Nu există nicăieri altundeva în care să poți scrie despre blocarea la toaletă într-un focar și să ai cineva să răspundă: „Și eu. Avem asta! "
Am fost diagnosticat cu colită ulcerativă în 2015, când aveam 19 ani, după ce intestinul mi-a fost perforat din cauza bolii atât de grave.
Trăiasem, fără să știu, cu boli inflamatorii intestinale (IBD) de ani de zile - cu simptome precum constipație cronică, indiferent de câte laxative am luat, sângerări rectale, dureri abdominale și pierderea excesivă în greutate.
Văzusem mai mulți medici care fiecare m-au diagnosticat greșit sau m-au ignorat, etichetându-mă ca fiind ipohondrică. Cel mai comun consens părea să fie că mă confruntam doar cu perioade proaste.
În mod clar, nu a fost cazul.
Datorită perforației intestinului meu, mi s-a dat o pungă stomatologică. Întreaga experiență a fost traumatică și confuză pentru mine. Nu auzisem niciodată de IBD, să nu mai vorbim de pungile stomatologice.
După ce am trecut peste șocul inițial și durerea din operație, primele sentimente pe care le-am simțit au fost frica și singurătatea. Nu știam unde să mă întorc.
Nu mai întâlnisem (cel puțin am presupus că nu am întâlnit) pe nimeni cu IBD sau cu stomă. Am putut să pun întrebări profesioniștilor din domeniul medical, dar aveam nevoie de cineva cu care am înrudit.
Aveam nevoie de confortul de a ști că nu sunt singur.
Găsind sprijinul pe care îl doream
La aproximativ 4 săptămâni de la recuperare, după ce am părăsit spitalul la doar o săptămână după operație, am petrecut noaptea pe Google căutând grupuri de asistență online sau forumuri de chat la care să mă alătur.
Se pare că nu există prea mult sprijin pentru tineri. Totul părea să fie adaptat adulților mai în vârstă, ceea ce se potrivește, având în vedere atât de mulți saci de stomă asociați cu persoanele în vârstă.
Am dat peste câteva forumuri de chat, dar nu mi s-au părut potrivite. A fost mesagerie instantanee și anonimă, un chat de grup mare cu oameni din întreaga lume. Nu mi s-a părut personal - și nu m-am simțit confortabil fără să știu cine se află în spatele ecranului.
Desigur, a fost foarte greu să găsesc asistență online pur și simplu printr-un motor de căutare, așa că am decis să arunc o privire pe Facebook. Au existat mai multe grupuri pentru a se alătura, care deservesc persoanele cu IBD și persoanele cu stome (și un amestec al ambelor).
M-am alăturat a trei grupuri și am constatat că fiecare grup a fost de ajutor din diferite motive.
Unul a fost un grup incredibil de mare administrat în cadrul unei organizații de caritate proeminente IBD, altul a găzduit evenimente pentru persoanele cu IBD și a oferit oportunități de a întâlni alții în situații similare în viața reală, iar ultimul a fost pentru persoanele sub 30 de ani cu IBD.
Grupurile de Facebook IBD au fost absolut neprețuite pentru mine de atunci. I-am găsit reconfortanți din start.
Grupurile erau atât de active, cu oameni noi care se alăturau în fiecare zi și își împărtășeau poveștile.
Ar exista fire în care oamenii ar putea să se prezinte și de multe ori s-a întâmplat ca membrii să fie locali între ei și să se întâlnească la cafea.
Găsiți o comunitate căreia îi pasă
Nu există niciun motiv să treci singur printr-un diagnostic de IBD sau o călătorie pe termen lung. Cu aplicația gratuită IBD Healthline, vă puteți alătura unui grup și puteți participa la discuții live, puteți fi asortați cu membrii comunității pentru șansa de a vă face noi prieteni și să fiți la curent cu ultimele știri și cercetări IBD.
Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
Întâlnirea cu cel mai bun prieten al meu
Nu numai că am primit sprijin pentru a trăi cu IBD, dar am întâlnit doi dintre cei mai buni prieteni ai mei prin intermediul grupurilor de sprijin online.
Îmi văzusem acum cea mai bună prietenă, Danielle, postând frecvent pe grup pentru sub 30 de ani. Era cu doar un an mai în vârstă decât mine și mi se părea foarte asemănătoare în multe privințe: creativă, obsedată de machiaj și foarte activă pe social media. Avea și o geantă stomatologică.
A fost prima femeie cu care am putut să mă raportez nu doar pe motive de boală.
Ceea ce a început cu chat-urile despre condițiile noastre s-a transformat rapid în conversații mai frecvente, trimiterea de meme și pur și simplu vorbind despre ziua noastră și problemele noastre.
La cinci ani după ce ne-am alăturat grupului, suntem în continuare cei mai buni prieteni. Vorbim constant, în fiecare zi. Locuiește câteva ore departe de mine, dar ne întâlnim cel puțin o dată pe an și va rămâne cu mine aproximativ o săptămână.
În ciuda faptului că trăiește atât de departe, este cea mai bună și cea mai pură prietenie pe care o am - și una pe care o știu nu se va estompa niciodată.
Este uimitor să cred că am trecut de la faptul că nu știu că IBD a existat chiar la a avea prieteni care înțeleg complet ceea ce am trecut, pentru că au trecut ei înșiși.
Obținerea de sfaturi de la oamenii care au fost acolo
Nu numai că grupurile de asistență online sunt benefice pentru întâlnirea cu alte persoane cu care vă puteți adresa, dar sunt o resursă excelentă pentru informații.
Am învățat atât de multe trucuri pentru a face viața mai ușoară cu o pungă stomatologică, cum ar fi spray-urile care opresc orice miros, care medicamente erau cele mai bune pentru încetinirea mișcărilor intestinale și cum să preparați băuturi naturale de hidratare fără a cheltui o grămadă de bani.
De asemenea, a fost minunat să vezi că alte femei care se gândesc la modă oferă sfaturi despre care formă este cea mai potrivită și unde să găsești lenjerie în care să te simți confortabil.
La zece luni de la operația cu sacul stomatologic, am decis să fac o inversare (termenul medical pentru aceasta este anastomoza ileorectală). Înseamnă că intestinul meu subțire a fost atașat de rect pentru a-mi permite să merg din nou la baie „normal”.
A fost o decizie grea de luat, deoarece geanta stomatologică îmi salvase viața, iar ideea de a fi supus mai multor intervenții chirurgicale era descurajantă. Căutarea online pentru experiențe de inversare nu a fost utilă, deoarece majoritatea au fost negative.
Ceea ce mi-am dat seama este că acest lucru se datorează faptului că persoanele care au avut experiențe pozitive nu vorbesc, în general, online despre ele - trăiesc în cele mai bune vieți.
Cred că dacă nu aș fi fost membru al grupurilor de sprijin online, este posibil să nu fi avut operația.
A putea ajunge la mii de oameni pe o platformă privată a însemnat că pot obține experiențe oneste, atât bune, cât și rele. A însemnat că aș putea să pun și întrebări de urmărire și să întreb lucruri care mă preocupă cel mai mult.
În cele din urmă, mi-a condus hotărârea de a continua operația, știind că am oameni la care să mă întorc după aceea pentru asistență, informații și sfaturi suplimentare.
Când locuiți cu IBD, vă bazați pe sfatul medical al medicilor și al specialiștilor, ceea ce, desigur, este absolut corect.
Dar poate fi dificil să obțineți acest sfat din cauza numirilor limitate și a accesului la acești profesioniști.
Comunitățile online nu sunt locul potrivit pentru a primi sfaturi medicale profesionale, ci dvs. poate sa primiți sfaturi personale de la persoanele care îl primesc. Este undeva unde poți pune întrebări care nu justifică neapărat sfaturi profesionale, ci sfatul cuiva care te-a mers în pantofi.
În cele din urmă, depinde de dvs. să decideți dacă solicitați sfaturi profesionale, dar cunoașterea grupurilor de asistență există înseamnă că nu sunteți niciodată singur cu problema dvs.
Nu ești niciodată singur
Lucrul meu preferat despre grupurile de asistență online este să știu că nu sunt niciodată singur, deoarece comunitatea nu doarme niciodată. Nu deodată, oricum.
Nu există nicăieri altundeva în care să poți scrie despre blocarea la toaletă într-un foc la 2 dimineața și să ai cineva să răspundă: „Și eu. Avem asta! "
Pentru asta, voi fi recunoscător pentru totdeauna că există grupuri de sprijin online.
Hattie Gladwell este jurnalist de sănătate mintală, autor și avocat. Ea scrie despre boli mintale în speranța de a diminua stigmatul și de a încuraja pe alții să vorbească.
