Neuromielita optică (NMO) este o afecțiune autoimună rară care afectează mielina din jurul nervilor, în special nervii optici și măduva spinării. Diagnosticul poate fi evaziv, deoarece NMO este adesea confundat cu scleroza multiplă (SM) sau alte afecțiuni neurologice.
Diagnosticul greșit poate avea consecințe care pot schimba viața, deoarece un singur atac NMO poate duce la pierderea vederii, paralizie și alte modificări fizice. Există criterii specifice utilizate pentru diagnosticarea NMO, precum și un test de anticorpi.
Din păcate, prea puțini oameni, inclusiv cei din comunitatea medicală, știu să caute afecțiunea. Devenirea unui avocat al ONM poate ajuta. Răspândirea gradului de conștientizare poate determina mai mulți oameni să caute teste și mai mulți medici să găsească diagnosticul corect. Pentru cei care trăiesc cu NMO, advocacy este o modalitate de a obține sprijin și a-i ajuta pe ceilalți din comunitate.
Ceea ce urmează este doar o scurtă listă de modalități prin care puteți deveni un avocat al ONM, indiferent dacă sunteți sau nu direct afectat de acest diagnostic.
Alăturarea sau găzduirea unui grup de asistență
Un grup de sprijin - fie personal, fie online - poate ajuta persoanele care trăiesc cu NMO și familiile lor să facă schimb de informații și să găsească comunitate. Fundația de caritate Guthy-Jackson oferă o listă a grupurilor de asistență online și offline existente. Fundația permite, de asemenea, oamenilor să înceapă un nou grup, dacă doresc.
Promovarea unei comunități este deosebit de importantă pentru a răspândi cuvintele despre bolile rare, cum ar fi NMO. Pe măsură ce cercetătorii află mai multe despre NMO, tot mai mulți oameni primesc diagnosticul corect.
În prezent, se crede că aproximativ 10 din 100.000 de persoane au NMO, o rată mai mare decât estimările anterioare de 1 până la 4 din 100.000. Aceasta se ridică la aproximativ 15.000 de persoane din Statele Unite care trăiesc cu această afecțiune.
Cu toate acestea, acest număr este mic în comparație cu populația care trăiește cu SM, care este de aproximativ 1 milion de oameni în Statele Unite. Grupurile de sprijin pot ajuta persoanele cu NMO să se găsească reciproc și să împărtășească experiențe.
Participarea la evenimente de strângere de fonduri
Organizațiile caritabile dedicate advocacy au nevoie de bani pentru a finanța cercetarea și alte inițiative. Scopul lor este de a îmbunătăți bunăstarea celor care trăiesc cu NMO.
Guthy-Jackson și Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sunt două astfel de organizații. Le puteți ajuta participând la evenimente de strângere de fonduri. În plus față de aceste grupuri, puteți promova asistență medicală chiar în cartierul dvs.
Guthy-Jackson este dedicat în mod specific ONM-urilor și are recomandări pe site-ul său web despre cum să organizați strângeri de fonduri online.
SRNA sprijină persoanele cu o mână de condiții, inclusiv NMO. De asemenea, oferă informații despre cum să strângeți bani pentru efort, inclusiv prin eBay pentru Charity și Amazon Smiles.
De asemenea, puteți strânge bani mai aproape de casă. Contactați spitalele locale sau clinicile medicale care ajută persoanele cu NMO. Este posibil să fiți capabil să faceți parteneriat cu brațul de strângere de fonduri al spitalului pentru a dezvolta o campanie care crește gradul de conștientizare a NMO și sprijină accesul medical în comunitatea dvs.
În urma organizațiilor de advocacy
Dacă tocmai cunoașteți comunitatea NMO, o modalitate ușoară de a deveni avocat este să împărtășiți și să promovați informațiile organizațiilor de advocacy precum Guthy-Jackson și SRNA.
Urmăriți-le pe rețelele de socializare, partajați-le postările și completați feedurile cu informații exacte și utile despre NMO. Acest lucru vă poate ajuta să ajungeți la cei care sunt încă în căutarea diagnosticului potrivit pentru simptomele lor.
Creați bloguri și distribuiți povestea dvs.
Poveștile personale sunt forme puternice de advocacy. Fundația de caritate Guthy-Jackson este un exemplu al modului în care o narațiune personală poate aduce o atenție atât de necesară unei afecțiuni medicale neînțelese. Un cuplu a început fundația în 2008, după ce fiica lor adolescentă a fost diagnosticată cu NMO și nu au existat resurse care să le susțină.
Ca membru al familiei, prieten sau individ care trăiește cu NMO, povestea ta contează. Porniți un blog pe un site de blog gratuit, cum ar fi WordPress sau o platformă de scriere, cum ar fi Medium. Acest lucru vă poate ajuta să risipiți unele dintre miturile NMO, să arătați diferența față de condiții precum MS și să creați o imagine a modului în care aceasta poate afecta viața unui individ.
Alăturarea la un studiu clinic
Înainte ca noile terapii să fie aprobate de Food and Drug Administration (FDA), acestea trebuie să fie supuse procesului de studii clinice. Aceste încercări au nevoie de participanți și, dacă vă simțiți confortabil, participarea la unul poate ajuta comunitatea NMO. Puteți căuta studii clinice NMO prin baza de date ClinicalTrials.gov.
De asemenea, vă puteți împărtăși vocea prin NMO-Pro pe site-ul web al Guthy-Jackson Charitable Foundation, unde există sondaje și alte programe de cercetare disponibile.
Contactarea mass-media locale
Știrile locale și programele comunitare prezintă adesea oameni care trec prin experiențe semnificative. Puteți transmite o poveste despre NMO unui reporter local. Acest lucru poate fi și mai eficient dacă intenționați un eveniment de strângere de fonduri pe care mass-media îl poate acoperi. Pe lângă știri, luați în considerare blogurile locale și sursele de informații online.
Partajarea informațiilor cu medicul dumneavoastră
Organizația Națională pentru Tulburări Rare (NORD) încurajează susținătorii să facă cunoscut cuvântul în comunități, școli și cabinete medicale locale.
NORD vă va oferi literatură despre tulburările rare pe care o puteți împărtăși cu medicul dumneavoastră pentru a extinde conștientizarea experiențelor de a trăi cu un diagnostic mai puțin frecvent.
Aceasta poate fi, de asemenea, o opțiune dacă nu sunteți direct afectat de NMO, dar doriți să vă ajutați să puneți condiții rare pe radarul celor din comunitatea medicală.
De luat masa
NMO este o afecțiune care schimbă viața, dar este adesea diagnosticată greșit sau diagnosticată ani mai târziu. Avocații ONM pot ajuta la construirea unei comunități de oameni care trăiesc cu această afecțiune și la extinderea gradului de conștientizare în comunitatea medicală.
În schimb, persoanele care se confruntă cu simptome NMO pot obține diagnosticul corect mai repede - și odată ce fac acest lucru, au acces la tratamente mai eficiente.
