Faceți cunoștință cu vocile pacienților cu diabet care s-au remarcat pentru 2018

Am fost uimiți în mod constant de susținătorii uimitori ai diabetului care aplică pentru anual DiabetesMine Concursul de burse pentru vocile pacientului, iar anul acesta nu face excepție! Amintiți-vă, scopul acestui concurs anual este de a „furniza o mulțime de nevoi ale pacienților” și de a conecta pacienții implicați direct în peisajul inovației.

În fiecare primăvară, preluăm aplicații de la persoanele cu diabet zaharat împuternicite (persoanele cu diabet zaharat) și de la îngrijitorii activi pentru a ne împărtăși pasiunea pentru a da glas provocărilor zilnice de diabet și nevoilor nesatisfăcute. Cei mai importanți participanți primesc o „bursă e-pacient” pentru a participa la Summit-ul nostru pentru inovare DiabetesMine, care are loc în nordul Californiei în fiecare toamnă. Câștigătorii noștri acționează ca „delegați” pentru comunitatea de pacienți, exprimându-le nevoile și dorințele către factorii de decizie în domeniul farmaceutic, proiectarea medtech, dezvoltarea de software și aplicații, reglementarea dispozitivelor medicale, grupurile naționale de advocacy și multe altele.

2018 Diabetes Advocates Extraordinaire

În ultimele câteva săptămâni, ne-am bucurat de intervievarea fiecărui câștigător al concursului PV 2018, care va participa la Zilele noastre anuale de inovare săptămâna viitoare, pe 1-2 noiembrie la San Francisco.

Acum avem șansa de a împărtăși link-urile către chat-urile noastre cu fiecare dintre acești avocați extraordinari, în care aceștia împărtășesc poveștile lor personale și POV-uri despre tehnologie, inovație, advocacy și ceea ce cred că se poate face mai bine.

Vă rugăm să faceți clic pe numele fiecăruia dintre acești câștigători, pentru a accesa interviurile lor aprofundate (listate aici în ordine alfabetică):

• Kamil Armacki - student T1D în Marea Britanie, studiază contabilitate și finanțe la Manchester Metropolitan University. A fost implicat în mai multe focus grupuri CGM și, în urmă cu un an, a decis să-și lanseze propriul canal YouTube, numit Nerdabetic, unde discută și analizează noua tehnologie a diabetului. El scrie: „Am fost selectat recent pentru a fi mentor al dizabilităților la universitatea mea și voi îndruma un grup de 10 studenți cu dizabilități începând din luna septembrie. În plus, compania extrem de inovatoare MedAngel, care produce termometre pentru insulină cu Bluetooth, m-a nominalizat să iau parte la programul Young Patient Advocate ... prin urmare, voi merge la Viena în luna iulie pentru a-mi efectua instruirea de advocacy. ”

• Cindy Campaniello - un T2D în New York, care activează în grupul DiabetesSisters pentru femeile cu diabet. Este un fost manager de vânzări și bancă care spune că a fost concediată pentru diabet în ultimul ei post de vânzări (!). Ea scrie: „Tipul 2 are nevoie de ajutor. Cu disperare! … CGM-urile sunt necesare pentru tipul 2. M-am săturat că doctorul le-a spus surorilor mele de diabet să testeze doar dimineața ... (în timp ce) văzând că numărul tău urcă din dieta ta le-ar influența mai mult. Asistența este cheia managementului. ”

• Phyllisa Deroze - o americană care locuiește în Emiratele Arabe Unite, căreia i s-a diagnosticat diabetul de tip 2 în 2011. Ea este asistentă zilnică de literatură engleză și o avocată a diabetului nonstop, blogând la diagnosticNOTdefeated.com. Cercetările sale academice evidențiază scriitoarele feministe, dar spune că „încearcă să treacă la narațiunea medicală, astfel încât să-mi pot îmbina interesele academice cu pledoaria mea”.

• Moira McCarthy - această D-Mom din Massachusetts este un scriitor, autor și vorbitor bine-cunoscut în spațiul de advocacy pentru diabet. Ea ne spune: „Am fost mult timp pasionat nu doar de vindecarea tipului 1 și de dezvoltarea unor instrumente mai bune pentru tratarea acestuia, ci și de încurajarea oamenilor să trăiască bine cu el pe măsură ce ne îndreptăm spre aceste obiective. În ultimii ani, am observat o creștere uriașă a fricii în comunitate, în special în rândul îngrijitorilor și al părinților persoanelor cu T1D. Am lucrat la un concept și am început să vorbesc cu oamenii (și producătorii de dispozitive) despre el. Îi spun „Inovație atentă; Integrare plină de compasiune. ”Ceea ce vreau să spun prin aceasta este adoptarea generală a unei strategii de consolidare a încrederii pe măsură ce lansăm noi instrumente și programe.”

• Terry O'Rourke - fost tehnician avionic acum retras pentru o companie comercială importantă din Portland, OR. El a fost diagnosticat cu LADA (diabet autoimun latent la adulți) la vârsta de 30 de ani în 1984 și a văzut multe schimbări în tehnologia și instrumentele pentru diabet - de la începutul anilor '80, benzile de glucoză în urină și pomparea insulinei, până la găsirea de sprijin în comunitatea online și acum folosind un CGM și chiar construindu-și propriul sistem de buclă închisă bricolaj. De asemenea, locuiește cu un câine de 10 ani, alertat de diabet, numit Norm. „Avem nevoie de o industrie a compasiunii, una care să fie suficient de încrezătoare pentru a le arăta noilor adoptatori că da, aceste instrumente ușurează viața, dar nu, nu vei mai zăbovi un pic în caz de dezastru fără ele”, spune Terry. btw, a locuit, de asemenea, pe un velier timp de 15 ani, în timp ce locuia în zona Bay!

• Claire Pegg - o femeie din Colorado, care trăiește cu tipul 1 și îngrijește tatăl ei în vârstă de 85 de ani, care are T1D și se luptă cu demența. În fiecare zi, ea este Dispecerat de materiale la bibliotecile Anythink, care se ocupă cu dezvoltarea colecțiilor și împrumuturile interbibliotecare. În timpul său privat, ea a fost implicată în studii de cercetare clinică pentru sotagliflozin și sistemul Medtronic 670G. Ea scrie: „În curând ne vom confrunta cu o criză, deoarece calitatea sporită a îngrijirii a dus la existența tipului 1 mult mai mult decât au avut-o vreodată. Există foarte puține îngrijiri rezidențiale disponibile pentru persoanele în vârstă cu tip 1, lăsând familiile fără opțiuni atunci când cei dragi îmbătrânesc. Pentru a cita un administrator al unui azil de bătrâni pe care îl vizitasem, nu era nimeni capabil să controleze insulina și zaharurile din sânge ‘pentru că diabeticii nu ar trebui să trăiască atât de mult”.

• Chelcie Rice - un T1D de multă vreme în Georgia, care a avut un concert de lungă durată ca comedian pentru diabet. El este pasionat de participarea la evenimentul nostru „deoarece afro-american care trăiește cu diabet și ca avocat cred că este responsabilitatea mea să reprezint unul dintre grupurile de oameni care sunt în mare parte afectați de această boală cronică. De mult prea mult timp a existat un număr disproporționat de persoane de culoare care participă sau se oferă voluntar pentru studii și panouri de sănătate. Participarea mea ar spera, sperăm, ca alții ca mine să devină parte a unei soluții. ”

• Jim Schuler - un T1D care este student la medicină la Școala de Medicină Jacobs de la Universitatea din Buffalo din New York, pregătindu-se pentru o carieră de endocrinolog pediatru. El scrie: „Diabetul este motivul pentru care sunt la facultatea de medicină. Participarea și consilierea la tabăra pentru diabet m-a făcut să aleg să-mi construiesc viața în jurul ajutării altora ... Cu toate acestea, am vrut să fac mai mult decât „doar” să fiu medic, iar cercetarea este o cale de a face exact acest lucru. Unul dintre proiectele mele din anii de doctorat este analizarea datelor colectate în tabăra de diabet pentru a îmbunătăți îngrijirea copiilor cu diabet. În plus, lucrez la o interfață pentru o mai bună colectare de date și doresc cu nerăbdare să învăț cât mai mult posibil despre proiectare și ingineria factorilor umani în ceea ce privește diabetul. ” De asemenea, el conduce un grup de sprijin pentru adolescenți și adulți tineri cu diabet numit „D-Link” și este, în general, interesat de modul în care adolescenții utilizează tehnologia.

• Stacey Simms - această D-Mom din Carolina de Nord este bine-cunoscută ca gazdă și producătoare a Diabetes Connections, un podcast săptămânal pentru și despre persoanele cu T1D. Ea produce spectacolul prin intermediul companiei sale, Stacey Simms Media, și oferă lucrări vocale pentru clienți comerciali și industriali selectați. Ea conduce, de asemenea, un grup local de Facebook format din peste 500 de părinți ai copiilor T1D, unde pot pune întrebări și împărtăși sfaturi. Una dintre urechile ei de animale de companie este setul de perfuzii cu pompă: „Se scurg, se îndoaie. Nu există o modalitate ușoară de a afla ce dimensiune, formă, adâncime și inserator este potrivit pentru dvs. - trebuie doar să cumpărați o carcasă și să sperați că funcționează pentru dvs. Trebuie să existe o cale mai bună ”. Între timp, este încântată să împărtășească învățăturile de la Summit-ul nostru cu audiența ei ascultătoare.

Așteptăm cu nerăbdare să ne întâlnim personal cu acești oameni uimitori săptămâna viitoare și, desigur, să îi conectăm cu industria, furnizorii și persoanele de reglementare prezente, pentru a „aduce realitatea” despre cum este să te ocupi de toate problemele diabetului într-o zi- zilnic.

Suntem foarte entuziasmați pentru programul de inovare de toamnă din acest an, care se va desfășura în 1-2 noiembrie la centrul de conferințe biotehnologice Mission Bay al UCSF. Anul acesta, combinăm de fapt Summitul inovației și forumul tehnologic D-Data ExChange sub umbrela unei noi platforme de învățare, numită Universitatea DiabetesMine (DMU). Ar trebui să fie o experiență educativă și de rețea îmbogățitoare pentru toți!

Începând de joi, asigurați-vă că rămâneți la curent cu tweet-urile sub hashtagurile # DMineSummit18 și # DData18 pentru actualizări live ale procedurilor evenimentului.