Astăzi, continuăm seria noastră de interviuri cu câștigătorii DiabetesMine Pacient Voices 2019 cu un profesionist medical în devenire pe nume Hannah Carey, care trăiește cu diabet de tip 1 de aproximativ doi ani.
Originar din western central Oregon, Hannah a fost diagnosticată la vârsta de 26 de ani - după cum se dovedește, aceeași vârstă propriului tată i-a fost diagnosticat și T1D înaintea ei. Având experiență în sănătate publică, își câștigă diploma de medicină cu planuri de a-și îndeplini rolul de a ajuta comunitățile defavorizate și de a aborda problemele de acces în domeniul asistenței medicale.
Discutând cu avocata diabetului Hannah Carey
DM) Bună Hannah! În primul rând, cum a intrat diabetul în viața ta?
HC) Am diabet de tip 1 de aproape doi ani. Am fost diagnosticat la 26 de ani, care este de fapt vârsta la care a fost tatăl meu când a fost diagnosticat. Am avut simptomele clasice ale T1D și cetoacidozei diabetice în stadiu incipient, inclusiv sete excesivă, urinare, scădere rapidă în greutate, epuizare și slăbiciune. Mă trezeam de patru ori pe noapte ca să trag apă și să folosesc baia și, în cele din urmă, m-am dus la furnizorul meu de îngrijire primară pentru că pierdusem aproximativ 10 kilograme într-o săptămână. Când medicul meu mi-a verificat glicemia în prima vizită, îmi amintesc că erau 464 mg / dL și mi-a explicat că va trebui să merg imediat la cea mai apropiată cameră de urgență. A fost cu siguranță o perioadă înfricoșătoare din viața mea, dar din fericire am avut o echipă de îngrijire medicală excelentă și un sistem de asistență personală.
Interesant este faptul că tatăl meu a fost diagnosticat la aceeași vârstă cu mine și are acum diabet de peste 30 de ani. Nu am fost crescut de el, așa că de fapt știam foarte puțin despre diabetul de tip 1 până când am fost diagnosticat. În acel moment, el și cu mine am început să vorbim mai multe despre gestionarea personală a diabetului său și despre lucrurile care au funcționat pentru el. Este foarte activ și a terminat mai multe maratoane și un ultra-maraton, toate cu diabet și MDI (terapie prin injecție), așa că a fost încurajator pentru mine să știu din start. Cel mai mare sfat al său a fost inițial să obțin un Dexcom CGM cât mai curând posibil și, din fericire, noul meu educator pentru diabet m-a înființat cu un împrumutat Dexcom în doar câteva zile de la spitalizare.
Împărtășești tu și tatăl dvs. strategii pentru diabet?
Abordăm gestionarea diabetului în mod similar, cred în mare parte pentru că personalitățile noastre sunt destul de similare. Amândoi suntem logici, analitici și metodici, în timp ce găsim, de asemenea, exerciții fizice regulate pentru a fi o parte importantă a sănătății și bunăstării noastre chiar înainte de a avea diabet.Am reușit să-i resping idei referitoare la specificul modului în care își planifică exercițiile, mesele și dozarea insulinei ca pe cineva care rezolvă problema și strategizează în același mod ca și mine.
De la sfârșitul meu, i-am împărtășit noi informații cu privire la tehnologie, cum ar fi pompele de insulină și InPen (noul stilou de insulină conectat). Deși nu le-a încercat încă, mi-a sugerat să folosesc o cutie de răcire cu insulină Frio când era într-o excursie la rucsac. De când am avut diabet, am făcut câteva excursii de rucsac de mai multe zile, iar Frio a fost minunat!
Ce folosiți personal pentru D-tech și instrumente?
Folosesc Dexcom G6, pompa Tandem X2 și un glucometru OneTouch. În primul an de diabet, mi s-au administrat mai multe injecții zilnice și am folosit un InPen o parte din timpul respectiv.
Spune-ne despre cariera ta ...?
În prezent sunt student la primul an de medicină la Universitatea Loyola din Chicago Stritch School of Medicine. Înainte de aceasta, am obținut o diplomă de licență în servicii familiale și umane de la Universitatea din Oregon și un master în sănătate publică de la Universitatea din Boston.
Pe ce ramură a medicinei vă concentrați?
Mă interesează medicina internă, dar nu știu dacă vreau să mă specializez de acolo sau să urmez cu totul o altă specialitate. Știu că vreau să lucrez cu comunități slab deservite, cum ar fi cele cu statut socioeconomic inferior. Am o experiență în sănătatea publică și intenționez să lucrez în direcția creșterii accesului la asistență medicală de calitate și la aceste populații. Cu siguranță aștept cu nerăbdare rotațiile mele clinice în timpul școlii de medicină pentru a mă ajuta să iau această decizie! De fapt, voi începe să fac umbra unui furnizor de la Loyola care este specializat în diabet începând cu săptămâna viitoare, așa că pot avea un gust de endocrinologie din punctul de vedere al furnizorului, mai degrabă decât de pacient.
Ați întâmpinat dumneavoastră probleme de acces sau accesibilitate legate de diabet?
Când am fost diagnosticat, eram pe Oregon Medicaid, numit Oregon Health Plan (OHP). Sunt foarte recunoscător că am plătit zero co-plăți pentru toate insulina, consumabilele pentru pompă și consumabilele Dexcom. Problemele de acces au intrat în joc atunci când aveam nevoie de mai multe benzi de testare și ace decât mi-au fost prescrise inițial. La început, asistentul medical cu care am vorbit la telefon m-a informat că OHP nu va acoperi mai mult de patru benzi test pe zi.
Deoarece eram deja familiarizat cu modul în care funcționează acoperirea cu prescripție de asigurare, știam că aș putea solicita trimiterea cererii către asigurarea mea și, din fericire, am putut obține numărul de benzi de testare de care aveam nevoie. Pompa mea de insulină la alegere a fost și este Omnipodul, dar după mai multe apeluri, inclusiv două audieri telefonice, în cele din urmă mi s-a refuzat acoperirea. A doua mea alegere, T: slim, este acoperită de OHP, deci aceasta este pompa pe care o folosesc în prezent.
Înainte de a mă muta în Illinois, nu știam dacă mă voi califica pentru Medicaid sau dacă va acoperi Dexcom. În ultimele șase luni, am purtat senzorii Dexcom după 10 zile de uzură și mi-am umplut prescripțiile de insulină și benzi test cât mai devreme posibil, pentru a crea o rezervă de rezervă în cazul în care nu sunt bine acoperite de asigurare aici în Chicago. Chiar înainte de a ști că mă mut în Illinois, mi-am salvat totuși rechizitele de teama schimbării acoperirii de asigurare.
E dur. Dar, cu toate acestea, blocajele de acces, ce vă face să vă entuziasmați în ceea ce privește inovațiile legate de diabet?
Sunt foarte încântat de Looping! Mai ales noul buclă DIY pentru sprijinul Omnipod și Tidepool pentru utilizatorii Medtronic de pe Dexcom, iar Tandem are și un sistem hibrid cu buclă închisă. Îmi place caracteristica IQ bazală a pompei Tandem T: slim, dar adăugarea unui algoritm de dozare a insulinei ar elimina o mare parte din presupunerile și sarcina mentală implicate în ajustarea ratelor bazale și monitorizarea constantă a nivelului zahărului din sânge. Deși nu sunt sisteme perfecte, cu siguranță mă interesează să încerc.
În afară de dispozitive, ce lucruri v-au ajutat să faceți față diabetului de la diagnosticul recent?
Există o valoare semnificativă în conectarea persoanelor cu diabet la alte persoane care suferă de diabet, în special a celor care au găsit modalități de a avea succes în gestionarea diabetului. A trăi cu diabet de tip 1 poate fi o experiență foarte izolatoare, deoarece este „invizibilă” și se știe puțin despre T1D în comunitatea mai largă.
Pentru mine, strângerea de fonduri și participarea la JDRF One Walk anual la patru luni după diagnosticul meu a fost o experiență atât de pozitivă! Știam că majoritatea oamenilor de acolo înțelegeau provocările zilnice ale vieții cu T1D, nu cred că Dexcom-ul meu era un plasture de nicotină sau că îmi trimiteam mesaje atunci când îmi verificam efectiv citirile pompei sau CGM și erau acolo pentru a sprijini oameni ca mine. A fost mai degrabă o zi de sărbătoare decât de tristețe. Mai târziu, m-am alăturat tipului One Run într-un moment în care mă simțeam descurajat și frustrat de frecvența scăzută a zahărului din sânge pe care am experimentat-o pe alergări.
Doar două luni mai târziu îmi încheiasem primul semimaraton, pe care îl atribuiesc întâlnirii cu alți alergători T1D și auzind despre tehnicile care au funcționat pentru ei. Deși cred că a vedea un furnizor de servicii medicale rămâne o parte critică a gestionării diabetului, aceste conexiuni personale cu alte T1D m-au ajutat să prosper cu T1D și să am o perspectivă și o credință mai pozitive în capacitatea mea de a trăi o viață care nu este limitată de acest lucru. boală.
Ați fost convins că pacienții nu primesc suficiente informații la diagnostic. Care este un exemplu în acest sens?
Când am fost diagnosticat, am vrut să cunosc detaliile biochimiei T1D și, de exemplu, ce procese au loc la nivel celular atunci când fac exerciții aerobice și anaerobe sau consum alcool, dar aceste informații sunt incredibil de dificil de găsit online sau în cărți. În plus, am vrut să știu dacă au existat cercetări care să arate diferențele în ceea ce privește riscul de complicație pentru un PWD (persoană cu diabet zaharat) cu o hemoglobină medie A1C în intervalul non-diabetic față de 6,5 față de 7,0, de exemplu, dar, după cunoștințele mele, această cercetare nu exista.
Părțile interesate de diabet trebuie să pună la dispoziția PWD informații mai detaliate, care includ abordarea problemei cercetărilor inadecvate axate pe complicațiile diabeticilor de tip 1 în raport cu frecvența specifică a evenimentelor de hipoglicemie și riscul de complicații pentru intervale A1C mai înguste și abateri standard, mai ales acum că avem monitorizare continuă a glucozei.
Ce altceva le-ați spune liderilor din industria medtech, dacă ați putea?
Aș dori ca liderii din industrie și furnizorii de asistență medicală să înțeleagă că există mulți factori care contribuie la gestionarea cu succes a diabetului dincolo de controlul glicemic strict și că există mulți pași pentru atingerea nivelurilor optime de zahăr din sânge. De exemplu, metoda implicită a unui control endocrinologic sau de educație pentru diabet are mult loc de îmbunătățire.
În timp ce analiza jurnalelor mele zilnice Dexcom este extrem de importantă, doar concentrarea asupra cifrelor exclude multe dintre celelalte aspecte ale managementului diabetului unei persoane, cum ar fi atitudinea, suferința diabetului, conexiunile cu alte PWD-uri, auto-eficacitatea, consumabilele adecvate, problemele de asigurare, nutriție și, adesea, simpla recunoaștere a sarcinii mentale și emoționale a vieții cu diabet. Tehnologia și îngrijirea diabetului trebuie să se adapteze la toate aspectele vieții cu diabet, mai degrabă decât la nivelul glicemiei și la accesul la tehnologie.
Excelent punct! Deci, de ce ați decis să aplicați pentru concursul nostru de voci pentru pacienți DiabetesMine?
Aș dori să învăț de la participanții la conferință, împărtășind în același timp experiența mea personală cu T1D într-un efort de a sprijini mai bine persoanele care trăiesc cu diabet. Am o perspectivă unică ca fiind o persoană cu o diplomă de licență în sănătate publică, ani de zile cu Medicaid ca asigurare de sănătate și apeluri multiple de asigurare pentru tehnologia diabetului și un student la medicină cu un interes în susținerea pacienților și acces sporit la îngrijire.
Tehnologia diabetului mi-a schimbat viața în bine, inclusiv creșterea siguranței și îmbunătățirea sănătății mele. În același timp, simt că există multe experiențe pentru pacient pe care furnizorii noștri de asistență medicală și alte părți interesate de diabet s-ar putea să nu le înțeleagă încă. Am condus propria mea achiziție de cunoștințe despre diabet și sunt interesat să fac aceste informații mai accesibile pentru PWD-uri, atât de tip 1, cât și de tip 2. Am observat puncte slabe consistente în modul în care suntem învățați despre diabet, gestionarea diabetului și utilitatea tehnologiei. Sunt pasionat de abordarea acestor probleme în domeniul asistenței medicale și al asistenței, în special pentru populațiile cu bariere crescute în îngrijire și aș aprecia oportunitatea de a preda participanții interesați la această conferință.
Se pare că obiectivul dvs. de advocacy este să ajutați populațiile cu venituri mici ...?
Activitatea mea de advocacy se referă la toate tipurile 1. Dar pentru mulți PWD cu un statut socio-economic mai scăzut, există bariere suplimentare în calea accesului la informații despre tehnologia diabetului, metode de gestionare realiste și obținerea de aprovizionări suplimentare. Trebuie să existe un sistem mai bun pentru a sprijini persoana care nu are cunoștințe medicale sau asigurări preexistente, nu are acces regulat la internet, este un îngrijitor ocupat sau are venituri sau educație limitate.
Mulțumesc pentru acest POV, Hannah. Așteptăm cu nerăbdare să vă întâmpinăm și să auzim mai mult din vocea dvs. la Summit-ul nostru pentru inovație!
-lawyers.jpg)
