Găsirea sprijinului atunci când trăiești cu boli renale cronice

A trăi cu boli cronice de rinichi (CKD), la fel ca multe boli cronice, vă poate afecta foarte mult bunăstarea fizică, mentală, financiară și socială.

Cu toate acestea, persoanele care trăiesc cu CKD nu trebuie să gestioneze singură această afecțiune. Dacă aveți un diagnostic de CKD, există organizații profesionale, grupuri de sprijin, programe de asistență financiară și alte resurse care vă pot ajuta.

În acest articol, vom discuta despre impactul zilnic al conviețuirii cu BCR și despre modul în care puteți găsi asistență în gestionarea stării dumneavoastră.

Ce este boala renală cronică?

Boala renală cronică (CKD) este o afecțiune în care nefronii rinichilor își pierd capacitatea de a funcționa în timp. Nefronii din rinichi sunt responsabili pentru filtrarea și eliminarea deșeurilor din fluxul sanguin.

O afecțiune care stă la baza nefronilor poate fi cauza CKD. Hipertensiunea arterială și diabetul sunt cele mai frecvente cauze, dar și alte afecțiuni, cum ar fi bolile autoimune și tulburările genetice, pot provoca CKD.

Tratamentul adecvat și gestionarea CKD pot fi critice în încetinirea progresiei leziunilor renale pentru a întârzia sau preveni apariția bolii renale în stadiul final (ESRD).

ESRD apare atunci când rinichii sunt deteriorați la un nivel în care nu mai sunt capabili să elimine suficiente deșeuri din sânge. În acest moment, fie dializa, fie transplantul de rinichi devin tratamente necesare pentru a trăi.

Cum afectează CKD diferitele aspecte ale vieții tale?

Gestionarea unei boli cronice precum CKD poate afecta multe domenii ale vieții dumneavoastră. Acestea pot include sănătatea fizică și mentală, precum și bunăstarea dvs. socială și financiară.

Fizic

CKD este o afecțiune cronică care poate provoca o mare varietate de simptome. În funcție de gravitatea stării dumneavoastră, unele dintre simptomele fizice pot include:

• durere
• durere de cap
• nevoia crescută de a urina, mai ales noaptea
• sânge în urină
• glezne, mâini sau picioare umflate (edem)
• crampe musculare
• piele uscată, mâncărime
• apetit slab
• pierdere în greutate
• dificultăți de respirație
• oboseală
• insomnie

Când CKD este cauzată de o afecțiune de bază, cum ar fi diabetul, această afecțiune poate provoca simptome suplimentare. Acestea pot varia în funcție de afecțiune și tratament.

Sănătate mentală

Potrivit Institutului Național pentru Sănătate Mintală, persoanele care trăiesc cu boli cronice prezintă un risc crescut de afecțiuni precum depresia și anxietatea. Acestea pot adăuga un alt strat de simptome.

A trăi cu CKD poate provoca sentimente de izolare și singurătate, mai ales dacă simțiți că situația dvs. nu este pe deplin înțeleasă de alții. S-ar putea să simțiți, de asemenea, o lipsă de speranță sau chiar o depresie cu privire la aspectul viitorului dumneavoastră.

Condiții precum CKD pot provoca, de asemenea, o creștere a stresului, care poate duce la alte condiții de sănătate mintală conexe. De exemplu, persoanele cu boli cronice pot prezenta anxietate provocată de stres atunci când coordonează mai multe întâlniri de asistență medicală, programează tratamente, reumplu medicamente și multe altele.

Relații

Construirea unui sistem de sprijin bun este importantă atunci când trăiești cu o boală cronică. Din păcate, acest lucru poate pune, uneori, o presiune și pe relațiile personale uneori.

Cei care îngrijesc persoanele cu ERC, în special membrii familiei, pot avea dificultăți în a-și urmări cei dragi luptându-se cu sănătatea lor fizică sau mentală.

Familia și prietenii care sunt puternic implicați în îngrijirea îngrijirii pot experimenta chiar și ceva numit oboseală a compasiunii. Acest tip de oboseală poate fi deosebit de dureros pentru soții sau partenerii care joacă rolul de îngrijitor.

În plus, chiar și atunci când familia și prietenii doresc să se sprijine, adesea nu pot înțelege pe deplin prin ce trece cineva cu CKD. Nu te simți înțeles - și nu poți înțelege pe deplin - poate pune presiune pe ambele părți ale unei relații.

Financiar

Gestionarea unei boli cronice precum CKD poate provoca, de asemenea, o presiune financiară crescută în timp. Chiar și cu acoperirea asigurării, pot exista în continuare costuri din buzunar pentru servicii, cum ar fi:

• programările medicului
• programările specialiștilor
• teste, cum ar fi prelucrarea sângelui și imagistica
• medicamente, inclusiv medicamente eliberate pe bază de prescripție medicală și fără prescripție medicală
• proceduri, cum ar fi dializa
• spitalizări și intervenții chirurgicale, cum ar fi transplantul de rinichi

Mulți oameni care trăiesc cu boli cronice severe nu pot lucra, limitând veniturile. Chiar dacă vă calificați pentru Asigurarea de invaliditate a securității sociale, poate dura luni de zile până când o cerere va fi revizuită și aprobată, punând o presiune uriașă pe finanțe.

Dacă descoperiți că nu aveți de ales decât să continuați să lucrați, poate fi incredibil de dificil să găsiți un loc de muncă care să vă permită să programați întâlniri, teste și alte obligații medicale. De asemenea, poate fi dificil să găsești energia mentală sau fizică pentru a lucra în timp ce gestionezi CKD.

Cum pot găsi ajutor pentru tratarea CKD?

Dacă locuiți cu CKD, nu sunteți singur. Potrivit Fundației Naționale a Rinichilor (NKF), 37 de milioane de adulți din Statele Unite au o formă de boală cronică a rinichilor.

Din fericire, există organizații dedicate furnizării de resurse, precum asistență financiară și grupuri de sprijin, pentru cei cu CKD.

Grupuri de sprijin de la egal la egal

Grupurile de sprijin de la egal la egal pot ajuta persoanele cu ERC să găsească modalități de gestionare a stării lor. Când vă alăturați unui grup de asistență inter pares, vă puteți conecta cu alte persoane care înțeleg prin ce treceți.

Aceste grupuri oferă un important sistem de sprijin emoțional care vă poate ajuta să vă adaptați la viața cu o boală cronică.

Grupurile de sprijin sunt, de asemenea, utile atunci când vine vorba de partajarea resurselor pentru medicamente, dializă, transplanturi și alte opțiuni de tratament.

Grupuri de sprijin familial

Există, de asemenea, grupuri care oferă sprijin familiei și prietenilor persoanelor care trăiesc cu BCR și alte boli cronice. Multe grupuri de sprijin de la egal la egal permit familia și prietenii să participe.

Când vă alăturați unui grup de asistență pentru familie, veți intra în legătură cu alte persoane care i-au iubit pe cei cu CKD. Aceste grupuri oferă o educație importantă cu privire la această afecțiune, inclusiv cum să sprijini cel mai bine un membru al familiei sau un prieten.

Aceste grupuri pot, de asemenea, să împartă resurse financiare și medicale care pot fi utile pentru îngrijitori.

Asistență financiară

Dacă nu aveți venituri pentru a acoperi cheltuielile din buzunarul de la tratamentele dvs. pentru CKD, programele de asistență financiară vă pot ajuta.

O mână de organizații, cum ar fi American Kidney Fund (AKF), oferă resurse financiare pentru persoanele care trăiesc cu CKD. Aceste resurse includ programe financiare, precum subvenții, care pot ajuta la acoperirea costurilor pentru operațiile de transplant de rinichi, medicamente eliberate pe bază de rețetă și multe altele.

În plus față de aceste resurse, managerii de cazuri de boli cronice pot ajuta persoanele care trăiesc cu boli cronice să își gestioneze nevoile de îngrijire pe termen lung. Cercetările sugerează că a avea un manager de boli cronice poate îmbunătăți îngrijirea generală pe care o primiți dacă aveți nevoi complexe de asistență medicală.

Fundamente legate de boli

NKF a fost format în anii 1950 pentru a oferi resurse, știri și alt tip de sprijin pentru persoanele cu boli de rinichi.

În plus față de NKF, puteți găsi și fundații care oferă resurse locale în majoritatea orașelor sau statelor. Există, de asemenea, grupuri care se concentrează în mod special pe bolile care stau la baza BCR, cum ar fi bolile renale polichistice sau sindromul Alport.

Fiecare dintre aceste fundații poate fi utilă în găsirea grupurilor de sprijin, a programelor de asistență financiară, a studiilor de cercetare clinică și multe altele.

Resurse pentru sprijin CKD

Dacă locuiți cu CKD și ați beneficia de asistență suplimentară în gestionarea stării dumneavoastră, iată câteva resurse care vă pot fi de ajutor:

• Subvenții financiare. AKF oferă o listă a programelor de finanțare disponibile pentru a ajuta la plata costurilor de tratament asociate cu CKD.
• Suport local CKD. Asociația americană a pacienților cu rinichi oferă o listă a grupurilor de sprijin renal în funcție de stat.
• Sprijin pentru sănătatea mintală. Alianța Națională pentru Bolile Mentale oferă o listă de linii de asistență și alte resurse pentru persoanele care se luptă cu condiții de sănătate mintală.
• Alte fonduri de ten legate de rinichi. NKF oferă o listă cu alte organizații legate de bolile renale.

De luat masa

Poate fi foarte dificil să parcurgi tratamentul pe termen lung și gestionarea unei boli cronice precum CKD.

Știți că nu sunteți singur și că aveți ajutor disponibil dacă trăiți cu această afecțiune.

De la grupuri de sprijin până la programe de asistență financiară, există resurse care vă vor ajuta să gestionați numeroasele provocări zilnice. Contactați-vă pentru a afla mai multe despre cum puteți obține ajutor pentru a trăi cu CKD.