Toată lumea este preocupată să vindece autismul fiicei mele. Sunt concentrat să lupt pentru acceptarea ei.
Sănătatea și sănătatea ne ating pe fiecare dintre noi diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
Privind ochii fiicei mele nou-născute, i-am făcut un jurământ. Indiferent ce s-a întâmplat, aș fi cel mai mare susținător al ei.
Mai mult din personalitatea ei a fost dezvăluită pe măsură ce a crescut. Avea ciudățenii pe care le adoram. Ea fredona constant, pierdută în propria lume. Avea o fascinație neobișnuită cu tavanele și pereții. Amândoi au făcut-o să chicotească.
În copilărie, obsesia ei pentru părțile aleatorii ale corpului ne-a plasat într-o situație jenantă. Încă râdem despre momentul în care ea i-a dat unui ofițer de poliție o lovitură spontană pe fund în timp ce așteptam să traversăm strada.
Avea și ea ciudățenii pe care nu le suportam.
La un moment dat, acvafobia ei a devenit aproape imposibil de gestionat. În fiecare dimineață devenea o luptă pentru a o îmbrăca și a fi pregătită pentru ziua respectivă. Nu s-a adaptat niciodată la o rutină zilnică și nici nu a mâncat regulat. Am fost nevoiți să-i dăm shake-uri nutriționale și să-i monitorizăm greutatea.
Preocuparea ei pentru muzică și lumini a devenit distragerea consumatoare de timp. S-a speriat ușor și a trebuit să eliberăm brusc magazinele, restaurantele și evenimentele fără avertisment. Uneori nu eram siguri de ceea ce a declanșat-o.
În timpul unei rutine fizice, medicul pediatru a sugerat să-i facem teste pentru autism. Am fost jigniți. Dacă fiica noastră ar avea autism, cu siguranță am ști.
Tatăl ei și cu mine am discutat comentariile medicului cu privire la mersul cu mașina spre casă. Am crezut că fiica noastră este ciudată, deoarece părinții ei sunt ciudați. Dacă am observat orice semne mici, le-am crestat până când ea a fost o floare târzie.
Nu ne-am stresat niciodată asupra eșecurilor ei timpurii. Singura noastră grijă era să o ținem fericită.
Nu înțelegea limbajul repede, dar nici frații ei mai mari. La vârsta de 7 ani, fratele ei mai mare a crescut din dificultățile sale de vorbire, iar fratele ei mai mic a devenit în cele din urmă vocal la vârsta de 3 ani.
Nu ne-am stresat niciodată asupra eșecurilor ei timpurii. Singura noastră grijă era să o ținem fericită.
Luptând pentru acceptarea fiicei mele
Am fost atât de suprimat când am crescut ca dependent militar, încât am vrut să le ofer copiilor mei libertatea de a crește fără să le pun așteptări nerezonabile.
Dar, a împlinit a patra aniversare a fiicei mele și a rămas în urmă în dezvoltare. Ea căzuse în spatele colegilor săi și nu o mai puteam ignora. Am decis să o evaluăm pentru autism.
În calitate de student la facultate, am lucrat pentru Programul pentru copii cu autism în școlile publice. A fost o muncă grea, dar mi-a plăcut. Am învățat ce înseamnă să ai grijă de copii pe care societatea ar prefera să-l anuleze. Fiica mea nu s-a comportat ca niciunul dintre copiii cu care am lucrat îndeaproape. Curând, am aflat de ce.
Fetele cu autism sunt adesea diagnosticate mai târziu în viață, deoarece simptomele lor se prezintă diferit. Sunt pricepuți să mascheze simptomele și să imite indicii sociale, ceea ce face autismul mai greu de diagnosticat la fete. Băieții sunt diagnosticați la o rată mai mare și am lucrat adesea în sălile de clasă fără elevi.
Totul a început să aibă sens.
Am plâns când ni s-a dat diagnosticul oficial, nu pentru că avea autism, ci pentru că am întrezărit călătoria care urma.
Responsabilitatea de a-mi proteja fiica de a-și face rău, protejând-o în același timp de a fi rănită de alții este copleșitoare.
În fiecare zi, lucrăm din greu pentru a fi atenți la nevoile ei și pentru a o păstra în siguranță. Nu o lăsăm în grija nimănui în care nu putem avea încredere să facă același lucru.
Deși s-a așezat fericit în preșcolar și a înflorit de la o fată timidă și liniștită la o șefă, aventuroasă, toată lumea este preocupată să o remedieze.
În timp ce pediatrul ei ne încurajează să investigăm fiecare program posibil cunoscut de bărbat pentru copiii cu autism, tatăl ei cercetează tratamente alternative.
Casa noastră este dotată cu diverse suplimente, apă alcalină și orice tratament natural nou aflat online.
Spre deosebire de mine, el nu a fost expus copiilor cu autism înainte de fiica noastră. Deși are cele mai bune intenții, mi-aș dori să se relaxeze și să se bucure de copilăria ei.
Instinctul meu este să lupt pentru acceptarea ei, nu să încerc să o „vindec”.
Nu mai fac copii și nu vreau să fac teste genetice pentru a înțelege de ce fiica mea este autistă. Nu putem face nimic pentru a schimba acest fapt - și pentru mine ea este încă copilul meu perfect.
Autismul este o etichetă. Nu este o boală. Nu este o tragedie. Nu este o greșeală că trebuie să ne petrecem restul vieții încercând să le corectăm. În acest moment, sunt dispus doar să inițiez o terapie care să îi ajute să îmbunătățească comunicarea. Cu cât mai repede poate pleda pentru ea însăși, cu atât mai bine.
Fie că ne îndepărtăm de preocupările bunicilor care nu înțeleg întârzierile sale de dezvoltare, fie că ne asigurăm că nevoile ei sunt satisfăcute la școală, eu și tatăl ei suntem vigilenți cu privire la îngrijirea ei.
Am contactat-o pe directorul școlii după ce a ajuns acasă de la școală cu mâinile neobișnuit de reci. O investigație a arătat că căldura clasei a eșuat în dimineața aceea și asistenții profesorului au neglijat să o raporteze. Deoarece fiica noastră nu poate comunica întotdeauna ceea ce nu este în regulă, trebuie să facem treaba pentru a identifica problema și a o rezolva.
Nu atribuiesc toate trăsăturile și comportamentele ei de personalitate autismului, știind că multe dintre lucrurile pe care le face sunt tipice pentru grupa ei de vârstă.
Când tatăl ei și-a dezvăluit diagnosticul unui părinte care a reacționat furios după ce s-a lovit de copilul lor la locul de joacă și a continuat să alerge, i-am amintit că copiii cu vârste cuprinse între 4 și 5 ani încă învață abilități sociale.
La fel ca frații ei neurotipici, suntem aici pentru a-i oferi instrumentele de care are nevoie pentru a avea succes în viață. Fie că este vorba de asistență academică suplimentară sau terapie ocupațională, trebuie să cercetăm opțiunile disponibile și să găsim o modalitate de a le oferi.
Avem mult mai multe zile bune decât rele. Am născut un copil vesel care se trezește chicotind, cântând în partea de sus a plămânilor, răsucindu-se și cerând timp de mângâiere cu mami. Ea este o binecuvântare pentru părinții și frații ei care o adoră.
În primele zile care au urmat diagnosticului ei, m-am întristat cu privire la oportunitățile de care mă temeam că nu va avea niciodată.
Dar, din acea zi, m-am inspirat din poveștile femeilor cu autism pe care le găsesc online. La fel ca ei, cred că fiica mea va primi educație, se va întâlni, se va îndrăgosti, se va căsători, va călători în lume, va construi o carieră și va avea copii - dacă asta dorește.
Până atunci, ea va continua să fie o lumină în această lume, iar autismul nu o va împiedica să devină femeia pe care este menită să fie.
Shanon Lee este o supraviețuitoare activistă și povestitoare cu funcții pe HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One și „Scandalul m-a făcut celebru” al canalului REELZ. Lucrarea ei apare în The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day și Redbook. Shanon este o femeie expertă în SheSource din centrul mass-media și este un membru oficial al Biroului de vorbitori pentru rețeaua națională de viol, abuz și incest (RAINN). Ea este scriitoarea, producătoarea și regizorul „Marital Rape Is Real”. Aflați mai multe despre munca ei laMylove4Writing.com.
