IBD Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulcerativă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play.
Când Laura Scaviola avea 25 de ani, s-a trezit incapabilă să mănânce sau să bea fără să alerge la baie și să aibă diaree severă, sângeroasă. Deshidratarea a aterizat-o în camera de urgență, ceea ce a dus la o colonoscopie care a confirmat că are colită ulcerativă (UC).
După ce a luat șase medicamente diferite și a suportat un roller coaster de remisii și erupții, Scaviola este în prezent în remisie pentru cea mai lungă perioadă de timp de la diagnosticul ei din 2013.
Pentru a o ajuta să facă față bolii, a găsit sprijin în comunitățile online.
„Social media mi-a permis să găsesc o comunitate de luptători cu aceeași boală cronică pe care o am”, spune Scaviola. „Diagnosticul și simptomele pot fi foarte izolante și jenante. Dar văzând că numărul luptătorilor își împărtășesc experiențele m-a făcut să simt că și eu aș putea avea o viață mai bună ”.
Megan H. Koehler poate relaționa. Când a fost diagnosticată cu boala Crohn în 2017, ea spune că rețelele sociale i-au permis să se simtă mai puțin singură.
„Înainte să fiu diagnosticat, auzisem de boala Crohn și de UC și știam câteva fete din facultate care erau diagnosticate, dar în afară de asta, nu știam prea multe. Odată ce am avut un diagnostic și am început să împărtășesc mai multe pe Instagram, am fost inundat de comentarii uimitoare și cuvinte de speranță de la alții ”, spune Koehler.
Natalie Suppes apreciază rețelele sociale pentru că știe cât de viețuitor cu UC era înainte ca comunitățile online să devină mainstream.
„Când am fost diagnosticat în 2007, singurul lucru disponibil la acea vreme era un forum cu persoane cu IBD pe care l-am găsit pe Google. De când am găsit comunitatea IBD online, m-am simțit foarte împuternicit și cu atât mai puțin singur ”, spune Suppes. „Ne petrecem literalmente majoritatea zilei singuri în baie sau singuri în durere. A avea o comunitate de oameni online care se ocupă cu același lucru ca și tine este într-adevăr schimbarea vieții. ”
Aplicațiile aduc confort și speranță
Tehnologia orientată către cei cu o boală cronică, inclusiv aplicațiile, poate oferi o serie de avantaje, de la conectarea oamenilor la persoanele cu experiențe comune până la arătarea luminii asupra noilor studii clinice.
De fapt, o revizuire din 2018 a 12 studii randomizate controlate pe aplicații mobile de sănătate (inclusiv aplicații) a arătat că, în 10 dintre studii, utilizarea aplicațiilor mobile de sănătate a demonstrat îmbunătățiri semnificative în unele rezultate de sănătate.
Cu toate acestea, cu atât de multe aplicații din care puteți alege, găsirea celei potrivite pentru dvs. poate fi o provocare.
Pentru Scaviola, găsirea unei aplicații precum IBD Healthline a ajutat la reducerea resurselor sale online.
„IBD Healthline este diferit de celelalte comunități de asistență online, deoarece este o resursă all-in-one. Vă puteți conecta cu alți pacienți, puteți împărtăși informații în conversații de grup și există articole utile despre IBD, toate într-o singură aplicație ”, spune ea. „Cea mai bună parte este că sunteți asociat cu alți membri din aplicație, astfel încât să vă puteți conecta cu ei și să vă împărtășiți călătoria.”
Concepută pentru persoanele care trăiesc cu Crohn sau UC, aplicația gratuită IBD Healthline include funcții precum discuții zilnice de grup conduse de un ghid IBD. Ghidul conduce subiecte legate de tratament, stil de viață, carieră, relații, noi diagnostice și sănătate emoțională.
Koehler spune că IBD Healthline este diferit de alte resurse online, deoarece toată lumea care folosește aplicația are IBD.
„Există mai multă înțelegere și compasiune. În trecut, am folosit Instagram pentru a ajunge și este greu, deoarece oamenii vor împărtăși sfaturi pentru că au funcționat pentru mama sau cel mai bun prieten ... nu pentru că au trecut prin asta personal ”, spune Koehler.
Păstrarea experienței IBD într-un singur loc privat este ceea ce presupune cel mai mult la IBD Healthline.
„Este un loc unde poți merge când cauți sfaturi, dar nu trebuie să-l vezi în mod constant pe fluxul de știri împreună cu celelalte lucruri pe care le urmărești pe rețelele de socializare, cum ar fi fotografiile nepoatei și celei mai bune prietene”, Spune Suppes. „Este un loc în care nu trebuie să vă faceți griji [despre] cineva care să vadă vreodată ceea ce postați sau că aparțineți grupului, deoarece în comunitate sunt doar alții care au IBD”.
În plus, chaturile live ale aplicației personalizează experiența, adaugă Suppes.
„Este minunat să te conectezi cu oamenii în timp live și să discuți despre diferite subiecte IBD”, notează ea.
Koehler este de acord și spune că funcția ei preferată a aplicației este mesageria privată.
„Mi-a plăcut foarte mult să vorbesc cu alți bolnavi de IBD într-un cadru mai privat. Ne permite să discutăm un pic mai mult despre lucruri pe care s-ar putea să nu le deschidem tuturor încă ”, spune ea.
Acces la surse de informații de încredere
În plus față de conectarea cu alte persoane care trăiesc cu IBD, IBD Healthline oferă știri de wellness și știri selectate manual, revizuite de echipa de profesioniști medicali Healthline livrată utilizatorilor aplicațiilor în fiecare săptămână. Utilizatorii pot fi informați cu privire la noile tratamente, la tendințele și la ultimele studii clinice.
Având aceste informații și capacitatea aplicației de a o conecta la ceilalți care trăiesc cu IBD, Suppes spune că se simte împuternicită să își asume propria sănătate.
„[Social media] este un instrument care ne ajută să ne dăm seama că avem control asupra propriei noastre sănătăți”, spune ea. „Nu este posibil ca medicii să aibă puncte de contact cu sute de mii de oameni care suferă de IBD, dar folosind social media suntem. Uneori, cu medicamente noi sau simptome noi, este atât de util să întrebați alte persoane cu IBD și să primiți feedback de la persoanele care se confruntă cu aceleași lucruri. ”
Cathy Cassata este un scriitor independent, specializat în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportamentul uman. Are talentul de a scrie cu emoție și de a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei aici.
-blood-test.jpg)