În 2019, peste 300.000 de persoane din Statele Unite au fost diagnosticate cu cancer de sân. Dintre cei diagnosticați, 6% dintre oameni au primit un diagnostic de cancer de sân metastatic (MBC).
MBC este cancer de sân care s-a răspândit de la sân la alte părți ale corpului, cum ar fi ficatul, plămânii, creierul sau oasele. Este, de asemenea, cunoscut sub numele de cancer de sân în stadiul 4.
Mulți oameni care dezvoltă MBC au fost deja tratați pentru cancer de sân în trecut. La luni sau ani după tratamentul inițial, celulele canceroase la sân se pot răspândi și crește în alte părți ale corpului lor.
Primirea unui diagnostic de MBC poate fi „extrem de copleșitoare”, a declarat pentru Healthline Hope Wohl, CEO al organizației nonprofit Breastcancer.org.
„Toată lumea o experimentează în felul său unic, dar oamenii simt adesea o pierdere a controlului. Există o mulțime de frică și stres care apar. Pot exista furie, depresie, confuzie, singurătate ”, a spus Wohl.
„De asemenea, își dau seama cum să navigheze cu familia, prietenii, angajatorii și echipa lor de asistență medicală. Dintr-o dată, există o mulțime de oameni cu care să comunice despre ceva cu care ei înșiși abia încep să-și înfășoare mintea ”, a continuat ea.
Pentru a ajuta oamenii să facă față fluxului de emoții, întrebări, decizii și provocări care pot veni cu MBC, Breastcancer.org oferă o varietate de informații și servicii de asistență.
Am vorbit cu Wohl pentru a afla mai multe despre modul în care organizația ei ajută oamenii să gestioneze această boală.
Împuternicirea oamenilor cu cunoștințe
Când cineva învață că are MBC, este posibil să aibă multe întrebări cu privire la afecțiune și la opțiunile lor de tratament. Poate fi dificil să știi unde să găsești răspunsurile și sprijinul de care au nevoie.
„Diagnosticul fiecărei persoane de cancer de sân metastatic are propriile variabile unice și ajută oamenii să treacă și să înțeleagă că este o piesă cheie în a-i ajuta să câștige un anumit sentiment de control”, a spus Wohl.
„Unul dintre principiile esențiale ale Breastcancer.org este că dorim să împuternicim oamenii cu cunoștințe. Cunoașterea este putere ”, a continuat ea.
Pentru a ajuta oamenii să obțină un sentiment mai mare de înțelegere și control, Breastcancer.org oferă informații verificate medical despre semnele, simptomele, diagnosticul și tratamentul MBC. De asemenea, oferă sfaturi pentru gestionarea îngrijirii cancerului, comunicarea cu cei dragi, găsirea sprijinului emoțional și navigarea în viața de zi cu zi cu boala.
„Avem conținut verificat medical despre cancerul de sân metastatic, avem știri de cercetare, avem bloguri, avem podcast-uri și avem videoclipuri, care sunt adesea utile pentru auzirea persoanelor aflate în situații similare vorbind despre experiențele lor și despre modul în care au reușit ”, a spus Wohl.
„Apoi, desigur, avem comunitatea noastră digitală de la egal la egal în comisia noastră de discuții, unde cancerul de sân metastatic este unul dintre cele mai active forumuri”, a adăugat ea.
Oferirea de sprijin emoțional
Consiliul de discuții al comunității Breastcancer.org oferă un spațiu în care persoanele cu MBC pot împărtăși sfaturi practice și povești de viață și pot solicita sprijin emoțional și social.
„Mereu mișcă la mine când intru și urmăresc cum se sprijină oamenii. Tu stii: Cum a mers testul? Suntem cu tine. Ne gândim la tine”, A spus Wohl.
„Sperăm că majoritatea oamenilor sunt destul de norocoși să fie înconjurați de oameni care îi pasă și îi iubesc, dar este un fel de experiență foarte diferită să obții sprijin de la cineva care merge mai mult în pantofii tăi și îl înțelege”, a adăugat ea.
Wohl a declarat pentru Healthline că mulți oameni cu MBC simt nevoia să rămână puternici pentru copiii lor, soții sau alți membri ai comunităților lor.
Comitetul de discuții al comunității oferă un loc în care pot exprima în mod deschis modul în care se simt, printre alții, în fața unor provocări similare.
„Este un loc în care pot fi cu adevărat și să împărtășească orice se întâmplă și să știe că alții vor fi acolo pentru a-i ajuta să treacă”, a spus Wohl. „Cred că este foarte important”.
Întâlnirea oamenilor acolo unde sunt
Procesul de tratament pentru MBC se poate simți mai degrabă ca un maraton decât ca un sprint.
Este posibil ca persoanele cu MBC să încerce o varietate de tratamente pentru a încetini progresia bolii și pentru a-și gestiona simptomele. Deși MBC este rar vindecat, noile tratamente permit multor persoane cu boală să trăiască mai mult decât oricând, cu o calitate a vieții mai ridicată.
„Oamenii cărora li se diagnostichează cancer de sân metastatic ajung să înțeleagă că va trebui să continue să învețe și să se ocupe de acest lucru pentru tot restul vieții”, a spus Wohl.
„Deci, trebuie să o facă pas cu pas. Încercați să derulați puțin câte puțin enormitatea acestuia și să fiți cât se poate de blând cu ei înșiși pe măsură ce apar lucruri care îi pot surprinde ”, a continuat ea.
Pe măsură ce starea unei persoane sau circumstanțele vieții se schimbă sau noi opțiuni de tratament devin disponibile, acestea se pot confrunta cu noi oportunități sau provocări. Nevoile lor de sprijin se pot schimba, de asemenea.
„Poate exista un moment în care tot ce are nevoie cineva este o îmbrățișare virtuală. Asta e tot. Nu vor să învețe nimic ”, a spus Wohl.
„Altcineva, s-ar putea să fie chiar dimpotrivă. Ei spun: „Spune-mi doar ce se întâmplă și putem face față emoțiilor mai târziu”, a continuat ea.
Breastcancer.org se străduiește să întâlnească oamenii acolo unde se află, oferind o gamă largă de informații și resurse de sprijin pentru a-i ajuta în fiecare etapă a procesului - de la diagnostic, la tratament timpuriu, la studii clinice, la planificare la sfârșitul vieții, și tot ce există între ele.
De luat masa
Deși MBC nu este o condiție ușor de gestionat, există motive pentru speranță.
„Cancerul de sân metastatic nu este lipsit de speranță”, a spus Wohl, „iar oamenii trăiesc din ce în ce mai mult cu acesta, unii având o calitate a vieții destul de extraordinară”.
Breastcancer.org și alte organizații de susținere a pacienților pot ajuta oamenii să găsească informațiile și sprijinul de care au nevoie pentru a înțelege și a gestiona MBC, conectându-i în același timp cu alți membri ai comunității care trec prin experiențe similare.
„Găsiți oameni și resurse în care puteți avea încredere și cu care vă puteți simți în siguranță. Găsiți o echipă care vă poate sprijini, atât din punct de vedere informațional, cât și din punct de vedere emoțional ”, a sfătuit Wohl.
„Și, așa cum facem cu atât de multe lucruri în viață, găsiți câțiva oameni care vă pot fi adevăratul, fie că sunt alții cu boli metastatice, prieteni, familie sau profesioniști din domeniul sănătății”, a adăugat ea.
