Medicina are o latură întunecată care implică utilizarea literală a oamenilor de culoare.
Acesta este Race and Medicine, o serie dedicată descoperirii adevărului incomod și uneori care pune viața în pericol despre rasismul din asistența medicală. Punând în evidență experiențele oamenilor de culoare și onorând călătoriile lor către sănătate, ne uităm la un viitor în care rasismul medical este un lucru din trecut.
Progresele medicale salvează vieți și îmbunătățesc calitatea vieții, dar multe dintre ele au costat un cost ridicat. Există o parte întunecată a progreselor medicale - una care include utilizarea literală a oamenilor de culoare.
Această istorie întunecată i-a redus pe negrii să testeze subiecți: corpuri lipsite de umanitate.
Nu numai că rasismul a alimentat multe progrese medicale moderne, ci continuă să joace un rol în prevenirea persoanelor de culoare de a căuta și primi asistență medicală adecvată.
Experimente dureroase
J. Marion Sims, creditat pentru inventarea speculului vaginal și repararea fistulei vezico-vaginale, este denumit „tatăl ginecologiei”.
Începând din 1845, Sims a experimentat pe femeile negre care erau înrobite, realizând tehnici chirurgicale fără a folosi anestezia.
Femeilor, considerate proprietatea sclavilor, nu li s-a permis să dea consimțământul. Mai mult, s-a crezut că negrii nu simțeau durere și acest mit continuă să restricționeze accesul oamenilor negri la tratament medical adecvat.
Numele femeilor negre despre care știm care au îndurat experimentarea chinuitoare din mâinile lui Sims sunt Lucy, Anarcha și Betsey. Au fost duși la Sims de către sclavi care se concentrau pe creșterea producției lor.
Aceasta a inclus reproducerea persoanelor robite.
Anarcha avea 17 ani și trecuse printr-o muncă dificilă de 3 zile și o naștere mortă. După 30 de intervenții chirurgicale fără opium pentru a-i ușura durerea, Sims și-a perfecționat tehnica ginecologică.
„Anarcha Speaks: A History in Poems”, o colecție de poezie a poetului din Denver, Dominique Christina, vorbește atât din perspectiva Anarcha, cât și a lui Sims.
Etimolog, Christina cerceta originea „anarhiei” și a dat peste numele lui Anarcha cu un asterisc.
În urma unor cercetări suplimentare, Christina a descoperit că Anarcha a fost folosit în experimente teribile pentru a ajuta la descoperirile științifice ale lui Sims. În timp ce statuile își onorează moștenirea, Anarcha este o notă de subsol.
„Fără magie, fără cum” - Dominique Christina
chiar acolo
chiar acolo
când Massa-Doctor se uită
chiar trecut de
fel în care am rănit
a zice
ea este o femeie dură,
poate lua un lickin puternic
Bărbații negri ca „de unică folosință”
Studiul Tuskegee al sifilisului netratat la bărbatul negru, denumit în mod obișnuit Studiul sifilisului Tuskegee, este un experiment destul de cunoscut realizat de Serviciul de Sănătate Publică al Statelor Unite pe o perioadă de 40 de ani începând din 1932.
A implicat aproximativ 600 de bărbați negri din Alabama, cu vârste cuprinse între 25 și 60 de ani și care se confruntă cu sărăcie.
Studiul a inclus 400 de bărbați negri cu sifilis netratat și aproximativ 200 care nu aveau boala pentru a acționa ca un grup de control.
Li s-a spus tuturor că sunt tratați pentru „sânge rău” timp de 6 luni. Studiul a inclus raze X, teste de sânge și robinete dureroase ale coloanei vertebrale.
Când participarea a scăzut, cercetătorii au început să ofere transport și mese calde, exploatând lipsa de resurse a participanților.
În 1947, penicilina sa dovedit a fi eficientă în tratamentul sifilisului, dar nu a fost administrată bărbaților din studiu. În schimb, cercetătorii studiau progresia sifilisului, permițând bărbaților să se îmbolnăvească și să moară.
Pe lângă faptul că nu au oferit tratament, cercetătorii s-au străduit să se asigure că participanții nu au fost tratați de alte părți.
Studiul sa încheiat abia în 1972, când Associated Press, dezvăluit de Peter Buxton, a raportat despre aceasta.
Tragedia studiului Tuskegee nu s-a încheiat aici.
Mulți dintre bărbații din studiu au murit din cauza sifilisului și a bolilor conexe. De asemenea, studiul a afectat femeile și copiii pe măsură ce boala s-a răspândit. Într-un acord extrajudiciar, bărbații care au supraviețuit studiului și familiile celor care au murit au primit 10 milioane de dolari.
Acest studiu este doar un exemplu din motivul pentru care persoanele de culoare sunt mai puțin susceptibile de a solicita asistență medicală sau de a participa la cercetări.
Datorită parțial Studiului Tuskegee, Actul Național de Cercetare a fost adoptat în 1974 și a fost înființată Comisia Națională pentru Protecția Subiecților Umani din Cercetarea Biomedică și Comportamentală.
De asemenea, au fost puse în aplicare reglementări care necesită consimțământul informat al participanților la cercetarea finanțată de Departamentul Sănătății, Educației și Asistenței Sociale.
Aceasta implică explicații complete despre proceduri, alternative, riscuri și beneficii, astfel încât oamenii să poată pune întrebări și să decidă liber dacă vor participa sau nu.
Comisia a publicat Raportul Belmont după ani de muncă. Acesta include principii etice pentru îndrumarea cercetării umane. Acestea includ respectul față de persoane, maximizarea beneficiilor, minimizarea daunelor și tratamentul egal.
De asemenea, evidențiază trei cerințe privind consimțământul informat: informații, înțelegere și voluntariat.
O femeie redusă la celule
Henrietta Lacks, o femeie neagră de 31 de ani, a fost diagnosticată cu cancer de col uterin și a fost tratată fără succes în 1951.
Medicii au păstrat eșantion de țesut din tumoare fără acordul lui Lacks sau al familiei sale. Consimțământul informat nu exista la momentul respectiv.
Celulele canceroase pe care le-au luat de la Lacks au fost primele care au crescut în laborator și în cultură fără sfârșit. Au crescut rapid și în scurt timp au devenit cunoscuți sub numele de HeLa.
Astăzi, la aproape 70 de ani de la moartea lui Lacks, milioane de celule trăiesc.
În timp ce cei 5 copii mici ai lui Lacks au rămas fără mama lor și fără compensații pentru ceea ce erau celule valoroase, milioane de oameni au beneficiat de contribuția neintenționată a lui Lacks. Au aflat doar că celulele Lacks erau folosite atunci când cercetătorii le-au solicitat probe de ADN în 1973.
Trăind în sărăcie, familia Lacks a fost supărată să afle că celulele Henriettei au fost folosite pentru a face miliarde de dolari fără știrea sau consimțământul lor.
Au vrut să afle mai multe despre mama lor - dar întrebările lor au rămas fără răspuns și au fost concediați de cercetători care nu doreau decât să-și avanseze propria muncă.
Celulele, considerate nemuritoare, au fost utilizate în peste 70.000 de studii medicale și au jucat un rol semnificativ în progresele medicale, inclusiv în tratamentul cancerului, fertilizarea in vitro (FIV) și vaccinurile pentru poliomielita și papilomavirusul uman (HPV).
Dr. Howard Jones și dr. Georgeanna Jones au folosit ceea ce au învățat din observarea celulelor Lacks pentru a practica fertilizarea in vitro. Dr. Jones este responsabil pentru prima fertilizare in vitro de succes.
În 2013, genomul lui Lacks a fost secvențiat și făcut public. Acest lucru a fost făcut fără consimțământul familiei sale și a constituit o încălcare a confidențialității.
Informațiile au fost ascunse publicului, iar Institutele Naționale de Sănătate au angajat ulterior familia Lacks și au ajuns la un acord cu privire la utilizarea datelor, hotărând că acestea vor fi disponibile într-o bază de date cu acces controlat.
Deprioritizarea celulei secera
Boala falciformă și fibroza chistică sunt boli foarte asemănătoare. Ambele sunt moștenite, dureroase și scurtează durata de viață, dar fibroza chistică primește mai multe fonduri pentru cercetare per pacient.
Boala falciformă este mai frecvent diagnosticată la persoanele de culoare, iar fibroza chistică este mai frecvent diagnosticată la persoanele albe.
Boala falciformă este un grup de tulburări sanguine moștenite care determină celulele roșii din sânge să aibă forma unor semilune în loc de discuri. Fibroza chistică este o afecțiune moștenită care dăunează sistemului respirator și digestiv, provocând acumularea de mucus în organe.
Un studiu din martie 2020 a constatat că natalitatea SUA a bolii cu celule secera și a fibrozei chistice este de 1 din 365 de negri și, respectiv, 1 din 2500 de albi. Boala falciformă este de 3 ori mai răspândită decât fibroza chistică, dar au primit sume similare de finanțare federală din 2008 până în 2018.
Persoanele cu celule secera sunt adesea stigmatizate ca fiind consumatoare de droguri, deoarece tratamentul recomandat pentru durerea lor este asociat cu dependența.
Exacerbarea pulmonară, sau cicatrizarea, asociată cu fibroza chistică este tratată ca fiind mai puțin suspectă decât durerea cauzată de boala falciformă.
Studiile au sugerat, de asemenea, că pacienții cu celule falciforme așteaptă cu 25-50 la sută mai mult pentru a fi văzuți în secția de urgență.
Renunțarea la durerea neagră a continuat de-a lungul secolelor, iar persoanele cu boală de celule falciforme se confruntă cu această formă de rasism sistemic în mod regulat.
Subtratamentul sever al durerii pacienților negri a fost legat de credințe false. Într-un studiu din 2016, jumătate dintr-un eșantion de 222 de studenți de medicină albă au spus că credeau că negrii au pielea mai groasă decât cei albi.
Sterilizare forțată
În septembrie 2020, o asistentă medicală a raportat că Imigrația și aplicarea vamală (ICE) a comandat histerectomii inutile asupra femeilor dintr-un centru de detenție din Georgia.
Sterilizarea forțată este nedreptate reproductivă, o încălcare a drepturilor omului și considerată o formă de tortură de către Organizația Națiunilor Unite.
Sterilizarea forțată este o practică a eugeniei și o afirmare a controlului. Se estimează că peste 60.000 de persoane au fost sterilizate cu forța în secolul al XX-lea.
Fannie Lou Hamer a fost una dintre persoanele afectate în 1961, când a mers la un spital din Mississippi, probabil pentru a fi îndepărtată o tumoare uterină.Chirurgul și-a îndepărtat uterul fără știrea ei și Hamer a aflat abia când zvonul s-a răspândit în plantația în care era metafora.
Acest tip de încălcare medicală a fost menit să controleze populația afro-americană. A fost un eveniment atât de obișnuit încât a fost supranumit „apendectomia din Mississippi”.
Mergând către echitate în medicină
De la studii experimentale până la negarea autonomiei oamenilor asupra propriilor corpuri, rasismul sistemic a afectat negativ oamenii negri și alte persoane de culoare în timp ce servea alte agende.
Persoanele albe individuale, precum și supremația albă în ansamblu, continuă să beneficieze de obiectivarea și denigrarea oamenilor de culoare și este important să atragem atenția asupra acestor instanțe și asupra problemelor aflate la baza lor.
Particularitatea inconștientă și rasismul trebuie abordate și trebuie puse în aplicare sisteme care să împiedice persoanele aflate în poziții de putere să manipuleze oamenii și circumstanțele în serviciu pentru propria lor avansare.
Atrocitățile din trecut trebuie recunoscute și problemele actuale trebuie abordate în moduri substanțiale pentru a asigura accesul egal la asistență medicală și tratament medical. Aceasta include reducerea durerii, oportunități de a participa la studii și accesul la vaccinuri.
Echitatea în medicină necesită o atenție specifică grupurilor marginalizate, inclusiv persoanelor de culoare, indigenilor și persoanelor de culoare.
Respectarea strictă a cerinței consimțământului informat, implementarea protocolului pentru contracararea rasismului și a prejudecății inconștiente și dezvoltarea unor standarde mai adecvate pentru finanțarea cercetării cu privire la bolile care pun viața în pericol sunt esențiale.
Toată lumea merită îngrijire - și nimeni nu ar trebui sacrificat pentru asta. Faceți progrese medicale, dar nu faceți rău.
Alicia A. Wallace este o feministă neagră ciudată, apărătoare a drepturilor omului și scriitoare. Este pasionată de justiția socială și de construirea comunității. Îi place să gătească, să coacă, să facă grădinărit, să călătorească și să vorbească cu toată lumea și cu nimeni în același timp Stare de nervozitate.
-to-do-a-dumbbell-chest-fly.jpg)
