Puțini oameni sunt pregătiți să primească un diagnostic de scleroză multiplă (SM). Cei care o fac, însă, sunt departe de a fi singuri. Potrivit Fundației pentru scleroză multiplă, există peste 2,5 milioane de persoane care trăiesc cu SM în întreaga lume.
Este normal să aveți multe întrebări despre noul diagnostic. Primirea unui răspuns la întrebări și învățarea despre afecțiune îi ajută pe mulți să se simtă împuterniciți să-și gestioneze SM.
Iată câteva întrebări pe care trebuie să le adresați medicului dumneavoastră la următoarea întâlnire.
Ce simptome voi experimenta?
Șansele sunt că simptomele tale l-au ajutat pe medicul tău să-ți diagnostice SM în primul rând. Nu toată lumea are aceleași simptome, deci poate fi dificil să prezici modul în care boala ta va progresa sau exact ce simptome vei simți. Simptomele dvs. vor depinde, de asemenea, de localizarea fibrelor nervoase afectate.
Semnele și simptomele frecvente ale SM includ:
- amorțeală sau slăbiciune, care afectează de obicei o parte a
corpul la un moment dat - mișcare dureroasă a ochilor
- pierderea vederii sau tulburări, de obicei la un singur ochi
- oboseală extremă
- furnicături sau senzație „înțepătoare”
- durere
- senzații de șoc electric, adesea la mișcarea gâtului
- tremurături
- probleme de echilibru
- amețeli sau vertij
- probleme cu intestinul și vezica urinară
- vorbire neclară
În timp ce evoluția exactă a bolii dumneavoastră nu poate fi prezisă, National MS Society raportează că 85% dintre persoanele cu SM au scleroză multiplă recidivantă-remitentă (SMRR). SMRM se caracterizează printr-o recidivă a simptomelor urmată de o perioadă de remisie care poate dura luni sau chiar ani. Aceste recidive se mai numesc exacerbări sau puseuri.
Cei cu SM primară progresivă experimentează, în general, o agravare a simptomelor de-a lungul mai multor ani, fără perioade de recidivă. Ambele tipuri de SM au protocoale de tratament similare.
Cum are impact MS speranța de viață?
Majoritatea persoanelor care trăiesc cu SM trăiesc o viață lungă și productivă. În medie, persoanele cu SM trăiesc cu aproximativ șapte ani mai puțin decât populația generală din SUA. Cunoașterea sporită despre sănătatea generală și îngrijirea preventivă îmbunătățește rezultatele.
Se consideră că diferența în speranța de viață se datorează complicațiilor SM severe, cum ar fi probleme de înghițire și infecții ale pieptului și vezicii urinare. Cu atenție și atenție menite să reducă aceste complicații, acestea pot prezenta un risc mai mic pentru indivizi. Planurile de sănătate care contribuie la reducerea riscului de boli de inimă și accident vascular cerebral contribuie, de asemenea, la speranța de viață mai lungă.
Care sunt opțiunile mele de tratament?
În prezent nu există nici un remediu pentru SM, dar există multe medicamente eficiente disponibile. Opțiunile dumneavoastră de tratament depind în parte de dacă primiți un diagnostic de SM primară progresivă sau cu recidivă recidivantă. În ambele cazuri, cele trei obiective principale ale tratamentului sunt:
- modifica evoluția bolii încetinind activitatea SM pentru perioade mai lungi de
iertare - trata atacurile sau recidivele
- gestionează simptomele
Ocrelizumab (Ocrevus) este un medicament aprobat de FDA care încetinește agravarea simptomelor în SM progresivă primară. Medicul dumneavoastră vă poate prescrie, de asemenea, ocrelizumab dacă aveți SM cu recidivă. Din mai 2018, ocrelizumab este singura terapie modificatoare de boală (DMT) disponibilă pentru SM progresivă primară.
Pentru SM cu recidivă, prima linie de tratament este de obicei câteva alte DMT. Deoarece SM este o tulburare autoimună, aceste medicamente acționează în general asupra răspunsului autoimun pentru a reduce frecvența și severitatea recidivelor. Unele DMT sunt administrate de un profesionist medical printr-o perfuzie intravenoasă, în timp ce altele sunt administrate prin injecție acasă. Interferonii beta sunt frecvent prescriși pentru a reduce riscul de recidivă. Acestea se administrează prin injectare sub piele.
În plus față de gestionarea progresiei, multe persoane care trăiesc cu SM iau medicamente pentru a trata simptomele care apar în timpul unui atac sau recidivă. Multe atacuri se rezolvă fără tratament suplimentar, dar dacă sunt severe, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un corticosteroid, cum ar fi prednison. Corticosteroizii pot ajuta la reducerea rapidă a inflamației.
Simptomele dvs. vor varia și trebuie tratate individual. Medicamentele dvs. vor depinde de simptomele pe care le întâmpinați și vor fi echilibrate cu riscul de efecte secundare. Există mai multe opțiuni medicamentoase orale și topice disponibile pentru fiecare simptom, cum ar fi durerea, rigiditatea și spasmele. Tratamente sunt, de asemenea, disponibile pentru a gestiona alte simptome asociate cu SM, inclusiv anxietatea, depresia și problemele vezicii urinare sau intestinului.
Alte terapii, cum ar fi reabilitarea, pot fi recomandate alături de medicamente.
Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
Multe medicamente pentru SM prezintă riscuri. Ocrelizumab, de exemplu, poate crește riscul pentru unele tipuri de cancer. Mitoxantrona este de obicei utilizată numai pentru SM avansată datorită legăturii sale cu cancerele de sânge și potențialului de a afecta sănătatea inimii. Alemtuzumab (Lemtrada) crește riscul de infecții și de a dezvolta o altă tulburare autoimună.
Majoritatea medicamentelor pentru SM au efecte secundare relativ minore, cum ar fi simptome asemănătoare gripei și iritații la locul injectării. Deoarece experiența dumneavoastră cu SM este unică pentru dvs., medicul dumneavoastră ar trebui să discute beneficiile potențiale ale tratamentului, ținând seama de efectele secundare ale medicamentelor.
Cum mă pot conecta cu alții care trăiesc cu SM?
Promovarea conexiunilor dintre persoanele care trăiesc cu SM este parte a obiectivului Societății Naționale a MS. Organizația a dezvoltat o rețea virtuală în care oamenii pot învăța și împărtăși experiențe. Puteți afla mai multe vizitând site-ul web NMSS.
Medicul dumneavoastră sau asistenta medicală pot avea, de asemenea, resurse locale, unde vă puteți întâlni cu alții din comunitatea MS. De asemenea, puteți căuta după codul poștal pe site-ul web NMSS grupurile din apropiere. În timp ce unii oameni preferă să se conecteze online, alții vor să aibă conversații în persoană despre ceea ce a însemnat MS pentru ei.
Ce altceva pot face pentru a-mi gestiona SM?
A face alegeri mai sănătoase asupra stilului de viață vă poate ajuta să vă gestionați simptomele SM. Studiile au constatat că persoanele cu SM care fac exerciții fizice au îmbunătățit forța și rezistența, împreună cu o funcție mai bună a vezicii urinare și a intestinului. S-a constatat că exercițiile fizice îmbunătățesc starea de spirit și nivelul de energie. Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru o trimitere la un kinetoterapeut care are experiență în lucrul cu persoane care au SM.
O dietă sănătoasă poate îmbunătăți nivelul de energie și vă poate ajuta să mențineți o greutate sănătoasă. Nu există o dietă specifică pentru SM, dar se recomandă o dietă cu conținut scăzut de grăsimi și bogată în fibre. Studii mici au sugerat că adăugarea acizilor grași omega-3 și a vitaminei D poate fi benefică pentru SM, dar sunt necesare mai multe cercetări. Un nutriționist cu experiență în SM vă poate ajuta să alegeți alimentele potrivite pentru o sănătate optimă.
Sa renunțat la fumat și să se limiteze consumul de alcool s-a dovedit a fi benefic și pentru cei cu SM.
De luat masa
Creșterea gradului de conștientizare, cercetare și advocacy a îmbunătățit semnificativ perspectivele pentru persoanele care trăiesc cu SM. Deși nimeni nu poate prezice evoluția bolii dumneavoastră, SM poate fi gestionată printr-un tratament adecvat și un stil de viață sănătos. Contactați membrii comunității MS pentru a primi sprijin. Vorbiți deschis cu medicul dumneavoastră despre preocupările dvs. și lucrați împreună pentru a crea un plan care să se potrivească cel mai bine nevoilor dumneavoastră.
-at-the-first-sign-of-the-flu.jpg)
.jpg)
