„Nu aș putea tăcea” la prețurile scandaloase ale insulinei

Cu atât de mulți din comunitatea noastră de diabet care se luptă să își permită doar elementele de bază de care au nevoie pentru a rămâne în viață, depindem mai mult decât oricând de activiștii pacienți. unu mover-and-shaker este de mult timp Gail deVore de tip 1 în Denver, Colorado.

Diagnosticată în copilărie la începutul anilor '70, Gail este acum lider în toate domeniile, de la spațiul tehnic #WeAreNotWaiting în care servește în consiliul de administrație al Fundației Nightscout, până la depunerea de mărturii în fața Congresului cu privire la stabilirea prețului insulinei, ajutând la elaborarea unei legi de stat pentru reumplerea cu prescripție medicală de urgență. Ea a apărut recent într-un episod din VICE News al HBO pentru a răspândi vestea provocărilor noastre de acces și accesibilitate. Și asta doar zgârie suprafața a tot ceea ce Gail a văzut și a făcut în anii ei de viață cu T1D.

Vă rog să-i întâmpinați pe Gail în timp ce împărtășește povestea ei personală și eforturile de susținere cu „Cititorii mei de azi

Viața mea de diabet și lupta pentru insulină accesibilă, de Gail deVore

Când prețul insulinei a început să crească mai mult decât am experimentat vreodată, am știut că nu pot să tac. Nu pot sta liniștit în timp ce oamenii mor, pentru că nu își permit insulina.

Nevoia acestui medicament care susține viața mi-a atins viața de când eram copil; în multe feluri, povestea vieții mele D urmărește evoluția îngrijirii și tehnologiei moderne pentru diabet.

Veacurile întunecate ale diabetului

Am fost diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1 la 11 ani, de Ziua Îndrăgostiților în 1972. La acea vreme, nu era cunoscut sub numele de T1D, ci mai degrabă diabet juvenil sau infantil. Nu era nimeni altcineva în familie cu T1D la momentul diagnosticului meu, deși un văr primar are acum gemeni identici care au fost diagnosticați la aproximativ 15 ani după mine.

La momentul diagnosticului meu, insulina era un medicament eliberat fără prescripție medicală pe care părinții mei îl luau la farmacie ori de câte ori era nevoie. Ne-a costat pe toți 1,49 USD pe sticlă. Am luat doar cantitatea de insulină recomandată de medicul meu. Am urmat o dietă strictă, fără presupus zahăr. Așa am supraviețuit în fiecare zi.

Singurul test disponibil pentru uz casnic pentru a testa nivelurile de glucoză a fost Clinitest. Am combinat 5 picături de urină și 10 picături de apă într-o eprubetă, apoi am adăugat comprimatul Clinitest, am așteptat să fiarbă, l-am scuturat ușor și am comparat culoarea cu diagrama. Din câte știam, singura culoare pe care Clinitest a putut să o raporteze a fost ORANGE - culoarea a 4+ zahăr din urină. Mama mea a știut întotdeauna când nu foloseam urina pentru a testa când i-am spus că culoarea este bleumarin - culoarea fără zahăr. A fost un test rudimentar, fără sens. Nu am avut cum să știm dacă cantitatea de insulină pe care am luat-o a fost eficientă; habar nu aveam despre glicemia noastră. Testarea A1C nu exista atunci.

Singurul test de glucoză din sânge pe care îl aveam la dispoziție a fost să merg la medic, să-mi trag un flacon de sânge din braț, apoi să aștept câteva zile pentru a obține rezultatele de la laborator, care să-mi spună ce a fost BG (glicemia) ziua extragerii, cu aproximativ cinci zile înainte. Inutil.

Acest lucru a fost efectiv același lucru cu conducerea în timp ce priveați în oglinda retrovizoare și legat la ochi. În realitate, trăiam în veacurile întunecate.

Cumva, părinții mei au supraviețuit oribililor mei ani adolescenți hormonali. Este probabil că taberele de vară la care am participat și sistemul de asistență prin echipa medicului meu m-au ajutat să trec prin toate acestea. De fapt, sunt încă în legătură cu câțiva dintre colegii mei de tabără și cu fostul meu medic și soția sa. Am participat la Camp Hope în Kansas City timp de doi sau trei ani, înainte de a deveni adolescent, iar apoi am participat la Camp Discovery în Wichita timp de trei sau patru ani după aceea. Nu m-am lăsat să fiu consilier, deoarece am petrecut vara când aveam 16 ani călătorind cu corul meu de liceu. Rămân în legătură cu mai mulți dintre acei camperi și nu aș schimba acei ani în tabăra pentru diabet pentru nimic - T1D este norma acolo și este incredibil cât de uimitor poate fi acest sentiment de apartenență pentru noi.

În toți acești ani de început, insulina a fost accesibilă. În momentul în care am absolvit studiile universitare în 1983, insulina avea doar aproximativ 20 de dolari pe sticlă și încă nu avea nevoie de rețetă. Și în 1983, am primit primul glucometru acasă, care trebuia calibrat înainte de fiecare test, iar sângele trebuia clătit de pe banda de test înainte de a-l băga în valiza unui contor. Nu cred că l-am folosit foarte des, dar cel puțin a fost un instrument pe care nu l-am avut până atunci.

Obținerea unei tehnologii mai bune pentru diabet

În 1985, tehnologia pompei de insulină absolvise de la dimensiunea rucsacului la dimensiunea cutiei de pantofi. Am sărit cu ambele picioare. Prima mea pompă de insulină a fost un Betatron II în ‘85. În timp ce făcea parte din a doua generație de pompe, acele setului de perfuzie erau încă fabricate din aliaj de nichel - care este acum cunoscut ca un metal foarte alergic, în special la femei.

Bateria pompei era o unitate reîncărcabilă, care venea cu două baterii, astfel încât una să poată fi încărcată peste noapte, în timp ce pompa continua să funcționeze în timp ce dormea. Singura problemă a fost că, după câteva luni de ciclu de încărcare, bateriile au început să se umfle. Nu am fost anunțați despre această caracteristică minunată. Nu aș putea scoate bateria din pompă fără un șurubelniță care să o scoată. Continuarea utilizării bateriei a dus la o baterie explozivă foarte urâtă.

Am folosit Betatron II timp de puțin mai mult de doi ani, înainte de sarcină, sarcină și nașterea fiului meu. În cele din urmă, a trebuit să renunț la el din cauza răspunsului alergic și a situației terifiante a bateriei.

Câțiva ani mai târziu, am început să folosesc pompe mai bune, cu seturi de perfuzie mai bune (și baterii mai bune). Privind în urmă, sunt uimit de ceea ce credeam că este „mai bun”. Nimic din toate acestea nu a fost ușor de utilizat, dar este a fost mai bine decat nimic. Acum am deținut și am folosit pompe fabricate de Medtronic (patru dintre ele), Deltec, Dysetronic, Animas și Tandem t: slim.

În toți acei ani, în timp ce insulina era accesibilă, am trebuit să lupt cu asigurarea pentru acoperire pentru a dovedi necesitatea fiecărui echipament de care aveam nevoie pentru a avea grijă de mine. A trebuit să mă împrietenesc cu reprezentanții HR și asigurări. A trebuit să scriu scrisori către Congres. A trebuit să scriu scrisori către directorii executivi ai companiilor producătoare de dispozitive. A trebuit să găsesc numere de telefon ale directorilor de la nivel înalt ai companiei mele de asigurări și să îi sun în mod regulat pentru a mă asigura că am ceea ce am nevoie.

Am aflat că este în avantajul meu să cunosc pe toată lumea și să mă asigur că mă cunosc.

Când diabetul devine inaccesibil

Am observat prima dată problema prețurilor insulinei în 2001, când coplata mea a crescut până la 80 USD sau 100 USD. Am fost șocat, dar încă prea nou pentru întreaga zi „insulina este prescrisă doar pe bază de prescripție medicală” pentru a înțelege ce se întâmplă. Mi-a luat ceva timp (poate câțiva ani) să-mi dau seama de specificațiile specifice contractului de asigurare pe care trebuia să le înțeleg înainte de a accepta o slujbă sau când am comparat planurile de asigurare în timpul înscrierii prestației.

A face din T1 prima prioritate ca părinte singur într-o gospodărie cu venit unic nu este ușor. Nu am economii. Fără pensionare. Nimic de arătat pentru o viață de muncă în afară de a fi sănătos.După divorțul meu, când fiul nostru avea 7 ani, fostul meu soț s-a îndepărtat de Colorado și eu am crescut singur fiul nostru. A mers la facultate acum 13 ani și sunt recăsătorit acum în ultimii cinci ani.

Acum dețin o companie de consultanță IT. Dar până nu m-aș putea asigura, nu am putut renunța la slujba companiei mele mari. Singura modalitate de a vă permite să faceți acest lucru a fost sub ACA (Colorado a fost un adoptator timpuriu). Am renunțat la slujba mea corporativă în 2007 și nu m-am uitat înapoi. Da, gestionez și campanii politice. Aceasta este magia de a lucra pentru mine - ajung să jonglez cu totul în miez de noapte.

A deveni avocat

Fără a intra în convingerile mele politice aici, vreau să vă spun că sunt implicat în campanii politice de zeci de ani, începând din 1976, când tatăl meu a candidat la funcție. De atunci, am fost voluntar generic sau manager de campanie. Este obositor și nerecunoscător, dar incredibil de îmbucurător când câștigă candidații noștri. Specialitatea mea este strângerea de bani pentru campanii. Am câteva cereri care așteaptă chiar acum pentru a ajuta la strângerea de bani pentru campaniile care încep în curând.

De asemenea, am fost implicat în diverse fațete ale comunității online pentru diabet (DOC) încă de la începutul timpului pe internet. A existat un grup la care am participat la mijlocul anilor 90, unde am vorbit despre dificultățile în obținerea prescripțiilor pentru echipamente și despre problemele legate de a fi T1. De asemenea, am fost membru al comunității Insulin-Pumpers.org de mult timp, întâlnind alte T1 online și IRL, precum și ajutând la strângerea de fonduri pentru organizație.

În ceea ce privește #WeAreNotWaiting și CGM in Cloud, am scris documentația originală pentru utilizator pentru instalarea Nightscout și am făcut parte din echipa de asistență originală. Am lucrat îndeaproape cu James Wedding pentru a forma fundația. Încă sunt vicepreședintele bursei și evaluez peste 100 de cereri de premii pentru anul școlar următor.

Vorbind în sus și în rețea!

În acest moment, insulina este atât de scumpă, încât mulți pacienți și familii sunt obligați să ia decizii care pun viața în pericol atunci când încearcă să își permită rețetele. Nu avem unde să apelăm, cu excepția organismelor legislative ale guvernului nostru, pentru a ne oferi ajutor.

Acum este momentul să vorbim pentru a atrage atenția legislatorilor noștri. Multe state fac pași mici pentru a oferi ajutor, dar legiuitorii altor state nu înțeleg gravitatea situației. Fără vocile noastre, nu avem nicio șansă.

Întotdeauna am simțit obligația să fac tot ce pot pentru a face diferența.

După diagnosticul meu, singura organizație legată de diabet a fost Asociația Americană a Diabetului din Wichita. M-am oferit voluntar la diferite evenimente, am participat la tabăra de vară și am ajutat la organizarea și conducerea excursiilor în Colorado pentru adolescenții cu diabet.

Când eram senior la facultate, eram directorul unui grup de lobby. Primul meu job după absolvire a fost ca organizator comunitar. Am lucrat în numeroase consilii de administrație și mi-am oferit timpul pentru multe organizații. Sunt unul dintre membrii fondatori originali ai consiliului The Nightscout Foundation, fac parte din comitetul de dezvoltare a consiliului din cadrul capitolului JDRF Rocky Mountain și fac parte din comitetul de politici al inițiativei Colorado Consumer Health Initiative. Toate aceste organizații se concentrează pe transformarea lumii și a comunității noastre într-un loc mai bun.

Prin afilierea mea la aceste organizații și prin disponibilitatea mea de a vorbi despre propria mea situație în ceea ce privește insulina, m-am întâlnit cu mulți legislatori, am depus mărturie în sprijinul legislației din Capitolul de Stat din Colorado și am depus mărturie la subcomitetul de supraveghere și investigații ale Casei Statelor Unite. al Comitetului pentru Energie și Comerț. Am fost invitat să vorbesc la conferințele majore de asistență medicală, am fost intervievat de Vice News de la HBO și am condus ateliere de lucru despre povestirile noastre personale.

M-am împrietenit cu personalul de la biroul Rep. Diana DeGette (a cărei fiică are T1D). Biroul lor m-a invitat să depun mărturie luna trecută. Țin legătura cu ei în mod regulat și vă ajut să serviți ca resursă pe T1D, după cum este necesar. Am lucrat prin intermediul lor la un alt proiect de cercetare referitor la insulina despre care nu sunt încă pregătit să discut, dar pot împărtăși faptul că mi-au ajutat incredibil în această cercetare.

Mi-am facut temele. Am cercetat soluții potențiale. Am studiat legislația altor state. Am scris propuneri. Mă asigur că dețin faptele pentru a reprezenta legiuitorilor nevoile celor dintre noi cu diabet.

În lupta mea pentru acoperirea cu asigurătorii nu am fost refuzată niciodată în cele din urmă. Fac asta de peste 20 de ani. La un moment dat, mi s-a dat propriul meu avocat la United Healthcare pentru a mă asigura că am ceea ce am nevoie. Numele au dispărut din memorie din acele zile de început, dar știu că atunci când sun pe oricine trebuie să rezolv ceva, știu că mă refer la afaceri. Am o relație similară acum cu transportatorul meu actual de asigurări. De fapt, asigurarea mea actuală revizuiește contractul cu Edgepark Medical, din cauza problemelor de servicii constante și ridicole cu furnizorul respectiv de furnizare. Oamenii de la Centrul pentru Diabet Barbara Davis m-au invitat recent să îi ajut într-un proiect de acoperire Medicaid. Și medicul meu mi-a cerut să scriu și o lucrare pentru prezentarea jurnalelor științifice. Lucrez la asta.

Din nou, așa cum am făcut cu ani în urmă, mă găsesc întinzând mâna, făcând apeluri telefonice, întâlnind oameni, strângând mâna, prezentându-mă, oferind sfaturi - asigurându-mă că cunosc pe toată lumea și că ei știu cine sunt. Abia acum, mă asigur că știu pe cine reprezintă: vocea fiecărei persoane cu diabet care nu își permite insulina.

Nu pot și nu voi tăcea.

Vă mulțumim că ne-ați împărtășit tot ce faceți pentru a ajuta această comunitate D, Gail!