10 moduri de a înțelege (oarecum) cum se simte să trăiești cu fibromialgie

Cum vedem lumea modelează cine alegem să fim - și schimbul de experiențe convingătoare poate încadra modul în care ne tratăm reciproc, în bine. Aceasta este o perspectivă puternică.

Fibromialgia, o tulburare care provoacă dureri cronice, este încă slab înțeleasă. Trăiesc cu fibromialgie și, în orice zi, mă ocup de probleme precum oboseală extremă, durere generală și ceață cerebrală.

Întrucât este în mare parte o boală invizibilă, cei care o au par să fie bine în exterior. Din păcate, nu este de fapt cazul.

Fibromialgia este deosebit de dificil de descris prietenilor și familiei, deoarece simptomele sale variază în funcție de severitate de la o zi la alta. Este greu să le explici prietenilor că trebuie să anulezi planurile pentru că ești obosit, dar deseori exact asta se întâmplă.

Cunoașteți pe cineva cu fibromialgie? Pentru a începe să înțeleg cum este să trăiești cu această afecțiune, am venit cu 10 scenarii care te-ar putea ajuta să empatizezi.

1. Faceți o listă de sarcini pentru mâine. Apoi, alegeți doar patru elemente din listă pentru a le realiza. Dacă încercați să faceți mai mult decât atât, a doua zi puteți face doar două lucruri.

Cu fibro, trebuie să îmi echilibrez cu atenție activitățile și cantitatea de energie pe care o cheltuiesc în fiecare zi. Chiar dacă este posibil să mai am destul timp într-o zi, trebuie să fiu acasă și pe canapea când rezervorul meu este gol. Dacă mă supraexercit, nu voi avea energie să fac nimic în următoarele trei zile.

2. Rămâneți sus 48 de ore, apoi citiți cea mai plictisitoare carte pe care o puteți găsi. Trebuie să rămâi treaz până la sfârșitul cărții.

Acest scenariu nici măcar nu surprinde cu precizie oboseala extremă pe care o simt uneori. Pastilele de dormit mă vor ajuta să adorm, dar pentru că suferă constant, nu am acel somn profund și odihnitor de care mulți alții se pot bucura. Pentru mine, se pare că nu există nici o modalitate de a mă trezi reîmprospătat.

3. Mergeți pe un covor de pluș în timp ce purtați șosete și glisați cu adevărat picioarele pe covor. Atingeți un clanș metalic și gândiți-vă cum se simte acel șoc împotriva degetelor. Acum, fă-o din nou. Și din nou. Și din nou.

Deoarece fibromialgia îmi afectează sistemul nervos central, răspunsul durerii corpului meu este amplificat. Experimentez aceste minunate dureri electrice de fotografiere în mod regulat - și sunt mai grave și mai lungi decât un șoc electric de electricitate statică. Este deosebit de incomod atunci când apar în mijlocul unei întâlniri de lucru, ceea ce mă face aproape să sar din locul meu.

4. Verificați-vă contul bancar pentru a afla că a fost epuizat inexplicabil de 10.000 USD peste noapte. Programați o întâlnire cu managerul băncii, care vă transmite unui agent de servicii pentru clienți, apoi treceți la altul, apoi la altul.

Fibromialgia este încă o boală misterioasă: nimeni nu știe exact de ce apare sau cum să o trateze. Mulți medici nu sunt atât de familiarizați cu acesta sau nici măcar nu cred că este real că obținerea unui diagnostic poate fi o călătorie maratoniană.

Nu pot număra de câte ori doctorii mi-au spus pur și simplu „Nu știu ce e în neregulă cu tine”, apoi m-au trimis acasă fără recomandare sau vreo sugestie despre cum să aflu ce se întâmplă de fapt cu corpul meu .

5. Rulați un 10K. Nu ai timp să te pregătești sau să te antrenezi. Ieșiți și rulați-l, nu este permisă mersul pe jos.

Cum te simți mușchii tăi dureroși a doua zi este ceea ce simt în majoritatea zilelor când mă ridic din pat. Această senzație continuă aproape toată ziua, iar medicamentele pentru durere nu ajută prea mult.

6. Întoarceți termostatul în jos cu 10 grade. Nu aveți voie să puneți straturi suplimentare. Nu veți găsi o temperatură confortabilă până când lucrurile nu se încălzesc vara, moment în care lucrurile vor fi brusc mult prea fierbinți.

Cu fibro, corpul meu nu își reglează temperatura la fel de bine ca înainte. Mereu îngheț iarna. Vara, sunt neobișnuit de rece până când brusc mor de căldură. Se pare că nu există un mediu fericit!

7. Anulați o întâlnire cu avertisment de doar o oră într-o seară de vineri și explicați că copilul dumneavoastră este bolnav. Vedeți cum reacționează întâlnirea dvs.

Din păcate, chiar și atunci când prietenii și familia știu că am fibroză, nu pot întotdeauna să înțeleagă cât de mult îmi afectează viața. Acesta este un scenariu prin care am trecut de fapt și faptul că nu mă mai întâlnesc cu persoana respectivă indică cât de bine a reacționat la anulare.

8. Petreceți un weekend lung fără să interacționați cu nimeni altcineva în afară de animalele dvs. de companie iubitoare și distractive.

Animalele mele de companie au devenit extrem de importante pentru mine, mai ales în perioadele în care pur și simplu nu sunt pregătit să interacționez cu oamenii. Nu mă judecă, dar îmi amintesc, de asemenea, că nu sunt singur. A le avea în jur face ca zilele de flare să fie un pic mai suportabile.

9. Imbolnaveste-te grav de sase ori intr-un an. Apelați de la serviciu cel puțin trei zile de fiecare dată. Mai aveți un loc de muncă la sfârșitul anului?

În cazul fibromialgiei, nu știu niciodată când voi avea o zi cu flare, iar rachetele îmi fac imposibil să fac naveta la serviciu și să stau la birou toată ziua. Nu am fost niciodată atât de recunoscător pentru capacitatea de a lucra parțial de acasă. Probabil m-a ținut angajat.

10. La locul de muncă, uitați termenele limită cu câteva săptămâni, puneți articolele acolo unde nu le aparține și plecați la jumătatea întâlnirilor fără explicații. Verificați reacțiile colegilor dvs. și a supervizorului.

Unul dintre cele mai enervante simptome ale fibrei ar putea fi „ceața fibroasă”. În unele zile, simți că trăiești într-o ceață de confuzie și nu poți face nimic pentru a te uni. Vorbim să vă punem cheile în frigider, să uităm de ce an este și să ne dezorientăm în timp ce încercați să vă găsiți drumul spre casă pe un traseu de bază pe care l-ați parcurs de sute de ori înainte.

Fibromialgia face viața extrem de provocatoare, dar aduce și propriile sale avantaje ciudate, cum ar fi învățarea de a fi recunoscătoare pentru micile frumuseți de zi cu zi ale vieții. Un lucru pentru care sunt recunoscător sunt cei dragi care încearcă cu adevărat să înțeleagă ce simt, deși este o provocare. Empatia lor face ca cele mai rele zile să fie puțin mai bune.

Paige Cerulli este un redactor și scriitor de conținut cu domiciliul în vestul statului Massachusetts. Ea acoperă adesea bolile cronice, sănătatea și bunăstarea și lucrează în prezent la un roman care implică boli cronice. În timpul liber, îi place să călărească cai și să cânte la flaut.