Bine ați venit la Tissue Issues, o rubrică de sfaturi a comediantului Ash Fisher despre sindromul Ehlers-Danlos (EDS) al tulburărilor de țesut conjunctiv și alte probleme ale bolilor cronice. Ash are EDS și este foarte șef; a avea o rubrică de sfaturi este un vis devenit realitate. Ai o întrebare pentru Ash? Contactați-vă prin Twitter @AshFisherHaha.
Dragi probleme de țesut,
Recent am fost diagnosticat cu fibromialgie. Este o ușurare să știi în sfârșit de ce mă doare tot timpul. Prietenul meu (să o numim Sarah) are și fibromialgie și împărtășește multe despre asta online. Ori de câte ori am contactat-o pentru a-mi cere sfaturi și cumpărături, ea mă întrerupe și mă „întreabă” cu simptomele ei mult mai rele și îmi amintește că este în cea mai mare parte legată la pat, în timp ce eu încă lucrez cu normă întreagă. Mă face să simt că sunt dramatic și că ar trebui să tac doar despre problemele mele. Ar trebui să vorbesc cu ea despre asta?
- Te simți ca o fraudă
Dragă să te simți ca o fraudă (dar cine nu este absolut o fraudă),
În primul rând, mă bucur că ați primit un diagnostic și explicații pentru durerea cronică. Sper că veți începe să obțineți o ușurare și vindecare.
Acum, la problema prietenei tale Sarah. Îmi pare atât de rău că, atunci când ajungi la ea, ajungi să te simți invalidat de propriile simptome. Sună frustrant și demoralizant. Evident, nu o cunosc pe Sarah, dar mă îndoiesc că face asta intenționat sau cu răutate.
Pentru mine, sună ca ceea ce este într-adevăr comunicarea către dvs. este „Nu pot să vă susțin acum”.
Noi, oamenii - fiind simplii muritori care suntem - de multe ori nu suntem buni în a exprima direct ceea ce vrem să spunem sau avem nevoie. Se pare că Sarah are o perioadă foarte grea și probabil că se întristează pentru vechea ei viață înainte ca simptomele să o forțeze să iasă din forța de muncă și să se culce.
Aceasta nu înseamnă că Sarah este o persoană rea; înseamnă pur și simplu că Sarah nu este o opțiune bună pentru asistență în acest moment.
Diagnosticul și simptomele dvs. sunt reale.
Vă rugăm să citiți din nou propoziția anterioară, încet și cu voce tare: Diagnosticul și simptomele dvs. sunt reale. Durerea ta este reală și merită recunoaștere și sprijin.
Chiar dacă cazul dvs. este mai puțin „sever” (sau oricum doriți să-l clasificați pe dvs. sau Sarah), nu înseamnă că trebuie să taceți acest lucru. Înseamnă doar că trebuie să găsiți o altă sursă de sprijin.
Sarah a arătat clar - deși indirect - că nu poate apărea pentru tine chiar acum. Așadar, întâlnește-o acolo unde se află și fă o pauză de la a-i contacta pentru sfaturi sau sfaturi.
Ai alți prieteni cu fibromialgie sau boli cronice similare la care poți ajunge? Ați încercat grupuri de asistență online? Încercați să căutați grupuri de fibro pe Facebook și să vă alăturați câtorva. Verificați subreditul fibro, care are aproape 19.000 de membri.
Testați apele postând dacă doriți sau pur și simplu citiți ce au de spus alții. Probabil că veți determina destul de repede ce grupuri sunt valoroase pentru dvs. (și care nu).
Vă garantez că există un spațiu online pentru dvs. unde vă veți simți binevenit, confortabil și susținut. Poate fi nevoie de ceva cercetare și răbdare pentru a o găsi. Sperăm că, în cele din urmă, veți face niște prieteni cu care puteți fi compătimitori.
V-ați împărtășit diagnosticul prietenilor și celor dragi? S-ar putea să aflați că îi cunoașteți deja pe alții cu fibromialgie.
Fibromialgia este o boală stigmatizată de mult, care încă este respinsă de mulți medici și laici ca „în capul tău”. Drept urmare, unii oameni sunt atenți cu privire la partajarea diagnosticului, deoarece nu vor să fie judecați sau preluați.
Dacă scoateți niște senzori, s-ar putea să găsiți că aveți mai mulți prieteni care vă împărtășesc diagnosticul decât credeți.
Deși există momente în care poate părea așa, durerea cronică nu este o competiție. Cred cu adevărat în inima mea că nimeni nu încearcă în mod intenționat să invalideze durerea altora sau să „bată” pe nimeni altcineva fiind cel mai bolnav. Cu toții ne străduim să navigăm în această lume stresantă, ocupată și epuizantă.
Uneori suntem incapabili sau nu vrem să exprimăm că suferim prea mult pentru a suporta suferința altuia. Sper că veți putea găsi asistență solidă în curând. Și sper că tu și Sarah veți putea să vă dați seama cum să fiți prieteni fără ca vreunul dintre voi să vă simțiți rău în legătură cu prietenia voastră. Trag după tine.
Tulburător,
Frasin
Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul Ehlers-Danlos hipermobil. Când nu are o zi-de-căprioară, face drumeții cu corgiul său, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea pe site-ul ei.
