Mersul la cabinetul medicului poate fi o experiență stresantă, singură. Adăugarea în judecată, micșorarea și îngrozirea poate cu siguranță să deraieze orice posibil rezultat pozitiv.
Aceasta este realitatea cu care se confruntă mulți oameni cu diabet (PWD), în timp ce endocrinologii și alți profesioniști din domeniul sănătății (HCP) care se presupune că fac parte din echipa noastră se bazează pe tactici de sperietură ca parte a repertoriului lor de tratament.
Folosirea fricii sau a vinovăției pentru a încerca să motiveze PWD-urile a fost în mod tradițional o tactică prea obișnuită, servind la întunecarea norului vieții cu această boală pentru majoritatea oamenilor.
„În acest climat volatil (de îngrijire a diabetului), pot fi stârnite așteptări nerealiste pentru un comportament perfect de auto-îngrijire sau niveluri perfecte de glucoză din sânge, ceea ce duce la tunetul„ tacticii de sperietură ”sau folosirea fricii și a vinovăției pentru a încerca să motiveze PWD, ”, A declarat dr. Barbara J. Anderson de la Baylor College of Medicine, un expert de frunte în sănătatea comportamentală a diabetului de peste 3 decenii. „Aceste tactici de sperietură se întorc și, de obicei, măresc povara îngrijirii de sine pentru PWD.”
Alți experți sunt de acord că, deși mesageria negativă poate determina uneori schimbarea pe o bază limitată și pe termen foarte scurt pentru anumite persoane, este mult mai frecvent ca aceste tactici să facă mai mult rău decât bine.
Diabetul este o „furtună perfectă” pentru tactici de sperietură
Ideea din spatele acestor metode este de a „speria pe cineva drept”. Sau, cu alte cuvinte, faceți-i să-și dea seama că eforturile lor existente de gestionare a diabetului nu sunt suficiente și, dacă nu o intensifică, se îndreaptă spre dezastru.
Aceasta prezintă o „furtună perfectă” pentru utilizarea tacticii de sperietură în îngrijirea diabetului, a declarat Anderson pentru DiabetesMine.
Acest lucru se datorează faptului că 99% din gestionarea diabetului este auto-îngrijit de către pacient în afara cabinetului medicului, iar cerințele sunt extreme: controlați carbohidrații, faceți exerciții fizice, monitorizați constant glucoza, umpleți din nou prescripțiile și dozați exact așa cum vi se spune, continuu și continuu, zi și zi afară.
Între timp, dacă controlul zilnic al glucozei și rezultatele A1C nu se situează doar în intervalul potrivit, PWD prezintă un risc ridicat de a dezvolta complicații pe termen lung ale diabetului - cum ar fi boli oculare, boli de inimă, leziuni ale nervilor și nervilor, infecții ale picioarelor și multe altele.
Dacă un PWD nu face totul după carte și este un model model, de obicei a fost o cale rapidă și ușoară pentru HCP să încerce să-i sperie pentru a fi „mai conformi”, subliniind scenariile cele mai nefavorabile.
Am auzit multe povești despre oameni diagnosticați cu diabet de tip 1 (T1D) în copilărie în urmă cu câțiva ani, cărora li s-au prezentat imagini groaznice cu picioarele putrezite și cu membrele amputate pentru a le speria.
Dar chiar și persoanelor cu dizabilități adulte din zilele noastre li se spune adesea să se aștepte la ceea ce este mai rău, cu puțină înțelegere sau empatie cu privire la stres sau genetică sau la alți factori care pot fi în afara controlului persoanei.
Anderson a spus că în cei 35 de ani de activitate în domeniul diabetului zaharat, nu a văzut niciodată o comunicare bazată pe frică de către HCP sau membrii familiei, având ca rezultat o schimbare pozitivă permanentă în îngrijirea de sine a unui PWD.
În mod obișnuit, a spus ea, acest tip de discuție duce doar pacientul la sentimente de eșec și lipsă de speranță.
„Înspăimântarea sau rușinarea PWD servește doar pentru a sabota chiar obiectivul pe care încearcă să-l atingă”, a spus Anderson. „PWD se simte învins și îi este mai greu să rămână motivat, membrul familiei se îngrijorează mai mult și încearcă mai mult să obțină PWD să îmbunătățească comportamentul de îngrijire de sine ... cu cât cineva escaladează mai mult tactica de frică, cu atât PWD se simte mai împovărat și diabetul auto - îngrijirea este imposibilă și apoi, ei renunță. "
Cercetări despre tactici de sperietură
O meta-analiză din 2015 a „eficacității recursului la frică” a constatat că tactica de sperietură poate fi într-adevăr eficientă pentru a influența pozitiv atitudinea, intențiile și comportamentele. Dar cercetătorii au descoperit, de asemenea, că eficacitatea relativă variază foarte mult prin:
- conținutul mesajului, în special „nivelurile de susceptibilitate și severitate descrise” ale consecințelor negative
- întârzierea pentru aceste consecințe
- dacă accentul a fost pus pe comportamente unice versus comportamente repetate
- dacă problemele de bază ale stimei de sine sau moartea potențială au făcut parte din apelul la frică
Între timp, Anderson subliniază că s-au făcut foarte puține cercetări în mod specific pe tema utilizării tacticii fricii în jurul complicațiilor diabetului, în cadrul familiei sau cu HCP.
Două excepții sunt studiile de cercetare din 2008 și 2017, care explorează problema părerilor părinților cu privire la riscul de complicație D, modul în care familiile pot comunica cel mai bine și modul în care adulții cu T1D și diabet de tip 2 (T2D) discută despre aceste complicații cu echipa lor de asistență medicală:
- Studiul din 2008 a fost primul de acest gen care a întrebat părinții copiilor și adolescenților cu diabet zaharat despre ceea ce doreau în ceea ce privește informațiile despre complicațiile T1D și cei mai mulți au răspuns că doresc comunicări mai sensibile și sprijin emoțional din partea HCP a copilului lor.
- Studiul din 2017 a inclus adulți atât cu T1D, cât și cu T2D, care au indicat că doresc ca furnizorii să ofere „informații reale și complete, îndrumări specifice de auto-îngrijire și onestitate pozitivă”. De asemenea, au dorit să vadă o abordare care „nu are tactici de sperietură și vina”, pentru a „menține speranța în fața complicațiilor”.
Dincolo de diabet, există o serie de studii de cercetare care au aprofundat subiectul comunicării axate pe frică ca motivator în asistența medicală și majoritatea arată că aceste tactici au o eficacitate limitată.
Mulți experți subliniază, de asemenea, cât de important este să oferiți pacienților speranță și recomandări pentru acțiunile pozitive pe care le pot întreprinde.
Trebuie încă mult de făcut în acest domeniu, potrivit Jessica Myrick, profesor asociat de comunicații la Universitatea Penn State. Într-un raport al universității pe această temă, ea a spus: „Nu înțelegem foarte mult empiric despre modul în care trecerea de la a fi speriată de ceva într-un mesaj pentru a ni se spune apoi cum să o remediem sau să o prevenim, ar putea schimba starea emoțională de la frică să sper. ”
De ce întăririle pozitive funcționează mai bine
Tacticile de sperietură s-au dovedit a fi ineficiente pentru adolescenți pe o varietate de subiecte, cum ar fi prevenirea sarcinii și consumul de droguri, și sunt, de asemenea, o cauză pierdută pentru adolescenții cu diabet zaharat, potrivit Marissa Town, asistentă medicală și specialist certificat în îngrijirea și educația diabetului (CDES) care provine din Ohio.
Town a trăit cu T1D însăși de la vârsta de 2 ani și a servit ca director clinic pentru organizația Copiii cu Diabet (CWD) pe care tatăl ei, Jeff Hitchcock, a înființat-o în anii 1990. În acest rol, ea a văzut efectele negative ale comunicării negative de aproape și personal.
„Tacticile de sperietură pot provoca, de asemenea, anxietate la unii”, a spus ea, menționând că de-a lungul anilor la evenimente CWD precum Friends For Life au avut loc numeroase discuții pe teme neplăcute, cum ar fi complicațiile diabetului, care au fost întotdeauna tratate cu cea mai mare grijă.
În timp ce unele dintre acestea pot fi discutate cu un amestec de seriozitate și gravitate, Town subliniază că personalul evenimentului le-a reamintit adolescenților care participă la acele sesiuni că „trebuie să aibă grijă de diabetul lor pentru a evita aceste lucruri, dar nu ar trebui să se aplice asupra lor Capete."
Town spune că a văzut mulți copii și adulți afectați negativ atunci când vorbea despre aceste subiecte, să nu mai vorbim dacă prezentatorii îi micșorau sau îi certau.
O cheie pentru a ajuta pe cineva cu diabet (sau pentru oricine) este să-și dea seama ce-l motivează și să-l ajute să creeze obiective specifice, măsurabile, realizabile și realiste. Sprijinul este și el crucial, a spus Town.
„Merită să vorbim despre modul în care comunicarea într-o lumină pozitivă versus tactică negativă este mult mai terapeutică pentru toată lumea”, a spus Town.
De exemplu, ea spune că adolescenții care sunt în mod obișnuit provocați să motiveze pot fi uneori convinși concentrându-se pe ceva care îi pasionează - cum ar fi sportul sau hobby-urile - și amintindu-le că îndeplinirea obiectivelor lor de diabet îi poate ajuta să-și atingă aceste alte obiective.
Psihologul pediatru Dr. Jill Weissberg-Benchell de la Spitalul de Copii Lurie din Chicago a făcut o mulțime de muncă de-a lungul anilor în suferința emoțională legată de diabet și este de acord cu Town.
„Frica nu este un motivator bun, deoarece este demoralizantă și îi face pe oameni să se simtă mai puțin competenți”, a spus Weissberg-Benchell. "O mare parte din acestea se pot reduce la prezentare și la modul de pat, dar se rezumă și la faptul că nu prezintă o cale pozitivă sau productivă pentru care un pacient să se conecteze."
Ea adaugă că alți factori contează atunci când vine vorba de negativitatea pe care o poate crea o tactică de sperietură. Vârsta, statutul socio-economic și disparitățile rasiale sau etnice pot activa, de asemenea, alte stigme care există în îngrijirea diabetului.
Dezinformarea poate juca un rol
La Baylor, Anderson își amintește de un jucător de fotbal de liceu cu diabet zaharat pe care l-a văzut în timpul ei ca psiholog clinic la Universitatea din Michigan. A trăit cu T1D timp de 15 ani și a avut în general zaharuri din sânge în intervalul de timp, dar a început să se lupte cu zaharuri din sânge mai mari un an sau ceva înainte de a-l vedea pe Anderson.
El i-a povestit că este îngrijorat de viața de după liceu, iar ea își amintește că el închise ochii, apoi îi redeschise și se uită direct la ea ca să spună: „Dr. Anderson, în fiecare dimineață mă trezesc și cred că este ziua în care voi deveni orb. Părinții mei spun întotdeauna că, dacă nu voi avea grijă de diabetul meu, voi ajunge orb. M-am săturat să am grijă de diabetul meu. Mă simt învins și cred că oricum voi fi orb. În unele zile, se simte imposibil. ”
În urma acestuia, Anderson a descoperit că părinții adolescentului au crezut că o citire izolată a glicemiei de 200 mg / dL sau mai mare și-a apropiat fiul de a-și pierde imediat vederea. Fuseseră confuzi și neliniștiți de apariția complicațiilor diabetului și, fără să aibă sens, îi transmituseră frica fiului lor.
„Atragerea unui educator empatic cu experiență în diabet a început reeducarea de care avea nevoie această familie în ceea ce privește diabetul și complicațiile”, a spus Anderson.
Multe PWD-uri care își împărtășesc poveștile online au relatat experiențe similare de a se simți dezumflate prin utilizarea unor tactici de sperietură. Renza Scibilia din Australia, de exemplu, scrie despre diagnosticul ei din 1998: „Fusesem speriată în inactivitate, paralizată de frica de ceea ce ar putea merge prost și m-am simțit înfrânt înainte de a fi dat chiar șansa de a-mi forma propria înțelegere de propriul meu diabet. ”
De atunci, ea și-a concentrat o mare parte din advocacy-ul diabetului asupra modului în care #LanguageMatters, deoarece poate crea atât de mult stigmat, inerție și mizerie atunci când este utilizat în mod necorespunzător.
POV personal când ești „speriat drept”
În propriul meu colț al lumii, am experimentat personal dezavantajele tacticii de sperietură în anii anteriori. Diagnosticat cu T1D în copilărie, am crescut cu toate fricile și pericolele acestei afecțiuni găurite în cap. Când am împlinit vârsta de 15 ani, aveam un deceniu de mesaje negative asupra diabetului sub centură, ceea ce a dus la o angoasă extremă a adolescenților marcată de rebeliune și negare, în timp ce am încercat să mă încadrez fără să am totul legat de T1D.
Luptându-se cu niveluri ridicate de glucoză în acel moment din anii '90, endocrinologul meu pediatric a optat să mă judece și să mă certeze la fiecare vizită. Valoarea mea de sine a luat o aparență și un sentiment de deznădejde s-a impus, pe baza credinței mele că complicațiile oribile ale diabetului erau inevitabile.
Pe scurt, asta nu a funcționat pentru mine. Gestionarea diabetului meu nu s-a îmbunătățit până când părinții mei nu m-au ajutat să înțeleg că îmbunătățirea îngrijirii D a fost legată de capacitatea mea de a sta cu prietenii, de a reuși în sport, de a merge bine la școală și, în cele din urmă, de a-mi continua visele.
Încă îmi pot imagina în mod viu acest endo arătând și dând cu degetul spre mine, spunându-mi cu fermitate că aș fi mort, orb sau am amputări până la jumătatea anilor 20 dacă aș ține pasul cu ceea ce făceam.
Nu s-a înșelat, dar tonul a fost contraproductiv și m-a împins mai departe de locul în care trebuia să fiu în tratamentul diabetului.
La începutul anilor '20, am experimentat de fapt unele complicații ale diabetului - neuropatie la picioare și retinopatie la ochi. Temerile mele deveneau realitate. Și această realitate m-a ajutat de fapt să mă motiveze să fac unele schimbări permanente. Dar nu s-ar fi întâmplat fără o familie de susținere și o altă persoană semnificativă care mi-a dat speranță. Acesta a fost genul de sprijin psihosocial de care aveam nevoie.
Mă uit în urmă la anii mei de adolescență și mi-aș dori să am o echipă de îngrijire a diabetului care să-mi dea speranță, în loc de deznădejde. Mi-aș dori să fi lucrat pentru a mă motiva corect, mai degrabă decât să se concentreze pe mine să mă sperii. Găsirea sprijinului de la egal la egal în Diabetes Online Community (DOC) mi-a schimbat și viața în bine, permițându-mi să împărtășesc propria poveste în timp ce citesc experiențele altor PWD-uri care se confruntă cu aceleași probleme.
Toate acestea combinate au fost mult mai puternice decât au fost vreodată tactici de sperietură, cel puțin pentru mine.
-matters.jpg)
.jpg)
