Chiar înainte ca Drew Mendelow, din Maryland, în vârstă de 13 ani, să iasă din spital cu un nou diagnostic de diabet de tip 1 (T1D), roțile din mintea lui tânără se învârteau deja pentru a gestiona mai bine această afecțiune cronică cu ajutorul tehnologiei.
Diagnosticul său din septembrie 2020 a ieșit din senin, chiar dacă bunica sa maternă trăiește cu T1D de ani de zile. Dar acolo, la Spitalul Național pentru Copii din Washington, D.C., adolescentul a știut imediat că viața va fi diferită în viitor cu jonglerii constante zilnice cu dozele de insulină, aportul de alimente și monitorizarea activității și a nivelurilor de glucoză.
Cu toate acestea, în primele ore post-diagnostic, Mendelow a descoperit că o aplicație mobilă sau un instrument pentru diabet, cu tot ce avea nevoie, nu era disponibil. Deci, a început să-și creeze propria tehnologie.
Un video-jucător îndrăgostit, tocmai începuse să învețe abilități de codare, determinat de închiderile COVID-19 și anulările activităților sale obișnuite de vară. În câteva săptămâni de la diagnostic, încercarea sa de a-și crea propriul instrument digital de gestionare a bolilor s-a concretizat sub forma unei aplicații pe care a numit-o T1D1, pentru Diabetul de tip 1 din ziua 1 - ca și cum ar avea soluția potrivită chiar din poartă.
„Aplicația este pentru cei nou diagnosticați și care nu au o pompă, indiferent dacă nu își pot permite una sau nu doresc una în acel moment”, spune adolescentul. „Este într-adevăr să faci viața mai ușoară pentru a ajuta la urmărirea tuturor.”
Ce este aplicația T1D1?
Disponibilă gratuit atât pe Apple Store pentru iOS, cât și pe Google Play pentru Android, această nouă aplicație T1D1 este la baza sa un calculator bolus și jurnal de alimente și glucoză.
Are o interfață ușor de utilizat, intuitivă, dar este de fapt un instrument destul de sofisticat. Ecranele multiple afișează diferite funcții:
- Jurnalul glicemiei (BG) arată timpul și rezultatele, atât în măsurarea unitară americană a mg / dL, cât și în mmol / L pentru mulțimea europeană
- Biblioteca de alimente conține un număr de carbohidrați, la diferite dimensiuni de porție și o modalitate de a eticheta cu ușurință rezultatele BG ca citiri în timpul mesei
- Calculatorul bolusului de dozare a insulinei face referințe încrucișate cu intervalele BG ale utilizatorului și setările variabile ale sensibilității la insulină și ale raportului carbohidrați
- Secțiunea de note detaliate
- Factor opțional de corecție negativă / inversă, pentru ajustarea dozelor de insulină dacă există deja insulină la bord (IOB) sau dacă utilizatorul este deja scăzut
Deși nu se conectează în prezent cu datele monitorului continuu al glucozei (CGM), aceasta este o idee pe care Mendelows o iau în considerare pentru viitor, împreună cu adăugarea capacității de a încărca imagini foto pentru baza de date cu produse alimentare și alte capacități.
În timp ce Drew a fost cel care a avut ideea inițială și a început codificarea, tatăl său a folosit cunoștințele sale profesionale pentru a ajuta. Mike Mendelow lucrează în dezvoltarea IT pentru industria imobiliară, deși observă că a contribuit la crearea T1D1 a fost prima dată când a scris o aplicație.
Familia a început să-l ajute pe Drew să-și realizeze viziunea mai întâi, „înregistrând totul” într-o serie de foi de calcul Excel. Dar în curând o primă iterație a aplicației a fost gata și au putut începe să-și folosească propriile experiențe D pentru a o revizui.
Deși T1D1 a fost disponibil doar din toamna anului 2020, Mendelows utilizează recenziile și feedback-ul comunității D - precum și propriile învățări, desigur - pentru a extinde și a genera noi caracteristici. La începutul lunii decembrie, a fost descărcat de peste 10.000 de ori.
Unul dintre comentariile obișnuite pe care le-a primit familia de la primii utilizatori, care îi face să fie cei mai mândri: „Este evident că un T1D a dezvoltat această aplicație”.
Alte aplicații mobile lansate de-a lungul anilor includ unele dintre aceleași caracteristici, iar noi, la DiabetesMine, am acoperit multe dintre aceste instrumente digitale pentru diabet pe măsură ce au apărut și au dispărut.
Această nouă aplicație T1D1 pare să umple frumos un gol pentru nou-diagnosticații pe care Mendelows spun că îi căutau în acele zile timpurii.
Impresionând echipa de îngrijire a diabetului
În timp ce erau diagnosticați de diagnosticul lui Drew, legătura familiei Mendelows cu starea cronică a ajutat. Bunica lui Drew (mama mamei sale Laura) a fost diagnosticată în urmă cu peste un deceniu cu T1D la începutul anilor '60. Drew o văzuse deja folosind o pompă de insulină și CGM.
„Mama ne-a ajutat să ne ghideze și a ajutat la diagnostic, astfel încât acest lucru nu s-a simțit la fel de copleșitor pe cât ar fi putut”, spune Laura Mendelow. „Știa că bunica lui are acest lucru și nu era atât de străin, pentru că a văzut-o trăind împreună și fiind activă și fericită. Ea a fost un model bun pentru cineva cu tip 1 în gestionarea bine a diabetului. ”
Energia adolescentului a impresionat chiar și echipa sa de îngrijire medicală de la Spitalul Național pentru Copii, inclusiv endocrinologul său pediatru Dr. Brynn Marks.
Ea își amintește acea primă zi de diagnostic, când a găsit tânărul pacient discutând cu echipa de asistență medicală despre limitele aplicațiilor existente pentru calcularea dozelor de insulină. El ia spus medicului planul său de a construi o aplicație pentru a răspunde nevoilor nesatisfăcute ale comunității diabetice. Și câteva săptămâni mai târziu, a contactat echipa medicală pentru ajutor pentru testarea beta a noii aplicații.
În clinica sa, Marks a spus că are mai multe familii care folosesc noua aplicație pentru a-și verifica din nou calculele dozelor de insulină în acele zile de început ale vieții cu T1D - un moment deosebit de important, deoarece există atât de multe de învățat atât de repede.
„Într-un moment în care unii s-ar putea să fi fost în cel mai rău moment al lor, Drew a ales să profite la maximum de o nouă provocare de viață”, spune Marks pentru DiabetesMine. „Gândind dincolo de el însuși, Drew se concentrează pe crearea unui instrument care să permită tuturor persoanelor cu diabet să își optimizeze propriul management. A fost cu adevărat o onoare să lucrez cu el la acest proiect și nu mă îndoiesc că există lucruri și mai mari și mai bune de la acest tânăr impresionant ".
Drew a început să facă injecții, dar chiar înainte de Ziua Recunoștinței, a trecut la o pompă de insulină Tandem t: slim X2. Această schimbare a terapiei a însemnat modificarea aplicației sale, folosind-o mai puțin pentru calculele de dozare a insulinei, deoarece aceasta este o funcție încorporată în algoritmul Tandem Control-IQ.
În zilele noastre, Drew spune că folosește noua sa aplicație în mare parte pentru biblioteca de alimente pentru a urmări cantitățile de carbohidrați pentru mesele sale preferate.
Spargerea barierelor de acces
Familia lucrează în prezent pentru a traduce aplicația mobilă în spaniolă și chineză și subliniază că este important să rămână fără anunțuri, fără achizițiile necesare în aplicație. Au construit aplicația din donații și donează bani suplimentari câștigați către JDRF pentru a face diferența.
„Nu ar trebui să existe bariere în calea urmăririi datelor diabetului, deoarece totul costă atât de mult deja când aveți diabet”, a declarat tatăl lui Drew, Mike Mendelow, pentru DiabetesMine. „Vrem ca acest lucru să fie accesibil tuturor celor care îl doresc.”
Mendelows spun că au vorbit și cu organizația de date deschise Tidepool despre conectarea acestei aplicații mobile la hub-ul lor online, care sintetizează date de la diferite glucometre și dispozitive pentru diabet într-un singur loc.
