„Pancreasul meu nu este minunat” - Povestea unui designer de diabet de tip 1 (și cadou)

Astăzi suntem încântați să vă prezentăm un prieten care trăiește cu diabet zaharat de tip 1 (T1D) și care se află în spatele unei linii de îmbrăcăminte șmecher, care oferă „modele de droguri” pentru persoanele cu diabet.

Faceți cunoștință cu D-peep Shaw Strothers, pe care s-ar putea să-l cunoașteți de pe Instagram ca @TypeONEderful. Catalogul său de îmbrăcăminte de diabet inspirat de cultura pop conține fraze precum „Pancreasul meu nu este minunat”, „T1D Story (de Damaged Pancreas)” și „The Loop is Strong With This One”.

Strothers a fost diagnosticată în copilărie la mijlocul anilor 90 și a devenit recent designer la compania CGM Dexcom din San Diego.

Iată povestea lui Strothers în propriile sale cuvinte despre crearea echipamentului TypeONEderful, cariera sa la Dexcom și punctul său de vedere în timp util asupra a ceea ce trebuie să facă comunitatea noastră de diabet pentru a îmbrățișa mai bine diversitatea și incluziunea.

Ultimul Halloween

Povestea mea despre diabet a început în toamna anului 1994. Tocmai m-am mutat cu familia la Atlanta în vara aceea și îmi pregăteam costumul de Halloween pentru a-l trata în noul cartier. Am primit scoica de la prietenii mei de la școală despre cele mai bune trasee de urmat și care case au dat cele mai bune bomboane. Pe măsură ce ziua cea mare s-a apropiat, am devenit mai încântat și, din păcate, mai bolnav.

La începutul lunii, am avut o răceală și nu am reușit să trec peste asta. Eram obosit și de multe ori mă duceam imediat la culcare după școală. Pe măsură ce se apropia sfârșitul lunii, am dezvoltat o sete nesăbuită. Tatăl meu mi-a observat simptomele și m-a dus la urgență după ce un test cu vârful degetelor a dus la o zahăr din sânge atât de mare încât s-a înregistrat doar ca fiind „ridicată”. Datorită acțiunii îngândurate a tatălui meu, am evitat îndeaproape o cetoacidoză diabetică indusă de bomboane de Halloween (DKA).

'Eu sunt singurul'

Din câte știu, sunt prima persoană cu T1D din familia mea. Am întâlnit pe alții cu T1D la tabăra de vară, dar nu am mai văzut niciunul dintre ei după acea vară. La mijlocul anilor 90 nu exista o comunitate online de diabet (DOC) prin Facebook, Twitter sau Instagram. Așa că nu am avut prieteni dia la școala medie, la liceu sau la facultate.

Privind în urmă, ar fi fost frumos să am rețeaua de asistență și prieteni de care mă bucur acum. Dar cred și că m-a făcut independent. Dacă ceva nu funcționa, mi-am dat seama. Această abilitate, alături de dragostea de tehnologie, m-a servit la fel de avansat în domeniul diabetului zaharat.

Am crescut pe seringi și pixuri și am primit prima mea pompă de insulină la jumătatea facultății. Am studiat designul la școală, iar proiectul meu de design senior a fost o pompă subțire de insulină cu factor de formă care folosea cartușe în loc de rezervoare.

Ani mai târziu, Tandem a lansat o pompă care arăta foarte asemănător, dar a funcționat diferit. Acest proiect de design senior a fost prima mea ocazie de a proiecta un dispozitiv medical, special pentru că era unul pe care îl puteam folosi. A fost fascinant să cred că aș putea crea produse care să ajute oameni ca mine din întreaga lume. Ar fi mai mult de 10 ani înainte să mai am o nouă șansă.

Tehnologia diabetului și #WeAreNotWaiting

Am primit primul meu CGM în 2006, unul care a funcționat direct cu pompa mea. A schimbat viața pentru gestionarea glicemiei: A1C-ul meu a scăzut considerabil. Numerele mele nu numai că erau bune, ci mă simțeam bine. Cu mâinile în jos, CGM a avut cel mai dramatic efect asupra sănătății și bunăstării mele generale. Și am vrut mai mult. După câțiva ani de utilizare pasivă a CGM, am început să caut modalități de a utiliza datele mai eficient. Primul pas a fost simplificarea vizualizării datelor.

Știam că mă interesează de ceva când am găsit CGM în comunitatea online Cloud. Beneficiul cheie pentru CGM față de glucometrele tradiționale este de fapt să știi ce se întâmplă pe tot parcursul zilei dintr-o privire. Mi-am putut vedea datele de pe pompă, dar a fost incomod să mi le scot din șolduri mereu.

Trecerea la cloud mi-a pus numerele pe un site web pe care îl pot accesa de oriunde. Apoi, l-am legat de ceasul meu inteligent Pebble. Apoi aș putea împărtăși datele cu cei dragi. În cele din urmă, am găsit drumul către comunitatea #WeAreNotWaiting care a creat DIY Loop. Acum am fost „în buclă” de aproape 3 ani și a fost cea mai bună experiență de diabet cu cel mai mic efort din ultimii 25 de ani. Aștept cu nerăbdare ca acest sistem hibrid și similar, cu buclă închisă, să devină mai larg disponibil și comercial în întreaga lume.

Este nevoie de mai multă diversitate și incluziune

Aveam 12 ani când am fost diagnosticat cu T1D, dar nu am găsit DOC până în 2014 sau cam așa ceva. Sunt 20 de ani de izolare. După ce am trăit singur cu T1D de atâta timp, nu cred că am realizat cât de benefică ar putea fi o comunitate în anumite privințe. Există mulți oameni fantastici care sunt încântați să ajute, să împărtășească sfaturi și experiențe, iar acest lucru este reconfortant.

În același timp, au mai trecut câțiva ani până când am găsit alți negri în DOC. Nu i-am văzut la evenimente ADA sau JDRF, adunări sociale sau conferințe. Nu era nimeni care să semene cu mine cu care să mă pot raporta și asta era frustrant.

Din păcate, situația nu s-a schimbat prea mult în ultimii 25 de ani. Fețele negre și maro sunt rareori văzute împreună cu organizațiile de tip 1. Când persoanele negre și maro cu T1D sunt evidențiate și își împărtășesc poveștile, partea urâtă a DOC apare și încearcă să respingă sau să invalideze experiențele acestor colegi cu T1D, mai degrabă decât să le susțină.

Este clar prejudecățile pe care le-am văzut în întreaga societate americană încă de la înființarea țării, nu numai că afectează poliția, instanțele, educația și guvernul, ci afectează și toate aspectele vieții, inclusiv asistența medicală, organizațiile de diabet și chiar propriul nostru DOC.

Sper cu adevărat că oamenii se pot uni și pot dovedi că este așa al nostru DOC, nu doar ta DOC.

Devenind „TypeONEderful”

Când am găsit DOC-ul pentru prima dată, erau în principal sfaturi pentru gestionare și schimb de experiențe. Deși a fost de ajutor, au existat o mulțime de reclamații și reclamații cu privire la diferitele provocări cu care ne confruntăm. Dorința mea de încurajare și pozitivitate m-a determinat să creez TypeONEderful.

Mai mult decât o companie, TypeONEderful reprezintă o stare de spirit care m-a ajutat să prosper. Nu am experimentat niciodată epuizarea diabetului, complicații sau limitări și am avut foarte puține episoade înfricoșătoare de glicemie scăzută.

TypeONEderful îmi oferă, de asemenea, o posibilitate de a combina dorința mea de a încuraja tipul 1 ca mine cu abilitățile mele de design și creativitate. De fiecare dată când purtați un design TypeONEderful, reprezentați tribul nostru, răspândiți conștientizarea despre starea și împărtășiți partea mai ușoară a unei condiții provocatoare.

TypeONEderful a condus la unele dintre cele mai bune experiențe ale mele cu T1D. Am întâlnit mii de oameni cu T1D și m-am legat de mulți dintre ei și m-am împrietenit prin proiectele mele. Am învățat atât de multe despre oamenii din întreaga lume și despre cum își gestionează diabetul.

Un exemplu excelent al avantajului reprezentării tribului T1D s-a întâmplat în 2018. Am purtat o cămașă TypeONEderful la o conferință de design din San Jose.

Cămașa a fost cu siguranță o piesă de conversație. Am întâlnit oameni cu T1D în familia lor, ceea ce nu s-ar fi întâmplat niciodată fără spargătorul de gheață al tricourilor mele. A fost minunat să vorbesc cu ei și să le aud poveștile. O legătură instantanee s-a format prin experiențele noastre comune cu diabetul.

O femeie cu care am vorbit s-a întâmplat să fie designer la Dexcom. Am avut câteva conversații extraordinare pe parcursul conferinței despre design și diabet. Câteva luni mai târziu, din cauza conexiunii, am fost invitat să vizitez sediul lor din San Diego. (Spoiler: M-am mutat în toată țara și am acceptat un loc de muncă, ajutând să conduc echipa de design Dexcom. Datorită purtării unei cămăși TypeONEderful și a anilor mei de formare în design și de piratare a diabetului, acum mă bucur de o oportunitate și mai mare de a ajuta persoanele cu diabet în jur lumea.)

Evident, nu am ales să avem T1D. Dar toți alegem modul în care reacționăm la situațiile din viață. Alegerea de a găsi minunatul în fiecare zi cu T1D m-a servit enorm. Kilometrajul dvs. poate varia, dar merită efortul.

Alăturarea Dexcom

Nu m-am așteptat niciodată să pot lucra într-o industrie care are un impact atât de direct asupra vieții mele, dar Dexcom mi-a dat această șansă. Lucrul la Dexcom este fantastic. Mi-a crescut concentrarea asupra propriei mele sănătăți și bunăstare, pe măsură ce dezvolt soluții pentru a-i ajuta și pe alții să facă același lucru.

Îmi place să știu că munca mea are impact și uneori salvează viețile persoanelor cu diabet din întreaga lume. Persoanele cu diabet în sine sau care i-au iubit pe cei cu diabet lucrează în aproape toate departamentele companiei. Deci, concentrarea noastră este clară, iar misiunea noastră este personală. Este incredibil de interesant să lucrezi în avangarda tehnologiei diabetului și să contribui la crearea acelui viitor.

La Dexcom, eu și echipa noastră suntem responsabili pentru proiectarea tuturor aplicațiilor, aplicatoarelor, senzorilor și transmițătorilor pentru produsele actuale și viitoare.De asemenea, sprijinim o serie de proiecte de proiectare internă pentru departamente din întreaga companie. Una dintre cele mai interesante părți este imaginarul unor noi modalități de a ajuta oamenii să utilizeze datele CGM pentru a-și gestiona diabetul. Aceasta include lucrul cu alte companii de tehnologie a diabetului și diferitele produse ale acestora (pompe, pixuri etc.). Aștept cu nerăbdare să văd pe toți oamenii care vor beneficia de integrările pe care CGM le susține.

Un alt domeniu pentru inovație implică ajutorarea persoanelor cu diabet dincolo de T1D. Profesioniștii din domeniul medical încep să-și dea seama că pot exista până la 10 tipuri diferite de diabet și că diabetul T1D și cel de tip 2 nu descriu complet și cu exactitate variațiile. Aștept cu nerăbdare să creez modalități de a ajuta toata lumea cu diabet trăiește mai bine, vieți mai sănătoase cu informațiile pe care le oferă CGM, indiferent de variația diabetului.

Rămâneți „TypeONEderful”

Continuă să proiectez cămăși, tancuri, hanorace și alte articole de îmbrăcăminte de când m-am alăturat companiei Dexcom. Există mai mult de 40 de modele unice disponibile pe site astăzi și mai am zeci în diferite etape de dezvoltare. De-a lungul anilor, am constatat că îmi fac cea mai bună treabă când am mai multe mijloace creative. Munca Dexcom este un tip de sarcini creative, iar tipul de proiectare TypeONEderful este complet diferit.

Din când în când, cele două căi se încrucișează: am creat o ediție specială Dexcom a modelelor mele de cămăși Sugar Wars pentru echipa JDRF One Walk a Dexcom în 2019. Ca mare fan Star Wars, aceasta este una dintre colecțiile mele preferate de până acum și eu îmi este greu să aleg un favorit dintre cele nouă cămăși tematice ale filmului, dar probabil port cel mai mult cămașa sau glugă „The Glucose Strikes Back”.

Optimism etern

Sunt optimist cu privire la crearea echității în rezultatele medicale pentru persoanele de toate mediile cu diabet. Sunt optimist cu privire la crearea incluziunii în DOC. Sunt optimist în ceea ce privește vindecarea și continuu să fiu optimist în ceea ce privește viața cu diabet până când se găsește vindecarea respectivă. Mă străduiesc să învăț lucruri noi despre această boală de la comunitatea profesioniștilor și a persoanelor cu diabet pe care le întâlnesc personal și online.

Sper că prin munca mea de proiectare și prezența în DOC îi pot ajuta pe alții să ducă o viață mai puțin stresantă și să prospere cu diabetul: o viață TypeONEderful.

Un cadou DM (acum închis)

Vrei să câștigi o cămașă gratuită TypeONEderful la alegere? Mulțumim lui Shaw Strothers pentru că a făcut acest lucru posibil. Iată cum puteți intra:

1. Trimiteți-ne un e-mail la [email protected] cu subiectul „DM-TypeONEderful”. De asemenea, ne puteți trimite ping pe Twitter sau pagina noastră de Facebook folosind aceeași cuvânt de cod. (În scopuri de expediere, trebuie să limităm cadoul de oferte la cei cu adrese poștale din Statele Unite.)
2. Aveți o săptămână întreagă - până miercuri, 5 august 2020, la ora 17:00. PST - pentru a intra.
3. Câștigătorii vor fi aleși folosind Random.org.
4. Câștigătorii vor fi anunțați joi, 6 august 2020, prin intermediul rețelelor de socializare, așa că vă rugăm să vă asigurați că păstrați filele în mesajele dvs. de e-mail, Facebook și Twitter, deoarece așa vom contacta câștigătorul nostru. (Dacă câștigătorul nu răspunde în decurs de o săptămână, vom selecta un alternativ.)

Acest concurs este acum închis. Felicitări pentru D-Mom Kim Lormier din FL, care a fost selectată de Random.org ca câștigătoare a acestui cadou.