Adevărarea unui nou diagnostic de scleroză multiplă (SM) poate fi dificilă. Întrebările persistente, anxietatea și sentimentele de izolare pot fi deosebit de provocatoare. Dar amintiți-vă: aveți sprijin și nu sunteți singuri. Asociația de scleroză multiplă din America estimează că aproape 1 milion de persoane din Statele Unite trăiesc cu SM.
Pentru a oferi o anumită claritate și sprijin, am întrebat membrii grupului nostru comunitar „Trăiesc cu scleroză multiplă” ce sfaturi ar da cuiva care tocmai a fost diagnosticat cu SM. Acum, trebuie remarcat faptul că ceea ce funcționează pentru o persoană poate să nu fie cea mai bună opțiune pentru alta. Dar uneori, un pic de sprijin din partea străinilor poate face o lume diferențiată.
"Respiră adânc. Puteți trăi o viață bună în ciuda SM. Găsiți un medic specializat în SM cu care vă simțiți confortabil și poate dura mai mult de o încercare. Nu există nici un leac miraculos, indiferent de ceea ce spune internetul. Contactați societatea locală de MS. Și amintiți-vă: MS pentru toată lumea este diferit. Medicamentele au diferite beneficii și efecte secundare. Ceva care funcționează pentru altcineva s-ar putea să nu fie potrivit pentru dvs. ”
-Bonnie Winkeler
„Cel mai bun sfat al meu ar fi să încerc să păstrez o atitudine bună! Nu este un lucru ușor de făcut atunci când sănătatea ta scade constant, dar o atitudine proastă nu te ajută să te simți mai bine! De asemenea, face viața cât mai simplă posibil! Cu cât ai mai puțin stres, cu atât mai bine !! Am avut o supraîncărcare a responsabilității în ultimii ani și mi-a afectat sănătatea în rău. Mai simplu este mai bine !! ”
-Christa Wells Bacak
„Învață tot ce poți, păstrează credința și speră.
De asemenea, vă sugerez să țineți un jurnal pentru a urmări tot ce se întâmplă, orice simptome noi, orice sentimente inexplicabile, astfel încât să puteți aduce atenția medicului dumneavoastră! Amintiți-vă, de asemenea, să puneți întotdeauna întrebări și să nu vă fie milă de voi înșivă!
De asemenea, nu uitați să rămâneți activ, să vă luați medicamentele și să păstrați o atitudine pozitivă! Am fost diagnosticat la 1 aprilie 1991 ȘI da, am fost șocat, dar am găsit un doctor grozav și împreună avem de-a face cu asta! Stai acolo! ”
-Dorothy Richards
„Fii pozitiv și alert. Nu orice problemă medicală sau simptom provine de la SM, așa că informați medicii despre toate simptomele, oricât de mici ar fi. De asemenea, scrieți totul într-un calendar, astfel încât să știți de cât timp experimentați fiecare problemă. ”
-Theresa S.
„Este copleșitor să-ți citesc diagnosticul pe hârtie și multe de luat. Cel mai bun sfat pe care îl pot oferi este să iau o zi la rând. Nu fiecare zi va fi o zi bună și este în regulă. Totul este nou, totul copleșitor, iar cunoașterea este cu adevărat putere. De asemenea, asigurați-vă că acceptați ajutorul celorlalți, ceea ce mi-e foarte greu să fac. ”
-Rhonda Lowe
„Probabil că veți primi o mulțime de sfaturi nedorite de la prieteni, familie și alții (mâncați asta, beți asta, adulmecați-le etc.). Zâmbește, spune-ți mulțumire și ascultă-ți medicul.
Deși bine intenționat, poate fi copleșitor și nu compasiv, mai ales în momentele în care ai cel mai mult nevoie de compasiune. Găsiți un grup în zona dvs. sau în apropiere și conectați-vă. Există și site-uri FB. A fi în preajma oamenilor care cu adevărat „reușesc” poate fi o încurajare deosebită, mai ales în acele momente dificile precum recidivele sau starea de sănătate precară. Rămâneți conectat cu cei care știu. Acesta este cel mai bun sfat pe care vi-l pot oferi. ”
-Debbie Chapman
„Educația este putere! Aflați tot ce puteți despre MS, asigurați-vă că contactați capitolul local al societății MS și participați la un grup de asistență. Profitați de educatorii SM care lucrează cu companii farmaceutice care fac medicamentul modificator al bolii pe care îl utilizați și respectă medicamentele. Solicitați familiei și prietenilor să se educe în legătură cu SM și să participe la programările medicilor și la întâlnirile grupului de sprijin. Și nu în ultimul rând, cereți ajutor dacă este necesar și nu spuneți nu celor care vor să ajute. "
-Lori Wilson
„Dacă aș fi diagnosticat recent cu SM astăzi, nu aș face nimic foarte diferit de ceea ce am făcut aproape exact acum 24 de ani. Dar, astăzi, aș avea marele beneficiu al multor cercetări și informații adăugate care nu erau disponibile când am fost diagnosticat în 1993. Deci, aș sugera să adunăm cât mai multe informații din locuri de renume precum NMSS, cercetări din apropiere spitale și clinici de SM. Și aș fi sigur că voi încerca să găsesc un neurolog specializat în SM, cu care să pot comunica. ”
-Bobbie Misenti
„Când am fost diagnosticat în 2015, nu știam nimic despre boală, așa că cererea medicului pentru informații și googul ar fi super benefic pentru oricine. A fi înaintea simptomelor vă va ajuta să funcționați zi de zi. Anunțându-l pe medicul dumneavoastră despre orice simptom nou pe care îl aveți și chiar înscriindu-l, astfel încât la întâlnirea dvs., puteți să-i anunțați fiecare detaliu.
Fiți puternici, nu lăsați ca definiția sclerozei multiple să vă schimbe perspectiva asupra vieții și să vă împiedice să vă urmăriți visele. A avea un sistem de sprijin excelent (familie, prieteni, grup de sprijin) este foarte important pentru momentele în care îți vine să renunți. În cele din urmă, fii activ, ai grijă de corpul tău și ține-te de credința ta ”.
-Tara Shider
„Am fost diagnosticat acum 40 de ani în 1976. Acceptă-ți noul normal și fă ce poți când poți! „Este ceea ce este” este deviza mea zilnică! ”
-Karen Starcher Mullins
„1. Aflați tot ce puteți despre MS.
2. Nu-ți pare milă de tine.
3. Nu vă așezați pe o canapea și plângeți.
4. Rămâi pozitiv.
5. Rămâneți activ ”.
-Irene Juppe
„Cele mai mari patru declanșatoare pentru mine sunt căldura, stresul, lipsa de mâncare și supraîncărcarea senzorială (cum ar fi la cumpărături). Declanșatoarele sunt diferite pentru toată lumea. Încercați să jurnalizați ori de câte ori aveți un episod: simptome pe care le-ați avut, ce se întâmpla în timp ce sau înainte de a-l avea. Majoritatea oamenilor suferă de SM recidivant-remitentă, ceea ce înseamnă că apare în valuri. ”
-Reverie șamanică
„Am fost diagnosticat cu SM când aveam 37 de ani și aveam trei copii. A început cu nevrită optică ca atâtea altele. Ceea ce am ales să fac în acel moment a făcut diferența: le-am spus familiei și prietenilor mei. Niciunul dintre noi nu știa cu adevărat ce înseamnă în acel moment.
În același timp, soțul meu și cu mine am început prima microbărie din sud-vest, așa că între copii și o nouă afacere, nu am avut mult timp pentru a permite bolii mele să-mi preia viața. Imediat, m-am dus la biroul local al Societății Naționale MS și m-am prezentat voluntar. În timp ce eram acolo, nu numai că am aflat despre boala mea, dar am întâlnit și alți oameni cu SM. De îndată ce m-am simțit suficient de încrezător, am intrat în consiliul de administrație al capitolului meu local de MS.
Am fost în consiliile de administrație ale MS Society, dar și ale Asociației Master Brewers și ale Arboretumului local. De asemenea, am fost voluntar telefonic în biroul local al MS, un avocat non-stop care scrie scrisori și mă întâlnesc cu politicieni locali și sunt actual lider al unui grup de sprijin pentru MS.
Acum, 30 de ani mai târziu, îmi pot privi viața și pot spune că sunt mândru de cine sunt și de ceea ce am făcut.
Acum alegerea este a ta. Sfatul meu pentru oricine nou diagnosticat cu SM este să vă trăiți viața la maxim! Acceptați provocările, dar nu folosiți boala ca scuză pentru ceea ce nu puteți face. Gândiți-vă la ceea ce veți spune pentru dvs. și pentru alții nou diagnosticați, peste 30 de ani! ”
-Mary Thompson
„Când am fost diagnosticat pentru prima oară, am avut migrene și crize paralizante, e adevărat. În timp ce am avut doar 8 dintre ei, ei sunt cu adevărat înfricoșători!
Sfatul meu pentru tine este să trăiești o zi la rând. Găsiți lucruri care vă stimulează mintea. Îmi place să fac matematică. Fă mișcare când poți. Stabiliți-vă obiective și găsiți modalități de a le atinge. MS vă va învăța înțelegerea și aprecierea pentru ceea ce aveți în viață. Va accentua aprecierea lucrurilor mici, cum ar fi să puteți merge fără asistență, să vă amintiți datele și orele, să aveți o zi fără durere și să vă mențineți funcțiile corporale. MS vă va învăța, de asemenea, dacă o permiteți, să priviți viața într-un mod total diferit.
Vei avea momente grele din viața ta. Vremuri care îți vor stresa dragostea de oameni, vremuri care îți vor stresa familia și prietenia. În aceste vremuri, dă-ți dragostea în mod liber tuturor, crește într-o persoană de care ești mândru că ești.
În sfârșit, și vreau să subliniez cu adevărat acest lucru, fii recunoscător pentru această boală. Mulțumește celor din jur pentru dragostea, înțelegerea și ajutorul lor. Mulțumesc medicilor și asistenților medicali pentru tot ajutorul lor. În cele din urmă, mulțumește Tatălui tău din Ceruri pentru această viziune uimitoare asupra lumii pe care urmează să o câștigi. Tot ce ni se întâmplă este pentru binele nostru, dacă învățăm ceva din el. ”
-James Justice, MBA
