„Vei ajunge într-un scaun cu rotile?”
Dacă aș avea un dolar de fiecare dată când aș auzi pe cineva spunând că, de la diagnosticul meu de scleroză multiplă (SM) acum 13 ani, aș avea destui bani pentru a cumpăra un Alinker. Mai multe despre asta mai târziu.
În pofida a 13 ani de dovezi anecdotice din cunoașterea multor persoane care trăiesc cu SM care nu folosesc scaune cu rotile, publicul larg pare să creadă întotdeauna că acolo conduce această călătorie a MS.
Iar termenul „ajunge” într-un scaun cu rotile este mai puțin favorabil, nu? La fel cum „ajungi” să faci treburi într-o duminică după-amiază sau cum „ajungi” cu o anvelopă plată după ce ai lovit o gropă.
Yikes, omule. Nu este de mirare că persoanele cu SM, ca și mine, ne trăiesc viața cu această teamă înfășurată în dispreț acoperit de judecată atunci când vine vorba de ideea de a avea nevoie de un dispozitiv de mobilitate.
Dar eu spun asta.
În prezent nu am nevoie de un dispozitiv de mobilitate. Picioarele mele funcționează foarte bine și sunt încă destul de puternice, dar am descoperit că, dacă folosesc unul, are un impact uriaș asupra cât de departe pot merge sau cât timp pot face orice fac.
M-a făcut să încep să mă gândesc la dispozitivele de mobilitate, chiar dacă mi se pare urât - care este termenul științific pentru ceva de care societatea te-a învățat să te temi și să-ți fie rușine.
„Simțul” este ceea ce simt când mă gândesc la modul în care valoarea mea de sine ar putea fi afectată dacă încep să folosesc un dispozitiv de mobilitate. Apoi, se amplifică din vina pe care o am pentru că am gândit chiar un astfel de gând abil.
Este rușinos că, chiar și în calitate de activist pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, nu pot scăpa întotdeauna de această ostilitate înrădăcinată față de persoanele cu dizabilități fizice.
Așadar, îmi dau permisiunea să testez mijloacele de mobilitate fără propria mea judecată - ceea ce îmi permite, de fapt, să nu-mi pese nici de alții.
Este un fel de această experiență uimitoare în care te dedici lucrului de care ai putea avea nevoie în viitor, doar pentru a vedea cum te simți în timp ce mai ai de ales.
Ceea ce mă aduce la Alinker. Dacă ți-ai ținut pasul cu știrile despre MS, știi până acum că Selma Blair are MS și se învârte în jurul orașului pe un Alinker, care este o bicicletă de mobilitate care trebuie folosită în locul unui scaun cu rotile sau al unui walker pentru cei care încă mai au utilizarea deplină a picioarelor lor.
Este complet revoluționar când vine vorba de mijloace de asistență pentru mobilitate. Vă pune la nivelul ochilor și vă oferă sprijin pentru a vă menține propria greutate de pe picioare și picioare. Mi-am dorit foarte mult să încerc una, dar acești bebeluși nu sunt vândute în magazine. Așadar, am contactat Alinker și am întrebat cum aș putea testa unul.
Și nu știi, a existat o doamnă care locuiește la 10 minute distanță de mine care mi-a oferit să mă împrumute pe a ei timp de două săptămâni. Mulțumesc, Univers, că ai făcut exact ceea ce am vrut să se întâmple, să se întâmple.
M-am urcat pe Alinker, care era prea mare pentru mine, așa că am pus niște pene și am dat drumul - și apoi m-am îndrăgostit de o bicicletă de mers pe jos de 2.000 de dolari.
Soțului meu și cu mine ne place să ne plimbăm noaptea, dar, în funcție de ziua pe care am avut-o, uneori plimbările noastre sunt mult mai scurte decât aș vrea să fie. Când am avut Alinker-ul, picioarele mele obosite nu mai erau un nemesis și puteam ține pasul cu el atâta timp cât am vrut să mergem.
Experimentul meu Alinker m-a făcut să mă gândesc: Unde altundeva în viața mea aș putea folosi un ajutor de mobilitate care să-mi permită să fac lucrurile mai bine, chiar dacă îmi pot folosi tehnic picioarele în mod regulat?
Ca cineva care se află în prezent pe linia dintre cei cu capacitate de muncă și cei cu dizabilități, îmi petrec mult timp gândindu-mă la momentul în care este posibil să am nevoie de sprijin fizic - iar furtuna de rușine discriminatorie urmează nu foarte departe. Este o narațiune pe care știu că trebuie să o provoc, dar nu este ușor într-o societate care poate fi atât de ostilă față de persoanele cu dizabilități.
Așadar, am decis să lucrez la acceptarea acestuia inainte de aceasta devine o parte permanentă a vieții mele.Și asta înseamnă să fiu dispus să fiu inconfortabil pe măsură ce testez mijloacele de mobilitate, înțelegând totodată privilegiul pe care îl am în acest scenariu.
Următorul loc pe care l-am încercat a fost la aeroport. Mi-am dat permisiunea de a folosi un transport în scaun cu rotile până la poarta mea, care se afla la capătul pământului, adică cea mai îndepărtată poartă de securitate. De curând am văzut un prieten făcând asta și este ceva care sincer nu mi-a trecut niciodată prin cap.
Cu toate acestea, o plimbare atât de lungă mă duce de obicei goală până ajung la poarta mea și apoi trebuie să călătoresc și să o fac din nou în câteva zile pentru a veni acasă. Călătoria este atât de epuizantă, așadar, dacă utilizarea unui scaun cu rotile vă poate ajuta, de ce să nu încercați?
Asa am facut. Și a ajutat. Dar aproape că am vorbit despre asta în drum spre aeroport și în timp ce așteptam să mă ia.
Într-un scaun cu rotile, am simțit că sunt pe punctul de a-mi amplifica „dizabilitatea” în lume, punând-o acolo pentru ca toată lumea să o vadă și să o judece.
Un fel ca atunci când parchezi într-un loc cu handicap și în momentul în care cobori din mașină, simți că trebuie să începi să șchiopătezi sau ceva care să demonstreze că ești cu adevărat do am nevoie de acel loc.
În loc să-mi doresc un picior rupt, mi-am amintit că testam asta. Aceasta a fost alegerea mea. Și imediat am simțit că judecata pe care o manifestasem în propriul meu cap încep să se ridice.
Este ușor să te gândești să folosești un dispozitiv de mobilitate ca să cedezi sau chiar să renunți. Asta doar pentru că suntem învățați că orice altceva decât propriile picioare este „mai puțin decât”, nu la fel de bun. Și că în momentul în care căutați sprijin, manifestați și slăbiciune.
Deci, să o luăm înapoi. Să ne ocupăm de dispozitivele de mobilitate, chiar și atunci când nu avem nevoie de ele în fiecare zi.
Am încă câțiva ani în față înainte să trebuiască să iau în considerare utilizarea regulată a unui dispozitiv de mobilitate. Dar după ce am testat câteva, mi-am dat seama că nu trebuie să-ți pierzi controlul complet al picioarelor pentru a le găsi utile. Și asta a fost puternic pentru mine.
Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital, care se concentrează pe organizații non-profit și organizații legate de asistență medicală. Prin munca pe site-ul ei, speră să se conecteze cu organizații excelente și să inspire pacienții. A început să scrie despre trăirea cu scleroză multiplă și boli ale intestinului iritabil la scurt timp după diagnostic, ca o modalitate de a se conecta cu ceilalți. Jackie lucrează în domeniul advocacy de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile MS și IBD la diferite conferințe, discursuri principale și discuții de grup.
