Nu este întotdeauna evident când suferim.
Pentru toți ceilalți din această lume, arăt ca o femeie normală de 30 de ani. Oamenii de la magazin alimentar se lovesc de mine și îmi cer scuze fără să se gândească, fără să-și dea seama că centrul meu de echilibru este deja tremurat din cauza tulburării mele de migrenă.
La locul de muncă, îi spun colegului de muncă sau managerului că trebuie să plec pentru că simt că vine un atac și trebuie să conduc acasă înainte să devină prea dificil de văzut. Ei spun „simțiți-vă mai bine”, cu un aer de suspiciune în voce, în timp ce mă grăbesc pe ușă.
Când refuz anumite alimente la o petrecere din cauza tulburării mele de migrenă, gazda devine frustrată de limitările mele alimentare.
Deși pot părea sănătos pentru toți ceilalți, nimeni nu poate vedea momentele pe care le simt ca și cum aș merge pe marshmallows sau aș cădea când stau perfect nemișcat.
Cu tipul meu de tulburare de migrenă, migrenă vestibulară, am senzații foarte ciudate, cum ar fi sindromul Alice în Țara Minunilor, împreună cu sensibilitatea tipică la lumină și sunet pe care o experimentează majoritatea celorlalți. Atacurile mele vin de obicei fără dureri de cap, dar asta nu înseamnă că atacurile de vertij pe care le experimentez nu mă lasă în pat ore între zile.
Frustrarea comună pentru cei cu tulburări de migrenă este că trăim cu o boală invizibilă. Nu este întotdeauna evident când suferim.
Alții nu înțeleg prea bine efortul pe care trebuie să-l depunem și cât de epuizant poate fi în fiecare zi. Iată câteva lucruri pe care mi-aș dori să le știe.
Migrena nu este „doar o durere de cap”
De fapt, există multe tipuri de migrenă, cum ar fi oculară, hemiplegică, vestibulară și migrenă cu sau fără aură. Unele dintre acestea s-ar putea să nu se prezinte nici măcar cu dureri de cap, cum ar fi cu migrenă vestibulară.
Ca o persoană care susține acest tip special, este extrem de frustrant când prietenii sau familia mă întreabă cum sunt durerile de cap, chiar și după mai multe încercări de a împărtăși că nu am „dureri de cap”.
Deși apreciez îngrijorarea lor, arată că stereotipul rămâne în continuare că migrena este doar o durere de cap foarte proastă.
Pentru cineva care se confruntă cu slăbiciune pe o parte a corpului sau tulburări de conștiență, la fel ca în cazul migrenei hemiplegice, această boală fiind comparată cu o durere de cap este de-a dreptul ofensatoare. Cât de des ți-a afectat complet vederea o durere de cap, ți-a făcut dificilă vorbirea sau ți-a dat vertij?
Vrem să lucrăm fără discriminare
Persoanele cu migrenă nu sunt leneși, dar percepția obișnuită este că un „atac de migrenă” este folosit ca o scuză pentru a ieși din muncă.
În schimb, ne îngrijorăm în permanență cu privire la modul în care suntem priviți de colegii noștri și dacă vom fi trecuți peste promoții din cauza timpului pe care a trebuit să-l luăm. Unii se tem că companiile nu vor dori niciodată să angajeze pe cineva care trebuie să plece la întâlniri de rutină pentru sănătate sau care ar putea fi afectat de un atac în timpul unei întâlniri.
Deoarece percepția copleșitoare este că migrena este doar o durere de cap, oamenii presupun că este ceva care poate fi alimentat. Angajatorii sunt deseori mai puțini decât să se potrivească nevoilor speciale de migrenă, așa că cumpărăm o gamă de ochelari nuanțați, aducem medicamentele noastre de salvare și reducem luminozitatea ecranului de pe computerele noastre doar pentru a încerca să trecem.
În cele din urmă, mulți, ca și mine, sunt forțați să iasă de la locul de muncă și sunt lăsați să se întrebe dacă cineva va înțelege vreodată cu adevărat.
Călătoria este istovitoare
Înainte să înceapă tulburarea migrenă, puteam călători în jurul lumii fără să mă gândesc. Cea mai mare îngrijorare a mea a fost să trec prin securitate și să-mi fac zborul la timp.
Dar pentru cineva care experimentează sensibilitatea la mișcare extremă ca simptom migrenos, aceasta implică multă muncă și planificare suplimentară.
Nu numai că trebuie să împachetați în mod corespunzător, asigurându-vă că medicamentele sunt în ordine, dar trebuie să împachetăm și benzi de mișcare, dopuri pentru urechi pentru a atenua modificările de presiune, căști pentru a trece peste dopurile pentru urechi și uleiuri esențiale.
Chiar și acolo unde stai în avion poate juca un factor imens în ceea ce ne simțim. Au fost momente când scaunul meu a fost mutat în spatele avionului, unde mișcarea este cea mai răspândită. Alteori am fost separat de tovarășul meu de călătorie care mă ajută să mă ghidez dacă atacul meu mă lasă instabil.
Explicându-i agentului de la poartă că am o migrație cu handicap nu mă duce deseori departe și am rămas să întreb oamenii care stau în jurul meu dacă sunt destul de amabili să schimbe locul, tot încercând să evite un atac de la anxietate accentuată.
Pentru momentele în care îmi permit acomodări, primesc priviri suspecte de la restul mulțimii când mă îmbarc devreme. De obicei, călătoriile oriunde necesită o mare planificare, având în vedere și zilele de odihnă.
Și nici măcar nu mă apucă să stau lângă cineva cu parfum puternic.
Primim sfaturi foarte proaste
Când menționez că am o tulburare de migrenă, aproape întotdeauna răspunde cu „Ați încercat (introduceți aici un lucru fals)”.
Remediile pentru migrenă pot varia de la cele studiate științific, cum ar fi magneziul, până la ciudat, cum ar fi să vă puneți o coajă de banană pe frunte. Bineînțeles că soțul prietenului verișorului cuiva și-a vindecat odată migrena făcându-i un headstand timp de 4 ore, așa că ar trebui să încerci și tu asta! Notă: Vă rugăm să nu încercați acest lucru.
Deși sunt fericit, unele dintre aceste tratamente au funcționat pentru câțiva selectați, dacă au făcut-o, ei probabil nu se confruntau cu o tulburare cronică a migrenei. Fiind cineva disperat să muncească, să călătorească și să se simtă normal din nou, vă pot garanta că am încercat și am cercetat deja atâtea lucruri.
Unii medici remarcabili ai migrenei spun că ar fi nevoie de o viață întreagă pentru a încerca fiecare tratament, așa că, deși este imposibil să fi încercat Tot, se poate simți așa multe zile.
Toată lumea vrea să ne vândă ceva
Acest lucru merge de obicei împreună cu sfaturile proaste, dar nu eșuează niciodată că această persoană aleatorie de la care nu ai auzit încă de la liceu are în mod magic leacul pentru tulburarea ta neurologică - și poate să-ți ofere și o ofertă!
Se pare că, de fiecare dată când ne împărtășim în mod public luptele, mesajele vin în dorința de a ne vinde următorul lucru cel mai bun. Și, de cele mai multe ori, nu este ceva care sa dovedit că ajută.
Este trist faptul că persoanele cu boli cronice sunt adesea prădate pentru un profit, dar se întâmplă în fiecare zi. Întrucât mulți dintre noi ne-am pierdut locurile de muncă sau ne-au redus salariile și totuși trebuie să plătim pentru medicamente și întâlniri costisitoare, poate fi o provocare pentru noi să riscăm ceva.
Un lucru pe care îl apreciem în perioadele dificile? Cadouri care sunt trimise cu intenții bune.
Avem nevoie de prietenie
Atacurile de migrenă ne pot lovi în orice moment, așa că atunci când anulăm în ultimul moment, nu este cu adevărat nimic personal. De multe ori am fost foarte încântat să stau cu prietenii, doar că am apărut o furtună și a declanșat simptome pentru mine din cauza schimbărilor de presiune.
Alte zile, simptomele mele sunt deja accentuate și știu că a merge la un restaurant puternic m-ar pune peste margine. Deși urăsc să trebuiască să anulez, știu, de asemenea, că nu aș fi foarte distractiv să stau.
Din păcate, un astfel de ciclu ne conduce la pierderea multor prietenii. Migrena este deja foarte izolantă, între încercarea de a jongla cu un loc de muncă, întâlnirile medicilor și dureri mari sau zile amețite.
Dar când prietenii și familia ne stau lângă noi și ne iartă pentru fiecare anulare sau verificare la noi în timpul unui atac, este apreciat mai mult decât vor ști vreodată.
Alicia Wolf este proprietarul The Dizzy Cook, un site de dietă și stil de viață pentru oricine cu migrenă și ambasador al Asociației pentru tulburări vestibulare. După ce s-a luptat cu migrena cronică vestibulară, și-a dat seama că nu există multe resurse optimiste pentru persoanele care urmează o dietă cu migrenă, așa că a creat thedizzycook.com. Noua ei carte de bucate „Bucătarul amețitor: gestionarea migrenei cu peste 90 de rețete reconfortante și sfaturi despre stilul de viață”Este disponibil aproape oriunde se vând cărți. O puteți găsi pe Instagram, Facebook și Twitter.
.jpg)
