În vara anului 1996, la vârsta de 12 ani, am fost diagnosticat cu diabet de tip 1. Concertasem ca parte a unei tabere de teatru în orașul meu natal, Mansfield, Massachusetts. Am purtat destul de dramatic sticle de apă masive și am făcut pauze frecvente la baie (toate simptomele clasice). Era august, deci aceste practici nu păreau ieșite din comun. Abia la petrecerea din distribuție, când am purtat o salopetă roșie scurtă, fără mâneci - nu o voi uita niciodată -, a fost clar cât de mult pierdusem în greutate.
Imediat, obiectivul meu principal nu era să las diabetul să interfereze cu planurile mele.
O carieră în diabet
Destul de interesant, diabetul a devenit în cele din urmă un punct central al carierei mele. M-am specializat inițial în limba engleză și apoi am lucrat timp de trei ani la o companie de educație IT. Dar apoi mi-am dat seama că îmi doresc o carieră în domeniul sănătății, pentru că asta îmi păsa cu adevărat. Această realizare a venit din cauza diabetului zaharat și din faptul că alte persoane din familia mea aveau probleme de sănătate. Mi-am dat seama că sunt sănătos, în ciuda diabetului, pentru că am avut noroc - părinții mei erau educați în domeniul sănătății și înțelegeau bine boala. În plus, locuiam lângă legendarul Joslin Diabetes Center din Boston și puteam merge acolo ori de câte ori aveam nevoie.
Acesta a fost momentul în care criza obezității era cu adevărat titluri, așa că am fost inspirat să obțin un master în sănătate publică care să ajute persoanele cu diabet care nu aveau acces la aceleași resurse ca mine. Așadar, am lucrat la un centru comunitar de sănătate din Boston pentru un program de prevenire a obezității la copii, apoi la Comisia de sănătate publică din Boston la un program de liceu pentru determinanții sociali ai sănătății, apoi Joslin Diabetes Center timp de 6 ani în cercetare clinică și apoi în tehnologie și inovații , înainte de a se alătura lui Eli Lilly în aprilie 2017.
Acum lucrez la Eli Lilly Cambridge Innovation Centre (casa MIT), gestionând proiecte de cercetare a diabetului. Vorbesc despre diabet toată ziua și, în general, mă simt confortabil acum cu urcușurile și coborâșurile (fără cuvinte de cuvânt!).
Chiar și așa, momentele de pierdere a controlului în diabet sunt ceea ce mă deranjează cel mai mult. Instrumentele și tehnologia pentru diabet au parcurs un drum lung și se îmbunătățesc în fiecare an, dar este totuși util să ne amintim că uneori cel mai mare obstacol în a face față cu ceea ce se întâmplă cu pancreasul meu este să mă ocup de ceea ce se întâmplă în capul meu.
Un nivel scăzut de zahăr din sânge înfricoșător și umilitor
În creștere, hipoglicemia mi s-a părut o amenințare pentru toate activitățile mele și pentru deja complicata mea viață de liceu, așa că am încercat să elimin apariția acesteia. A trecut ceva timp până am trecut de asta. Frica și evitarea hipoglicemiei, pentru mine, se caracterizează mai puțin prin prevenirea efectivă a numărului scăzut și mai mult prin încercarea de a evita rușinea. În timp ce mă simt transpirat, greață, tremurată și anxioasă nu sunt ideea mea de un moment bun, pot face față acelor senzații mult mai bine decât pot să simt umilința sau să experimentez orice impact asupra identității mele ca persoană capabilă și responsabilă.
Un eveniment scăzut deosebit de memorabil a avut loc la scurt timp după ce am absolvit facultatea. Am fost în vizită la câțiva prieteni din Connecticut și ne-am propus să conducem 5K pentru o organizație de cercetare a cancerului. Dimineața cursei era foarte fierbinte și nu eram hidratat corespunzător. De asemenea, nu aveam o formă corectă. De asemenea, am decis să mănânc un bagel la micul dejun (știi, încărcarea carbohidraților), așa că am luat o doză foarte mare de insulină în bolus. Cursa a decurs bine (adică am terminat la un moment dat) și eu și prietenii mei ne-am întâlnit și ne-am dus la un loc de burgeri pentru a petrece timpul și a lua masa.
Acestea erau zilele dinaintea CGM și mă distram prea mult ca să mă opresc și să fac un test cu degetul. De asemenea, nu am luat în considerare faptul că corpul meu nu era obișnuit să alerge și că aveam la bord un bolus de insulină de mărimea unui bagel. În timp ce vorbeam fericit cu prietenii mei la o masă din afară, am început să mă amețesc. În ciuda faptului că am avut diabet de mulți ani, am atribuit sentimentul că am nevoie de mai multă apă.
Stomacul meu a început apoi să se agite și am început să transpire (și mai mult). Dar era cald, mi-am amintit. Am avut nevoie doar de mai multă apă. Apoi am început să mă simt leșinat. Temându-mă că privesc scăpat de sub control, m-am ridicat încet de la masă pentru a mă îndrepta spre baie. M-am gândit că voi stropi apă pe față și mă voi strânge împreună. Am început să mă pedepsesc pentru că nu exercit mai mult, gândindu-mă că lenea mea din trecut era de vină pentru cât de bolnav mă simțeam acum.
Abia când am ajuns la baia întunecată, care era una singură, am considerat că aș putea fi hipoglicemiant. Pe atunci eram rareori scăzut, evitându-l în totalitate, deoarece era considerat periculos și, în schimb, am optat pentru o croazieră la 200 mg / dL tot timpul.
Dintr-o dată, în timp ce mă blestemam pentru că nu mă îngrijesc mai bine de diabetul meu și nu alergam 20 de mile în fiecare zi, am început să văd pete. Pete mari și întunecate au apărut în câmpul meu vizual. Eram singur, într-o baie încuiată, fără glucometru sau tablete de glucoză, fără lucruri pe care le iau acum de la sine - un CGM și un smartphone - și mi-am dat seama că acest lucru se întâmplă de fapt. Urma să cobor într-o grămadă de haine de alergat transpirate și să leșin pe podeaua unei băi a restaurantului (germeni!) Și să stau acolo până când prietenii mei au venit să mă verifice.
În câteva milisecunde, am traversat cum ar arăta acest lucru: lovirea lor pe ușă, obținerea unui manager de restaurant, cineva care suna la 911, o ambulanță ... NU! Nu am putut lăsa acest lucru să se întâmple. Ar fi prea jenant. A trebuit să reduc cumva jena. Tâmplând după mânerul ușii, am ieșit din baie, m-am dus la masă cu brațele întinse în caz că am căzut, strigând numele prietenilor mei și exclamând că sunt pe cale să leșin. Am cerut suc. Am căzut pe un scaun. Am apucat marginea mesei pentru viața dragă și am gâfâit.
Tatăl unuia dintre prietenii mei este medic - de fapt, un pediatru foarte proeminent. Îl admir și îl respect cu adevărat, iar acum avea să știe că sunt o mizerie. Imediat, prietenul meu a fost la telefon cu el și se plimba prin ce să facă pentru a mă ajuta.
M-am uitat în jur. Toți prietenii mei se holbau la mine. Un server alerga cu mai multe pahare de suc, pe care prietenul meu m-a ajutat apoi să le sorb prin paie, în timp ce tatăl ei a asigurat-o că voi fi bine. A fost umilitor. Pe măsură ce am început să mă simt mai bine, rușinea și jena au început să se târască peste tot peste mine și am vrut să dispar.
Cea mai mare teamă a mea a fost că acest lucru ar afecta modul în care prietenii mei mă vedeau. Poate că nu s-ar mai simți confortabil alergând cu ei. Poate că vor insista să știe când iau insulină și ce mănânc. Poate mi-ar face milă. Poate că tatăl prietenului meu s-ar îngrijora de fata cu diabet necontrolat. Mă temeam că mesajul pe care îl trimisesem în acea zi era că nu puteam să am grijă de mine. M-am simțit ca o povară și ca o persoană „bolnavă”. În ciuda tuturor suferințelor fizice pe care le trăisem, această rușine socială era mult mai gravă.
Reasigurare și mâncare de luat masa
În realitate, odată ce am spus că mă simt din nou bine, prietenii mei l-au lăsat complet. Nu au devenit niciodată „poliția împotriva diabetului”. De fapt, nici măcar nu sunt sigur că și-ar aminti acest lucru. Am fost extrem de norocoasă să am prieteni care să mă ajute în acea zi, să fi putut trata tratamentul scăzut înainte de a se întâmpla ceva grav și ca prietenii mei să aibă la dispoziție un profesionist din domeniul sănătății.
Acesta nu este cel mai prost nivel pe care l-am avut, dar a fost atât de public și atât de mulți oameni au fost implicați, încât îmi rămâne în memorie.
Takeaway-urile mele au fost:
- Dacă mă simt ciudat, trebuie să îmi verific glicemia. Nu ar trebui să ghicesc.
- Ori de câte ori este posibil, trebuie să planific activitatea fizică în avans, astfel încât să nu am multă insulină la bord.
- Nimeni nu controlează tot timpul.
Te auzim. Mulțumim că ne-ai împărtășit povestea, Stephanie!
Acesta este un post de invitat de Stephanie Edwards, care trăiește cu diabet zaharat de tip 1 de la vârsta de 12 ani. Lucrează la Eli Lilly & Company din Cambridge, MA, ca manager de proiect pentru inovație și cercetarea produselor noi.
.jpg)
.jpg)
