Costul vieții cu colită ulcerativă: povestea lui Jackie

Jackie Zimmerman locuiește în Livonia, Michigan. Este nevoie de câteva ore pentru a ajunge cu mașina de la ea acasă la Cleveland, Ohio - o călătorie pe care a făcut-o de nenumărate ori pentru numirile medicului și pentru operații.

„[A fost] probabil o călătorie de cel puțin 200 de dolari de fiecare dată când mergeam acolo, între mâncare și benzină, timp și toate lucrurile”, a spus ea.

Aceste călătorii sunt doar o parte din cheltuielile pe care Jackie a trebuit să le plătească pentru a-și gestiona colita ulcerativă (UC), o afecțiune cronică cu care trăiește de ani de zile.

UC este un tip de boală inflamatorie a intestinului (IBD) care determină apariția inflamației și a rănilor pe mucoasa interioară a intestinului gros (colon). Poate provoca oboseală, dureri abdominale, sângerări rectale și alte simptome. De asemenea, poate duce la diverse complicații, dintre care unele pun viața în pericol.

Pentru a trata această afecțiune, Jackie și familia ei au plătit mii de dolari în prime de asigurare, copagări și deductibile. De asemenea, au plătit bani din buzunar pentru călătorii, medicamente fără prescripție medicală (OTC) și alte costuri de îngrijire.

„Dacă vorbim despre ce a plătit asigurarea, ne aflăm cel puțin în gama de milioane de dolari”, a spus Jackie.

„Probabil mă aflu în gama de 100.000 de dolari. Probabil mai mult pentru că nu mă gândesc la fiecare deductibilă din fiecare vizită. "

Obținerea unui diagnostic

Jackie a fost diagnosticat cu UC după ce a trăit cu simptome gastrointestinale (GI) timp de aproximativ un deceniu.

„Sincer, simțeam simptome de colită ulcerativă de probabil 10 ani înainte să văd un medic despre asta”, a spus ea, „dar în acel moment eram la liceu și era jenant”.

În primăvara anului 2009, a văzut sânge în scaun și a știut că este timpul să se prezinte la un medic.

A mers la un specialist local GI. El l-a sfătuit pe Jackie să-și schimbe dieta și i-a prescris câteva suplimente alimentare.

Când această abordare nu a funcționat, el a efectuat o sigmoidoscopie flexibilă - un tip de procedură utilizată pentru examinarea rectului și a colonului inferior. A văzut semnele povestitoare ale UC.

„Până atunci, eram într-o explozie completă”, își amintea Jackie.

„A fost incredibil de dureros. A fost o experiență cu adevărat teribilă. Și îmi amintesc că stăteam pe masă, scopul s-a terminat și el m-a bătut pe umăr și mi-a spus: „Nu vă faceți griji, este doar colită ulcerativă”. ”

Dar oricât de groaznică a fost acea experiență, nimic nu-l putea pregăti pe Jackie pentru provocările cu care se va confrunta în următorii ani.

Costuri de îngrijire „înfricoșătoare”

În momentul în care a fost diagnosticată, Jackie avea un loc de muncă cu normă întreagă. La început nu trebuia să rateze multă muncă. Dar, în scurt timp, simptomele ei s-au intensificat și a trebuit să-și ia mai mult timp liber pentru a-și gestiona UC.

„Pe măsură ce lucrurile au accelerat și s-a întâmplat foarte repede, am fost foarte mult la spital. Probabil am fost în ER în fiecare săptămână de luni de zile. Făceam sejururi mai lungi în spital ", a continuat ea," îmi lipsea foarte multă muncă și cu siguranță nu mă plăteau pentru acel timp liber. "

La scurt timp după diagnosticul ei, medicul GI al lui Jackie i-a prescris mesalamină (Asacol), un medicament pe cale orală pentru a ajuta la reducerea inflamației din colon.

Dar, după ce a început medicamentul, a dezvoltat o acumulare de lichid în jurul inimii sale - un efect secundar rar al mezalaminei. A trebuit să oprească utilizarea medicamentului, să fie supusă unei intervenții chirurgicale la inimă și să petreacă o săptămână în secția de terapie intensivă (UCI).

Aceasta a fost prima dintre numeroasele proceduri costisitoare și șederile în spital prelungite pe care le va avea ca urmare a stării sale.

„La vremea respectivă, facturile erau într-un fel care se rostogoleau. Le deschideam și pur și simplu spuneam:„ Oh, asta e cu adevărat lung și înfricoșător ”și apoi spuneam:„ Care este minimul, care este minimul meu, de plată?'"

Jackie s-a înscris într-un plan de asigurări de sănătate care ar ajuta la acoperirea costurilor îngrijirii sale. Când a devenit prea dificil să-și permită primele lunare de 600 de dolari, părinții ei ar fi intervenit în ajutor.

Opțiunile sunt reduse

Jackie are, de asemenea, scleroză multiplă (SM), o boală autoimună care limitează unele dintre medicamentele pe care le poate lua.

Din cauza acestor restricții, medicul ei nu a putut prescrie medicamente biologice, cum ar fi infliximab (Remicade), care sunt adesea utilizate pentru a trata UC dacă mesalamina este în afara mesei.

A fost prescrisă budesonidă (Uceris, Entocort EC) și metotrexat (Trexall, Rasuvo). Niciunul dintre aceste medicamente nu a funcționat. Se părea că operația ar putea fi cea mai bună opțiune pentru ea.

„În acel moment, continuam să scad în ceea ce privește starea de bine”, a adăugat ea, „și fără ca nimic să funcționeze rapid, am început să vorbesc despre faptul că am văzut un chirurg”.

Atunci au început călătoriile lui Jackie la Cleveland Clinic din Ohio. Ar trebui să treacă peste linii de stat pentru a primi îngrijirea de care avea nevoie.

Patru operații, mii de dolari

La Clinica Cleveland, Jackie urma să fie supusă unei intervenții chirurgicale pentru a-și îndepărta colonul și rectul și pentru a crea un rezervor cunoscut sub numele de „pungă J”. Acest lucru i-ar permite să depoziteze scaun și să-l treacă anal.

Procesul ar consta în trei operațiuni repartizate pe o perioadă de nouă luni. Dar, din cauza complicațiilor neprevăzute, a fost nevoie de patru operații și mai mult de un an pentru finalizare. A avut prima operație în martie 2010 și ultima în iunie 2011.

Cu câteva zile înainte de fiecare operație, Jackie a fost internată la spital pentru teste preoperatorii. De asemenea, a rămas câteva zile după fiecare procedură de testare și îngrijire.

În timpul fiecărei șederi în spital, părinții ei s-au cazat într-un hotel din apropiere, astfel încât să o poată ajuta în acest proces. „Vorbim de mii de dolari din buzunar, doar pentru a fi acolo”, a spus Jackie.

Fiecare operațiune a costat 50.000 dolari sau mai mult, din care o mare parte a fost facturată companiei sale de asigurări.

Furnizorul ei de asigurări își stabilise deductibilul anual la 7.000 de dolari, dar în a doua jumătate a anului 2010, acea companie a renunțat la afaceri. Trebuia să găsească un alt furnizor și să obțină un nou plan.

„Doar într-un an, am plătit 17.000 de dolari din deductibile din buzunar, deoarece compania mea de asigurări m-a renunțat și a trebuit să obțin una nouă. Mi-am plătit deja deductibilul și maxima din buzunar, așa că a trebuit să o iau de la capăt la jumătatea anului. ”

Cerând ajutor

În iunie 2010, Jackie și-a pierdut slujba.

Îi lipsise prea multă muncă, din cauza bolilor și a programărilor medicale.

„Mă sunau după operație și îmi spuneau:„ Hei, când te întorci? ”Și nu există nicio modalitate de a explica oamenilor că nu știi”, a spus ea.

„Nu am fost acolo suficient. Au fost plini de har, dar m-au concediat ”, a spus ea pentru Healthline.

Jackie primea 300 de dolari pe săptămână sub formă de indemnizații de șomaj, ceea ce reprezenta prea mulți bani pentru ca ea să se califice pentru ajutor de stat - dar nu suficient pentru a-și acoperi cheltuielile de trai și costurile asistenței medicale.

„Jumătate din venitul meu lunar ar fi fost plata asigurării mele în acel moment”, a spus ea.

„Cu siguranță am cerut ajutor familiei mele și am avut cu adevărat norocul că le-ar putea oferi, dar a fost un sentiment destul de cumplit să fii adult și totuși trebuie să ceri părinților tăi să te ajute să-ți plătești facturile.”

După a patra intervenție chirurgicală, Jackie a avut programări regulate la Cleveland Clinic pentru a-și monitoriza recuperarea. Când a dezvoltat inflamația sacului J, o complicație obișnuită a intervenției chirurgicale pe care a avut-o, a trebuit să facă mai multe călătorii în Cleveland pentru mai multe îngrijiri ulterioare.

Stresul de a rămâne asigurat

Operația a făcut o mare diferență în calitatea vieții lui Jackie. De-a lungul timpului, a început să se simtă mult mai bine și în cele din urmă s-a întors la muncă.

În primăvara anului 2013, s-a angajat la unul dintre producătorii de automobile „Trei Mari” din Michigan. Aceasta i-a permis să renunțe la planul de asigurare scump pe care îl cumpărase și să se înscrie la un plan sponsorizat de angajator.

„De fapt, am luat asigurarea lor, asigurarea angajatorului meu, pentru prima dată, pentru că simțeam că sunt suficient de stabilă pentru a ocupa un loc de muncă și că aveam încredere că voi fi acolo pentru o vreme”, și-a amintit ea.

Șeful ei și-a înțeles nevoile de sănătate și a încurajat-o să își ia concediu când avea nevoie. A rămas la acel loc de muncă timp de aproximativ doi ani.

Când a părăsit acel loc de muncă, și-a cumpărat asigurări prin bursa de asigurări de stat care fusese înființată în baza Legii privind îngrijirea accesibilă („Obamacare”).

În 2015, a început un alt loc de muncă la o organizație non-profit. Ea și-a schimbat planul ACA cu un alt plan sponsorizat de angajator. Acest lucru a funcționat bine pentru o vreme, dar știa că nu este o soluție pe termen lung.

„Am simțit că am rămas la acel loc de muncă mai mult decât am vrut pentru lucruri precum asigurările”, a spus ea.

Ea a avut o recidivă a SM la începutul acelui an și ar avea nevoie de asigurare pentru a acoperi costurile de gestionare a ambelor condiții.

Dar în climatul politic actual, ACA s-a simțit prea instabil pentru ca Jackie să cumpere un alt plan de asigurare prin bursa de stat. Asta a lăsat-o dependentă de planul sponsorizat de angajator.

A trebuit să continue să lucreze într-o slujbă care îi provoca mult stres - ceva care poate agrava simptomele SM și UC.

Anticipând următoarea recidivă

Jackie și iubitul ei s-au căsătorit în toamna anului 2018. Ca soț, Jackie s-ar putea înscrie în planul său de asigurare sponsorizat de angajator.

„Sunt foarte norocoasă că am reușit să mă asigur de soțul meu, că am decis să ne căsătorim chiar la momentul potrivit”, a spus ea.

Acest plan îi oferă acoperirea de care are nevoie pentru a gestiona mai multe afecțiuni cronice de sănătate în timp ce lucrează ca consultant de marketing digital, scriitor și avocat al pacientului.

Deși simptomele GI sunt în prezent sub control, ea știe că s-ar putea schimba în orice moment. Persoanele cu UC pot experimenta perioade lungi de remisie care ar putea fi urmate de „erupții” ale simptomelor. Jackie își propune să economisească o parte din banii pe care îi câștigă, în așteptarea unei eventuale recăderi.

„Întotdeauna vrei să ai o sumă de bani atunci când te îmbolnăvești, pentru că din nou, chiar dacă asigurarea ta acoperă totul și este uimitor, probabil că nu lucrezi. Așadar, nu intră bani, aveți în continuare facturi regulate și nu există asistență pentru pacient pentru „Am nevoie de alimente în această lună”. ”

„Banii plecați sunt nesfârșiți, iar banii intrați se opresc foarte repede atunci când nu puteți merge la muncă”, a adăugat ea, „așa că este un loc foarte scump în care să vă aflați”.