Avocatul poliartritei reumatoide Ashley Boynes-Shuck a colaborat cu noi pentru a vorbi despre călătoria ei personală și despre noua aplicație Healthline pentru cei care trăiesc cu RA.
RA Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu artrită reumatoidă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play. Descarcă aici.
În copilărie, Ashley Boynes-Shuck era activă și îi plăcea să joace softball și baschet. De asemenea, a fost majoretă. Datorită unui diagnostic de artrită idiopatică juvenilă (cunoscută anterior sub denumirea de poliartrită reumatoidă juvenilă) în școala gimnazială, a fost forțată să nu mai facă sport.
„Simptomele mele au început cu articulații dureroase după ce am jucat într-un joc de softball. De asemenea, mi-am rănit schiurile la genunchi și de atunci nu a mai fost la fel. Pe atunci, reumatologul meu mi-a sugerat din păcate să renunț la sport ”, spune Boynes-Shuck.
La 20 de ani, a primit un diagnostic de artrită reumatoidă cu debut la adulți (RA). Acum, când are 36 de ani, a trăit cu RA mai mult din viața ei decât nu. De-a lungul anilor, a găsit modalități de a rămâne în contact cu sportivul ei interior.
„Sunt o persoană activă și în aer liber din fire și încă iubesc lucruri precum dansul hip-hop, Zumba, aerobic și înot, caiac, drumeții, snorkeling, călărie și yoga, dar îmi lipsește practicarea sportului”, spune ea . „Softballul a fost viața mea.”
De-a lungul călătoriei sale cu RA, Boynes-Shuck a fost prescris pentru diferite medicamente pentru artrita reumatoidă, inclusiv produse biologice, imunosupresoare, DMARD, steroizi, AINS și suplimente. În prezent, își gestionează starea cu acupunctură, masaj și steroizi sau AINS, după cum este necesar.
Pe lângă tratamentul medical de la medicul ei, ea face din îngrijirea de sine o prioritate.
„Scrierea, redarea de muzică, animalele mele de companie, soțul și familia, legătura cu natura și ajutarea, antrenarea și pledoaria pentru alți RAers m-au ajutat să fac față”, spune Boynes-Shuck.
Un apel pentru a-i ajuta pe ceilalți
În 2009, Boynes-Shuck a început să lucreze ca director de dezvoltare comunitară și avocat de la egal la egal cu Fundația pentru artrită.
„Am descoperit că este util să avem ceva pozitiv și productiv pe care să ne concentrăm și am găsit bucurie și recunoștință în a-i ajuta și a-i sluji pe alții, a răspândi conștientizarea, a coordona sănătatea și a pleda”, spune ea.
„Sunt lucruri pe care m-am simțit chemat să le fac, în timp ce îmi transform situația negativă în ceva util și pozitiv.”
De asemenea, a lansat blogul Arthritis Ashley și a publicat două cărți despre călătoria ei cu RA.
Conectarea prin intermediul aplicației RA Healthline
Ultimul efort al lui Boynes-Shuck este să facă echipă cu Healthline ca ghid comunitar pentru aplicația gratuită RA Healthline.
Aplicația îi conectează pe cei cu RA pe baza intereselor lor de stil de viață. Utilizatorii pot răsfoi profilurile membrilor și pot solicita să se potrivească cu orice membru din comunitate.
În fiecare zi, aplicația se potrivește cu membrii comunității, permițându-le să se conecteze instantaneu. Boynes-Shuck spune că funcția de meci este unică.
„Este ca un căutător„ RA-Buddy ”, spune ea.
În calitate de ghid comunitar, Boynes-Shuck împreună cu alți ambasadori ai aplicațiilor, avocații RA vor conduce un chat live ținut zilnic. Utilizatorii se pot alătura pentru a participa la discuții despre subiecte precum dietă și nutriție, exerciții fizice, asistență medicală, declanșatoare, gestionarea durerii, tratament, terapii alternative, complicații, relații, călătorii, sănătate mintală și multe altele.
„Sunt atât de încântat să fiu un ghid comunitar pentru RA Healthline. Mă simt pasionat de pacienții cu reum care au un spațiu sigur și nu se simt singuri și mă inspiră să-mi folosesc vocea definitiv și să îi ajut pe ceilalți care se află într-o situație similară cu mine ”, spune ea. "Din nou, este vorba de a profita din mâna pe care am primit-o".
În timp ce a folosit Facebook, Twitter și alte site-uri web și platforme de socializare pentru a căuta informații despre RA, ea spune că RA Healthline este singurul instrument digital pe care l-a folosit, dedicat exclusiv persoanelor care trăiesc cu RA.
„Este un loc primitor și pozitiv pentru persoanele cu aceeași idee, care trăiesc și prosperă cu RA”, spune ea.
Pentru utilizatorii care doresc să citească informații legate de RA, aplicația oferă o secțiune Discover, care include stiluri de viață și articole de știri revizuite de profesioniștii din domeniul medical Healthline despre subiecte legate de diagnostic, tratament, cercetare, nutriție, auto-îngrijire, sănătate mintală și multe altele . De asemenea, puteți citi povești personale de la cei care trăiesc cu RA.
„Secțiunea Discover este o modalitate foarte bună de a găsi informații utile într-un singur loc. L-am răsfoit mult ”, spune Boynes-Shuck.
De asemenea, ea câștigă cunoștințe și informații de la membrii comunității.
„Sincer, toată lumea spune că îi inspir, dar mă simt la fel de inspirat și recunoscător pentru colegii mei pacienți cu RA. Am învățat atât de multe și m-am inspirat atât de mult de colegii mei ”, spune ea. „A fost cu adevărat satisfăcător din punct de vedere personal și profesional, dar a fost, de asemenea, o sursă extraordinară de sprijin pentru mine, pentru a învăța și a mă baza pe alți pacienți.”
Descărcați aplicația de aici.
Cathy Cassata este un scriitor independent, specializat în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are talentul de a scrie cu emoție și de a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei Aici.
