Unde să găsiți sprijin pentru angioedemul ereditar

Prezentare generală

Angioedemul ereditar (HAE) este o afecțiune rară care afectează aproximativ 1 din 50.000 de persoane. Această afecțiune cronică provoacă umflături în tot corpul și poate viza pielea, tractul gastro-intestinal și căile respiratorii superioare.

A trăi cu o afecțiune rară se poate simți uneori singur și este posibil să nu știi unde să apelezi pentru sfaturi. Dacă tu sau o persoană dragă primești un diagnostic de HAE, găsirea de sprijin poate face o mare diferență în viața ta de zi cu zi.

Unele organizații sponsorizează evenimente de conștientizare precum conferințe și plimbări organizate. De asemenea, vă puteți conecta cu alții pe paginile de socializare și pe forumurile online. Pe lângă aceste resurse, puteți constata că vorbirea cu cei dragi vă poate ajuta să vă gestionați viața cu această afecțiune.

Iată câteva resurse la care puteți apela pentru asistență HAE.

Organizații

Organizațiile dedicate HAE și altor boli rare vă pot ține la curent cu descoperirile de tratament, vă pot conecta la alte persoane afectate de această afecțiune și vă pot ajuta să pledați pentru cei care trăiesc cu această afecțiune.

Asociația SUA HAE

O organizație care promovează conștientizarea și promovarea pentru HAE este Asociația SUA HAE (HAEA).

Site-ul lor web conține o mulțime de informații despre afecțiune și oferă abonament gratuit. Un membru include accesul la grupuri de asistență online, conexiuni de la egal la egal și informații despre evoluțiile medicale HAE.

Asociația găzduiește chiar și o conferință anuală pentru a reuni membrii. De asemenea, vă puteți conecta cu alte persoane pe rețelele sociale prin intermediul conturilor lor Facebook, Twitter, Instagram, YouTube și LinkedIn.

US HAEA este o extensie a HAE International. Organizația internațională nonprofit este conectată la organizațiile HAE din 75 de țări.

Ziua HAE și plimbare anuală globală

16 mai marchează Ziua mondială a conștientizării HAE. HAE International organizează anual o plimbare pentru a crește gradul de conștientizare pentru această afecțiune. Puteți merge individual sau puteți ruga un grup de prieteni și familie să participe.

Înregistrați-vă online și includeți un obiectiv pentru cât de departe intenționați să mergeți. Apoi, mergeți cândva între 1 aprilie și 31 mai și raportați distanța finală online. Organizația ține un bilanț al numărului de pași parcurși de oameni în întreaga lume. În 2019, participanții au stabilit un record și au parcurs peste 90 de milioane de pași în total.

Accesați site-ul web Ziua HAE pentru a afla mai multe despre această zi anuală de advocacy și despre plimbarea anuală. De asemenea, vă puteți conecta cu HAE Day pe Facebook, Twitter, YouTube și LinkedIn.

Organizația Națională pentru Boli Rare (NORD) și Ziua Bolilor Rare

Bolile rare sunt definite ca afecțiuni care afectează mai puțin de 200.000 de persoane. Puteți beneficia de legătura cu cei care au alte boli rare, cum ar fi HAE.

Site-ul web NORD are o bază de date care include informații despre peste 1.200 de boli rare. Aveți acces la un centru de resurse pentru pacienți și îngrijitori care are fișe informative și alte resurse. De asemenea, vă puteți alătura Rețelei RareAction, care promovează educația și susținerea cu privire la bolile rare.

Acest site include, de asemenea, informații despre ziua bolilor rare. Această zi anuală de promovare și conștientizare cade în ultima zi a lunii februarie a fiecărui an.

Rețele sociale

Facebook vă poate conecta la mai multe grupuri dedicate HAE. Un exemplu este acest grup, care are mai mult de 3.000 de membri. Este un grup închis, astfel încât informațiile rămân în grupul persoanelor aprobate.

Puteți face rețea cu alții pentru a discuta subiecte precum declanșatorii și simptomele HAE și diferite planuri de tratament pentru afecțiune. În plus, puteți oferi și primi sfaturi despre gestionarea aspectelor vieții dvs. de zi cu zi.

Prietenii si familia

Dincolo de internet, prietenii și familia vă pot oferi asistență pe măsură ce navigați în viață cu HAE. Cei dragi vă pot liniști, pot pleda pentru a obține tipurile potrivite de sprijin și pentru a fi un ascultător.

Puteți direcționa prietenii și familia care doresc să vă sprijine către aceleași organizații pe care le vizitați pentru a afla mai multe despre afecțiune. Educarea prietenilor și a familiei cu această condiție le va permite să vă susțină mai bine.

Echipa ta de asistență medicală

În plus față de a ajuta la diagnosticarea și tratarea HAE, echipa dvs. de asistență medicală vă poate oferi sfaturi pentru a vă gestiona starea. Indiferent dacă aveți probleme cu evitarea declanșatorilor sau aveți simptome de anxietate sau depresie, puteți să vă adresați echipei de asistență medicală cu întrebările dvs. Vă pot oferi sfaturi și vă pot adresa la alți medici, dacă este necesar.

La pachet

A ajunge la alții și a afla mai multe despre HAE vă va ajuta să navigați în această stare pe tot parcursul vieții. Există mai multe organizații și resurse online axate pe HAE. Acestea vă vor ajuta să vă conectați cu alții care trăiesc cu HAE și să vă ofere resurse care să vă ajute să îi educați pe ceilalți din jurul vostru.