Nu există două conversații la fel. Când vine vorba de împărtășirea diagnosticului HIV cu familia, prietenii și alte persoane dragi, toată lumea se descurcă diferit.
Este o conversație care nu se întâmplă o singură dată. Trăirea cu HIV poate aduce discuții continue cu familia și prietenii. Este posibil ca persoanele cele mai apropiate să solicite noi detalii despre bunăstarea ta fizică și mentală. Asta înseamnă că trebuie să navigați cât de mult doriți să distribuiți.
Pe de altă parte, poate doriți să vorbiți despre provocările și succesele din viața dumneavoastră cu HIV. Dacă cei dragi nu vă întreabă, veți alege oricum să distribuiți? Depinde de dvs. să decideți cum să deschideți și să împărtășiți aceste aspecte ale vieții voastre. Ceea ce funcționează pentru o persoană poate să nu se simtă potrivit pentru alta.
Indiferent ce se întâmplă, amintiți-vă că nu sunteți singur. Mulți merg pe această cale în fiecare zi, inclusiv eu. Am contactat patru dintre cei mai uimitori avocați pe care îi cunosc pentru a afla și mai multe despre experiențele lor. Aici vă prezint poveștile noastre despre a vorbi cu familia, prietenii și chiar cu străinii despre a trăi cu HIV.
Guy Anthony
Vârstă
32
Trăirea cu HIV
Guy trăiește cu HIV de 13 ani și au trecut 11 ani de la diagnosticul său.
Pronumele de gen
El / el / lui
La începutul conversației cu cei dragi despre trăirea cu HIV:
Nu voi uita niciodată ziua în care, în sfârșit, i-am spus mamei cuvintele „trăiesc cu HIV”. Timpul a înghețat, dar cumva buzele mele au continuat să se miște. Amândoi am ținut telefonul în tăcere, pentru ceea ce s-a simțit pentru totdeauna, dar trecuseră doar 30 de secunde. Răspunsul ei, printre lacrimi, a fost: „Ești încă fiul meu și te voi iubi mereu”.
Scrisem prima mea carte despre viața vibrantă cu HIV și am vrut să-i spun mai întâi înainte ca cartea să fie trimisă la imprimantă. Am simțit că merită să audă despre diagnosticul meu HIV de la mine, spre deosebire de un membru al familiei sau de un străin. După acea zi și acea conversație, nu m-am ferit niciodată de a avea autoritate asupra narațiunii mele.
Cum este conversația despre HIV astăzi?
În mod surprinzător, eu și mama mea vorbim rar despre serostatul meu. Inițial, îmi amintesc că am fost frustrat de faptul că ea, sau oricine altcineva din familia mea, nu m-a întrebat niciodată despre cum a fost viața mea trăind cu HIV. Eu sunt singurulpersoană care trăiește deschis cu HIV în familia noastră. Am vrut atât de disperat să vorbesc despre noua mea viață. M-am simțit ca fiul invizibil.
Ce s-a schimbat?
Acum, nu transpir conversația atât de mult. Mi-am dat seama că cel mai bun mod de a educa pe oricine despre ceea ce simte cu adevărat că trăiește cu această boală este să trăiești cu îndrăzneală și TRANSPARENȚĂ. Sunt atât de sigur cu mine și cum îmi trăiesc viața, încât sunt mereu dispus să conduc prin exemplu. Perfecțiunea este dușmanul progresului și nu-mi este frică să fiu imperfect.
Kahlib Barton-Garcon
Vârstă
27
Trăirea cu HIV
Kahlib trăiește cu HIV de 6 ani.
Pronumele de gen
El / ea / ei
La începutul conversației cu cei dragi despre trăirea cu HIV:
Inițial, am ales să nu împărtășesc statutul meu familiei mele. Au trecut vreo trei ani înainte să spun nimănui. Am crescut în Texas, într-un mediu care nu a încurajat cu adevărat să împărtășesc acel tip de informații, așa că am presupus că ar fi cel mai bine pentru mine să mă ocup singur de statutul meu.
După ce mi-am ținut statutul foarte aproape de inimă timp de trei ani, am luat decizia de a-l distribui public prin Facebook. Așadar, prima dată când familia mea a aflat despre statutul meu a fost printr-un videoclip la momentul exact aflat de toți ceilalți din viața mea.
Cum este conversația despre HIV astăzi?
Simt că familia mea a făcut alegerea de a mă accepta și a lăsat asta. Nu m-au întrebat niciodată sau nu m-au întrebat despre cum este să trăiești cu HIV. Pe de o parte, îi apreciez pentru că au continuat să mă trateze la fel. Pe de altă parte, îmi doresc să existe mai multe investiții în viața mea personal, dar familia mea mă consideră o „persoană puternică”.
Îmi văd statutul ca pe o oportunitate și o amenințare. Este o oportunitate pentru că mi-a dat un scop nou în viață. M-am angajat să văd că toți oamenii obțin acces la îngrijire și educație cuprinzătoare. Statutul meu poate fi o amenințare pentru că trebuie să am grijă de mine; felul în care îmi prețuiesc viața astăzi depășește ceea ce am avut vreodată înainte de a fi diagnosticat.
Ce s-a schimbat?
Am devenit mai deschis în timp. În acest moment al vieții mele, nu mi-ar păsa mai puțin de modul în care oamenii se simt față de mine sau de statutul meu. Vreau să fiu un motivator pentru ca oamenii să intre în îngrijire, iar pentru mine asta înseamnă că trebuie să fiu deschis și sincer.
Jennifer Vaughan
Vârstă
48
Trăirea cu HIV
Jennifer trăiește cu HIV de cinci ani. A fost diagnosticată în 2016, dar a descoperit mai târziu că o contractase în 2013.
Pronumele de gen
Ea / ei / ei
La începutul conversației cu cei dragi despre trăirea cu HIV:
Din moment ce mulți membri ai familiei știau că sunt bolnav de săptămâni, toți așteptau să audă ce este, odată ce am primit un răspuns. Am fost îngrijorați de cancer, lupus, meningită și artrita reumatoidă.
Când rezultatele au revenit pozitive pentru HIV, deși eram într-un șoc complet, nu m-am gândit niciodată de două ori să le spun tuturor ce este. A existat o oarecare ușurare în a avea un răspuns și a merge mai departe cu tratamentul, în comparație cu faptul că nu aveam idee ce mi-a cauzat simptomele.
Sincer, cuvintele au ieșit înainte să mă așez înapoi și să mă gândesc. Privind în urmă, mă bucur că nu am păstrat secretul. Ar fi mâncat la mine 24/7.
Cum este conversația despre HIV astăzi?
Mă simt foarte confortabil să folosesc cuvântul HIV atunci când îl aduc în jurul familiei mele. Nu o spun în tonuri tăcute, nici măcar în public.
Vreau ca oamenii să mă audă și să mă asculte, dar am grijă să nu-mi jenez nici membrii familiei. Cel mai adesea aceștia ar fi copiii mei. Le respect anonimatul cu starea mea. Știu că nu le este rușine de mine, dar stigmatul nu ar trebui să fie niciodată povara lor.
HIV este acum crescut mai mult în ceea ce privește activitatea mea de advocacy decât despre a trăi cu această afecțiune. Din când în când, îmi voi vedea fostii socri și vor spune: „Arăți foarte bine”, cu accent pe „bine”. Și pot spune imediat că încă nu înțeleg ce este.
În aceste circumstanțe, probabil mă îndepărtez de corectarea lor de teamă să nu-i fac inconfortabil. De obicei, mă simt suficient de satisfăcut încât să vadă continuu că sunt bine. Cred că asta are o greutate în sine.
Ce s-a schimbat?
Știu că unii dintre membrii mei mai în vârstă ai familiei nu mă întreabă despre asta. Nu sunt niciodată sigur dacă acest lucru se datorează faptului că se simt inconfortabil vorbind despre HIV sau dacă este pentru că nu se gândesc cu adevărat la asta când mă văd. Aș vrea să cred că abilitatea mea de a vorbi public despre asta ar saluta orice întrebări pe care le-ar putea avea, așa că mă întreb uneori dacă pur și simplu nu se mai gândesc prea mult la asta. Și asta este OK.
Sunt sigur că copiii mei, iubitul meu și mă refer zilnic la HIV din cauza activității mele de advocacy - din nou, nu pentru că este în mine. Vorbim despre asta așa cum vorbim despre ceea ce vrem să obținem la magazin.
Este doar o parte din viața noastră acum. L-am normalizat atât de mult, încât cuvântul frică nu mai este în ecuație.
Daniel G. Garza
Vârstă
47
Trăirea cu HIV
Daniel trăiește cu HIV de 18 ani.
Pronumele de gen
El / el / lui
La începutul conversației cu cei dragi despre trăirea cu HIV:
În septembrie 2000, am fost internat în spital pentru mai multe simptome: bronșită, infecție la stomac și TBC, printre alte probleme. Familia mea era la spital cu mine când doctorul a intrat în cameră pentru a-mi da diagnosticul HIV.
În acel moment, celulele mele T erau 108, deci diagnosticul meu era SIDA. Familia mea nu știa prea multe despre asta și, de altfel, nici eu.
Au crezut că voi muri. Nu credeam că sunt pregătită. Preocupările mele majore erau, părul meu va crește din nou și voi putea merge? Părul îmi cădea. Sunt cu adevărat zadarnic în privința părului meu.
De-a lungul timpului am aflat mai multe despre HIV și SIDA și am putut să-mi învăț familia. Iată-ne astăzi.
Cum este conversația despre HIV astăzi?
La aproximativ 6 luni după diagnosticul meu, am început să fac voluntariat la o agenție locală. M-aș duce să umplu pachete de prezervative. Am primit o solicitare din partea colegiului comunitar de a face parte din târgul lor de sănătate. Urma să pregătim o masă și să împărțim prezervative și informații.
Agenția se află în sudul Texasului, un oraș mic numit McAllen. Conversațiile despre sex, sexualitate și mai ales HIV sunt tabu. Niciunul dintre membrii personalului nu era disponibil pentru a participa, dar am vrut să avem o prezență. Directorul m-a întrebat dacă sunt interesat să particip. Aceasta ar fi prima dată când vorbesc în public despre HIV.
M-am dus, am vorbit despre sex în siguranță, prevenire și testare. Nu a fost la fel de ușor pe cât mă așteptam, dar pe parcursul zilei, a devenit mai puțin stresant să vorbim despre asta. Am putut să împărtășesc povestea mea și asta a început procesul de vindecare.
Astăzi merg la licee, colegii și universități, în Orange County, California. Vorbind cu studenții, povestea a crescut de-a lungul anilor. Include cancer, stomă, depresie și alte provocări. Din nou, aici suntem astăzi.
Ce s-a schimbat?
Familia mea nu mai este preocupată de HIV. Știu că eu știu cum să o gestionez. Am avut un iubit în ultimii 7 ani și are cunoștințe foarte bune despre acest subiect.
Cancerul a venit în mai 2015, iar colostomia mea în aprilie 2016. După câțiva ani de tratament antidepresiv, sunt înțărcat din ele.
Am devenit avocat și purtător de cuvânt național pentru HIV și SIDA, care vizează educația și prevenirea tinerilor. Am făcut parte din mai multe comitete, consilii și consilii. Sunt mai încrezător în mine decât atunci când am fost diagnosticat pentru prima dată.
Mi-am pierdut părul de două ori, în timpul HIV și cancer. Sunt actor SAG, Reiki Master și comic de rezervă. Și, din nou, iată-ne astăzi.
Davina Conner
Vârstă
48
Trăirea cu HIV
Davina trăiește cu HIV de 21 de ani.
Pronumele de gen
Ea / ei / ei
La începutul conversației cu cei dragi despre trăirea cu HIV:
Nu am ezitat deloc să le spun celor dragi. M-am speriat și trebuia să anunț pe cineva, așa că am condus până la casa uneia dintre surorile mele. Am chemat-o în camera ei și i-am spus. Amândoi am sunat-o apoi pe mama și pe celelalte două surori ale mele să le spună.
Mătușile, unchii și toți verii mei îmi cunosc statutul. Nu am avut niciodată sentimentul că cineva s-a simțit inconfortabil cu mine după ce a știut.
Cum este conversația despre HIV astăzi?
Vorbesc despre HIV în fiecare zi, când pot. Sunt avocat de patru ani acum și consider că este obligatoriu să vorbim despre asta. Vorbesc despre asta zilnic pe rețelele de socializare. Îmi folosesc podcast-ul pentru a vorbi despre asta. De asemenea, vorbesc cu oamenii din comunitate despre HIV.
Este important să îi anunțați pe alții că HIV există încă. Dacă mulți dintre noi spunem că suntem avocați, atunci este de datoria noastră să informăm oamenii că trebuie să folosească protecția, să fie testați și să privească pe toți ca și cum ar fi diagnosticați până când nu știu altfel.
Ce s-a schimbat?
Lucrurile s-au schimbat foarte mult cu timpul. În primul rând, medicamentul - terapia antiretrovirală - a parcurs un drum lung de acum 21 de ani. Nu mai trebuie să iau 12-14 pastile. Acum, iau una. Și nu mă mai simt rău de medicamente.
Femeile pot acum să aibă copii care nu se nasc cu HIV. Mișcarea UequalsU sau U = U este un schimbător de jocuri. A ajutat atât de mulți oameni diagnosticați să știe că nu sunt infecțioși, ceea ce i-a eliberat mental.
Am devenit atât de vocal în legătură cu trăirea cu HIV. Și știu că, făcând acest lucru, i-a ajutat pe ceilalți să știe că și ei pot trăi cu HIV.
Guy Anthony este un bine respectat Activist pentru HIV / SIDA, lider comunitar și autor. Diagnosticat cu HIV în adolescență, Guy și-a dedicat viața de adult căutării neutralizării stigmatizării locale și globale legate de HIV / SIDA. El a lansat Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice cu ocazia Zilei Mondiale a SIDA în 2012. Această colecție de narațiuni inspiratoare, imagini brute și anecdote afirmative i-a adus lui Guy multe aprecieri, inclusiv fiind numit unul dintre primii 100 de lideri în prevenirea HIV sub 30 de POZ Magazine, unul dintre primii 100 de lideri emergenți negri LGBTQ / SGL de Coaliția Națională a Justiției Negre și unul dintre LOUD 100 al revistei DBQ, care se întâmplă să fie singura listă LGBTQ de 100 de oameni influenți de culoare. Mai recent, Guy a fost numit unul dintre cei mai importanți 35 de influențatori ai mileniului de Next Big Thing Inc. și unul dintre cele șase „companii negre pe care ar trebui să le cunoașteți” de revista Ebony.
