Felicitări din nou celor 10 câștigători ai concursului nostru de burse DiabetesMine Patient Voices 2018, anunțat la începutul acestei veri! În următoarele câteva săptămâni, vom fi prezentând un interviu cu fiecare, care duce la Summitul nostru anual de inovare DiabetesMine care reunește factorii cheie din industria diabetului, comunitățile de reglementare, medtech și de susținere a pacienților. Suntem încântați să acordăm o bursă completă câștigătorilor noștri PV!
În primul rând, vă rugăm să o cunoașteți pe Stacey Simms, o mamă D din Carolina de Nord, care este bine-cunoscută în comunitatea noastră ca gazdă și producătoare a podcastului săptămânal Diabetes Connections. Fiul ei Benny a fost diagnosticat ca un copil mic în 2006, iar Stacey are câteva gânduri specifice de împărtășit despre modul în care vede lumea inovației diabetului.
Discutând cu D-Mom Stacey Simms
DM) În primul rând, puteți împărtăși modul în care diabetul a intrat în viața familiei dvs.?
SS) Desigur. Fiul meu Benny a fost diagnosticat în decembrie 2006 chiar înainte de împlinirea a 2 ani. Nu aveam antecedente familiale de tip 1 (despre care știm), dar un văr mai mare a fost diagnosticat câțiva ani mai târziu.
Dă-ne o probă a tehnologiei diabetului și a instrumentelor pe care le folosește familia ta?
În acest moment, Benny folosește Dexcom G6 și pompa Tandem X2. Am folosit o pompă de insulină de la șase luni după diagnostic (până când Animas a ieșit de pe piață anul trecut - RIP). În acest moment așteptăm cu nerăbdare noul IQ bazal al Tandem (cu rate de insulină auto-ajustabile) - abia așteptăm să-l încercăm!
Destul de multe progrese în ultimii ani, nu ...?
Când am început, a trebuit să folosim seringi, deoarece nu existau stilouri de insulină cu jumătate de unitate - o problemă deoarece Benny avea nevoie de mult mai puțină insulină decât atât. Rata sa bazală era de 0,025 pe oră și îmi amintesc că trebuia să încerc să-i dau o unitate de 0,75 pentru un iaurt cu 20 de carbohidrați. Apoi, endo-ul nostru ne-a spus că recent a fost aprobată o nouă insulină cu acțiune îndelungată (Lantus) și îmi amintesc că m-am simțit destul de norocoasă.
A început pe Animas Ping în iulie 2006, iar aparatul de la distanță a aparut câțiva ani mai târziu. Dexcom CGM a apărut când Benny avea 9 ani și îmi amintesc că am auzit multe despre asta, dar la început nu mi s-a părut suficient de precis pentru ca eu să-l împing. Așa că am așteptat până când el a vrut să-l poarte. Asta a fost în 2013 - nu exista o aplicație Share (pentru a permite adepților) cu acel model, doar ai avut un receptor.
Acum, desigur, putem vedea nivelurile BG ale lui Benny la telefon sau oriunde. Luna aceasta, CGM-ul și pompa lui vor începe de fapt să comunice - ceva ce endo-ul nostru ne-a spus că va veni în timp ce ne aflam în spital în 2006! Evident, ne dorim cu toții ca lucrurile să se miște mai repede, dar sunt încântat că suntem aici.
Cum navighează familia dvs. în problema delicată a partajării datelor?
Marea întrebare! După cum am menționat, nu am avut CGM timp de 7 ani, iar Dexcom Share nu a fost lansat decât la aproximativ 2 ani după aceea. Cred că aceasta este o problemă uriașă care are nevoie de multă gândire înainte ca un adult să lase pe cineva să-i urmeze sau un părinte să decidă cine va urma un copil.
Am discutat împreună cu Benny și am decis că doar eu și soțul meu îl vom urma. Avem parametri sub care îi voi trimite un text sau îl voi suna. Lucruri precum, dacă are peste sau sub un anumit număr pentru o anumită perioadă de timp. Dacă va atinge 55 de ani, îi voi da 15-20 de minute să trimită un mesaj text că a fost tratat și că este în regulă. Din când în când, mama îl va urmări, mai ales când este în vizită sau el este în grija ei.
Nu am avut niciodată asistenta medicală sau personalul școlii să folosească schimbul de date. Sunt sigur că dacă ar fi avut un CGM când era mult mai tânăr, este posibil să fi gestionat-o diferit. Dar aș avertiza părinții să nu-și urmeze doar copiii fără o conversație. Chiar și în școala elementară, a avea contribuția copilului tău înseamnă mult în ceea ce privește încrederea în viitor. Și știu că nu asta îți ceri, dar nu împărtășim niciodată datele lui Benny online. Ultimul lucru de care are nevoie o persoană cu diabet este o urmărire a numerelor A1C care o urmăresc până la maturitate.
Vă faceți griji vreodată despre „creșterea copilului cu elicopterul”?
Nu există nicio îndoială că, atunci când aveți un copil cu tip 1, există îngrijorări și sisteme de care nu aveți nevoie cu copiii dvs. de tip 1. Acestea fiind spuse, cred că a existat o explozie de elicopter ... chiar devenind un „părinte cu dronă” (chiar în fața ta!) În ultimii 10 ani.
Știu despre părinți care vor sta în parcare toată ziua la școală sau tabără - și părinți care merg la căminul colegiului copilului lor! Este greu, știu. Personal, cred că avem nevoie de mai multă educație și mai puțină judecată pentru acești părinți. Cei mai mulți dintre ei elicopter de frică. Îl punem pe Benny înapoi în grădiniță după diagnostic. Nu sunt sigur că m-aș simți la fel de confortabil să fac asta acum și cred că este de vină social media. Este o sursă uriașă de sprijin, dar este, de asemenea, o sursă uriașă de frică din cauza dezinformării și a reacțiilor excesive. Îl trimitem pe Benny într-o tabără obișnuită (fără diabet) pentru o lună în fiecare vară. Fără serviciu de telefonie mobilă, fără partajare Dexcom și, în timp ce îmi fac griji (credeți-mă că îmi fac griji), este bine
Dar am mulți oameni care îmi spun că nu ar putea lăsa niciodată copilul să facă asta și mă întristează. Prietenii mei adulți cu tipul 1 m-au îndrumat spre împingerea independenței și nu așteptarea perfecțiunii. Este foarte greu de făcut, vreau să intru și să repar totul! Dar a fost deja plătit pentru noi. Benny nu se teme de diabet, dar îmi spune că îi pasă de el. Cam asta pot să-i cer de la un tânăr de 13 ani.
Cum v-ați implicat mai întâi în comunitatea online pentru diabet (DOC)?
Am început să fac bloguri despre experiența familiei mele la doar o săptămână, după ce Benny a fost diagnosticat, chiar la sfârșitul anului 2006. Am lucrat ca gazdă de dimineață la un post de radio News / Talk și am împărtășit informații despre viețile noastre personale. După ce am menționat de ce am ieșit câteva zile, am început să primim multe e-mailuri - unele cu întrebări, altele cu asistență din partea persoanelor cu tipul 1 („Nu reține Benny !!”).
Blogging-ul părea a fi o modalitate ușoară de a împărtăși ceea ce se întâmpla și, în acel moment, aveam resursele postului de radio care să mă ajute cu ceea ce părea un proiect foarte dificil. Nu știam nimic despre site-uri web sau blogging! Odată ce mi-am început blogul, am găsit pe alții și m-au găsit alte persoane. Am sărit pe Twitter în 2008 și ulterior am găsit DSMA, ceea ce m-a ajutat cu adevărat să găsesc sprijin (practic și altfel) și m-a ajutat să întâlnesc atât de mulți oameni pe care îi consider astăzi mentori și prieteni.
Ne puteți spune despre eforturile de promovare a diabetului cu care ați fost implicat?
Am stat la bordul JDRF-ului meu local timp de șase ani. Ne plac plimbările, deoarece ne-a ajutat să ne găsim comunitatea locală. Cea mai mare formă de advocacy este probabil grupul meu local de Facebook. Am început-o în vara anului 2013 cu scopul de a mă conecta personal și offline cu alți părinți ai copiilor de tip 1. Cinci ani mai târziu, avem acum peste 600 de membri și a devenit un centru de informare excelent pentru toate evenimentele și întâlnirile locale de diabet. Am fost întotdeauna un „conector” și cred cu adevărat că ajutarea oamenilor să se întâlnească față în față poate duce la relații mult mai puternice, rezultate mai bune pentru sănătate și o susținere și mai creativă.
Deși nu consider că podcast-ul meu este adevărat „advocacy”, sper că va fi oferit o platformă pentru cei care fac acest lucru. Simt că rolul meu este de a oferi o cale oamenilor cu idei grozave și care fac presiuni pentru schimbare printr-o modalitate de a ajunge și de a se conecta cu ceilalți. Există acel cuvânt „conectați" din nou! Ne pare rău, nu mă pot abține!
Și ne puteți spune mai multe despre podcastul Diabetes Connections?
A început ca un mod de a purta conversații despre conectarea în viața reală. Sunt pasionat de asta, așa cum am spus, și dacă te întorci și asculti primele patru sau cinci episoade, acesta este un mare accent. Dar mi-am dat seama că, nu numai că îmi era dor de aspectul de știri al emisiunii mele radio și al carierei mele de televiziune, am simțit că era nevoie de un post de știri de tip „radio” în comunitatea noastră. Așa că acum încerc să mă concentrez pe interviuri aprofundate și să pun întrebări dificile atunci când este justificat.
Un podcast săptămânal nu poate ține pasul cu noutățile de ultimă oră din comunitatea diabetului, așa că încerc să mă concentrez asupra imaginii generale. Sunt online în fiecare zi citind site-uri precum DiabetesMine și derularea prin rețelele sociale pentru a găsi conținut pentru spectacol. Am o listă lungă de un kilometru - aș putea să fac spectacolul de mai multe ori pe săptămână și doar să încep să zgârie suprafața! Este, de asemenea, o chestiune de echilibrare a știrilor de ultimă oră, actualizări de tehnologie, interviuri cu celebrități și inspirație și asigurarea faptului că apar „în fiecare zi” oameni cu tipul 1. De asemenea, pun mult timp în producția de podcasturi - este important pentru mine să ai un sunet de știri radio - precum și gestionarea tuturor coordonării oaspeților și a rețelelor sociale. Poate într-o zi voi crește suficient pentru un personal și vom face un spectacol zilnic!
Aveți vreo gândire cu privire la evoluția DOC de-a lungul anilor?
Sunt activ în DOC de puțin peste 10 ani, într-adevăr, și s-a schimbat în modul în care gândesc. Twitter și Facebook au preluat funcția de blogging - au facilitat accesul tuturor. Acesta este un lucru grozav; toată lumea are o poveste și putem învăța cu toții unul de la celălalt.
Nu am simțit niciodată că DOC trebuie să vorbească cu o singură voce și oricine crede că întotdeauna avem nu s-a uitat cu atenție. Mai mulți oameni care postează înseamnă doar că vedem mai mult (diversitatea opiniilor). De asemenea, cred că comunitatea online îmbătrânește. Știu, e greu de auzit, dar gândește-te la principalii bloggeri, vloggeri și postere care au intrat în spațiu acum 10 ani. Zece ani este mult timp. Aveți acum o grămadă de „copii” energici care doresc să întrerupă statu quo-ul și să facă propriile lor lucruri. Pentru mine, asta înseamnă să înveți Instagram, dar înseamnă, de asemenea, să înțelegi că are nevoie de 20 de ani cu T1D poate fi foarte diferit de o mamă de 40 de ani cu copii T1D. Aceleași reguli ca întotdeauna. Respectă opiniile și fii politicos. Dacă nu doriți ca mama dvs. să o citească, nu o puneți pe social media. Și NU trebuie să răspunzi oamenilor care încearcă să te momească. Ignorarea comentariilor nepoliticoase este OK pentru mine. Dar s-ar putea să am o piele mai groasă decât majoritatea, după toți acei ani de discuții radio și știri locale.
Care considerați că sunt cele mai mari provocări ale diabetului în acest moment?
Cost și acces. Aș dori să adaug sănătate mintală, mai multă educație de bază, mai multă educație cu privire la tehnologie și mai departe, dar niciuna dintre acestea nu se poate îmbunătăți fără îmbunătățirea costurilor și accesului.
Categoric. Inovația este grozavă, dar cum o echilibrăm cu accesul și accesibilitatea?
Din păcate, în acest moment cred că va trebui să se reducă la legislație. Nici o companie de insulină (și nici o companie de sănătate pe care o cunosc) nu a decis pe cont propriu să scadă prețurile și să îmbunătățească accesul la nivel general. Cred că poate fi echilibrat, dar pot exista mai puține profituri. Aceasta cere schimbarea semințelor în asistența medicală americană. Dar cred că vine.
Chiar sus, ce le-ați spune industriei că pot face mai bine?
Aceasta este una grea. Vrem ca aceștia să reducă costurile și să ne ajute mai mult, dar asta nu este treaba lor în modul în care funcționează sistemul de sănătate al țării noastre chiar acum. Aș vrea să îi văd continuând să inoveze și să lucreze cu cei care doresc o platformă mai deschisă pentru tehnologie. Sunt optimist că legiuitorii de stat vor reuși să facă presiuni pentru o mai mare transparență și vor ajuta la scăderea prețului insulinei, dar cred că ar putea fi necesare schimbări majore la nivel federal pentru a muta cu adevărat acul. Nu mă refer la schimbarea partidului politic - niciunul dintre părți nu s-a arătat capabil să mute acul la prețul medicamentelor. Mă refer la schimbarea modului în care gândesc ei despre problemă. Între timp, industria poate fi mai transparentă și poate încerca să fie puțin concentrată pe pacient. Include-ne!
Ce aștepți cel mai mult la Summit-ul inovației?
Ne întâlnim cu toată lumea acolo! Ca persoană auto-descrisă fără tehnologie, fără numere, aștept cu nerăbdare să ascult și să învăț, dar să fiu și o voce pentru cei dintre noi care nu se simt confortabil să ne pirateze dispozitivele sau să folosească o mulțime de opțiuni online pentru a gestiona diabetul. . Sau poate voi veni de la o femeie schimbată !!
Mulțumesc, Stacey. Suntem încântați să vă includem în evenimentul nostru și în discuțiile pline de viață care vor avea loc cu siguranță acolo!
