Împreună cu noi toți, cea mai importantă organizație de advocacy a diabetului din țară - Asociația Americană a Diabetului (ADA) - se confruntă cu o grămadă de „premii istorice” în fața pandemiei coronavirusului.
În primul rând, reuniunea semnată de ADA Scientific Sessions, care reunește aproximativ 15.000 de profesioniști în domeniul diabetului din întreaga lume în fiecare iunie, va avea loc în întregime online. Aceasta a fost găzduită ca o expoziție lungă de zile, în persoană, în fiecare an începând cu 1940 și a fost inițial planificată să aibă loc la Chicago în iunie 2020.
Ca și alte organizații nonprofit care se luptă, ADA navighează, de asemenea, în provocările strângerii de fonduri într-o lume nouă, distanțată fizic.
Am vorbit recent cu CEO-ul dinamic al ADA, Tracey Brown, despre modul în care organizația se descurcă și se adaptează.
Discutăm cu CEO-ul ADA, Tracey Brown
Într-un interviu telefonic la sfârșitul lunii aprilie, am discutat cu Brown despre planul încă în evoluție al organizației pentru conferința virtuală de la mijlocul lunii iunie, precum și despre eforturile sale de promovare în evoluție cu privire la aspecte legate de pandemie, cum ar fi îngrijirea spitalicească, telesănătatea și accesibilitatea la insulină. . Iată întrebările și răspunsurile noastre:
Ce sperați cu un Sci Sessions virtual?
Această conferință este una dintre bijuteriile coroanei noastre și suntem mândri că este cea mai mare reuniune din lume a celor mai bune minți în diabet. Împărtășim cea mai bună știință în domeniul diabetului, conectând toți oamenii cărora le pasă de diabet și persoanele care trăiesc cu el și îi ajutăm să prospere și toate acele lucruri.
Deci, are sens doar că ... am dori să avem cea mai bună versiune virtuală posibilă a acestui lucru.Ne gândim la fiecare aspect al ceea ce face ca sesiunile noastre fizice de știință să fie atât de grozave și lucrăm pentru a profita de tot acel virtual pentru a crea o experiență incredibilă.
Acest lucru nu poate fi sau nu va fi doar sesiuni prin Zoom sau ceva de genul asta ... avem cu adevărat grijă să gândim experiența utilizatorului și cum să aducem virtual toate aspectele.
Este o conferință atât de imensă. Cum ar putea arăta asta online?
Bine, cum puteți obține acest lucru practic la fel de aproape de ceea ce am face în mod normal dintr-o perspectivă fizică? Din fericire, există atât de multe instrumente și tehnologii disponibile, pentru a crea o experiență bogată și captivantă. Ne uităm la orice, de la întrebări și răspunsuri live, până la prezentări abstracte și permitem conversația în timpul prezentărilor orale și verbale.
Platforma este încă în curs de construire, dar programul evenimentului este postat online și îl puteți accesa prin intermediul aplicației mobile ADA Scientific Sessions pentru dispozitive iOS și Android.
Există modalități de a face o sală virtuală de expoziții, o librărie virtuală pentru achiziții, recepții virtuale și simpozioane corporative, precum și prezentarea câștigătorilor noștri în diverse moduri. Toate acestea și ne gândim la cele mai importante momente importante pe care le avem în mod obișnuit cu privire la adresele prezidențiale și prezentările de premii și prelegeri. Sunt destul de încântat de acest lucru.
Mulți vorbesc despre întâlniri digitale și virtuale și despre sănătate de multă vreme ... Această criză COVID-19 forțează într-adevăr lumea să ajungă foarte repede acolo, iar ADA vrea să fie un lider în acest spațiu.
ADA va folosi hashtagurile # ADA2020 și #ADAGoesVirtual pentru acest eveniment.
Acest lucru este semnificativ din punct de vedere istoric, fiind prima dată din 1940, nu va exista un eveniment în persoană ...
Este corect. Este pentru prima dată când nu am avut o întâlnire anuală fizică în istoria organizației noastre, ceea ce ne indică din nou despre traversarea prăpastiei în lumea virtuală și aducerea celor mai bune ședințe științifice virtuale posibile.
Aceasta este, de asemenea, o viziune, acesta fiind al 80-lea an. Vrem ca oamenii să experimenteze aceeași bogăție, măreție, cunoaștere, știință, interacțiuni, schimburi în evenimentul virtual pe care le-ar face cu un eveniment fizic. Aceasta este o viziune înaltă pe care am pus-o acolo, dar suntem foarte încântați să o aducem la viață.
Aveți vreo idee dacă va fi afectată prezența?
Acest lucru este încă programat în perioada 12-16 iunie, când întâlnirea fizică s-ar fi ținut la Chicago și totul se va desfășura practic în Ora Centrală. Sesiunile noastre științifice aduc de obicei peste 15.000 de oameni din întreaga lume. Este încă devreme, iar înregistrarea noastră a început să se desfășoare la sfârșitul lunii aprilie, dar (la acel moment) aveam deja o rată de conversie de 60%. Ne simțim bine.
Care considerați că sunt cele mai mari provocări la convertirea într-un eveniment virtual?
Deoarece facem această întâlnire anuală de atât de mult timp, am eliminat manualul. Vrem să livrăm toate lucrurile care au făcut experiența fizică atât de bună, inclusiv abilitatea pentru cei dintr-o prezentare de a se putea apleca și șopti unui vecin despre ceva ce tocmai ați văzut pe ecran. Suntem la acel nivel de granularitate în crearea acestei experiențe virtuale.
Noua noastră șefă digitală și marketing, Jacqueline Sebany (fostă vicepreședintă a conținutului digital la American Heart Association) aduce o perspectivă profundă. Depindeam deja de ea pentru a ne ajuta să ne schimbăm exponențial amprenta digitală la ADA. Acum, asociat cu sesiunile științifice, a fost incredibil.
Vorbesc adesea despre mari probleme și despre cele mai bune inovații și creativitate care se petrec toate „la margini.” Și este la acele margini în care diferite viziuni, experiențe și mentalități se ciocnesc pentru a aduce inovații reale nemaivăzute până acum. Asta se întâmplă acum.
Deci, vor exista oportunități de rețea în cadrul evenimentului virtual?
Da. Unul dintre lucrurile pe care oamenii le apreciază cel mai mult este crearea de rețele și posibilitatea de a-și vedea colegii și de a se putea uni și împărtăși. Și vrem să extindem acest lucru.
Există planuri de a deschide înregistrarea dincolo de medici, către comunitatea mai largă a diabetului?
Da. Acesta este unul dintre lucrurile pe care le-am gândit strategic. Prin faptul că putem face acest lucru practic, acoperirea noastră prin definiție poate fi mult mai mare.
Când adăugați totul, oamenii și miile de ore de prezentări de postere, rezumate și videoclipuri și sesiuni live, începeți să vă întrebați cum poate fi o acoperire mai largă? Și atunci cum conectați participanții în aceste sectoare? Vrem mai multă colaborare digitală și, deși nu avem încă toate planificate, aceasta face parte din viziunea noastră strategică aici.
Pune o nouă rotație sloganului ADA „Conectat pentru viață”, nu?
Da! Aceasta este frumusețea tuturor, într-un fel. Trebuie să fim conectați, deoarece oamenii care trăiesc cu diabet se conectează. Nu am creat acel slogan #ConnectedforLife. A venit de la comunitate și am ascultat pe toată lumea spunând că aceste conexiuni contează. Aceasta este o abilitate completă de a aduce aceste cuvinte la viață ca niciodată.
Mai general, cum a împins această pandemie ADA să își schimbe strategia și concentrarea?
Cine ar fi crezut că ne-am găsi cu toții în poziția pe care o avem acum în lume? Cred că această criză COVID-19 a arătat o lumină suplimentară asupra țării și a lumii, în ceea ce privește problema accesului la insulină și a accesibilității.
Există speranță din această criză, dar această nouă lumină arată, de asemenea, cât de multă muncă este încă de făcut. Oamenii care trăiesc cu diabet, știm deja care este povara acestui lucru. Deja ne străduim din greu să conducem schimbările pe întregul ecosistem, facilitând prosperarea oamenilor. Această criză a adăugat un alt nivel de urgență la unele dintre aceste probleme.
O mulțime de oameni cu diabet sunt speriați și caută ADA pentru îndrumări privind COVID-19 ...
Diabetul și COVID-19 sunt un punct central pentru noi. La începutul anului, am început să auzim datele uimitoare care erau prezentate de la spitale că 25 la sută din spitalizările cu COVID-19 erau persoane care trăiau cu diabet (PWD). Și 30 la sută dintre aceștia se aflau în terapie intensivă.
Acestea sunt date uimitoare și, cu cât a trecut mai mult timp, aceste cifre se înrăutățesc din ce în ce mai mult. Tot acum, în mass-media, datele arată că există o cantitate disproporționată de oameni care mor din cauza COVID-19, care sunt oameni de culoare. Mulți dintre acești oameni au afecțiuni subiacente, iar diabetul este în fruntea listei.
Mai mult decât atât, oamenii își pierd locurile de muncă într-un ritm alarmant, iar șomajul înseamnă că își pierd asigurările de sănătate. Aceasta este o problemă pentru toți americanii și este o problemă uriașă pentru persoanele cu diabet. De aceea, ADA s-a adunat puternic și rapid în determinarea unor schimbări legislative.
Ce schimbări legislative a ajutat ADA să realizeze?
Am auzit din timp de la furnizorii de asistență medicală (HCP) că ar fi extrem de benefic să puteți utiliza soluții de monitorizare la distanță și de monitorizare continuă a glucozei în spital. Acest lucru nu a fost permis până la această criză COVID-19. Noi, cei de la ADA, am ajuns la acest lucru, am luat telefonul cu FDA și am obținut o derogare de urgență pentru ca acest lucru să fie permis persoanelor care, din păcate, se află în spital.
Acum pot continua să primească cea mai bună îngrijire posibilă în monitorizarea zahărului din sânge și pentru dozarea insulinei și, de asemenea, ajută furnizorii de servicii medicale care au aceste instrumente pentru a se asigura că PWD-urile rămân sănătoase.
De asemenea, am auzit de la asistența medicală despre necesitatea mutării practicilor lor la îngrijirea la distanță. Acest lucru a avut un impact imens asupra multor lucruri, inclusiv în Centrele pentru Medicare și Medicaid (CMS) de orientare care necesită vizite în persoană pentru a obține provizii și medicamente. Acest lucru a adăugat un alt strat de complicații, deoarece pur și simplu nu a fost posibil când birourile nu mai sunt deschise. ADA s-a adunat foarte repede pentru a ajunge la administratorul CMS Seema Verma la bord, iar eu personal am avut apeluri și scrisori pentru a obține o derogare de urgență pentru eliminarea barierei.
Acum, mergem cu un pas mai departe și purtăm o altă conversație cu CMS despre reducerea obstacolelor administrative cu privire la trimiterea prin fax a lucrărilor de sânge și a dosarelor medicale, pentru a obține reumpleri și consumabile. Acestea sunt adevărate obstacole și le abordăm pentru a face diferența.
Dar nivelul federal?
Am contactat la început birourile președintelui Camerei Nancy Pelosi și ale liderului majorității din Senat, Mitch McConnell, cu privire la acoperirea continuă a persoanelor care trăiesc cu diabet și care își pierduseră locurile de muncă, ca urmare a acestei crize COVID-19. Este foarte important. Ultimul lucru pe care îl dorim este ca oamenii să-și piardă locurile de muncă, să-și piardă asigurarea și să găsească raționarea medicamentelor și să nu poată obține ceea ce au nevoie pentru a avea grijă de ei înșiși - și apoi să aterizeze într-un spital și să contracteze COVID-19, încheind sus într-o poziție mai proastă și transpirați un sistem deja suprataxat.
Am lucrat pentru a obține o legislație de urgență cu privire la această acoperire. Al treilea pachet de stimulare al Congresului nu a avut succes, așa că ne uităm la următorul pachet de stimulare federal.
Cum a intensificat ADA advocacy-ul cu privire la criza prețurilor insulinei?
Vorbeam deja despre copagări de 0 USD pentru insulină și plafonarea acestor copagamente înainte de COVID-19. Dar în aceste vremuri în care atât de mulți sunt stresați și blocați înăuntru, oamenii și-au pierdut slujbele și banii sunt strânși peste tot. De aceea, în acest moment, ne luptăm și mai tare pentru copagii cu plafon zero pentru insulină.
ADA a trimis scrisori urgente către toți guvernanții de stat, împingând cu tărie această problemă. Am ridicat acest lucru și la nivelul Pelosi-McConnell. Deci, deși suntem bucuroși să vedem acțiuni reale venite din partea statelor, suntem încurajați să vedem și scrisoarea din 7 aprilie a 27 de senatori democrați trimisă secretarului pentru sănătate și servicii umane (HHS), secretarul Alex Azar, împingând pentru aceeași continuitate de acoperire a Muncitori americani pe această problemă. Avem, de asemenea, câțiva dintre membrii proaspăt ai Casei SUA care preiau mantia de a limita costurile din buzunar pentru medicamente în următorul pachet COVID-19.
Această criză tocmai a arătat o altă lumină asupra situației, iar nivelul de urgență este mai ridicat ca niciodată, iar ADA nu va înceta să împingă, așa cum nici măcar nu-ți vine să crezi că vor fi făcute schimbări pentru persoanele care suferă de diabet.
Ce mesaj ați dori să împărtășiți cu comunitatea și avocații diabetului, în acest moment de criză?
Niciunul dintre noi nu vrea să se afle în acest loc COVID-19, dar este în momente ca acestea când omenirea este testată. Avem nevoie, mai mult ca oricând, ca liderii și oamenii să se ridice cu curaj moral și să solicite schimbarea și să conducă acea schimbare. Este vorba despre soluționarea soluțiilor în perioade de criză, în care trebuie să uitați retorica și învârtirea și toate vorbirile goale ... trebuie să impulsionăm schimbarea și să ne concentrăm pe soluții reale care ajută oamenii.
Trebuie să continuăm să folosim fiecare instrument, fiecare canal, fiecare voce pe care trebuie să o colaborăm împreună. Ne putem concentra pe mărirea diferențelor noastre sau ne putem aduna împreună și să fim de acord să impulsionăm schimbarea.
