deloc. Mai târziu, a rămas văduv și a decis să se mute la Nashville, unde sunt. Pentru că el era aici și, pe măsură ce deveneam mult mai conștient de ceea ce însemna pentru cineva să trăiască cu diabet, m-am gândit: „De ce nu mă uit la asta?”

Unul dintre primele lucruri pe care l-am întâlnit a fost discuția despre diabetul zaharat, considerat odată ca fiind o boală evreiască. De mult m-a interesat cursa în medicină și m-am gândit doar: „Doamne, totul vine împreună!”

Când am început, am crezut că rasa și diabetul ar fi un capitol sau poate o secțiune dintr-o carte mai mare, dar când am văzut că există atât de multe rase diferite care au fost etichetate ca fiind cele mai susceptibile de a dezvolta diabet în timp, m-am gândit asta a fost o poveste pe care am vrut foarte mult să o spun.

Ce sperați că factorii de decizie politică sau avocații vă vor lua din carte, în măsura în care vor face presiuni pentru schimbare?

Cel mai mare lucru este să ne dăm seama că de mult timp am preferat să dăm vina pe boală și, în special, pe diferențele de sănătate, fie asupra biologiei, fie asupra comportamentului celor bolnavi și, în special, a populațiilor care au rate mai mari de boală.

Acest lucru ne orbeste la rolul mult mai mare care este determinat de determinanții sociali ai sănătății și, în special, de rasismul structural. Acesta ar fi mesajul meu cu adevărat important.

Nu vrem să încurajăm oamenii să facă alegeri sănătoase și nu vrem să încetăm să învățăm ce putem despre genetica bolii. Este cu adevărat o întrebare, în primul rând, dacă avem resurse limitate, unde vrem să le investim?

Ne impresionează discuția cărții dvs. despre modul în care prezumțiile despre rasă informează politicile privind diabetul. Vedem ecouri ale acestui lucru și în cadrul politicii COVID-19?

Absolut, iar istoricii medicinii au devenit foarte populari de intervievat din cauza COVID-19. Am scris o lucrare pentru un editorial de ziar în care mi-am exprimat îngrijorarea că una dintre explicațiile pentru disparitățile rasiale pe care am observat-o cu COVID-19 a fost că aceasta este o populație care are rate foarte mari de diabet și comorbidități.

Îngrijorarea mea este că sună de parcă am putea da vina pe aceste rate ridicate de COVID-19 pe rate ridicate de diabet, în timp ce ambele rate ridicate reflectă tipurile de politici și infrastructuri rasiste structurale care definesc sistemul nostru actual de sănătate. În această privință, cred că istoria ne poate oferi un cadru util pentru a vedea astăzi lucruri care altfel ne-ar fi invizibile.

Oferind limbaj experienței oamenilor

Desigur, publicația „Diabet: o istorie a rasei și bolilor” vine în timpul unui an fără precedent de protest împotriva brutalității poliției și a rasismului sistemic și într-un moment în care comunitatea medicală ia mai în serios barierele instituționale în calea îngrijirii medicale pentru comunități de culoare.

Președintele Joe Biden a făcut recent titluri prin numirea dr. Marcella Nunez-Smith drept primul consilier prezidențial concentrat complet pe combaterea disparităților rasiale în domeniul asistenței medicale.

În cadrul cercurilor de susținere a diabetului, există, de asemenea, o presiune pentru a examina lipsa incluziunii, cu evenimente precum primul summit virtual Oamenii de culoare care trăiesc cu diabet (POCLWD) și noi organizații de bază, precum Diversity in Diabetes (DiD), care apar pe scenă.

Cartea lui Tuchman a fost subiectul unei discuții recente organizată de Phyllisa Deroze, dr., Avocat al diabetului și profesor de literatură engleză în Florida. Deroze a spus că cartea i-a ajutat pe membrii grupului să discute despre deficiențele îngrijirii diabetului pe care nu au fost capabili să le expună atât de succint în cuvinte.

„Ceea ce cred că a făcut cartea ei pentru noi ... este că ne-a oferit un limbaj în care poate am avut experiență”, a spus ea. „Ca și cum, am avut o experiență personală a stigmatizării diabetului și a impactului emoțional al faptului că suntem un diabetic cu dizabilități negre. Când citiți cartea, veți înțelege mai clar de unde provin acele experiențe. ”

Într-adevăr, cercetările lui Tuchman au pus aceste experiențe în context.

La fel ca tatăl lui Tuchman, Deroze fusese diagnosticat recent cu LADA după ani de zile de tratament pentru diabetul de tip 2. Noul diagnostic nu a fost o surpriză pentru Deroze, care bănuia de mult că diagnosticul ei de diabet de tip 2 era inadecvat.

În ultimii ani, ea ceruse doi specialiști în diabet zaharat să îi comande un test pentru autoanticorpii care sunt un marker genetic pentru diabetul de tip 1, dar de fiecare dată i s-a refuzat. În cele din urmă, ginecologul ei a comandat testul și a fost diagnosticată corect. Ea crede că i s-a refuzat testul anticorpilor pentru că era o femeie neagră cu totul și se potrivea prea ușor stereotipului cuiva cu diabet de tip 2.

„Mă lupt cu propriile mele emoții (despre diagnosticul ratat), iar citirea cărții lui Arleen îmi oferă personal istoricul diabetului în America și rasializarea diabetului în America”, a spus Deroze. „Așadar, acum pot vedea vizual istoria și cum se conectează puternic la modul în care m-am simțit personal”.

Ceea ce lovește Deroze este taxa umană impusă de astfel de prejudecăți instituționale în comunitatea medicală împotriva oamenilor de culoare. Ea se întreabă câți alții de-a lungul istoriei nu au reușit să primească diagnosticul corect de diabet, din cauza culorii pielii lor sau pentru că au făcut parte dintr-o minoritate culturală.

„Inegalitățile înseamnă refuzarea accesului la CGM (monitorizare continuă a glucozei) și ... la medicamente din cauza prețului, fiind diagnosticate greșit. Înseamnă că se vorbește rău, dur sau ignorant atunci când vă aflați la o întâlnire sau la o întâlnire cu medicul dumneavoastră ”, a spus ea. „Aceasta este conexiunea pe care încerc să o fac aici.”